Vaikas su klausos negalia 7

pasisnekejau as su savim,beveik 100 perziuru buvo nuo tada kai idejau info,ne 10,bet 100! ir niekas nieko,jokiu papildymu,patirties,pavardziu genetiku,rezultatu.jokio pasiulymo ,nei gero ,nei blogo.abejimgumas.nes reikia ziureti saves.skundziates ,kad nera neigaliuku integracijos,bet zmones patys nieko nedaro.kaip ir si tema.jokios info (dabar kazka merginos kelios ikele) jokio bendradarbiavimo,jokios veiklos ,kurios taip reikia,kad prasilauztu ledai,juk 100 zmoniu per viena diena paskaite.is ju bent 50% susije su kurtumu,ir jei bent 5 is ju pasidalintu ziniomis..jauciuosi balta varna,beldzianti i langa.as tik noriu padeti.zodziu,nevogsiu laiko is savo vaiku vertimams,kas nores pasiklaus . sekmes jusu vaikuciams

Liomi, jei tik randi, kokių nuorodų anglų kalba, mesk čia vertimo nežadu, bet paskaityti įdomu

Beje, mielu noru skaityčiau ir vokiečių ar rusų kalbomis, dar ispaniškai tiktų (vyras paskaitytų).

Miela Liomi,
kodėl taip iš karto piktai?gal didelė dalis skaičiusių tavo žinutes yra dar daug ko nežinantys ir labai dėkingi už info Esi šaunuolė,kad padedi.Juk norint,kad kas aplinkui keistųsi reikia pradėti nuo savęs,ką tu ir darai.Labai palaikau tave .

Liomi, nelabai supratau, ko taip užsigavai ? Koks čia dar abejingumas ? Manau, kad pati puikiai supranti, kad tos lentelės pateiktos apie genetiką tik bendra info, kuri jokiu būdu neatsakys šeimai tiksliai, kas ir kaip, nes vistiek tam reikia tyrimų ( juk be tyrimų nežinosi, kokie ir pas ką vieni ar kiti genai). O tokio pobūdžio informacijos galima gauti ir lietuviskuose knygynuose.
Dėl integracijos, nemanau, kad keli tėvai ką gali pakeisti ta linkme, todėl ir yra buriamasi į įvairias asociacijas, organizacijas.
Tau tik taip atrodo, kad jokios veiklos, jokio bendradarbiavimo, nes lankaisi tik šiame forume ( juk gyveni ne LT), o šis forumas nėra pati varomoji jėga, kas liečia kurtumą. Tai sakyčiau primityvus bendravimo būdas tų mamų, kurios nori pasidalinti kasdienybe. Patikėk, pažįstu nemažai mamų, gyvenančių tokiomis problemomis, bet jos nedalyvauja tokiame forume, nes paprasčiausiai yra užsiėmusios, bet tai nereiškia, kad jos nieko nedaro, nedalyvauja kituose reikaluose, kurie susiję su kurtumu. Atleisk, nenorėjau supykdyti ar įskaudinti, tik pasidalinti savo nuomone.
Papildyta:
Ir dar gal kam bus įdomu, ateityje gali būti kai kam šiek tiek linksmiau...

https://sites.google...atoklausapelems

Tai kodel, mieloji, jos neidejote? as esu gavus pora klausymu i az ,ieskanciu mamyciu,nezinanciu nuo ko pradeti.kodel vakar ir net anksciau neatsakete pasimetusiai mamytei ,kad yra tik berniukus liecianti genu mutacija?kodel nepaaiskinote Jolitelei kokia tikimybe jos dukrai ,turint autosomini recesyvu paveldejima neurosensorini kurtuma,tureti girdincius vaikus? kodel duodate tik balionelius ir beverti palinkejima nesijaudinti? juk susitikimo su genetikais reikia laukti menesiais ,todel ka turi jausti motina visa ta laikotarpi budama nezinioje,viena su savo mintim,o uzejus cia ,is patirti turinciu mamu,gauti tik balioneli arba visai nieko???
taip as gyvenu ne lt,mano vaikas gyvena visiskai kitoki gyvenima,jokio reikalo neturiu cia rasyti,nes manes asmeniskai tai neliecia,bet man skauda sirdi, kad vaikams lt neretai duodami KA ir KI labai paveluotai,kad jie negauna to ,ka turetu.nes as MAMA ,nes as esu paliesta sio skausmo ir prasau jusu, MAMOS,nebuti abejingoms,kitu nelaimei,nesustabareti nuo savo isgyvenimu,neuzdaryti kompiuterio lango ,paskaicius liudesi ir baime kitu mamu,neuzmerkti akiu,mes privalome istiesti ranka vienas i kita..visa sirdi sudejau i siuos zodzius..
Papildyta:


tos lenteles yra genetiku,kurie darba ismano geriau,nei Lietuvos genetikai.yra mama,kuriai buvo pasakyta,kad sunus negirdi del nezinomu priezasciu,nerado kas yra,bet gime kitas mazylis vel negirdintis ,ir vel neranda,o toj lentelej yra atsakymas,tai pas ka cia apstraktumas? nei Jusmai ,nei Jolitelei tiksliai ir detaliai nepasake ko tiketis is anuku,o siose lentelese yra info.As puikiai suprantu,kad siu lenteliu nemate daugelis mamu ,nesneku apie seimos gydytojus,kurie liepia laukti ir neissigalvoti ligu.

Sveikutes, mes KI elementus perkam berods Eiveniu gatvej , na prie kliniku, yra tokia SIEMENS parduotuvė. Perkant visa dėžutę, t.y. 60 vnt- 1 elemento kaina išeina 2,20 ir laiko gan neblogai 3-5 dienas

Labas rytas

Liomi, labai atsiprašau, bet nieko nesuprantu kam čia taip draskytis reikia. Aš info apie anūkus neprašiau Jau rašiau, kad apie anūkus turėjom info iš genetiko.
dėl vertimų - manau, kad šiais laikais žmonės labiau išprusę ir moka užsienio kalbas, todėl manau, kad vertimais ir nereikia užsiiminėti, tai yra kiekvieno asmeninis reikalas. kai labai norisi, išsivers ir pats.

Ir dar... kai duodi, nereik tikėtis, kad gausi. jei jau apie švietimą -apie mus 2 straipsniai buvo, vienas interviu, kuriuo ir čia dalinausi, ne vieną mamą ir tėtį esu konsultavus ir až, ir telefonu, bet to nesureikšminu, nelaukiu, kad kažkas reikštų kažkokį dėkingumą ir nesijaučiu, kad daryčiau kažką labai daug ir svarbaus. Be to, kiekvienas išėjimas į viešumą kainuoja daug energijos ir suteikia nemažai streso, po to kokia pora savaičių gyvenu prisiminimais, kurie, kaip pačios žinot, tikrai nėra su šypsena.

Kiek galiu ir čia pasidalinu, bet reikia nepamiršti, kad žmonės turi gyvenimus, t.y. darbą, šeimas, mokslus, tėvus ir t.t. ir ne visi turiu laiko čia rašyti. Aš, pvz., paskutiniu metu daugiau skaitau, nei rašau, nes atvirai pasakius po rašymų darbe ir disertacijos, ne visada kyla rankos.

Gal kiek griežtokai

tai jus zinojote ,bet nepasidalinote,juk as idejau tikslia procentalia galimybe.rasete,kad tik JUS NUMANOTE,kaip ir kas,o pasirodote zinojote tik nepanorote gaisti laiko atsakydama.as suprantu,kad tai yra burimas is kavos,atsakant kokie bus to asmens vaikai,bet butent ka mokslas pasieke,tai ivertinti procentaliai galimus paveldejimo atvejus.o informacija reikalingam ,kaip vanduo, tik as neturiu laiko cituoti visu nariu klausymus ir abejones





Jus nesupratote manes.gaila.as taip pat turiu seima,daug labiau siuo metu uzsiemusi, nei dauguma jusu(cia nesipuikavimas,o tiesa),mano vaikas turi sunku neprigirdejima ,bet (nepatogu net sakyti siame forume) yra pasiekusi girdinciu bendraamziu lygi lietuviu ir anglu kalboje(na jus tai zinote,matete pati ir skaitete teveliu reakcijas).as nepazistu nieko is jusu,negyvenu lt,net retai lankausi,todel man nera reikalo cia "pasirodyti" ar laukti is visiskai nepazistamu,net nematytu ir nezinanciu net mano vardo zmoniu, padeku(jei net prasilenkciau su jumis gatveje,juk nezinotumete kas as,nerodo manes tv),kokia prasme butu?uzsienyje yra forumai,kuriuose dirba kvalifikuoti psichologai,audiologai ,speachterapistai visi jie savanoriai,visi turi darbus bei seimas, ir dauguma nieko bendro ,isskyrus profesija,neturi su kurtumu.kodel jie plesosi?kodel aukoja laika ir neretai savo finansus tam?turbut guztelsit peciais ,nuleisit galva ir po minutes grisit prie pirminio savo mastymo.gaila.gaila,kad tokia situacija.o labiausiai gaila,kad Lietuvoje kurtumo savoka tiek svietime,tiek socialiai,tiek tarp seimos nariu yra visiskoj pirmykstej padeti

Tikrai nesuprantu, kodėl turite teisę užsipuldinėti tokio pat likimo tėvus Visi čia dalyvaujantys kuo gali, tuo prisideda ir nemanau, kad čia yra laukiama, kad kažkas, pvz., aš, turiu privalomai komentuoti kiekvieno pasisakymą. Gaila, kad jūsų toks supratimas ir gaila, kad tiek pykčio liejasi iš jūsų. nesinorėtų jo sugerti...

ir dar....niekur, net medicinoje, net geriausioje technikoje nėra 100 proc. garantijos, todėl spėlioti kitų tikimybę būtų mažų mažiausiai nepadoru
Visi mes auginam vaikus su negalia - vieni neprigirdinčius, kitu kurčius, kiekvienas turim nuetii savo kelią, be abejo, gerai, jei yra pagalba šalia. Manau, specialistai turi dirbti ne forumuose, o pirmiausiai gydymo įstaigose, mokymose įstaigose.

Jau jaučiuosi kalta išprovokavusi tokį pyktį... Na ne visai buvo taip, kad genetikas mums nieko nepaaiškino. Tiesiog, jeiku kam įdomu, genetinio tyrimo išvada tokia:
<...> ištyrus connexin26, 30, 31 43, prestino, mitochondrijų tRNRSer, 12S RNR genus, 197 dažniausios šių genų mutacijos nenustatytos.

Populiariai tariant tai ne populiariausias connexin26 genas, o taip pat ir ne tas variantas (nepamenu pavadinimo ), kuomet tik motina yra nešiotoja ir perduoda vaikams. Dabar ištirta 70% labiausiai paplitusių klausos sutrikimo priežasčių. Likę 30% genų mutacijų labai retos, kol kas Lietuvoj jos netiriamos (daug kur užsienyje taip pat netiriamos). Kitą kartą genetiko būtinai pasiteirausiu, ar jie tyrė tą tik berniukus liečiančią genų mutaciją, o dabar sutarėm, kad reikia ieškoti labai stiprios laboratorijos, galinčios atlikti "likusius" tyrimus (tik va, jie bus mokami ir kaina visiškai neaiški . Tikiuosi, kad pajėgsim susimokėti ). Ir galiausiai, kiek teko pačiai domėtis, ne tik Lietuvoje, bet ir pasaulyje, deja, bet mokslas 100 proc. dar neturi atsakymo apie visas klausos sutrikimo priežastis. Tai mes vat ir "patenkam" tikriausiai tarp tų neaiškių priežasčių...

Čia aš noriu reabilituoti Lietuvos mokslą, ne viskas gi taip blogai ir čia

O kita vertus, kas iš to, jog pas mus yra "tik" 25% tikimybė turėti vaikų su sutrikusia klausa - bet ji mums "realizavosi" jau 2 kartus Tikimybė visuomet yra, ir ji "atminties neturi".
Aš jau juodą jumorą išvedžiau ta tema - nedraugauju su tikimybių teorija - visur kur ji yra - man baigiasi "blogai" - loterijose nelaimiu, o vat gyvenime, kai jos nereikia, tai ir "pasigauni"

Edute,
o Jus besilaukdama nesityrete del toksoplazmozes?
Nes musu berniukas neprigirdi manome del sios bjaurybes.

Miela Liomi, tikejotes, kad idesite sitas lenteles ir visi rankomis aikcios ir komentuos nustebe, nes tokiu dalyku nemate? Lietuvoj ne akmens amzius..Nezinau kiek metu esate ne Lietuvoje, bet atsibuskite.

Jei esate TOKIA MOTINA TERESA kokia save skelbiate ir siekete tik pasidalinti informacija ir padeti zmonems , tai kokie dar pykcio pilni priekaistai ?

Ir nemanau , kad sis forumas turi atstoti kazkokia organizacija. Forumas yra forumas, cia susirenka mamos/tevai pasidalinti patirtimi , pasiekimais , linksmom liudnom naujienoms ir ziniomis SAVO NORU.