Ji ir mūsų gydytoja. jei ne ji, būtume turbūt nepasiekę, kad sūnų vos metukų operuotų. Jai esame labai dėkingi.
QUOTE(belekur @ 2011 01 22, 15:11)
Taigi siūlau, atšilus orams, pvz. Vilnietėms, ar ne taip tolėliau gyvenantiems, susiorganizuoti šeimomis, kokį savaitgalio popietę susitikti kokiame Vingio parke, ar kur kitur, gamtoje, pabendrauti, pasidžiaugti vaikais, tiesiog pabūti kartu geroje nuotaikoje.
Mes sergam, tiksliau sūnus. Vakar visą naktį pravėmė, matyt, kokį rotą pasigavo. Šian geriau, tik tempa pakilo, bet į vakarą jau šiek tiek valgyti pradėjo.
Turint 75 db su KA galima pasiekti tikrai labai daug. Juo labiau, kad anksti nustatyta diagnozė. Mano abiejų "vaikinų" klausa žymiai prastesnė (vyresnio 95 db, mažiuko 85 db), ir tai jau bandom kalbėti... Ir taip pat, kaip jūs žinote, nešiojant KA, šiek tiek "pagerėjo" klausa.
O beje, dėl gentamicino ir t.t. jau tikriausiai paskaitėte temoje - šis vaistas klausai pakenkia tuomet, kai turima recesyvinį mutavusį geną, kitaip tariant, jeigu nebūtumėte to geno nešiotojas, tai ir gentamicinas nebūtų pakenkęs.
O pačiai linkim stiprybės, kantrybės ir iškilus klausimas - mielai padėsim, kiek tik galėsim.
Oj nepastewbejau del to gentamicino.. reikes pasiieskoti, nes nei vienas gyd man tokio atvejo neminejo.. Bet tuomet tampa aisku, kodel musu mazylei taip nutiko
QUOTE(belekur @ 2011 01 22, 16:37)
Abovestars, tikrai gyvename ne akmens amžiuje, tikrai įmanoma bus tavo dukrytei gyventi normalų gyvenimą, gerai, kad pastebėta anksti, pradėsite nešioti aparatėlius, po kurio laiko pamatysite, kad mergaite net šiek tiek geriau girdi, kai vaikai auga, dirbant su jais tinkama linkme, gerėja jų suvokimas ir pan.
Mano pirmagimis panašaus neprigirdėjimo, tačiau vėliau nustatyta diagnozė, bet šiai dienai jis jau pasivijo savo bendraamžius kalba ( be abejo niekada nesakai stop ir visa laik toliau vyksta taisymas, mokymas), skaito, rašo, skaičiuoja, jam pavasarį bus šeši.
O mažylis anksti diagnozuotas, 80-90 db. jam 1metai ir 8 mėn. tad gero surdopedagogo , darbo namie, bei technologijų dėka ( kA), kalba, vartodamas tikrai nemažai žodžių, jau bando sudaryti sakinius, kad ir paprastus: mama, tete, boba ( taip brolį vadina), vavo ( savo vardą taip taria), sedi, am. ( suprask visa šeima valgo). Taigi linkiu nusiteikti optimistiškai ir kibti į darbą.
Beje, minėjai, kad ir pačiai sutrikusi klausa, pasidarysite genetinius tyrimus, galite sužinoti ir kai ką įdomaus, ko nė negalvojote esant ( turime tokios patirties).
Zinau, kad viskas bus gerai, kad dukryte kaip ir kiti vaikuciai kalbes, rasys, skaitys, isilies i visuomene.. Tik neisivaizduoju nuo ko prasideda darbas.. As neturiu supratimo, kaip svieki vaikuciai kalbeti ismokomi, o kai tokia klausa..va tas man yra baisiausia..
Buvo pas surdopedagoga, tai ji niekad tokio maziuko neturejus, dave patarimu, kad lavinti pirstukus, naudoti visokias medziagas.. garsais ivardinti buitines technikos daiktus, kitus nuolatinius garsus.. Skaitom daug knyguciu, kas mazajai yra daug idomiau nei zaisliukai.. Ir daug daug daug kalbu, nors siandien ji to dar negirdi..O kaip jus dirbat su savo mazyliais?
Beje.. noriu pasidziaugti, kad jau 5dieni turesim KA
Idomu ir truputi baisu, kaip mazyle reaguos.. Kaip jusu maziukai regavo i garsa?? Ar nebijojo? Neplese KA nuo ausyciu?
Sveika, prisijungus. Atsimenu, kaip aš tik supratus, kad su klausa turėsim didelių bėdų, pirmiausia tūnojau čia ir siurbiau info didelėm iš baimės akim. Ir pilnom ašarų.
Dabar kai prisimenu visą procesą nuo diagnozės iki KA... Viskas buvo nauja, neįprasta: kad reikės dėkliukų, elementų, kaip čia juos dėti, ką su vaikiuku kalbėti... O va, jau praėjo visi 8 mėn. nuo KA nešiojimo pradžios.
Mūsiškiui KA pirmąkart įdėjom, kai buvo 8 mėn. Laiką su aparatėliais ilginom po valandą kasdien. Iš pradžių ir širdis, ir rankos drebėdavo, kai reikėdavo įdėti į ausytes. Šakės!!!! Bet nieko. Gyvi, kaip sakoma O ta valanda irgi tokia chaotiška būdavo -- nežinojau, nei ko čia griebtis, nei nuo ko pradėt -- vos ne viską nuo galo norėjau parodyt, o pliurpiau neužsičiaupdama, tarškinau visokiais rakandais, žaislais ir pan. O kai jis sureaguodavo, baisiausiai plodavau ir kitaip rodžiau, kaip smagu ir gerai Nu vienžo, geras vaizdelis iš šono turėjo būti. Ir iš pradžių buvo toks vaizdas, kad ne ką jis ir girdi, nes reaguodavo tik į pačius garsiausiu garsus, pvz., šaukštu į puodelį. Net ir mano pliurpalų nelabai girdėjo, mat nustatyta, kad be ausinių mes girdim 80dB. O šnekamoji kalba prasideda kažkur nuo 50 dB. KA nuo ausyčių neplėšė, tik jau vėliau ir dabar, kai ima rautis nuo ausyčių, žinom, kad prisikaupė sieros ir turim važiuoti išsiplauti ausyčių, tačiau kadangi sutampa su KA pagarsinimu ar šiaip pasitikrinimu, kaip po pagarsinimo girdi, papildomų problemų nėr
Na ką, po 8 mėn. sūnus jau kažką bando pasakyti: "bam-bam" (kamuolys), mamam (irgi kamuolys) , "tiatis" (ir apskritai "te" ir "ta" geriausiai gaunasi), "iau" (čia kaip miau, tik be "m" bet kokiam keturkojui įvardinti ir su tokia plona intonacija ), "jaje" (lialė) ir t.t. Vienžo, jau moka po truputį pūsti dūdelę, plunksnelę, vėjo malūnėlį (burbulų dar nepučia, tik juos gaudo). Žodžiu, kalbėsim!!!!
[quote=horoskopija,2011 01 23, 23:34]
Sveika, prisijungus. Atsimenu, kaip aš tik supratus, kad su klausa turėsim didelių bėdų, pirmiausia tūnojau čia ir siurbiau info didelėm iš baimės akim. Ir pilnom ašarų.
horoskopija, visu pirma lb noriu pasidziaugti, kad kalbesit, kad jau tariat pirmus zodelius, kad GIRDIT
Didelis aciukas uz issamu apibudinima.. kazko lb susijaudinau skaitydama, net asaryte nubyrejo.. tik nzn ar is dziaugsmo, kad ir manoji jau greitai girdes, ar is jaudulio kaip cia viskas bus..
pati diagnoze, pats aparatuko nesiojimas man baimes nekelia, nes pati ji nesioju ir zn kaip elgtis.. tik va kaip ir rasei manau ir man bus chaosas, nezinosiu ka ir kaip daryti..
tiesa nlb suprataui.. snekamoji kalba nuo 50 db tai cia su KA ar be jo?? negi KA tiek nedaug db tepakelia??
čia natūraliai snekamoji kalba yra girdima nuo 50 dB. pradėjom su girdėti ir į ją reaguoti, kai pagarsino KA iki atitinkamo lygio nes iš karto negarsino labai smarkiai, kad šoko nebūtų. šiaip kaip suprantu, ne visiems būna vienodas pagerėjimas su KA. kaip gydytoja aiškino, 20 db pagerėjimas (arba kitaip reabilitacija) yra labai geras rezultatas. o sūnelis girdi tikrai daugiau nei šnekamąją kalbą. besidžiaugiant vis reikia nepamiršti dainuoti, kalbėti, kalbėtis ir t.t. žodžiu, dirbti dirbti dirbti o kai po kažkiek laiko pamatai daigelius, neatrodo viskas taip beviltiška.
Abovestars, pamačiau, kad gyvenate Šiauliuose, tad pirmas didelis patarimas būtų - susirasti gerą, patirtį ( ypač su mažais vaikais ) turintį surdopedagogą. Šiauliai būtent ruošia surdopedagogus, tad, manau, kad jų ten ir turėtų būti. Minėjote, kad buvote pas surdopedagogą, bet kaip supratau, jums daug neaiškumų, todėl man keista, nes negali surdopedagogas sakyti, kad nežino, kaip reikia dirbti su mažais vaikais. Ji arba nekompetentinga toje srityje, arba sena, na nežinau, geras specialistas nepatingės pasikelti studijų medžiagos ir pasigilinti, kad suteiktų jums tinkamą pagalbą. Turėtumėte ( nežinau, kaip viskas vyksta jūsų mieste) gauti nemokamas konsultacijas pas surdopedagogą vieną - du kart per savaitę, užsiėmimų metu jis turi dirbti su jūsų vaiku, o jūs matydama kas ir kaip darbą tęsti namie. Tai rašau todėl, kad tokie pavieniai pasakojimai, kaip mes dirbam su vaikais, sutikite, neduos optimalaus rezultato. Dėl KA, aisku, gali būti visko, ateis toks laikas, kada vaikas pykti išreikš mesdamas aparatus ( kaip buvo mums, nors dabar tpfu, tpfu, tpfu, nieko panašaus, kaip tik, jei nusikabina jie nuo ausyčių, jis laiko juos ir sako: mama, ababa ( suprask - aparatą uždėk). Kitą kartą vaikai gali juos mesti ir tada, jei jiems yra per garsu, irgi verta sunerimti ir reguliuoti juos. Na, kadangi pati nešioji, tai tau bus dėl to mažiau nerimo ( kalbu iš savo pusės, aš taip pat su jais). Bet jei iš tiesų jums sunku ar neįmanoma turėti gero surdopedagogo, tada ko gero teks semtis patirties čia. O pradžiai reikia pradėti nuo lingua garsų ( A,O,U,I,Š,S ), nuo ausies, didinant atstumą laikui bėgant vaikas turi juos skirti, reaguoti, atkartoti ir savaime suprantama, rodyti ir aiškinti garsų šaltinius, ir kuo jų daugiau, tuo naudingiau - vanduo bėga, nebėga, girdi? skambutis( durų, telefono), bildesys, žaislai, virdulys, gartraukis. Klausk čia, visos pasidalins sava patirtimi, bet plius geras surdopedagogas, patikėk, geriausias vaiko ir tuo pačiu tavo mokytojas. Papildyta: Dėl decibelų dar: paprastai skaitoma gerai, jei aparatai pakelia puse decibelų lygio, na, pvz. klausa 80 db, o su KA girdi 40db, būna, kad esti ir geriau, arba blogiau, bet jei vaikui KA kompensuos tuos 40 db, tai reiškia, kad kalbai to pakaks. Yra manančių, kad 50 db normaliai kalbai per mažai, bet čia dar prisideda ir vaiko individualūs sugebėjimai ( kalbu apie garsų suvokimą ). Tiesa, niekada tokie rezultatai nebus iš karto, viskas vyksta palaipsniui, vis reguliuojami aparatai, dirbama ir t.t. PVZ mūsų mažius su KA jau metai ir trys mėn. tai dar yra kur reguliuoti aparatėlius ( tiesa, prieš tris mėnesius pirkome naujus, tad juos vėl reguliuoja nuo pradžių, nes yra kitos firmos, naujesni, tada ir didesnį diapazoną girdi, tuomet pratinama vėl palaipsniui, kad nepakenkti klausai.
Beje dar, gal aš čia ir užbėgu įvykiams už akių : juk jūs tik dabar pradėsite nešioti aparatus, tad kokio mėnesio bėgyje jau bus galima rimtai užsiimti, o per tą mėnesį svarbiausia, kad vaikas po truputį priprastų aparatus nešioti visą dieną ( juk nurodymus davė gydytoja). Bet ir toliau kalbinkite vaiką, jis taip lengviau suvokia, kad nors ir negirdi, bet yra bendraujama kalbant.
Beje dar, gal aš čia ir užbėgu įvykiams už akių : juk jūs tik dabar pradėsite nešioti aparatus, tad kokio mėnesio bėgyje jau bus galima rimtai užsiimti, o per tą mėnesį svarbiausia, kad vaikas po truputį priprastų aparatus nešioti visą dieną ( juk nurodymus davė gydytoja). Bet ir toliau kalbinkite vaiką, jis taip lengviau suvokia, kad nors ir negirdi, bet yra bendraujama kalbant.
O mūsiškis vis tiek tuos aparatėlius išsiima. Jau išsigudrino ir iš po kepurės išsiimti, ir ... į burną Tik užsisuki - o aparatėliai jau burnoje Jau sakau, tepsiu kokiais pipirais ar druska
Belekur, oj aciu uz patarimus, issamu apibudinima to kas musu laukia.. Kas link surdopedagogo, tai Siauliuose is tikro problema. Yra vos du!!! Bent tiek pavyko surasti man paciai ir tuos pacius pasiule gydytoja. Apie viena ju neblogai atsiliepia ir Gradauskiene. Pas ta surdopedagoge ir lankiausi, bet yra beda - jauniausias jos pacientas buvo 10 men. ir su juo dirbo lb trumpai. Pagrinde pas ja lankosi mokyklinukai. Bet ji sutiko mus priimti, kai priprasim prie aparateliu.. Siandien ji dave tik tiek nurodymu, kuriuos minejau anksciau.. Juos nuosekliai vykdom. Ziuresim, kas is to iseis. Zinau, kad rezultatai nepaimatys per savaite. To reikes laukti menesius.. Bet tikiu, kad mums pavyks. Beje, pradesim lankytis ir pas logopeda. ZInau, kad tai kiek kitos srities spec, bet ir jis tikrai nepakenks Su mazyle sneku nuolat ir kas svarbiausia - ji i ta kalbejima stulbinamai reaguoja!!! Net surdopedagoge buvo nustebusi, kaip pakalbinta mazyle ima judinti lupytes, leisti ivairius garsus, kas rodytu, jog jos klausa lyg ir geresne, nei kad rodo tyrimai. Kaskart pakalbinta dukryte atsako sypsena, kokiu nors garsu.. Kas link garsu, tai ji dbr ju taria visai nemazai: ai, au, nea, ve, fi, kazkas su ss ir šš.. bei kitus, kuriu del savo sutrikusios klausos ir suvokimo nlb suprantu..Baisu, kad bloga mano klausa (beda ta, kad girdziu, bet nesuvokiu garso) dar labiau apsunkins musu mokymasi..
Tik nereikia nuleisti rankų Meile, dideliu darbu ir specialistų pagalba pasieksite galbūt daugiau, nei mes
cia va galite paziureti apie mus. Gal jau ir matėtew, nes buvo įmesta nuoroda ir temelėje
O mūsiškis vis tiek tuos aparatėlius išsiima. Jau išsigudrino ir iš po kepurės išsiimti, ir ... į burną Tik užsisuki - o aparatėliai jau burnoje Jau sakau, tepsiu kokiais pipirais ar druska
Panašu, kad jis dar vis domisi jais ir nori tyrinėti, kas ten jam tokio prie ausų, juk mažyliai viską pažįsta pradžioje per burna... , pamenu ir mums toks periodas buvo, guodžiausi visiems, pergyvenau, kad stoja viskas, bet kantriai kišdavau atgal, dabar kaip ir pasimiršo tai. Tad praeis ir jums tas periodas, tik nenuleiskit rankų ir kantrybės jums.
