Įkraunama...
Įkraunama...

Dauno sindromas

QUOTE(*Vilte* @ 2011 03 15, 15:51)
Bardi  console.gif  zinok perskaiciau ir viduj kazkas uzvire,ne nu kas per sundaktaris,niu kitaip negaliu jo vadint,kazkoks biski atsilikes nuo gyvenimo daktariukstis ir tiek,siaubas as turbut nebuciau tylejus,buciau jam pora negraziu zodziu pasakius.Esu girdejus,kad ten  nemazai yra tokiu mandru gyditoju,aisku yra ir geru,bet kazkodel tenka nugirst vis tokiu negeru istoriju is ten,na ACIU DIEVUI,kad man dar su tokiais neteko susidurt,kazkaip uztaikom ant daugiau ar maziau supratingu daktaru

Bardi nenusimink console.gif
Papildyta:
laja matau esi,kaip jus begyvenat?


Oi, maniau, kad mane užmiršot bigsmile.gif , paskaitinėju dažnai, bet neparašau nieko doh.gif . Gyvenam mes gerai, D. eina mokyklą, vaikis su "cveku" lotuliukas.gif Labai įdomus, atsirišo kalba, tai plepa nesustodamas. Tik liežuvėlis nelankstus, tai sunku suprast... Nors gerėja ta kalba. Labai savarankiškas, "kompaneiskas", viskas jam rūpi, labai nori bendrauti. Aišku, visko būna, ir užsispiria ir neklauso, bet tai pats geriausias vaikas pasaulyje thumbup.gif Dainuoti labai mėgsta, o ypač "Aš labai myliu mamą" ir "Laiminga diena", labai patinka džiazas, tai kokio saksafono partija išdainuoja ax.gif O kai važiuojam visuomeniniu transportu, tai būna, kad žmonės žiūri į jį, tai jis tada dainuoti pradeda, susinepatogina, matyt biggrin.gif Tai va taip ir gyvenam thumbup.gif
Atsakyti
Sandrulka na gal savo darba jis ir ismano,bet kartais neuztenka but geru specialistu,reikia turet kazkiek bent jau zmoniskumo ir pries ka nors lepteledamas galetu biski pagalvot,nes tokie neapgalvoti zodziai gali ilgam uzgaut sirdi...
Papildyta:
oi laja kaip smagu skaityt,kad taip sauniai augat?
va va o del kalbos as irgi taip visoms mamytems sakau,ji anksciau ar veliau atsirisa,o tada jau sunku ir beuzciaupti,bet vistiek smagu,kad jie ciauska ir ciauska ir visokiu bajeriuku numeta...
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo *Vilte*: 15 kovo 2011 - 16:37
QUOTE(Bardi @ 2011 03 15, 16:55)
Sveikutes,tiesiog ka tik grizom is KMUK.Negaliu nepasidalinti ispudziais,nes dar esu baisiai pasipiktinus.Mums 10men.Ir susirgom mes visai netycia -greiciausiai baseine. Esme ta,kad mums niekaip negalejo rast ligos,tad teko apsilankyti pas KMUK vaiku LOR specialista G.Gyli.Pirmo vizito metu gydytojas pasirode lyg ir nieko, juokeliai tokie idomus,humoras astrus,bet galvoju kaip KMUK medikas tai sau daugiau ir leidzia.Deja,issamesnei konsultacijai mums prireike antro vizito,tad is skyriaus buvau palydeta tiesiai su kudikiu prie kabineto,kur yra mikrsokopas.Cia  daktaro teko dar ilgokai palukėti. Be musu dar laukti gydytojo prisijunge viena mergina.Galiausiai pasirodzius daktarui sis pakviete pakalbeti mergina.Mane atlydejusi moteriske bande aiskinti,kad as su naujagimiu ir seniau laukianti.Bet atsakymas mane pribloske."Cia ne naujagimis, o dauniukas"-nukirto sis.Ir kaip niekur nieko pradejo foje savo "smaikstu" pokalbi su mergina.As likau stovet su vaiku ant ranku ir neturedama kitos iseities bandziau tvardytis.Daktaro ir pacientes pokalbis persimete i asmeniskumus ir galo jam net nebuvo matyti.Gerai,kad daktarui aistuojanti moteris isejo is kabineto ir primine,kad si tuoj uzdarys,taigi neliks ir man skirto laiko vaiko ausytem apziuret.Tada paskubom daktaras pakviete mane ir apziurejo vaika.Be jokio issamesnio paaiskinimo skyre antibiotikus ir toliau nuejo snekuciuotis su ta pacia belaukiancia mergina.Niekaip negalejau patiket,kad medikas gali sitaip ignoruoti ir zeminti nesveika vaika.Juk net jo profesija skirta gydyti.Juolab kad jis manes net nepaklause nei apie vaiko gimimo istorija,nei kodel toks vaikas is vis atsirado.Toks demonstratyvus mano vaiko ignoravimas tik parodo,kokie is tikruju yra kai kurie medikai.Amoralus,ciniski, grubus,kandus ir mes dar pas juos einam konsultuotis;).


Sveikute bardi 4u.gif
Labai puikiai tave suprantu, kaip yra skaudu kai tu stengiesi del savo maziuko, o kazkas is viso to sugeba tik pasisaipyti verysad.gif Nesuvokiu, kaip gydytojai gali taip kalbeti.
Mes snd buvom del sanatorijos, tai isejus is reabilitologes kabineto taip pat norejosi verkti verysad.gif Jokios sanatorijos mums neskyre, ir dar pridure, kad jinai per visa savo gyvenima nera dauniuko nusiuntusi i sanatorija ir mano, kad mums ten nebutu jokios naudos. Na tiesiog buvo gaila ziureti i ta gydytoja, bet tuo paciu gaila ir saves ir savo maziuko, kodel mes vis dar esam taip zemimani tu paciu gydytoju, kurie mums turetu padeti.
Atsakyti
[quote=*Vilte*,2011 03 15, 17:27]
Sandrulka na gal savo darba jis ir ismano,bet kartais neuztenka but geru specialistu,reikia turet kazkiek bent jau zmoniskumo ir pries ka nors lepteledamas galetu biski pagalvot,nes tokie neapgalvoti zodziai gali ilgam uzgaut sirdi...

As pritarciau Viltei-neuztenka vien savo darba ismanyti ir mechaniskai dirbti.Be to,tie zodziai buvo pasakyti galvojant, kad as negirdziu.Taip kad nezinai,ka uz akiu apskritai sneka.O siaip linkeciau is vis i ligonine musu vaikuciam nepatekt.Mazoji dar turejo kiek badymu iskentet.Laselines beveik visas 8 dienas state.Du kartus sesele gera papuole,tai per 30 min.kateteri ivede.O vakar visa valanda vaika bade,kol galu gale neapsikentem, vyras nuejo ir rekenti vaika is procedurinio issisnese.3 vaiku skyriaus seseles bande rast venas-visi riesai, rankos, net kojos buvo subadytos.O rezultato nulis.Nakti vaziavom pirkt geriamu antibiotiku,nes nebebuvo iseities.Likom ir be laselines:).Kartais pagalvoji,kazin ar kuri savo vaika taip ilgai alintu ir kankintu.Gerai kad jau siandien namie.Labai tikimes nebesugrizti i ligonine;).Sis vaiko susirgimas man buvo labai gera pamoka ateiciai,kad uz vaika visur ir visada reikes kovot alkunes atsiraitojus.Nes niekas isskyrus tave to vaiko neapgins, nesupras ir neuzjaus.
Papildyta:
To Kristinka17
O jus bandykit pas neurologa kreiptis del sanatorijos,ar butinai pas reabilitologa reikia?
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo Bardi: 15 kovo 2011 - 17:18
QUOTE(Bardi @ 2011 03 15, 16:55)
Sveikutes,tiesiog ka tik grizom is KMUK.Negaliu nepasidalinti ispudziais,nes dar esu baisiai pasipiktinus.Mums 10men.Ir susirgom mes visai netycia -greiciausiai baseine. Esme ta,kad mums niekaip negalejo rast ligos,tad teko apsilankyti pas KMUK vaiku LOR specialista G.Gyli.Pirmo vizito metu gydytojas pasirode lyg ir nieko, juokeliai tokie idomus,humoras astrus,bet galvoju kaip KMUK medikas tai sau daugiau ir leidzia.Deja,issamesnei konsultacijai mums prireike antro vizito,tad is skyriaus buvau palydeta tiesiai su kudikiu prie kabineto,kur yra mikrsokopas.Cia  daktaro teko dar ilgokai palukėti. Be musu dar laukti gydytojo prisijunge viena mergina.Galiausiai pasirodzius daktarui sis pakviete pakalbeti mergina.Mane atlydejusi moteriske bande aiskinti,kad as su naujagimiu ir seniau laukianti.Bet atsakymas mane pribloske."Cia ne naujagimis, o dauniukas"-nukirto sis.Ir kaip niekur nieko pradejo foje savo "smaikstu" pokalbi su mergina.As likau stovet su vaiku ant ranku ir neturedama kitos iseities bandziau tvardytis.Daktaro ir pacientes pokalbis persimete i asmeniskumus ir galo jam net nebuvo matyti.Gerai,kad daktarui aistuojanti moteris isejo is kabineto ir primine,kad si tuoj uzdarys,taigi neliks ir man skirto laiko vaiko ausytem apziuret.Tada paskubom daktaras pakviete mane ir apziurejo vaika.Be jokio issamesnio paaiskinimo skyre antibiotikus ir toliau nuejo snekuciuotis su ta pacia belaukiancia mergina.Niekaip negalejau patiket,kad medikas gali sitaip ignoruoti ir zeminti nesveika vaika.Juk net jo profesija skirta gydyti.Juolab kad jis manes net nepaklause nei apie vaiko gimimo istorija,nei kodel toks vaikas is vis atsirado.Toks demonstratyvus mano vaiko ignoravimas tik parodo,kokie is tikruju yra kai kurie medikai.Amoralus,ciniski, grubus,kandus ir mes dar pas juos einam konsultuotis;).

bardi , nelaikykit pykčio ant to daktariūščio, pats nesuprasdamas jis tik sau kenkia. Gyvenimas yra labai įdomus dalykas . Neveltui beveik visi senyvi žmonės yra tikintys . Nežinau, kokios jėgos tai kontroliuoja , bet net nesuvokiant daromo blogumo, už viską yra atlyginama .Yra net knygos parašytos (teko skaityti ) kaip vaikai išplėšę kapus , vienas po kito mirdavo baisiom aplinkybėm ir taip toliau...
Po daugelio metų atsiminiau, kaip būdama jauna , nusistebėjau kaip jauna mergina pagimdė daug vyresniam (50-60) vyrui vaiką (abu vieniši, nebuvo santuokoj ) .Tada man buvo nesurantama, nu galvojau , kokia nesamonė !!!!!!!!! mmmmmmmmm.... ir po kiek laiko pati pagimdžiau daug vyresniam vyrui vaiką. nu ir kodėl taip protas susisuko, pasakykit aaaaaaa????????? Čia mano patirtis, bet ne kartą teko girdėti , kaip labai stipriai nusistebėjus arba stipriai paspiktinus , pamašiai ištinka patiems .
Tad tokie ignoravimai ir pašaipa su negalia vaikui , atsirūgs tikrai... g.gif

Daugiau nesirkit , kad nereiktų ne tik į ligoninę pakliūti , bet ir antibiotikų gerti !!!!!! Būkit sveiki ir stiprūs !!!!!!!!!
Atsakyti
QUOTE(kristinka17 @ 2011 03 15, 17:35)
Sveikute bardi  4u.gif 

Mes snd buvom del sanatorijos, tai isejus is reabilitologes kabineto taip pat norejosi verkti  verysad.gif  Jokios sanatorijos mums neskyre, ir dar pridure, kad jinai per visa savo gyvenima nera dauniuko nusiuntusi i sanatorija ir mano, kad mums ten nebutu jokios naudos.  Na tiesiog buvo gaila ziureti i ta gydytoja, bet tuo paciu gaila ir saves ir savo maziuko, kodel mes vis dar esam taip zemimani tu paciu gydytoju, kurie mums turetu padeti.


Jau ketvirtimetai važiuosim į sanatoriją, kiekvienais metais ten sutinkam po kelis tokius pat vaikučius. Tai kad jūsų reabilitologė nesiuntė, nereiškia kad jiemstai nepadeda. Po kiekvieno karto mano dukrytė grįždavo atsigavusi, atkutusi ir ką nors vis naujo pradėdavo daryti. Pažanga matėsi kiekvieną kartą. Nesuprantu aš tokių gydytojų, tamsuolių ir neišprususių. Gal ji apskritai net nenutuokia ko reikia tokiemsvaikams, tai tegu pati pasistudijuoja biški daugiau šiuolaikinės literatūros, o ne dirba senais, apkerpėjusiais metodais
bash.gif labai jau supykdė
atspr. kad taip išsiliejau
Atsakyti
QUOTE(trude @ 2011 03 16, 15:05)
Nesuprantu aš tokių gydytojų, tamsuolių ir neišprususių. Gal ji apskritai net nenutuokia ko reikia tokiemsvaikams, tai tegu pati pasistudijuoja biški daugiau šiuolaikinės literatūros, o ne dirba senais, apkerpėjusiais metodais
bash.gif labai  jau  supykdė
atspr. kad taip išsiliejau

Mes pernai pas šitą pačią reabilitologę buvom ir mūsų taip pat nesiuntė į sanatoriją, pradėjo dejuoti, kad nėra kvotų ir t.t. doh.gif Bet paskui mažius susirgo ir nusprendėm žiemą nebevažiuoti, tad nebekovojom. Dabar galvojam irgi apie sanatoriją ir mums teks eiti pas tą pačią "specialistę", nes ji viena visoj poliklinikoj ir žinau jau jos atsakymą - pasakys tą patį, ką ir Kristinkai17. Žinau dar vieną mamytę, kuri augina vaikutį su DS, jiems taip pat ji neskyrė sanatorijos.
Šitai gydytojai jau senokai laikas į pensiją, tad vargu, ar ją galima ko nors pamokyti ar pasiūlyti ko pasiskaityti. Žiūri tik savo kėdės doh.gif Jos požiūris, kad vaikai su DS beviltiški, tad kam juos čia dar bandyti lavinti doh.gif Na čia man toks įspūdis susidarė unsure.gif Duok dieve, jei klystu blush2.gif
Matysim kaip čia bus, bet mano nuomone, kaip tik mažiukams ir reikia tos pagalbos dabar, kol nevaikšto, visko turi daug išmokti ir t.t. ax.gif
Atsakyti
QUOTE(Džiugilė @ 2011 03 16, 15:22)
Mes pernai pas šitą pačią reabilitologę buvom ir mūsų taip pat nesiuntė į sanatoriją, pradėjo dejuoti, kad nėra kvotų ir t.t.  doh.gif Bet paskui mažius susirgo ir nusprendėm žiemą nebevažiuoti, tad nebekovojom. Dabar galvojam irgi apie sanatoriją ir mums teks eiti pas tą pačią "specialistę", nes ji viena visoj poliklinikoj ir žinau jau jos atsakymą - pasakys tą patį, ką ir Kristinkai17. Žinau dar vieną mamytę, kuri augina vaikutį su DS, jiems taip pat ji neskyrė sanatorijos.
Šitai gydytojai jau senokai laikas į pensiją, tad vargu, ar ją galima ko nors pamokyti ar pasiūlyti ko pasiskaityti. Žiūri tik savo kėdės  doh.gif  Jos požiūris, kad vaikai su DS beviltiški, tad kam juos čia dar bandyti lavinti  doh.gif Na čia man toks įspūdis susidarė  unsure.gif Duok dieve, jei klystu  blush2.gif
Matysim kaip čia bus, bet mano nuomone, kaip tik mažiukams ir reikia tos pagalbos dabar, kol nevaikšto, visko turi daug išmokti ir t.t.  ax.gif


Net nežinau ką tokiais atvejais daryti? doh.gif gal neurologas ar kiti specialistai gali prie išvadų parašyti, kad rekomenduoja sanatorinį gydymą, tada gal ji atsižvelgtų? O ankstyvos korekcijos centrai?Juk ten tikrai negali dirbti visi toookie. O jei ji užsispyrus neskiria, tai gal galima tada kreiptis auksčiau, kodėl taip yra. Juk tikrai kiti skiria tas sanatorijas be jokių klausimų, kai yra mišrus raidos sutrikimas doh.gif
Nesu nei skandalistė, nei teisybės ieškotoja, bet kai pagalvoji, kad nuosavam vaikui gali būt suteikta pagalba ir ji dėl kažkokios tai neišmanelės nėra gaunama, tai siutas ima fool.gif
Atsakyti
QUOTE(trude @ 2011 03 16, 15:05)
Jau ketvirtimetai važiuosim į sanatoriją, kiekvienais metais ten sutinkam po kelis tokius pat vaikučius. Tai kad jūsų reabilitologė nesiuntė, nereiškia kad jiemstai nepadeda. Po kiekvieno karto mano dukrytė grįždavo atsigavusi, atkutusi ir ką nors vis naujo pradėdavo daryti. Pažanga matėsi kiekvieną kartą. Nesuprantu aš tokių gydytojų, tamsuolių ir neišprususių. Gal ji apskritai net nenutuokia ko reikia tokiemsvaikams, tai tegu pati pasistudijuoja biški daugiau šiuolaikinės literatūros, o ne dirba senais, apkerpėjusiais metodais
bash.gif labai  jau  supykdė
atspr. kad taip išsiliejau

Mamytės, į sanatoriją siunčia ( tiksliau , reikia reikalauti) pagal diagnozę. Jeigu turite diagnozę F83, tai iki 3m. priklauso vieną kartą į metus . Deja, mes taip pat nežinojom ir nebuvom nė karto iki 3m.pagal šią diagnozę. verysad.gif Bet labai norėjom , tai VRC Lopšelis neurologės išsiklausinėjau kaip galim gauti sanatoriją pas juos , tiksliau pagal kokią diagnozę. Mums parašė Q.02, t. y. mikrocefalija. Yra nemažai šių vaikučių su maža galvos apimtim , mes vieni iš jų. Tik reikėjo dar kartą nueiti pas piliklinokos neurologą, kuri pamatavo galvytę ir patvirtino diagnozę. Dar turime pagal širdelę diagnozę, tai ligonių kasose darbuotoja pasakė , kad taip pat priklauso sanatorija vieną kartą į metus . Reiks pasidomėt kurios sanatorijos priima širdukus ... Išvada: kuo daugiau domėtis , jeigu neturite šios diagnozės , tai kaip ją pasitvirtinti (žinoma, jeigu yra akivaizdūs požymiai) . Jeigu jūsų poliklinika to nepadaro , prašykit siuntimo į Vaikų Raidos Centrą . Gaila, kad visur reikia kovoti , kovoti , kovoti , bet gal kada bus kaip ir Amerikoj , kai specialistai ateidinės į namus... cool.gif
Atsakyti
QUOTE(trude @ 2011 03 16, 17:05)
Net nežinau ką tokiais atvejais daryti?  doh.gif gal neurologas ar kiti specialistai gali prie išvadų parašyti, kad rekomenduoja sanatorinį gydymą, tada gal ji atsižvelgtų? O ankstyvos korekcijos centrai?Juk ten tikrai negali dirbti visi toookie. O jei ji užsispyrus neskiria, tai gal galima tada kreiptis auksčiau, kodėl taip yra. Juk tikrai kiti skiria tas sanatorijas be jokių klausimų, kai yra mišrus raidos sutrikimas doh.gif
Nesu nei skandalistė, nei teisybės ieškotoja, bet kai pagalvoji, kad nuosavam vaikui gali būt suteikta pagalba ir ji dėl kažkokios tai neišmanelės nėra gaunama, tai siutas ima  fool.gif


Kad neurologė ten irgi su protu susipykus doh.gif Pamenu nuėjom, grįžę iš ligoninės po pirmos operacijos, gal 1,5 mėn. buvo mažiui, o ji skaito išrašą ir net akių nepakėlus sako: "oho, tai kaip jis čia išgyveno su tokiom bėdom" blink.gif Nu žinai, mano dar būklė tokia buvo, kad atimdavo man kalbos dovaną po tokių komentarų, tad nesugebėjau nė žodžio ištarti. doh.gif Tai vienintelį kartą ir buvom pas ją.
Ankstyvąją korekciją mes lankom vaiko raidos centre, o jie nesiunčia į sanatoriją. Turi siųsti mūsų gydymo įstaiga.
Mes turim F83 diagnozę ir žinau, kad mums priklauso. Ale kaip pasiimti tai , kas priklauso g.gif
Atsakyti
QUOTE(Džiugilė @ 2011 03 16, 17:18)
Kad neurologė ten irgi su protu susipykus  doh.gif Pamenu nuėjom, grįžę iš ligoninės po pirmos operacijos, gal 1,5 mėn. buvo mažiui, o ji skaito išrašą ir net akių nepakėlus sako: "oho, tai kaip jis čia išgyveno su tokiom bėdom"  blink.gif Nu žinai, mano dar būklė tokia buvo, kad atimdavo man kalbos dovaną po tokių  komentarų, tad nesugebėjau nė žodžio ištarti.  doh.gif  Tai vienintelį kartą ir buvom pas ją.
Ankstyvąją korekciją mes lankom vaiko raidos centre, o jie nesiunčia į sanatoriją. Turi siųsti mūsų gydymo įstaiga.
Mes turim F83 diagnozę ir žinau, kad mums priklauso. Ale kaip pasiimti tai , kas priklauso  g.gif



Tai jums su sita diagnoze bus paprasciau, pasakysi , kad mum priklauso ir viskas, jei ne tai manau daugiau nieko nebelieka tik rasyti skunda ant tokios medikes. O pas mus diagnoze Z55, mus nedave misraus raidos sutrikimo. Bet ta musu ir jusu specialiste net neziuri i RVC israsus, cia jei lygu 0. Kaip supratau is jos pasakymo, jei reikia neurologo, psichiatro isvadu butent is sitos poliklinikos, o tu Dziugile gi zinai kokie tie specialistai cia pas mus sad.gif Kreiptis i juos beviltiska, nes eilini karta gausi ta pati atsakyma. Kai specialistai jau pensijinio amziaus sunku su jais susikalbeti normaliai.
As ir nebuvau tikra , kad mes gausim sanatorija, nors VRC prasiau, kad irasytu misru raidos sutrikima butent del sanatorijos, bet mums irase kita. Pikciausia tai, kad ji net neziuri i jokius israsus. Sedi ziuri i mane ir sako, nu matau gi , kad dauniukas tai ka dabar verysad.gif
Atsakyti
QUOTE(kristinka17 @ 2011 03 16, 17:33)
Tai jums su sita diagnoze bus paprasciau, pasakysi , kad mum priklauso ir viskas, jei ne tai manau daugiau nieko nebelieka tik rasyti skunda ant tokios medikes.


Nemanau, kad bus kitaip, ji gi nežiūri i diagnozę doh.gif na matysim, mums pirmareikia pasveikti, o tada galvosim apie sanatoriją ax.gif o jei neduos, tai velniai nematę mirksiukas.gif
Atsakyti