Įkraunama...
Įkraunama...

Dauno sindromas

QUOTE(laurapac @ 2011 10 03, 12:01)
cia ne tokia kalba, kaip kurcnebyliu - jinai daug paprastesne, bent jau airijoje sita gestu kalba, kuria mes mokinames, skirta zmonems su negalia, kurie turi bendravimo problemu - jinai nepakeicia normalios kalbos, o eina greta - danielytei smarkiai pagerejo ir atskiru garsu tarimas, taciau gestais jai lngviau isreiksti ko ji nori, ka j nori pasalyti, nes kalba to padaryti dar negali, o jos kalbos ne visada suprantame... o va gestais parodo be problemu ir pati maziau nervuojasi kai mes jos nesuprantam. sitoj kalboj (bent jau airijoje) - tik 500 gestu - pagrindiniai kasdieniniai zodziai.
as irgi is pradziu buvau labai pries tuos gestus, bet dabar supantu, kad kol prades kalbeti - tai vienintelis budas, kad jos aplnikos zmones ja suprastu:)

supratau....
Atsakyti
Sveika naujai prisijungusi mamyte 4u.gif

Man kazkaip vis dar liudna pagalvojus kokius vaikelius turim.Ir nors suprantu,kad nieko nepakeisiu nenoreciau niekam linket tokio likimo.Maniau,kad vaiko atejimas i gyvenimas yra tik dziaugsmas,bet...taip nera.Nenoriu saves apgaudinet,bet daros per daug sunku stebeti draugiu mezesnius vaikus su daug didesnias pasiekimais ir mazesniu idirbiu.Kartais visai prarandu vilti,atrodo ir dirbam ir stengiames,bet nei vaikstom,nei kalbam,net miegot ramiai neiseina.Nakti maziausiai 5 kartus keliuos.Jei ivertinsim,kad kartais tenka po pora valandu ir daugiau nesiot,tai bijau galvot kaip i darba reiks grizt.Jau dabar visai nakti nepailsiu.
Negana to, dar mano vaikas ir valgyt mete.Maitint ir seniau reikejo su dainom,sokiais,pokstais ir t.t.o dabar ir tai nepadeda.nezinau,visiska depresija ir man uzejo.Kazkaip issipasakot reikejo,tam kas supranta smile.gif
Atsakyti
Bardi, neprarask vilties ir tikejimo.
Tiesiog mes mamos reikalaujam is savo mazuju daugiau nei jie tuo metu sugeba. Norim eiti koja i koja su sveikais vaikais. Taciau, kad ir kaip sunku, bet pirmiausia jie yra vaikai. O vaiko gimimas tevams yra pati didziausia dovana.
Kasdieniniam gyvenime mano vaiko sypsena, juokas, prisilietimas, prisiglaudimas ir pan. viska padeda uzmirsti. Realybe prisimenu tik eidama pas specialistus. Uzsiemu kaip su niekuo neissiskirianciu vaiku.
Zinoma, kad skaudu, jog musu raida atsilieka ir taip bus nuolatos, bet nera to blogo, kas neiseitu i gera. Musu mazieji yra isskirtiniai vaikai, nes ne kiekvieni tevai supranta, ka reiskia auginti neigalu vaika. Koki dziaugsma kelia menkiausios smulkmenos - pasiekimai. Jei auginam vaika su negalia, tai nera jokia kancia kaip kazkuri mama yra minejusi, tai pati didziausia dovana, kuria gauna tik patys stipriausi ir istvermingiausi tevai. Tiesiog reikia laiko ir be galo daug kantrybes. Anksciau ar veliau visi sedes, ropos, vaikscios ir maziau ar daugiau kalbes, bet nuo to vaikui meile nesumazes!
Neseniai grizome is sveciu. Lankeme naujagimi. Sirdis is dziaugsmo spurdejo, taciau kartu ir liudejo. Dziaugiausi, kad jiems nereikia iskesti tokio skausmo, koki istvere mano seima. Liudejau, nes skaudu, kad mano vaikui nera ir nebus gerai kaip visiems. Taciau as savo sunu dar labiau myliu, uztai kad jis yra cia ir dabar, ir visados. Nenoreciau keisti nieko, praejus vieneriems metams. Laikas pats geriausias gydytojas. Rasau ir pati save guodziu, stiprinu ir kartu semiuosi stiprybes. Juk yra ir sunkesniu bukliu ir tevai viska daro del savo vaiku, tai ir as turiu viska daryti, kas mano jegom imanoma. Juk pirmiausia vaikas yra vaikas, o su bukle, begant laikui, galima apsiprasti, susigyventi.
Liepos menesi lankemes RC stacionare. Tikejau, kad jau po viso kurso sedesim.... Rugseji buvom sanatorijoj, viltis ta pati. Rezultatas tas pats - nesedim. Nusivylimas didelis. Pasakiau sau, kad gana tiketis ir laukti, kada jau tai bus. Ateis laikas ir sedesim. Niekur nedingsim. Dabar stengiuosi gyventi iprasta rutina. Maziau save grauziu, kad gal per mazai uzsiemu su vaiku, gal as kazka ne taip darau. Priekaistu galima rasti daug, bet jie nepagreitins vaiko raidos. Telieka sulaukti to momento, kada tikrai sedesim. Stengiuosi kasdien uzsiimti ir lavinti savo suneli. Ne visada viskas iseina, juk mazasis turi ir savo noriu, poreikiu ir pan. Bent zaidimo forma kazka mes kartu nuveikiam. Ramiau ant sirdies, kad vistiek kazka pazaidem panasaus i lavinimo linkme.
Galiu pasakyti ir iki siol nubraukiu asara, nes tikrai buna tokiu akimirku. Taciau as nesigailiu saves ir negalvoju, kaip man sunku ar pan. Vadovaujuosiu tuo, kad reikia kazka daryti del vaiko. Negalima verkti ir stoveti vietoje, nes mano vaikui nebus naudos ir tobulejimo. smile.gif blush2.gif smile.gif


Atsakyti
Šį pranešimą redagavo Gabriela0505: 03 spalio 2011 - 23:12
QUOTE(Bardi @ 2011 10 03, 20:50)
Sveika naujai prisijungusi mamyte 4u.gif

Man kazkaip vis dar liudna pagalvojus kokius vaikelius turim.Ir nors suprantu,kad nieko nepakeisiu nenoreciau niekam linket tokio likimo.Maniau,kad vaiko atejimas i gyvenimas yra tik dziaugsmas,bet...taip nera.Nenoriu saves apgaudinet,bet daros per daug sunku stebeti draugiu mezesnius vaikus su daug didesnias pasiekimais ir mazesniu idirbiu.Kartais visai prarandu vilti,atrodo ir dirbam ir stengiames,bet nei vaikstom,nei kalbam,net miegot ramiai neiseina.Nakti maziausiai 5 kartus keliuos.Jei ivertinsim,kad kartais tenka po pora valandu ir daugiau nesiot,tai bijau galvot kaip i darba reiks grizt.Jau dabar visai nakti nepailsiu.
Negana to, dar mano vaikas ir valgyt mete.Maitint ir seniau reikejo su dainom,sokiais,pokstais ir t.t.o dabar ir tai nepadeda.nezinau,visiska depresija ir man uzejo.Kazkaip issipasakot reikejo,tam kas supranta smile.gif


Neliudek Bardi, viss tai laikina... praeis... tiesiog ant saulutes uzplauke debesiukas ir uztemde viska... nusliks tas debesiukas ir viskas praeis... atsiras vel nuotaika, sugris viltis, atsiras jegu... kiekveni is musu turbut uzeina tokios akimirkos... tik su laiku jos trumpeja stipriai... neliudek, viskas bus gerai - nors tai tik zodziai, bet jie is gilios gilios patirties!!!!!:) laikykis 4u.gif
Atsakyti

Neseniai grizome is sveciu. Lankeme naujagimi. Sirdis is dziaugsmo spurdejo, taciau kartu ir liudejo. Dziaugiausi, kad jiems nereikia iskesti tokio skausmo, koki istvere mano seima. Liudejau, nes skaudu, kad mano vaikui nera ir nebus gerai kaip visiems. Taciau as savo sunu dar labiau myliu, uztai kad jis yra cia ir dabar, ir visados. Nenoreciau keisti nieko, praejus vieneriems metams. Laikas pats geriausias gydytojas. Rasau ir pati save guodziu, stiprinu ir kartu semiuosi stiprybes. Juk yra ir sunkesniu bukliu ir tevai viska daro del savo vaiku, tai ir as turiu viska daryti, kas mano jegom imanoma. Juk pirmiausia vaikas yra vaikas, o su bukle, begant laikui, galima apsiprasti, susigyventi.
Liepos menesi lankemes RC stacionare. Tikejau, kad jau po viso kurso sedesim.... Rugseji buvom sanatorijoj, viltis ta pati. Rezultatas tas pats - nesedim. Nusivylimas didelis. Pasakiau sau, kad gana tiketis ir laukti, kada jau tai bus. Ateis laikas ir sedesim. Niekur nedingsim. Dabar stengiuosi gyventi iprasta rutina. Maziau save grauziu, kad gal per mazai uzsiemu su vaiku, gal as kazka ne taip darau. Priekaistu galima rasti daug, bet jie nepagreitins vaiko raidos. Telieka sulaukti to momento, kada tikrai sedesim. Stengiuosi kasdien uzsiimti ir lavinti savo suneli. Ne visada viskas iseina, juk mazasis turi ir savo noriu, poreikiu ir pan. Bent zaidimo forma kazka mes kartu nuveikiam. Ramiau ant sirdies, kad vistiek kazka pazaidem panasaus i lavinimo linkme.
Galiu pasakyti ir iki siol nubraukiu asara, nes tikrai buna tokiu akimirku. Taciau as nesigailiu saves ir negalvoju, kaip man sunku ar pan. Vadovaujuosiu tuo, kad reikia kazka daryti del vaiko. Negalima verkti ir stoveti vietoje, nes mano vaikui nebus naudos ir tobulejimo. smile.gif blush2.gif smile.gif
[/quote]



Suprantu tave.Sakaitau ir matau save jusu situacijoje.Tikrai sedės,ropos,vaikščios ir bėgios.Tik tikrai reikia laiko ir begalinės kantrybės.o norai ir poreikiai pas mūsų Saulyčių kaip ir pas kiekvieną vaikutį.Žaidimo forma daug ka pamokinau ir aš svo sūnelį.....Kad ir pats elementariausias dalykas,sėsti ant puoduko ir daryti sysiuka(nupirkau sūnui BEIBIBORNA žaislini naktipuodi,prigrdau lėlę vandenuko ir sodinu nat puoduko.)Ir tai labai sauniai padėjo.O kaip yra dar lengviau kurios šeimos ilgai nelaukusios po saulytės gimimo dar leliuka turi.Tai cia visai super thumbup.gif



Bardi suprantu tave.Man ir būna labai sunkių dienų.Atrodo pasaulis toks liūdnas,bet stengiuosi vyti blogas mintis i šalį.Apkabinu savo žiogiuką,pasibučiuojam ir vėl su šypsena į priekį.....Stengiuosi neliūdėti prie vaiko,nes man atrodo jis permato mane kiaurai.Tada glaustosi kaip kačiuklas,lyg jausdamas kaltę....Lyg suprastu,kad jis kažką ne taip padarė.....

Tik vieną dalyką praradau po sūnaus gimimo.Tai tikėjimą ....Niekada nepadariau niekam nieko blogo,kad ponas Dievas paėmė ir nuskriaudė šitaip mano sūnų.....
Nebeinu i bažnyčią ir dar greitai tikrai neisiu....
Tikrai myliu ir gerbiu savo vaiką,tokį koks jis yra.Bet žinau tik vieną,jei galėčiau ką pakeisti tikrai pakeisčiau.Bet negaliu......

Na va jau ir verkiu verysad.gif verysad.gif


Gyvenimas gražus ir trumpas.Vistiek džiaugiuosi kiekviena diena wub.gif
Atsakyti
nagi mergaites!!!!! nosytes aukstyn... ar rudenelis jus taip paveike? nepasiduokite liudesiukui.. vykit salin, kelkites ir vel eikite - juk nieko cia musm tragisko neivyko, ar ne tiesa? na, galejo buti geriau, bet yra kaip yra... kaip as sakau, kam gi gadintis nervus. lidueti del to, ko pakeisti negalima? tad pirmyn!!!! pakeisti galime mes dabar - padedamos savo saulutems... o liudesys... jis toks trumpas dalykas, praeis, nepasiduokite jam... neverta. apsidairykite, gyvenimas tiesiog puikus - kiek tu patikesite, tiek jis puikus ir bus! tad tikekite.. nagi... daugiau jokio liudesio!!!:))))
Atsakyti
Sveikos, mamytes,

Dabar noriu kreiptis i tas, kuriu vaikuciai turi klausos aparatelius. Pasidalinkit savo patirtim. Mums siandien skyre isigyti ausu idekliukus ir pabandymui uzsidesim klausos apatara. Bent gydytoja sake tik pabandymui, kad greitesne reakcija butu i garsa. Nuteike, kad nereiks po klausos aparato uzsidejimo tam tikram laikotarpiui, nesiot nuolatos. Kazkaip neitiketinai skamba?! Panesioji ir paskui nuimti visai gali?!
Neuzilgo vaziuosim uzsisakyti ausyciu ideklus.
Net nezinau, ko klausti. Kazkada kazkuri mamyte rase apie prieziura ir pan.
Aciu uz patarimus.
Atsakyti
QUOTE(Gabriela0505 @ 2011 10 04, 12:59)
Sveikos, mamytes,

Dabar noriu kreiptis i tas, kuriu vaikuciai turi klausos aparatelius. Pasidalinkit savo patirtim. Mums siandien skyre isigyti ausu idekliukus ir pabandymui uzsidesim klausos apatara. Bent gydytoja sake tik pabandymui, kad greitesne reakcija butu i garsa. Nuteike, kad nereiks po klausos aparato uzsidejimo tam tikram laikotarpiui, nesiot nuolatos. Kazkaip neitiketinai skamba?! Panesioji ir paskui nuimti visai gali?!
Neuzilgo vaziuosim uzsisakyti ausyciu ideklus.
Net nezinau, ko klausti. Kazkada kazkuri mamyte rase apie prieziura ir pan.
Aciu uz patarimus.


Sveiki,

Is tiesu aparatelius nesioti reikia mokytis. Is pradziu po 15 minuciu per diena, veliau ilginti laika, kol ausyte pripras. Dabar mes juos nusiimam tik einant miegoti, arba jeigu mazoji pavargsta. 4u.gif
Dekliukus reiketu svalyti kiekviena vakara. Yra specialios plovimo tabletes (viena berods apie 2LTL kainuoja), bet tai pakankamai brangu, todel plaunu dekliukus tiesiog muilinu vandeniu (nuemus nuo aparato). Veliau gerai nusausinu, prapuciu su maza klizmute ir i dedu i dezute, kur yra spec. dziovinimo tablete (kad per nakti dregme isgaruotu, nes vanduo klausos aparatams labai kenkia).
Ryte dekliuka sutepu spec. kremuku (kad maloniau ausytei butu ir lengviau isidetu) ir i ausi 4u.gif
Beje, kaip pasakojo aparateliu meistras yra dvi dazniausios priezastys del kuriu genda aparateliai - tai vanduo ir naminiai gyvunai blush2.gif Jeigu turit suni, tai jie labai megsta krimsteleti ant zemes numesta aparateli doh.gif
Daznai vaikuciai is pradziu traukia aparatelius is ausyciu. Tai mes pradzioje nesiom lengva skarute ax.gif

Jeigu dar kas neaisku, klauskit 4u.gif
Atsakyti

user posted image

Su GIMIMO DIENA, agnyteee Kristupėli !!!
Su GIMIMO DIENA, Dziugiles Domuk !!!
Su GIMIMO DIENA, ad23 Augusteli !!!


Te Jūsų mamyčių akyse spindi tik DŽIAUGSMO ašarėlės 4u.gif 4u.gif 4u.gif
Papildyta:
QUOTE(Bardi @ 2011 10 03, 22:50)
Sveika naujai prisijungusi mamyte 4u.gif

Man kazkaip vis dar liudna pagalvojus kokius vaikelius turim.Ir nors suprantu,kad nieko nepakeisiu nenoreciau niekam linket tokio likimo.Maniau,kad vaiko atejimas i gyvenimas yra tik dziaugsmas,bet...taip nera.Nenoriu saves apgaudinet,bet daros per daug sunku stebeti draugiu mezesnius vaikus su daug didesnias pasiekimais ir mazesniu idirbiu.Kartais visai prarandu vilti,atrodo ir dirbam ir stengiames,bet nei vaikstom,nei kalbam,net miegot ramiai neiseina.Nakti maziausiai 5 kartus keliuos.Jei ivertinsim,kad kartais tenka po pora valandu ir daugiau nesiot,tai bijau galvot kaip i darba reiks grizt.Jau dabar visai nakti nepailsiu.
Negana to, dar mano vaikas ir valgyt mete.Maitint ir seniau reikejo su dainom,sokiais,pokstais ir t.t.o dabar ir tai nepadeda.nezinau,visiska depresija ir man uzejo.Kazkaip issipasakot reikejo,tam kas supranta smile.gif


ir man liūdna... O dėl naktelių, tai ir mano dičkis mane šokdino iki 3 metų, ir kelių draugių/giminių/pažįstamų vaikiukai iki 2-3 metų naktimis šokdino mamas, o tos zombiavo... Tokia jau ta mamų dalia ir negalia čia ne svarbiausia...

O apgaudinėti ir nereikia, nors aš dar pasvajoju, kad pasaulis nestovi vietoje, kad gal bus koks medicinos/genetikos progreso šuolis smile.gif Mes visi taip augame ir tikime, kad šeima - gėris, kad vaikelio atėjimas - didžiausia gyvenimo pilnatvė, begalinis džaiugsmas... Deja, realybė tvojo mums iš peties... Ir vaikelis, ne batai, kurių žiauriai norėjai, nusipirkai, o jie tau kojas iki kraujo nugraužė - neišmesi, nepasikeisi kitais... Mums jau po 2 savaičių 3 metais, o aš vis pilna skausmo dėl dabarties ir ateities, verkiu, o mažos rankytės brauko man nuo skruostų ašaras... tada apsikabinam ir pradedam dūkti, juoktis... kaip sakoma - gavau kryželį ir nešu... O su vyru pasiguodžiame, kad tos meilės/laimės akimirkos ar minutės atperka nors iš dalies mūsų skausmą ir netikrumą... Ech... nebesiplėsiu wink.gif
Atsakyti
[quote=hermita,2011 10 04, 12:25]
user posted image

Su GIMIMO DIENA, agnyteee Kristupėli !!!
Su GIMIMO DIENA, Dziugiles Domuk !!!
Su GIMIMO DIENA, ad23 Augusteli !!!

ir mes prisidedame prie sveikinimu!!!!!
Atsakyti
sveikutės mirksiukas.gif
Kristupėli,Domuk,Augustėli sveikiname su gimtadieniukais wub.gif wub.gif wub.gif happybday.gif happybday.gif happybday.gif aukit sveikučiai,gražučiai,linksmučiai 4u.gif



draugužytės puikiaisuprantu nuovargį,sunkumus,skausmą,tokių dienelių ir aš sulaukiu verysad.gif
Bet patikėkit kai sūnus gimė po 4metų santuokos(JIS BEGALO BUVO LAUKIAMAS)patyrėme džiaugsmo su vyru taip kad net padebesiais skraidėme assa.gif Atėjo tokia dienelė kai nuleido mus ant žemės paskendusius ašaromis.Sūnui 2,8mėn po tyrimų pasako niekuom padėti jau negalime,jūsų sūnui skubiai reikia operuoti ir šalinti inkstuką,nes jau sunykes.Kenkia ir antram inkstukui,SIAUBAS KOKS TAI BUVO SKAUSMAS,laukimas operacijos metu,laukimas po operacijos,laukimas,laukimas daugiau nieko.Tai buvo dažni apsilank.pas urologus.Kaip ir dabar kad lankomes ,bet jau mažiau thumbup.gif Jokių pastebėjimų gimus sūnui nebuvo,iki 2,8mėn augo stiprus,aktyvus,sveikas vaikutis,iki kol sukilo labai,labai aukšta temperatūra. verysad.gif ir echoskopija padarius ekstra atveju išsiuntė į Vilnių(tai tokia pradžia)bet kad ir daug skausmelio buvo,prisiminimas vienas išliko sūnus po operacijos geros savaitės prakalbo daug,daug,daug aiškių žodžių,ir nuo tada aiškiai kalbėjo daug biggrin.gif išskyrus kai kurių raidelių netardavo,bet augant logoped.pagalb. viskas susitvarkė. o iki operacijos kalbėdavo, bet mažiau ir nelabai aišk.Kai gimė jis stiprus stiprutis,aktyvutis,anksti sėdėjo,anksti vaikščiojo oi koks stipruoliukas augo.O po operacijos labai viskas pasikeitė,begalo sunku buvo,mažai valgė,ka tik nedarėm kad valgytu,nors truputėlį,irzliukas,miegelis sutriko,naktimis,dienomis.Periodas buvo begalo sunkus.
Žinoma viskas su laiku pagerėjo ir į namus saulutė oi,oi kaip sušviesėjo

PO ILGO TARPO GIMĖ MŪSŲ SAULYTĖ su gražia,gražia šypsenėle biggrin.gif Žinojau kas tai DS,NESLĖPSIU baimė,ašaros upeliu tekėjo.

Bet dabar aš supratau, palyginant su sūnaus skausmeliu man tada daug daugiau buvo skausmo,daug daugiau nuovargio,daug daugiau baimės ir tp......

Ir dabar man visai neskauda širdelėj matyti sveikus vaikučius.Aš kartu džiaugiuosi su visais,man gera matyti sveikus,stiprius vaikučius.

Nes mano gyvenimas ir pilnas džiaugsmo,tiesiog pats protas neleidžia pasiduoti,nugali liūdesį,nugali skausmą,jei tai nutinka tai trumpam paverkiu,ir greitai nusipšypsau ir kimbu į darbą.Net nežinau pati stipresnė palikau,net negaliu atsakyti pati sau,kartais maža smulkmenėlė,mažas skausmelis pravirkstu,negu didesnės bėdos mirksiukas.gif biggrin.gif Tai taip ir gyvenu,branginu tai kas man širdį gera,šilta,miela suteikia daug džiaugsmo.

Mintyse,svajonėse, gyvenimo prašau tyliai,tyliai sveikatos vaikučiams,pačios savęs ir mūsų mylimiausio tetuko sveikatos,sveikatėlės wub.gif

Nes dabar mes laimingi,tai drąsiai galiu sau sakyti,nes tai jaučiu.Ir aš išsipasakojau ax.gif wub.gif

Atsakyti
Butybe, aciu uz suteikta informacija.
Kolkas nekyla klausimu. Veliau tikrai paklausiu. Aciu! wink.gif

QUOTE(Butybė @ 2011 10 04, 13:20)
Sveiki,

Is tiesu aparatelius nesioti reikia mokytis. Is pradziu po 15 minuciu per diena, veliau ilginti laika, kol ausyte pripras. Dabar mes juos nusiimam tik einant miegoti, arba jeigu mazoji pavargsta. 4u.gif
Dekliukus reiketu svalyti kiekviena vakara. Yra specialios plovimo tabletes (viena berods apie 2LTL kainuoja), bet tai pakankamai brangu, todel plaunu dekliukus tiesiog muilinu vandeniu (nuemus nuo aparato). Veliau gerai nusausinu, prapuciu su maza klizmute ir i dedu i dezute, kur yra spec. dziovinimo tablete (kad per nakti dregme isgaruotu, nes vanduo klausos aparatams labai kenkia).
Ryte dekliuka sutepu spec. kremuku (kad maloniau ausytei butu ir lengviau isidetu) ir i ausi  4u.gif
Beje, kaip pasakojo aparateliu meistras yra dvi dazniausios priezastys del kuriu genda aparateliai - tai vanduo ir naminiai gyvunai blush2.gif  Jeigu turit suni, tai jie labai megsta krimsteleti ant zemes numesta aparateli  doh.gif
Daznai vaikuciai is pradziu traukia aparatelius is ausyciu. Tai mes pradzioje nesiom lengva skarute ax.gif

Jeigu dar kas neaisku, klauskit 4u.gif

Atsakyti