Pirmi menesiai visoms buvo sunkus.....o cia gali viska islieti,kas ant sirdutes guli.....laikas viska gydo....saunuoliai tie musu vaikuciai
Labas
Sveika ZUIKYTISSS isiliejusi i musu bendra draugiska seima
Pirmi menesiai visoms buvo sunkus.....o cia gali viska islieti,kas ant sirdutes guli.....laikas viska gydo....saunuoliai tie musu vaikuciai
Labas
Pirmi menesiai visoms buvo sunkus.....o cia gali viska islieti,kas ant sirdutes guli.....laikas viska gydo....saunuoliai tie musu vaikuciai
Labas
QUOTE(sviesi spalva @ 2011 10 11, 23:25)
Sveikos,
Babulka, teisingai, kopijuot progresyvesni - mazesne tikimybe... sutinku. Bandziau bandyti... praejom 4 darzelius. Tame tarpe ir privatu... siandien einam i specializuota, su itin stipria pagalba ir minimaliausiu vaiku kiekiu. Kad kuo didesnis demesys, kuo mazesniam vaiku kiekiui... siai dienai taip galvoju...
Bent jau mano atveju.
Vaikai skirtingi, skirtingi ju pasiekimai.
Nesiekiu konkretaus abstraktaus tikslo , pradedu matyti savo vaiko privalumus ir trukumus. Tik kiek dar daug reikia mokytis pirma man, o paskui jau mokyti ji.
Babulka, teisingai, kopijuot progresyvesni - mazesne tikimybe... sutinku. Bandziau bandyti... praejom 4 darzelius. Tame tarpe ir privatu... siandien einam i specializuota, su itin stipria pagalba ir minimaliausiu vaiku kiekiu. Kad kuo didesnis demesys, kuo mazesniam vaiku kiekiui... siai dienai taip galvoju...
Bent jau mano atveju.
Vaikai skirtingi, skirtingi ju pasiekimai.
Nesiekiu konkretaus abstraktaus tikslo , pradedu matyti savo vaiko privalumus ir trukumus. Tik kiek dar daug reikia mokytis pirma man, o paskui jau mokyti ji.
Turbut nepavyko man parasyt ka galvoju..
Ten tame darzelyje grupeje vien vaikai su DS.. vat tas man ne prie sirdies, man atrodo "snaudzia" ten vaikuciai tarp savu
Musiskiams butina speciali pagalba, todel visiskai sveiku vaiku darzelyje gal sunkiau jiems, gi 20 vaiku grupeje ir viena aukletoja su auklyte.Del pasiekimu... Matau visus vaiko trukumus, ju kruuuuuuuva
) Pastebit kokie tie ju zioplumai gudrus kartais..? nezinau kur dingsta ta trisomija kai jiems ko nors labai reikia..)) As prisitaikiau prie sunaus, priimu ji toki koks yra.. pas draugus problemos su vaikais (narkotikai)... pas mus su zioplumu problemos... 
Zuikytiss, mozaika - lengvesne forma, atsargiai.. kad universitete nereiketu jusu vaikuciui mokytis
QUOTE(Babulka @ 2011 10 13, 10:56)
-----Ten tame darzelyje grupeje vien vaikai su DS.. vat tas man ne prie sirdies, man atrodo "snaudzia" ten vaikuciai tarp savu
Musiskiams butina speciali pagalba, todel visiskai sveiku vaiku darzelyje gal sunkiau jiems, gi 20 vaiku grupeje ir viena aukletoja su auklyte.------Del pasiekimu... Matau visus vaiko trukumus, ju kruuuuuuuva
) Pastebit kokie tie ju zioplumai gudrus kartais..? nezinau kur dingsta ta trisomija kai jiems ko nors labai reikia..)) As prisitaikiau prie sunaus, priimu ji toki koks yra.. pas draugus problemos su vaikais (narkotikai)... pas mus su zioplumu problemos... -------su sveikais vaikais jie daugiau ismoks...nes jie pas mus bezdzioniukai
------
kartais sveikas vaikutis nesugalvos,kaip kartais moka issivynioti musu saulytes 
Papildyta:
Cia mano Tomuko numegzti salikai....tiesiog negaliu nepasigirti
galeciau padovanoti kiekvienam vaikiukui ar mamytei,bet as jusu niekaip nepasiekiu.....maz kuri mamyte susigundys salikeliu 
Cia tai nerealu!!! As ir noreciau, kad mano sunelis paauges moketu megzti, ko as pati nemoku.
Labai nuostabus salikeliai! Smagu, kad yra noras! Net truksta zodziu, pamacus tokias nuotraukas.
Labai nuostabus salikeliai! Smagu, kad yra noras! Net truksta zodziu, pamacus tokias nuotraukas.
QUOTE(izabele111 @ 2011 10 13, 11:23)
-------su sveikais vaikais jie daugiau ismoks...nes jie pas mus bezdzioniukai
------ kartais sveikas vaikutis nesugalvos,kaip kartais moka issivynioti musu saulytes
Papildyta:
Cia mano Tomuko numegzti salikai....tiesiog negaliu nepasigirti galeciau padovanoti kiekvienam vaikiukui ar mamytei,bet as jusu niekaip nepasiekiu.....maz kuri mamyte susigundys salikeliu
------
kartais sveikas vaikutis nesugalvos,kaip kartais moka issivynioti musu saulytes Papildyta:
Cia mano Tomuko numegzti salikai....tiesiog negaliu nepasigirti
galeciau padovanoti kiekvienam vaikiukui ar mamytei,bet as jusu niekaip nepasiekiu.....maz kuri mamyte susigundys salikeliu QUOTE(izabele111 @ 2011 10 13, 10:23)
Cia mano Tomuko numegzti salikai....tiesiog negaliu nepasigirti
galeciau padovanoti kiekvienam vaikiukui ar mamytei,bet as jusu niekaip nepasiekiu.....maz kuri mamyte susigundys salikeliu saunuolis Tomukas
as savo seimynai po salika niekaip negaliu numegzti,o jis sitiek daug primezge 
auksarankis jis
QUOTE(Mirijem @ 2011 10 12, 19:22)
Atsiprasau uz neisprusima ka reiskia mozaikinis. Mes padarem genetinius tyrimus pries4 metus o atsakymo taip iki siol ir nesulaukeme
Taip,Pas mus nustatytas mozaikinis vyriškas kariotipas: 43proc. - su 21 chromosomos trisomija ir 57proc. - normalus vyriškas kariotipas. Kaip mums paaiškino raidos centre, kad nelaimei - laimė.
Ta prasme, kad yra tikimybė, kad vaikiukas sugebės daugiau su mozaikiniu DS., bet tai tik paaiškės jam augnatPapildyta:
QUOTE(Gabriela0505 @ 2011 10 12, 19:32)
Jei gali man i AZ parasyk elektronini adresa, nes kazko neleidzia issiusti laisko.
Papildyta:
Mes turime mozaikini kariotipa. Gavus elektronini adresa, placiau atsakysiu, kur raset man i AZ.
Negaliu issiust.
Papildyta:
Mes turime mozaikini kariotipa. Gavus elektronini adresa, placiau atsakysiu, kur raset man i AZ.
Negaliu issiust.
Kaip laukiu jūsų laiškiuko
Labai įdomi jūsų istorija.. Ačiū
Jau issiunciau
QUOTE(zuikytiss @ 2011 10 13, 12:04)
Taip,Pas mus nustatytas mozaikinis vyriškas kariotipas: 43proc. - su 21 chromosomos trisomija ir 57proc. - normalus vyriškas kariotipas. Kaip mums paaiškino raidos centre, kad nelaimei - laimė. Ta prasme, kad yra tikimybė, kad vaikiukas sugebės daugiau su mozaikiniu DS., bet tai tik paaiškės jam augnat
Papildyta:
Kaip laukiu jūsų laiškiuko Labai įdomi jūsų istorija.. Ačiū
Ta prasme, kad yra tikimybė, kad vaikiukas sugebės daugiau su mozaikiniu DS., bet tai tik paaiškės jam augnatPapildyta:
Kaip laukiu jūsų laiškiuko
Labai įdomi jūsų istorija.. AčiūQUOTE(laurapac @ 2011 10 12, 19:33)
labutis, sveika prisijungusi i musu bureli:))))) o mumsatvikrsciai - nuo pirmos dienos nustate is kazkur 100 procentu atsilikima, nors fiziniu bedu neturejome - tik zema raumenu tonusiuka ir nedidele sirdies ydele. zodzio, nustate visiskai beviltiska atsilikima... o augame sauniai, viska pati daro, zvali, guvi, uzsispyrusi ir beprotiska padauza - tik tiek, kad su kalba sunku, bet stumiames i prieki kiek galim.
taip kad jus saunuoliai, kad tokie tvirti!!!!! kaip as sau sakau- mano danielike visai sveika, mes ja traktuojame... nu kad mokintis noretu, butu labai smagu, nu bet ji perestukinas pas mus- nu negali juk visi vaikai seimoje buti pirmunais:)))
sekmes!!!!! pasaulis labai sviesus!!!
taip kad jus saunuoliai, kad tokie tvirti!!!!! kaip as sau sakau- mano danielike visai sveika, mes ja traktuojame... nu kad mokintis noretu, butu labai smagu, nu bet ji perestukinas pas mus- nu negali juk visi vaikai seimoje buti pirmunais:)))
sekmes!!!!! pasaulis labai sviesus!!!
Bet kaip jie nustatė tą atsilikimą?? Mūsų irgi raumenukų tonusas žemas ir širdies ydelė. Ir aš savo Rojų matau visiškai sveiką.. tik išvaizdoj - akytės kaip katinuko, bet net ir jas, kai išsprogdina, tai kaip kulkos
Papildyta:
QUOTE(Mirijem @ 2011 10 12, 19:40)
O as ir rasiau ir skambinau sako issiuntem, o paskui atsirado kitu rupesciu, turbut reiks i arhyva rasyti.
Mano salvijus tai labai isdykes kartais nebetenku vilties labai judrus, turi gera atminti. Nu zodziu vaikas kaip vaikas.Noreciau nuotraukyciu ikelt bet nemoku.
Mano salvijus tai labai isdykes kartais nebetenku vilties labai judrus, turi gera atminti. Nu zodziu vaikas kaip vaikas.Noreciau nuotraukyciu ikelt bet nemoku.
Labai norėčiau pamatyti jūsų mažiuką
Papildyta:
[quote=laurapac,2011 10 12, 21:52]
neznau kaip yra dabar, bet kai danilyte gime, nes amenu musu pediatras primigtynai nui pat pradziu ipirsneja invaliduma ir niekas jokios musu raidos per daug nevertino. na buvo neurologo viena konsultacija ir viskas ir invaliduma tada gavome 5 menesiu.komisijoje kaip dabar pamenu - paziurejo i daniela, liepe paguldyti, paciupinejo ja, o ji guledama ant pilvo aukstai iskelus galva gugavo ten linksmai - tai gydytoja, gal ji ten kokia komisijos pirmininke buvo (jau nepamenu) ir sako (man net dabar jos zodziai usyse skamba) - hmmmm, cia tiek visko prirasyta, o tas vaikas kaip sveikas atrodo....
bet dave invaliduma metams - atsimenu musu pediatras pasiziurejes, kad tik metams. syptelejo sau ir sako - lyg nuo sio sindromo per metus ji pasveiks.... tai va tokia musu patirtis:)
O mūsų pediatrė nieko neišmano apie tai
, o ji skaitosi geriausia..todėl viską patys turim jai sakyti..ko norim, kas priklauso ir pan..atrodo juk ji mums tokią info turi teikti, o ne mes jai, o va..
[quote=zuikytiss,2011 10 12, 18:45]
Ačiū už šiltą priėmimą. Jūs čia visos kaip sesės - bendra šeima..Kur daugiau gausiu tiek informacijos, jei ne pas jus Kiek supratau visų vaikiukai vyresni, todėl jau žinote kas ir kaip, daug praėjote, o mūms viskas dar priešakyje. Mūsų berniuko DS mozaikinis, gal kartais yra mamyčių auginančių vaikelius su mozaikiniu kariotipu?
Sveika prisijungus
Mes irgi turim mozaika Tiesa, Greta prima savo gyvenimo diena buvo operuota, tai pirmieji metai buvo sunkus, bet dabar stipriai judam i prieki Jeigu kas domitu galesiu atsakyt
Ačiū už šiltą priėmimą. Jūs čia visos kaip sesės - bendra šeima..Kur daugiau gausiu tiek informacijos, jei ne pas jus
Kiek supratau visų vaikiukai vyresni, todėl jau žinote kas ir kaip, daug praėjote, o mūms viskas dar priešakyje. Mūsų berniuko DS mozaikinis, gal kartais yra mamyčių auginančių vaikelius su mozaikiniu kariotipu?Sveika prisijungus
Mes irgi turim mozaika
Tiesa, Greta prima savo gyvenimo diena buvo operuota, tai pirmieji metai buvo sunkus, bet dabar stipriai judam i prieki Jeigu kas domitu galesiu atsakyt QUOTE(endriuka @ 2011 10 12, 21:53)
Sveikute "zuikytiss"
Mano mergytei 8 mėnesiukai su virš., neįgaluma tvarkėmės būdami jau 1 mėnesiuko.
Įtariu, kad skiriasi reikalavimai, skirtingose poliklinikose skirtingų dokumentų reikalauja.
Mūsų pavyzdys:
Būdamos 1 mėnesiuko ( galit anksčiau) ėjome pas šeimos gydytoją, ji po pirminės apžiūros surašo savo dalies popieriukus, ėjom pas kardiologą,neurologą, jie taip pat pateikė savo išvadas. Pridėjome gautą genetinį patvirtinimą, jog uri mergytė DS. Visa tai pateikėme Kalniečių poliklinikai priklausančiai pagal gyvenamą vietą komisijai. Ten klausia ar norite dalyvauti svarstant neįgalumo lygį ar ne, aš sakiau TAIP. Jie visi stebėjosi, bet laimė, kad nuėjau. Sako: trūksta DISC tyrimo, be jo duodame Jums 1m lengvą ir vsio. Aš sakau aš nesutinku, darysiu DISC. Taip ir padarėm, raidos centre pasidarėm DISC, iš naujo dokumentus pateikėme komisijai ir gavome vidutinę 2 metams.
Sanatorija 2k per metus priklauso. Į Palangos "Gintarą" priima nuo metų ( mamos ją labai giria).
Mes į raidos centrą kreipėmės būdamos 3 mėnesiukų, gavome ( taip vadinamą poliklinikos gydymą) 18 kartų atvykti į procedūras 2procedūros / dienutę. Praėjus 3 mėnesiams galima vėl kreiptis į raidos centrą, ką mes ir padarėm, gavome 3 savaites stacionarą ( 4-5 procedūros per dieną). Galima gauti ir sanatorinį gydymą Kauno raidos centre, tarpe tų 3 mėnesiukų pertraukos tarp pirmųjų 3 mėnesiukų ir antro trejetuko.
Džiaugiuosi, kad Jūs abu tokie stiprūs, viskas bus gerai, mylėsite tokį, koks jis yra. Apkabinkite jei kada abejojate jį stipriai ir pasakykite sau: Myliu tave tokį, koks esi!!! Tai stebuklingi žodžiai. Augdamas jis duos lb daug Jums- tėveliams.
Kilus klausimams ( kuo neabejoju) kreipkitės, galite i AZ parasyti, tel numeriukais pasikeisim, suteiksim informaciją.
Čia daug informacijos rasite, šiuose mamyčių pokalbiuose...
Sėkmės!!!
Mano mergytei 8 mėnesiukai su virš., neįgaluma tvarkėmės būdami jau 1 mėnesiuko.
Įtariu, kad skiriasi reikalavimai, skirtingose poliklinikose skirtingų dokumentų reikalauja.
Mūsų pavyzdys:
Būdamos 1 mėnesiuko ( galit anksčiau) ėjome pas šeimos gydytoją, ji po pirminės apžiūros surašo savo dalies popieriukus, ėjom pas kardiologą,neurologą, jie taip pat pateikė savo išvadas. Pridėjome gautą genetinį patvirtinimą, jog uri mergytė DS. Visa tai pateikėme Kalniečių poliklinikai priklausančiai pagal gyvenamą vietą komisijai. Ten klausia ar norite dalyvauti svarstant neįgalumo lygį ar ne, aš sakiau TAIP. Jie visi stebėjosi, bet laimė, kad nuėjau. Sako: trūksta DISC tyrimo, be jo duodame Jums 1m lengvą ir vsio. Aš sakau aš nesutinku, darysiu DISC. Taip ir padarėm, raidos centre pasidarėm DISC, iš naujo dokumentus pateikėme komisijai ir gavome vidutinę 2 metams.
Sanatorija 2k per metus priklauso. Į Palangos "Gintarą" priima nuo metų ( mamos ją labai giria).
Mes į raidos centrą kreipėmės būdamos 3 mėnesiukų, gavome ( taip vadinamą poliklinikos gydymą) 18 kartų atvykti į procedūras 2procedūros / dienutę. Praėjus 3 mėnesiams galima vėl kreiptis į raidos centrą, ką mes ir padarėm, gavome 3 savaites stacionarą ( 4-5 procedūros per dieną). Galima gauti ir sanatorinį gydymą Kauno raidos centre, tarpe tų 3 mėnesiukų pertraukos tarp pirmųjų 3 mėnesiukų ir antro trejetuko.
Džiaugiuosi, kad Jūs abu tokie stiprūs, viskas bus gerai, mylėsite tokį, koks jis yra. Apkabinkite jei kada abejojate jį stipriai ir pasakykite sau: Myliu tave tokį, koks esi!!! Tai stebuklingi žodžiai. Augdamas jis duos lb daug Jums- tėveliams.
Kilus klausimams ( kuo neabejoju) kreipkitės, galite i AZ parasyti, tel numeriukais pasikeisim, suteiksim informaciją.
Čia daug informacijos rasite, šiuose mamyčių pokalbiuose...
Sėkmės!!!
Ačiū
, kiek daug info gaunu iš visų mamyčių.. Mums į Kauno RC liepė atvykti 2-3 mėnesių, nes buvome dar visai mažučiai, tai neurologė pažiūrėjusi, sakė, kad jis dabar auga kai vaikas be DS, sako - neturiu ką veikti su jumis, tad atvykite vėliau stacionarui.. Tai dabar galvoju, gal ten ir atliks tą DISC testą, o jau tada tvarkysimės neįgalumą..Mūsų Rojus labai gražus berniukas, bet turbūt kiekvienai mamai savas vaikas gražiausias
Veju mintis lauk, kad kažkas jam blogai.. Maitinamės mamytės pieneliu. Dar tik nuo vakar metė antspenį lauk, nes beveik du mėnesius neėmė krūties be jo Labai ilgai mums gelta užsilaikė, nustatė, kad nuo motinos pienuko, bet liepė ir toliau maitinti. Kiek matau - po truputį ji nyksta, berniukas baltėja Užsiregistravom pas ortopeda Kaune, nes man labai įdomiai jis suka galvytę kai guli į dešinę pusę ir toks mažas, o įsitempia visas ir bando sėstis..gal kas negerai..
Papildyta:
[quote=Butybė,2011 10 13, 12:20]
[quote=zuikytiss,2011 10 12, 18:45]
Ačiū už šiltą priėmimą. Jūs čia visos kaip sesės - bendra šeima..Kur daugiau gausiu tiek informacijos, jei ne pas jus
Kiek supratau visų vaikiukai vyresni, todėl jau žinote kas ir kaip, daug praėjote, o mūms viskas dar priešakyje. Mūsų berniuko DS mozaikinis, gal kartais yra mamyčių auginančių vaikelius su mozaikiniu kariotipu?Sveika prisijungus
Mes irgi turim mozaika
Tiesa, Greta prima savo gyvenimo diena buvo operuota, tai pirmieji metai buvo sunkus, bet dabar stipriai judam i prieki Jeigu kas domitu galesiu atsakyt [/quote]
Labuka
Vadinasi daugiau mozaikinių vaikučių yra. Kaip jūs augat? Kiek jau pasiekę?Papildyta:
QUOTE(hermita @ 2011 10 13, 08:05)
sveika, zuikytiss, Didžiausias džiaugsmas, kad esate išmintingi, pozityvūs, stiprios dvasios... Tokiuis tėvelius ir pasirenga saulytės - žino, kad padės jiems gyvenime Ir sbvarbu, kad sveikas mažius. O mozaikinį kaip suptantu, tai čia vienas iš geresnių variantų, nes pažeistos ne visos chromosomos, todėl geresnė gyvenimo kokybė. To ir linkiu
Kaune dėl neįgalumo buvo problemų, nes gavau atsakymą, kad "ds- ne liga", o reikia problemų - tai kardiologė parašė širdelės nepakankamumą - davė pradžioje lengvą 1m, po širdelės operacijos - vidutinę 2,5m. O jei būsim sveikos - ko ir tikimės - tai dėl neįgalumo tik raidos atsilikimas padės... Arba būsime sveiki
Didžiausias džiaugsmas, kad esate išmintingi, pozityvūs, stiprios dvasios... Tokiuis tėvelius ir pasirenga saulytės - žino, kad padės jiems gyvenime Ir sbvarbu, kad sveikas mažius. O mozaikinį kaip suptantu, tai čia vienas iš geresnių variantų, nes pažeistos ne visos chromosomos, todėl geresnė gyvenimo kokybė. To ir linkiu Kaune dėl neįgalumo buvo problemų, nes gavau atsakymą, kad "ds- ne liga", o reikia problemų - tai kardiologė parašė širdelės nepakankamumą - davė pradžioje lengvą 1m, po širdelės operacijos - vidutinę 2,5m. O jei būsim sveikos - ko ir tikimės - tai dėl neįgalumo tik raidos atsilikimas padės... Arba būsime sveiki
Tikiuosi, kad bus viskas gerai
Labuka
Vadinasi daugiau mozaikinių vaikučių yra. Kaip jūs augat? Kiek jau pasiekę?[/quote]
Na siaip tokiu vaikuciu statistiskai apie 4-5 proc.
Parasykit man i az savo el.pasta, galesiu pasidalinti patirtimi
QUOTE(izabele111 @ 2011 10 13, 10:53)
Sveika ZUIKYTISSS isiliejusi i musu bendra draugiska seima
Pirmi menesiai visoms buvo sunkus.....o cia gali viska islieti,kas ant sirdutes guli.....laikas viska gydo....saunuoliai tie musu vaikuciai
Labas
Pirmi menesiai visoms buvo sunkus.....o cia gali viska islieti,kas ant sirdutes guli.....laikas viska gydo....saunuoliai tie musu vaikuciai
Labas
Man tik sunku dėl tų popierių tvarkymo, dėl nežinios kur eiti, kokius tyrimus dar atlikti, bet jau gavau daug naujos informacijos iš jūsų
Kartais būdavo liūdnų akimirkų, bet dabar jau nebe Juk turiu nuostabiausią saulytę padarysiu viską, kad tik jam būtų geriau Negaliu liūdėti, nes mažiukas jaučia..Papildyta:
QUOTE(izabele111 @ 2011 10 13, 11:23)
-------su sveikais vaikais jie daugiau ismoks...nes jie pas mus bezdzioniukai
------ kartais sveikas vaikutis nesugalvos,kaip kartais moka issivynioti musu saulytes
Papildyta:
Cia mano Tomuko numegzti salikai....tiesiog negaliu nepasigirti galeciau padovanoti kiekvienam vaikiukui ar mamytei,bet as jusu niekaip nepasiekiu.....maz kuri mamyte susigundys salikeliu
------
kartais sveikas vaikutis nesugalvos,kaip kartais moka issivynioti musu saulytes Papildyta:
Cia mano Tomuko numegzti salikai....tiesiog negaliu nepasigirti
galeciau padovanoti kiekvienam vaikiukui ar mamytei,bet as jusu niekaip nepasiekiu.....maz kuri mamyte susigundys salikeliu Vaje..koks grožis..tiek aš nesu primezgus imant visus mezgimus mano..ohoho
