Aš ir mano autistukas

Mano kūdikis po ilgo laiko išėjo šian į daržiuką.
vakar pakalbėjom apie žydukus, pažiūrėjom vaizdinę medžiagą. pernai įsileidom vaikus į namus, tikiuos šian daržiuke nekils jokių bėdų.

sveikos - kazkas klause, kaip uzsienyje su pasalpomis... siaip pasalpos yra, bet kad jas paskirtu, reikia salyje isbuti minimum 6 menesius ir reikia tuos 6 menesius dirbti.
Pasalpos nera labai dideles,koks 60 svaru per savaite iseina, paziurejus i nuomos islaidas ir kt. tai cia tik kruopeles.

Mano vaikas eme siek tiek daugiau naudoti savotiskai sakomus zodzius. Sako ant masinos didi, jei nori kad pakelciau ant palanges, sako papa, jei nori begti sako begm begm. Aisku, toli jam nuo savo bendraamziu, bet imu pastebeti kad mano kalba lyg ir labiau supranta.

Buvau vakar specializuotame darzelyje, i kuri leisime nuo rugsejo. Labai malonus direktorius, parode patalpas, paaiskino kokiais uzsiemimus jie darys. 6 vaikams teks 3 specialistai - manau tai labai gerai ir laukiu nesulaukiu, kol mus uzrasys ten oficialiai. Kaip man paaiskino, tame darzelyje jie ivertina vaika, kaip jis tobuleja, ir 4 metu vaika tada jau nukreipia i normalia mokykla, arba specializuota. Cia UK niekas vaikui diagnozes neduoda kol nesueina 6 metai, nes iki tol vaikas vis dar gali pasikeisti ir sparciai vystosi.

Papasakokit man prasau, kas tas VRC Lietuvoj ir ka ten su vaikais veikia? Ten siunciami vaikiukai, kad jiems diagnoze duotu, ar kaip?

o musu disko ivertinimai tokie :

smulkioji motorika 34% (19men.)
kalbos suvokimas 25% (13men.)
kalbos ekspresija 30% (16men.)
stambioji motorika 47% (25men.)
gird.demesys ir atmintis 21% (11men.)
reg.demesys ir atmintis 34% (19men.)
savarankiskumas 70% (37men.)
socialiniai igudziai 57% (30men.)

vaikui dabar 53 menesiai

dar labai sunervino psichiatras siandien kai su visais atsakymais nuejome pas ji,isileido kelias moteris kuriom reikejo "tik parasu trumpam" o kai atejom mes gavosi beveik 20min veliau nei talonelio laikas ir sako mano darbo laikas baigesi as nebepriimsiu bet buvau su vyru,tai jis kai pasiuto kad tegu priima uztat laiku kam skirta o ne kas nori eina tai vos ne vos sutiko paziureti,dave lapeli ka surinkti dokumentus ir liepe sugrizt su jais neigalumo pratesimui,bet jau toks nepatenkintas...as net nieko normaliai ir nesupratau,kiek suprantu palikta siemet dar ta pati diagnoze F83.ir bus pratesiama vidutine negalia..nebezinau,net nesinori jau ir grizt pas ji,pernai kai tvarkemes pirma karta neigaluma jis ulbejo "pamatysit,gausit sunkia" ,nes tikejosi vokelio,kurio nesulauke is musu.siandien kai paziurejo rezultatus tik pasake "turetu pratest jusu vidutine,kam jum kitokia,juk jusu vaikas nera ligonis ar ne?"isejau kaip per galva gavusi,net nebepaklausiau kaip elgtis su vaiko pykcio priepuoliais..

Oj, tie gydytojai... Maniskis serga, tai musu pediatre amzinai prirasineja jam homeopatiniu preparatu, kuriu daugumoje yra alkoholio...Ir kol man dasilo, kodel kaskart, kai ji persalusi gydau, jis vaiksto kaip girtas..Juk jis vartoja vaistus nuo epi, o kepenims dar ir alkoholio apkrova- nu nera gerai. Va ir pasitikek gydytojais. Tikrai yra ir geru, bet yra ir visai nepatikimu.. O del DISC, laguna, nu ka. Nenusimink taip labai, tavo vaikas uztat ramus ir geras zmogiukas ir tuo reikia dziaugtis, o man aplamai nepatinka, kai Discas atliekamas per valanda, manau tada jo rezultatai tikrai nebuna objektyvus. Ir dar, laguna, man vis klausimas- o ka tavo vaikelis turi autistisko?Gal tikrai jam tiesiog F83...

man gal 3 skirtingos logopedes sake kad tai priskiriama autizmo bruozams tos mano vaiko savybes,kad nori eiti is darzelio tiesiai namo visada,tuo paciu keliu,butinai per ta pacia pereja,jei per kita bus isterija,kad visada zaidzia su masinelem atsigules ir ziuri kaip vaziuoja ratai,kad ne visada atsisuka kai ji kvieti,nors girdi,o kartais ziuri kazkur pro sona zmogui,kad nenoriai keicia veikla,jei kazka zaidzia,o tu pasiulai kitka,dauguma vaiku susidomes,o maniskis pyks ir sauks,dar tas supimasis pas mus iki siol arkliukas naudojamas daznai n kartu per diena bent keleta min pasisupti,kai budavo maziukas kartais isvis man baisu budavo kad jis supasi uzsimerkes atrodo visai atsijunges nuo realybes,kad kartais mojuoja rankytem pries save kaip leliukas ypac supykes,zaidimas salia vaiku,bet ne su jais...neskaitant jau tokiu iskalbingu rezultatu tyrimu.mums nera irasyta oficiali diagnoze autizmo,ir kiek supratau siemet paliko viska kaip yra,o kitamet kadangi jau bus 5 metukai ir tokio kaip F83 neberasys o tures tikslinti diagnoze tada gulsimes i VRC ir issamiai ziures kas gi yra tam vaikuciui..logopede sake gerai kad darzely dirba su juo,taip pat dar vasara jei noresim liko 15 nemokamu apsilankymu pas logopede,kineziterapeute poliklinikoj.jei viskas liks kaip yra vel prasysimes sanatorijos siemet,nes buvo pazanga...
kai paskaitydavau senus ICE parasymus apie jos berniuka,atrode kad skaitau apie savo vaika...ziuresim kaip bus..

aisku. kazkaip matyt buvau praleidusi, kai rasei apie visa tai, nes is daugumos tavo postu galvojau, kad jam tiesiog misrys raidos sutrikimai...

linkiu ir tolimesnio vystymosi tokio, kaip ice vaikucio. manau jiems sekasi gan puikiai

Šiandien atnaujinome muzikos užsiėmimus . Grįžau namo nusikalusi, nuvargusi, galvoju bala nematė, eisim nuo kito mėnesio...Kur tau . Jonukas: "vajuosiu, dainuoti, noju dainuoti, noju gjoti". Tai ir nuvažiavome. Tik kad individualus užsiėmimas gavosi, nes kiti vaikai pūgos išsigando. Bet viskas buvo Tik kai vaikų nėra, tai J labai nedrąsus, žvilgsnis kažkur vis nusuktas, užsisvajojęs... Niu ką, stengsiuos visom keturiom, kad tik nuvažiuotume dainuoti du kartus per savaitę.
Beje, lankome va čia http://www.uniqum.lt..._...a&Itemid=28

o pas mus vakar vaikas luzo miegucio 4 valandoms diena,tevelis pasirupino juo atsikelusiu ir pagamino vakariene o as isejau ir pas drauge elementariai pasigeriau nors aisku nera kuo girtis,bet vakar kitaip nebegalejau..

vis ziuriu tas isvadas is gydytoju "tirtas del itariamo ivairiapusio raidos sutrikimo..." "pastebimi kai kurie autizmui budingi bruozai..." vaikas greit issiblasko,pykti ir nenora isreiskia cypdamas balsu,akiu kontaktas trumpalaikis"...."pyksta jei reikia keisti veikla,siekia ja testi"...
siandiena jau iskeliavo i darzeli,o as susirinkau pazymas visas kurias reikes nunest psichiatrui..
Papildyta:


si muzikos pedagoge dirba Lopsely ar ne?mes pas ja muzikos uzsiemimus lankeme pernai kai gulejom tenai..
is pradziu maniskiui visai patiko ir tie instrumentai,ir skambesys,bet kai reikedavo paimti kortele su atitinkamu instrumentu,padeti viena ir paimti kita instrumenta,groti su pauzemis tada vaikas pradejo priesintis viskam viska metydavo,cypdavo ir galu gale isvis nebeidavo pas ja,kai ji bande itraukti i veikla vaika,yra net iznybes jai cia jokiu budu nieko nesakau,man ji patiko net labai kaip zmogus,ir uzsiemimai,tik maniskiui tai visai ne deja

Idomu,jis tikrai nemegsta keist vaiklos, matyt. Maniskis laabai megsta keist veikla, jam labiau budinga tai, kad ilgai prie vieno ir to pacio uzsisedet nenori. Tas irgi nera labai gerai siaip, nes jis linkes blaskytis-ypac namuose pastaruoju metu.


Is viso...Nelabai vel suprantu, kas maniskiui. Vaiksto toks, kaip apsvaiges, kojos pinasi, zvilgsnis apdumojes... Labai laukiu kol greiciau pateksim pas gastroenterologa (kita savaite vizitas), nes toks ytarimas, kad kazkaip ji ne taip tie visi vaistai veikia.. Epi priepuoliu nera, tas gerai, bet va kaip apdujes vaikas visai...

man irgi pirma mintis tokia kad gal su vaistais kazkas ne taip

jo maniskis jei kazkur pvz logopedes kabinete pamatys masinele ar traukinuka,viskas,paims ji,gulsis ant grindu ir gali nei nekist jam bent pusvalandi nieko kito...ir kitakart ateidamas butinai atsimins kad ten toks zaislas buvo prisimenu kaip pernai per tas muzikos pamokeles paimdavo kazka grojanti,paskui jam pasiulydavo kita bugna koki,o vaikas stumdavo salin,jei vistiek jam bandydavo isiulyt mesdavo viska ir cypdavo
vakar net nebepaklausiau psichiatro nei del isteriju,nei del galvos tyrimu kur buvo anksciau uzsimines kad reikes didesniam padaryti,nu taip jau reikia viska peste pesti is jo,kazin ar pavyks siemet sanatorija is jo issireikalauti

Ir kai mes gulėjom RC, girdėjau pasakojimų, kaip iš ten pabėgo ne viena mamytė ir prižadėjo daugiau niekada nebegrįžti nors jų vaikučiams autizmas buvo daug sunkesnis nei maniškiui...gaila iš tiesų, kad per tą negalėjimą pripažinti, kad vaikui reikia pagalbos, labiausiai nukenčia vaikutis ir prarandamas laikas...


Ir su galvoja tie vaikai ar jau pamiršo šią savo atrakciją? ir kaip slogos, jau atsikratėt jų?

Maniškis vieną dieną pradėjo spjaudytis grįžęs iš darželio...bet po to susirgo, nebeėjo į darželį ir greitai pamiršo


o turit planų išvažiuoti?


Pavėluoti sveikinimai Jokūbui kaip sekėsi darželyje, neišsigando žydukų?


na manau, jie daro teisingai

Taip, VRC vaikams nustato diagnozę, skiria specialistų pagalbą...aišku per metus ta pagalba nėra didelė, bet tikrai vertinga...


na neliūdėl dėl tų disko įvertinimų...sunku mūsų vaikus teisingai įvertinti, nes jų suvokimas labai netolygus...vienus dalykus gerai suvokia, kitus, kad ir labai paprastus, ne...aš palyginu savo abu vaikus (žinau, kad negalima lyginti, na bet kitaip neišeina)...kai dukrai buvo metukai, aš darydama valgyti jai šiaip pasakiau (tiksliau garsiai pamąsčiau): jei tu surastum savo buteliuką, įpilčiau tau gerti...tikrai negalvojau, kad ji sureaguos, bet ji nubėgo į kitą kambarį ir tuoj pat grįžo su buteliuku ir ištiesė jį man...o sūnus net dabar nesuprastų tokio sakinio...gal ir suprastų, bet tikrai nereaguotų...paliepimai turi būti aiškūs ir trumpi...na bet tai nereiškia, kad mano vaiko kalbos supratimas nesiekia metinuko lygio...yra dalykų, kuriuos jis gerai suvokia, bet jų nesupranta 1-2 m. vaikai...ir kad ir kaip beįvertintų mano vaiką, vis tiek galėčiau su rezultatais nesutikti...


Ir gerai padarei, kartais ir to mums labai reikia

Ta pati maniškiui tie užsiėmimai irgi nelabai patiko...tik mano vaikui kaip tik atrodė, kad per ilgai reikia groti vienu instrumentu...jis norėjo visus išbandyti ir nemėgo užsiėmimų su juostomis, lankais, nesuprato, ką ten reikia daryti, o mėgdžioti buvo neįdomu...muzikos užsiėmimai buvo jam vieninteliai VRC, per kuriuos ir ant žemės pasivoliodavo...dabar gal maniškiui labiau patiktų tokie užsiėmimai, nes darželyje juos labai pamėgo, džiaugiasi, kai eina į salę, nors iš pradžių irgi labai pyko...