Dauno sindromas

Anglu kalboje
Jas skyre ziemos menesiams, kada didziausia infekciju galimybe. Mazoji nesusirgo isvis - net nesukosejo per pusmeti.

[quote=Raudonoji_Aguona,2012 03 06, 11:11]
turbut del, to, kad sirdies ydos mazajai buvo nustatytos nestumo metu, kaip ir pats sindromas, mano mazaja tik gimusia pasieme i reanimacija ir jai buvo iskviestas kardiologas, todel iskart perkele i vaiku ligonine, kur dare pirma operacija. Po operacijos turejau begale appoitmentu visur-patikrino klausa, akis, pediatras, dauno sindromo specializuota pediatre; gavom imuno biusterius, kad mazoji nesirgtu kvepavimo taku/plauciu ligomis(viena injekcija 1000 euru! -gavom 5 + ligoninej po operacijos viena); socialine darbuotoja uzpilde formas del domicily care allowance ir taku ofisui); dabar ligoninej slauga tikrai gera-vaikas 24 val turi savo sesele, kuri nenueina nuo sono. kas bus toliau-nezinau. Kol kas paramos per akis. gal kai didesne/stipresne bus nebebus taip.


Matot jus cia gimet, tai jums bus kitaip ko gero, mes gimime lietuvoje, nors atvaziavome cia tik 5 menesiu ir dideli usveiaktos problemu neturime - tai nelabai mes cia kam is dakatru ir idomus:))) nors su klausa blogai ko gero, nes nekalba mano mergaite beveik visai... bet jau jiems dzin, kiek matau:)

as esu Paneveziete gyvenu Vilniuje,bet mes labai daznai vazinejame i Pnv


labai geros naujienos

Raudonoji_Aguona, smagu girdeti tokias geras naujienas , aisku , kad ir po maza zingsneli , bet i prieki .
na as galiu pasidziaugti lt medikais , nes kol laukiausi suzinojau, kad mazytis turi sirdeles yda, todel vaikui reikiami specialistai dalyvavo gimdyme, ir buvo suteikta reikiama pagalba, atsidurus Vilniuje, buvo istirti visi organai, gauta visa informacija kas priklauso is genetiku, nes tik gimus nustate DS, augant taip pat gaunam reikiama pagalba is mediku, tik reikia aisku visko prasyti, tai tiesiog as pati susidarau kalendoriu, kada ir ko mums reikia pas specialistu, taip pat naudojames RC, ir va geguzes menesi vaziuosime i sanatorija.

As skaitau ir negaliu patiketi, kad niekas jumis nesirupina.
Elizabeth, diagnozavus sindroma, buvo nukreipta i specializuota centra, kuris suteikia visas paslaugas-daromi visi tyrimai, gydytoja, tiriami hormonai, klausa, rega, fizioterapija, logopedas(bus veliau), mokytoja, soc. darbuotoja..
Jei parasytum kur tiksliai gyveni as galiu pakomentuoti savo socialiniai apie tavo padeti ir ji gal ras, kas uzsiima tokiais vaikais pagal gyvenama vieta. Down syndrome Ireland irgi turetu suteikti visa informacija, pabandyk skambinti ir pasakok, kaip niekas nesiuncia tyrimams ir bendrai, kad nera jokios globos. Zodziu, parasyk kaip sekesi.
Mano mazylei siandien buvo atliktas vienas testas siandien, kad suzinot ko ji nenori taisytis. Gydytojai turejo keleta versiju kodel-viena ju, kad sirdis nedirba kaip reikia. Versija, aciu dievui, nepasitvirtino ir rado priezasti-kraujuojancia i plaucius kraujagysle, kuri pildo plaucius nereikalingu krauju. Zodziu, jie su mano sutikimu ja uzkiso kazkuo, todel, kaip jie mano, per 24 val turi vykti zenklus pagerejimas. Dar 24 valandos..
Tikiuosi, kad stebuklas ivyks..

Labas rytas


Raudonoji Aguona siunciam Jusu mazylei silciausius linkejimus,kad kuo greiciau pasitaisytu ir galetu keliaut pas mamyte i palata...siaubas as kai prisimenu ta pooperacini laika,tai baisu....ta nezinia varanti is proto...Laikykites...

o dieve, tikiuosi, kad siyos 24 valandos jums neprailgs ir galiausiai nudziugins mergytes pagerejimu

mes priklausome DS Ireland Galway branch jau kokie trys metai, is Early child services mus pervede i Brothers of Charity -atrodo taip vadinasi - cia jau vyresniems vaikuciams, kurie lanko mokykla - man regis jie ir turetu viskuo rupintis, taciau matyt musu skyrius niekam tikes, nes musu pediatre turetu mus tikrinti pastoviai, o jus nepatikesite, as jos nemaciau 5 metai - tai jos nera, tai ja vaduoja, tai ji gimdo ir vaikus augina, tai galiausiai pamete musu dokumentus ir t.t. tai kai pakeliau ligonineje veja, kai 3 menesius vaikiausi sirdeles echoskopo rezultatu, tai mus nukreipe pas kita pediatra, tai tasai atrado musiske, tai dabar atsounte appointmenta - kaip ant patycou - birzelio menesiui. dabar klausos tyrima kazkoki ypatinga turejo padaryti per vasario menesi - jau tuj kovo vidurys, niekas nieko, nezinau net kur skambinti ir klausti kame esme, nueini i ligonine, niekas nieko nesako - liepia skambint - zodziu tokia betvarke, o socialine darbuotoja maciau paskutini karta pries 4 metus, kai persikeleme gyventi i Tuam. nuo tada, nei slucho, nei ducho - kaip sakoma...

mes gyvename Tuam, 30 km nuo Galway ant Sligo kelio...
as galvoju, gal pas jus dubline kitaip, didelis mieste, be to jus ca gime... o apie kazkoki specializuota DS centra cia airijoje as is viso nieko negirdejau - butu labai idomu suzinoti.... gal ir mes kaip nors apkliutume, bent jau pagrindiniams tyrimams, nes sakau, kraujo tyrimo ligonije nedaro, nes tipo GP darbas, o GP nedaro - nes tipo, ko as noriu, vaikas auga...

nesiskundziu as ir Lt medikais.Tikrai daug gavau iš jų .Aš kaip tik nusivyliau Norvegų daktarais.nespėjus atsigauti iš po diagnozės patvirtinimo suvirto visi kas tik galėjo.ištyrė mažiuką nuo A iki Ž Kiekvieną dieną pas kitą specialistą.Jei ne į ligoninę tai į namus ateidavo.Pamenu kaip vieną dieną trūko kantrybė ir pasakiau,Nesvarbu koks gimė mano sūnus labai noriu džiaugtis jo gimimu,kūdikyste.Nejaugi mes negalime augti kaip sveiki vaikai.Po to atstojo.man toks dėmesys buvo perdėtas.Ir labai gasdinatis.Maniau ,kad visą gyvenimą ir persekios mus taip.O čia lietuvoje man labai gerai.Ką noriu gaunu ir gyvenu labai normalų gyvenimą.....


Mes ir į sanatoriją vaziuojame geguzes 7dieną.Į Palangos GINTARĄ

2saulytes, tai greiciausiai sanatorijoje susitiksim , mes geguzes gal antra ar trecia savaite atvaziuosim, dar nezinom konkrecios datos

Labai aciu visoms mamytems uz grazius zodzius ir palaikyma, kuris labai svarbus ir man, ir mazylei. Per para mazyle tikrai padare pazanga, netgi buvo nubudusi ir parode savo balsa. Labai triuksmauti jai neiseina, nes dar su ventiliatoriumi, taciau vaistu dozes sumazejusios, ventiliatorius irgi prisuktas, todel manau, kad gal pagaliau (bijau dziaugtis stipriai). Aciu jums visoms
Mane irgi vargino mediku demesys gimus dukrai-tiesiog buvo labai keista-kas kur kodel.. irgi daugybe vizitu, daugybee kelioniu. Tik gryzus namo is ligonines kita ryta norejo prisistatyti vietine sesute namo-tai as jai pasakiau, kad po gimdymo per 12 dienu ne karto nemiegojau namie ir kad esu isekus ir jokiu vizitu nebus. Tai kelias dienas ramybes turejau. Paskui pagalvojau-visa tai-mano vaiko labui-ir pirmyn.
Laurapac-mes lankomes www.smh.ie - man rodos jie tik apie Dublina dirba, bet paklausiu gal man gali ka patarti tavo atveju(nepaklausiau dar, nes nesimatem-kazkuria diena sia savaite matysimes).

aciukas butu didelis - kazi, jei jie apie dublina dirba - ar galit paklausti, ar jie tik dublino vaikucius sefuoja, ar visos airijos? gal mums eitu kazkaip ten susiekti - eisiu ziureti, kas ten ir kaip

didelis aciu!!

dziaugiuosi labai jusu pagerejimu! stpri mazyte jusu - kabinasi i gyvenima kiek tik gali!sauonuole - ji zino, kad gyventi bus labai gera pas tokia mama:)
Papildyta:
jei neklystu www.smh.ie yra siauriniame dubline - netoli oro uosto? as gyvenau dubline pries 5 metus - maciau, kad toje vietoje yra kazkokia istaiga, bet nesu tikra ar sita:)

TRUDE Gabytę su 6-uoju gimtadieniu Auk didutė, būk gerutė, mamą pavaduok