Skilusi lupytė, nesuaugęs gomuriukas

Mum dare beveik metuku, operavo 23 diena, o 28 suejo metukai, bet mums norejo operuoti 10men, tiesiog mes susirgom, o sergant neoperuoja, o paskui gydytoja atostogavo, tai gavosi taip nezinau kaip nustato kada operuot, tiesiog jau nuo 10 menesiu galima. Kiek supratau pas jus irgi mazas zandikaulis, o liezuvis ar uzkrenta? Jeigu taip tai jum reik eiti pas genetikus, nes tai visi Piero Robeno Sindromai, o kai yra sitas sindromas invalidumas garantuotas.
Papildyta:
Buvom siandien Vilniuje pasitikrint po operacijos, yra pas mus skylute,reiskias reikes dar vienos operacijos liepe pasiskambint kitais metais geguzes menesi ir vasara operuos vel nes ta skylute trugdys kalbai

Skaistute, nenusimink, finale vistiek viskas bus gerai, pamatysi!

Mamuciukas_Jurgita, sveika prisijungus
dėl neįgalumo,tai nesvarbu,kad gerai valgo,kad gerai svoris auga- pinigėliai jums priklauso. Ir visus dokumentus turėtų sutvarkyti jūsų gydytoja,bei pateikti komisijai,kuri ir sprendžia skirti ar ne. Čia ne jūsų gydytojos sprendimas turi būti Yra gydytojų,kurios nelabai su tuo susidūrusios ir nežino, kitos- tiesiog tingi pildyti popierius... Linkiu nenuleisti rankų ir susitvarkyti tuos reikalus dėl pinigėlių,nes juk maitinimui reikia spec. priemonių ir pan.
Beje,iš kokio miesto esate?

Laba visoms
Papildyta:

Gaila,kad reikės vėl kartoti...

Mes esame iš Kauno.
Na, pas mus liežuviukas trumpas labai, tai reiškias, jog jis užkrentantis? nes mūsų nieks taip normaliai ir neinformavo... Iš klinikų kai išvažinėjom, tai tik parašė, jog tas gomurys nesuagęs... užsergistravau šiandien pas genetikus, kovosiu dėl pinigėlių, jie mums tikrai nepatrukdys
Beje, ar daug blogiau tas sindromas nei tik nesuaugęs gomuriukas? Man čia taip viskas neaišku... tik Jūsų forumo dėka galima sužinoti daugiau ir kaip elgtis toliau.

hm... po visų patarimų, norėčiau dar karta šį bei tą patikslinti, tiesiog noriu pasidalinti savo žiniomis, kad žinotumėte kuo daugiau apie gomurio nesuaugimą ir netik...:

- jeigu pas jūsų dukrytę gomurio nesuaugimas + mažas apatinis žandikaulis – didelė tikimybė, kad tai gali būti Piero Robeno sindromas... be to, esant gomurio nesuaugimui ir mažam apatiniam žandikauliui, visada yra nedidelė tikimybė, kad tai gali būti ir į Piero Robeno sindromą panašūs sindromai... panašių sindromų genetikai žino apie 30. Tai labai reti sindromai, pasitaikantys mažiau nei vienam vaikučiui iš 50 000, bet dėja jie kartais pasitaiko... Nuo šiol aš VISADA patarsiu mamytėms, kurių vaikučiai turi gomurio nesuaugimus būtinai apsilankyti pas genetikus!!! Jeigu genetikai pasakys, kad tai tik vietinis formavimosi trūkumas – valio! susitvarkom su juo ir gyvenam sau laimingai, jeigu ne... tai jau bus kita istorija...

- gomurio nesuaugimas operuojamas jau nuo 6 mėn., Lietuvoje iki šių metų praktikavo operavimą tik nuo ~1,5 metų, šiais metais Zaleckas (jo komisija, bet aš galvoju, kad tai būtent jo iniciatyva) siūlo visiems operuotis nuo 10 mėn., pagrindinė priežastis jau buvo čia paminėta – išvengti (sumažinti) vaiko kalbos vystymosi sutrikimų... jeigu buvo problemų su kvėpavimų - 100 procentų, kad Žalgirio anesteziologai, apsidrausdami (dažniausiai pagrįstai), operacijos laiką nukels kol vaikui sukaks minimum metukai... jeigu ir būtų priimtas sprendimas operuoti tokį vaiką anksčiau, praktikoje tokius vaikus (bet nevisus) operuoja ne Žalgirio klinikoje, bet Santariškėse, kadangi ten jau ir sąlygos „įvairiems nenumatytiems atvėjams“ tinkamesnės...

- dėl neįgalumo: joks neįgalumo lygis nebus nustatytas tol, kol ne šeimos gydytojos, bet šios srities kompetentingų specialistų nebus nustatyta ir patvirtinta ligos diagnozė, kurią būtų galima priskirti vienam arba keliems šio įstatymo „Neįgalumo lygio nustatymo kriterijams“, įstatymas čia: http://www3.lrs.lt/p...s...ery=&p_tr2=
jeigu jūsų vaiko šeimos gydytoja apie tai nieko nežino (nenori žinoti, nesupranta arba mano kitaip), kreipkitės į Santariškių genetikus (gyd. Matulevičienė) ir prašykite pagalbos! Genetikai jums tikrai pasakys į ką jums reikia (o gal ir nereikia!) kreiptis, kokių daktarų išvados jiems reikalingos siekiant tinkamai suformuoti bylą JEIGU bus pagrindas ir jūsų noras „kovoti dėl tų pinigėlių“ ir kreiptis į Neįgalumo ir darbingumo nustatymo tarnybą dėl neįgalumo lygio nustatymo... bet, bylą dėl neįgalumo nustatymo jums formuos jūsų šeimos gydytoja, jums reikės rašyti jai prašymą ir t.t....

Ir būtinai apsilankykite pas daktarą Zalecką (genetikai jums niekada neduos savo atsakymo dėl diagnozės tol, kol nematys Zalecko atsakymo...), be to šis daktaras, mano nuomone, geriausias šių ligų nustatymo ir gydymo specialistas Lietuvoje...

Sorry už ilgą istoriją...

Dėkui, naudinga visokia informacija
Kuo daugiau sužinau, tuo baisiau darosi... Ir už ką mums tokios bėdelės...

Mums nustate genetikai PRS po to tik patvirtino Zalecka,tai manau jie abu kopetetingi pasakyti savo nuomone be visgi kraujo tyrimas patvirtina visas abejones.

Mes irgi is Kauno tai jum tikrai bus sis sindromas. Dazniausiai su siuo sindromu buna ir vidaus organu sutrikimu, pvz. su sirdele kas nors, ar su kitais organais, bet kai jus gulejote ligonineje jums turejo viska padaryti ir pasakyti. Pas mus aciu dievui viskas tvarkoje Jei kas neaisku parasyk mani az duosiu savo tele. nr ir kuom galesiu tuom padesiu.

Kokiame rajone gyvenate?

Mes gyvename Vilijampoleje, o jus kur?

Netoli bazės

Tai gal kada ir prasilenkem viena pro kita
Papildyta:
Norejau paklaust mamyciu kurioms operavo gomuriukus, ar buvo kam nors po operacijos pasidarius skylute?