Skilusi lupytė, nesuaugęs gomuriukas

#481
QUOTE(Skaistutė @ 2012 09 21, 08:46)
Na o mes tai ruosiames pirmadieni i Vilniu vaziuot, nes jau praejo menuo po operacijos, tai reikia pasirodyti. O kur taip dingo visos mamytes, ar neserga vaikuciai? 4u.gif

o ar negeriau treciadieni vaziuot,kada visi gyd buna,bent mums taip rekomendavo is po op.mes rodemes po 3 men,nes kitaip gyd negalejo.
Atsakyti
#482
QUOTE(vilma37 @ 2012 09 21, 19:47)
o ar negeriau treciadieni vaziuot,kada visi gyd buna,bent mums taip rekomendavo is po op.mes rodemes po 3 men,nes kitaip gyd negalejo.


Mum gydytoja sake nesvarbu kuria diena,mes jau pasiskambinom ir susitarem kad atvaziuosim pirmadieni smile.gif
Atsakyti
#483
Laba, visoms mamytėms 4u.gif

Perskaičiau šį forumiuką ir pamačius, kaip nuoširdžiai bendraujate, nusprendžiau prisiregistruotiir sužinoti daugiau, kas mūsų laukia... Tikiuosi priimsite mane į savo būrelį rolleyes.gif
Taigi, aš taip pat auginu dukrytę su šia bėdele... Mes turime tik nesuaugusį gomuriuką. Kai pagimdžiusi sužinojau, labai verkiau ir kaip daugelis kitų, galwojau, kodėl būtent man... ?Kadangi mes dar ir infekciją kažkokią pasigavom abi, tai aš vaikutį savo pamačiau tik po 5 dienų. Mačiau ir po CP, bet tik kelias sekundes... Pamačius savo lėlytę, nusiraminau, kad gal iš tikrųjų nėra taip blogai... o ir gydytojai guodė, kad tai pataisoma, tačiau perspėjo, kad bus apsunkintas maitinimas...
Taigi, mums dabar 3 mėn. ir 2 savaitės, augam pakankamai gerai, valgom iš spec. buteliuko "Medela", pradžioje buvo labai sunku, nenorėdavo nei traukt, o dabar jau viskas gerai, traukia gerai thumbup.gif 2 mėnesiukų buvome "Žalgirio" klinikoje. Ten mus tik taip apžiūrėjo ir sakė atvažiuoti pusės metų, maždaug pasakys, kada būtų galima operuoti. Martusevičiūtė ir Zaleckis atostogavo, tai mus priėmė ortodontologė... Nieko ji labai nepapasakojo, tik daugmaž supažindino su tuo, kas laukia.
Mūsų nesuaugęs gomuriukas yra gana didelis, mačiau, jog jūs kalbėjote apie "kietąjį" ir "minkštąjį", tai gal galite, mamytės, man žiopliukei paaiškinti, kur kuris yra? rolleyes.gif niekur apie tai informacijos nerandu... Ir gydytoja sakė, jog daba operacija ir nuo 10 mėnesių atliekama. Kada jūsų leliukai buvo operuojami? ir, kaip manote, anksčiau ar vėliau geriau operuotis?
Atsakyti
#484
QUOTE(Mamuciukas_Jurgita @ 2012 09 23, 14:51)
Laba, visoms mamytėms  4u.gif

Perskaičiau šį forumiuką ir pamačius, kaip nuoširdžiai bendraujate, nusprendžiau prisiregistruotiir sužinoti daugiau, kas mūsų laukia... Tikiuosi priimsite mane į savo būrelį  rolleyes.gif
Taigi, aš taip pat auginu dukrytę su šia bėdele... Mes turime tik nesuaugusį gomuriuką. Kai pagimdžiusi sužinojau, labai verkiau ir kaip daugelis kitų, galwojau, kodėl būtent man... ?Kadangi mes dar ir infekciją kažkokią pasigavom abi, tai aš vaikutį savo pamačiau tik po 5 dienų. Mačiau ir po CP, bet tik kelias sekundes... Pamačius savo lėlytę, nusiraminau, kad gal iš tikrųjų nėra taip blogai... o ir gydytojai guodė, kad tai pataisoma, tačiau perspėjo, kad bus apsunkintas maitinimas...
Taigi, mums dabar 3 mėn. ir 2 savaitės, augam pakankamai gerai, valgom iš spec. buteliuko "Medela", pradžioje buvo labai sunku, nenorėdavo nei traukt, o dabar jau viskas gerai, traukia gerai  thumbup.gif  2 mėnesiukų buvome "Žalgirio" klinikoje. Ten mus tik taip apžiūrėjo ir sakė atvažiuoti pusės metų, maždaug pasakys, kada būtų galima operuoti. Martusevičiūtė ir Zaleckis atostogavo, tai mus priėmė ortodontologė... Nieko ji labai nepapasakojo, tik daugmaž supažindino su tuo, kas laukia.
Mūsų nesuaugęs gomuriukas yra gana didelis, mačiau, jog jūs kalbėjote apie "kietąjį" ir "minkštąjį", tai gal galite, mamytės, man žiopliukei paaiškinti, kur kuris yra?  rolleyes.gif  niekur apie tai informacijos nerandu... Ir gydytoja sakė, jog daba operacija ir nuo 10 mėnesių atliekama. Kada jūsų leliukai buvo operuojami? ir, kaip manote, anksčiau ar vėliau geriau operuotis?

sveika prisijungusi i musu gretas 4u.gif .mano mergaitei taip pat buvo tik gomuriuko problemos ir pagal gyd pasakyma didelis nesuaugimas du trecdaliai ax.gif .musu grazuole operavo 1,5m.o anksciau ar veliau operuotis tai net nezinau ax.gif .cia manau daugiau gyd komanda sprendzia.
Atsakyti
#485
QUOTE(vilma37 @ 2012 09 23, 15:45)
sveika prisijungusi i musu gretas  4u.gif .mano mergaitei taip pat buvo tik gomuriuko problemos ir pagal gyd pasakyma didelis nesuaugimas du trecdaliai  ax.gif .musu grazuole operavo 1,5m.o anksciau ar veliau operuotis tai net nezinau  ax.gif .cia manau daugiau gyd komanda sprendzia.


O kaip Jūsų dukrytė dabar laikosi? Daugiau operacijų nebereikės?
Atsakyti
#486
QUOTE(Mamuciukas_Jurgita @ 2012 09 23, 14:51)
Laba, visoms mamytėms  4u.gif

Perskaičiau šį forumiuką ir pamačius, kaip nuoširdžiai bendraujate, nusprendžiau prisiregistruotiir sužinoti daugiau, kas mūsų laukia... Tikiuosi priimsite mane į savo būrelį  rolleyes.gif
Taigi, aš taip pat auginu dukrytę su šia bėdele... Mes turime tik nesuaugusį gomuriuką. Kai pagimdžiusi sužinojau, labai verkiau ir kaip daugelis kitų, galwojau, kodėl būtent man... ?Kadangi mes dar ir infekciją kažkokią pasigavom abi, tai aš vaikutį savo pamačiau tik po 5 dienų. Mačiau ir po CP, bet tik kelias sekundes... Pamačius savo lėlytę, nusiraminau, kad gal iš tikrųjų nėra taip blogai... o ir gydytojai guodė, kad tai pataisoma, tačiau perspėjo, kad bus apsunkintas maitinimas...
Taigi, mums dabar 3 mėn. ir 2 savaitės, augam pakankamai gerai, valgom iš spec. buteliuko "Medela", pradžioje buvo labai sunku, nenorėdavo nei traukt, o dabar jau viskas gerai, traukia gerai  thumbup.gif  2 mėnesiukų buvome "Žalgirio" klinikoje. Ten mus tik taip apžiūrėjo ir sakė atvažiuoti pusės metų, maždaug pasakys, kada būtų galima operuoti. Martusevičiūtė ir Zaleckis atostogavo, tai mus priėmė ortodontologė... Nieko ji labai nepapasakojo, tik daugmaž supažindino su tuo, kas laukia.
Mūsų nesuaugęs gomuriukas yra gana didelis, mačiau, jog jūs kalbėjote apie "kietąjį" ir "minkštąjį", tai gal galite, mamytės, man žiopliukei paaiškinti, kur kuris yra?  rolleyes.gif  niekur apie tai informacijos nerandu... Ir gydytoja sakė, jog daba operacija ir nuo 10 mėnesių atliekama. Kada jūsų leliukai buvo operuojami? ir, kaip manote, anksčiau ar vėliau geriau operuotis?


Sveika prisijungusi prie musu 4u.gif pas mus irgi buvo didelis gomuriuko nesuaugimas, tai yra minkstojo ir kietojo audinio. Bet mum genetikai nustate Piero Robeno Sindroma tai yra nesuauges gomuriukas, uzkrentantis liezuvis ir mazas apatinis zandikaulis. Kietasis gomuriukas tai tas gomurys kur mes lieciame su liezuviu, o minkstasis tai tas kur kabo gerkleje. Mum dabar metukai,pries menesi mum padare gomuriuko operacija operacija, ryt vaziuosim pasirodyti gydytojai tai pasakys kaip ten viskas sugijo, nes pati nelabai galiu pasiziuret. Gydytoja sake kuo anksciau isoperuoja, tuo lengviau vaikutis pernesa visa tai. Ir jum viskas bus gerai, svarbiausia, kad mergyte valgo, auga svoris smile.gif
Atsakyti
#487
QUOTE(Mamuciukas_Jurgita @ 2012 09 23, 16:19)
O kaip Jūsų dukrytė dabar laikosi? Daugiau operacijų nebereikės?

oi ji laikosi labai gerai thumbup.gif .viska kalbam sakiniais kaip priklauso.jau pradejau girdeti,kai kuriuose zodeliuose ir raidele R istaria .po op kai buvom apziurai,tai gyd sake jeigu su kalba viskas ok,tai nereikes jokios op
Atsakyti
#488
Ačiū,mamytės, už atsakymus... kai dar nieko nežinai tiksliai, tai viskas labai įdomu...
Skaistute, tai jums darė operaciją 11 mėnesių, taip? O kiek tokiu laiku jau svėrėt? Ir, kaip nustato, kokiu laiku daryti tą operaciją? g.gif Atsiprašau, už tiek klausimų, bet labai smalsu sužinoti viską, o tuo labiau, kai neseniai esate visa tai patyrę.
Atsakyti
#489
Mamuciukas_Jurgita, sveika prisijungusi 4u.gif
Mes pries savaite buvom Zalgiry, Zaleckas norejo operuoti 10men, bet anesteziologe nesutiko, sake laukti bent jau metuku. Kadangi pas mus dar mazas apatinis zandikaulis, gyd.anesteziologe sako, kad bus problemos su kvepavimu. Pas mus nesuages minkstasis ir apie puse kietojo..
Siaip, darant medicinai pazanga, tokiu vaikuciu operavimo laika vis ankstina..
Atsakyti
#490
QUOTE(ixFLY @ 2012 09 23, 17:42)
Mamuciukas_Jurgita, sveika prisijungusi  4u.gif
Mes pries savaite buvom Zalgiry, Zaleckas norejo operuoti 10men, bet anesteziologe nesutiko, sake laukti bent jau metuku. Kadangi pas mus dar mazas apatinis zandikaulis, gyd.anesteziologe sako, kad bus problemos su kvepavimu. Pas mus nesuages minkstasis ir apie puse kietojo..
Siaip, darant medicinai pazanga, tokiu vaikuciu operavimo laika vis ankstina..



Mūsų taip pat mažas žandikaulis apatinis, tai turbūt irgi lauksim, kol bus metukai, ar dar daugiau.. verysad.gif
O kaip jums su maitinimu sekasi?
Atsakyti
#491
Na operacija atlikti nera taip sunku ir bunant 5 men.Zalgirio ligonineje sutikau mamyte su dukrele kuriuos operavo jau 5 men,kadangi pradejo valgyti kosyte ir ji pradejo eiti per nosyte ,todel nusprende operuoti 5 men.mums irgi sake kad operuos 12 men bet neoperavo kadangi gimeme su PRS ir buvo sunku kvepuoti ir laukem 1,5 kad sustipretu liezuvio raumenys .Ernestuka isoperavo si men ir sake anestezologas kad buvo problemu su kvepavimu bet visgi praejo labai gerai.
Taip kad opacijos eiga nustato ne tik Zaleckas ,Martuseviciute bet pirmoje eileje anestezologas.Jis sprendzia ar dar paugeti ar visgi jau galima operuoti nes tai trugdo vaikui gyventi pilnaverti gyvenima.
Zodziu aukite dabar stiprekite,nesirkite ir tikrai ateis ta diena kada ivyks operacija.


Papildyta:
QUOTE(Mamuciukas_Jurgita @ 2012 09 23, 21:10)
Mūsų taip pat mažas žandikaulis apatinis, tai turbūt irgi lauksim, kol bus metukai, ar dar daugiau..  verysad.gif
O kaip jums su maitinimu sekasi?

Visosm mamyten su maitinimu sekesi skirtingai.
Mes pavyzdzui valgeme iki3 men su zondu ir 20 gr is Medelos buteliuko ,veliau sustiprejome ir savarankiskai jau valgeme apie 120 gr ,kosyte valgeme 2 savaites labai nenoriai bet visgi is saukslelio ismokome.
Dabar viskas gerai kramtome kaip dideli mirksiukas.gif mirksiukas.gif mirksiukas.gif Viskas bus gerai.
Ar jus tvarkotes invaliduma,ar lanketes pas genetikus?
Atsakyti
#492
Sveikutes

Musu Ernestukas jau turi 4 dantukus, taciau tie dantukai nera tiesus, auga kreivoki. verysad.gif Ar taip buvo kuriai mamai?
Atsakyti