achondroplazija

#13
QUOTE(Rugiagelė @ 2007 09 10, 16:18)
,,Kas mūsų nesunaikina, padaro stipresnius".


Kaip džiugu girdėti, kad jums po truputį, bet viskas gerėja 4u.gif
na nors ir po nedaug, bet vistiek geryn, kaip suprantu kitos bėdelės irgi apmažėjo...
kaip šaunu, kad mažylė tokia protinga ir tikriausiai gudri mergytė mirksiukas.gif
labai labai džiaugiuosi už jus ir su jumis 4u.gif

dėkui už padrąsinimą ir palinkėjimus nestuke.gif
aš labai labai to noriu, tik va kad mums planavimas stringa.......
o dar ir baimių visokių pilna...
... pirmojo ilgokai laukėm...(8 metus), nebeturiu kada tiek laukti...
suprantu tik tai, kad kuo ilgiau lauksiu, tuo bus sunkiau, tiek psichologiškai, tiek ir fiziškai unsure.gif
taigi viliuosi artimiausiu metu tapti nestuke.gif , o kada tai bus, nieks nežino.
sėkmės jums visokeriopos ir sveikatos wub.gif
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo akedite: 10 rugsėjo 2007 - 23:08
#14
rugiagele, tu ne viena.
mums irgi diagnozavo ta pati.
jei noresi susirasineti e-mailu - gal bus lengviau viena kitai suprasti - labai lauksiu tavo laiskucio.
Atsakyti
#15
QUOTE(kristaliuke @ 2007 10 19, 17:07)
rugiagele, tu ne viena.
mums irgi diagnozavo ta pati.
jei noresi susirasineti e-mailu - gal bus lengviau viena kitai suprasti - labai lauksiu tavo laiskucio.


Sveika. Buvau paskendusi darbuose, išvykusi į kelionę, kelias dienas su dukrele gulėjom ligoninėj, tai nebuvo kada prisėsti prie interneto. Tik dabar perskaičiau tavo žinutę.
Džiaugiuosi, kad prisijungei ir nori bendrauti. Viską mūsų šeima jau perėjo, todėl kuo galėsim, tuo padėsim. Mums taip pat labai padėjo tokių vaikučių tėvai. Iš jų sėmėmės stiprybės, dalinomės ir iki šiol dalinamės patirtimi. Parašyk man į elektroninį paštą ingitab@yahoo.com ir galėsime toliau bendrauti.
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo Rugiagelė: 03 lapkričio 2007 - 11:42
#16
Sveiki, mūsų mergytė taip pat gimė coliuke. Turiu pasakyti, kad ir mes labai daug išgyvenome ir iškentėjome, jau 22 sav. nėštumo sužinojome, kad mūsų vaikelis bus kitoks nei dauguma. Bet visą laiką vylėmės ir gal ir dar viliamės, nes juk lengviau gyventi, kai turi bent lašelį vilties, kad viskas nėra taip blogai kaip pasirodo, kai išgirsti apie tai pirmą kartą... Iš kitos pusės, šiandien esame laiminga šeima. Kažkodėl net ir neįsivaizduoju, kad viskas galėtų būti kitaip, mūsų dukrelė mums pati nuostabiausia gyvenime ir atrodo, kad taip yra tik todėl, kad prieš tai daug kentėjome... Už tai mes turime tokį nuostabų vaiką. Mamos nenusiminkit, juk galų gale tai net ne liga, jei vaikelis fiziškai sveikas, jis tik mažo ūgio. Man širdį užlieja nepaprasta šiluma, kai kaklą apsiveja mažos rankutės, o dukrelės lūpos ištaria: "Mama, as taves pasilgau. As tave myliu."
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo ramunelle: 18 lapkričio 2007 - 14:15
#17
Sveikos,

Mano 2 men. mergytei taip pat diagnozuota shi liga, norechiau dalintis informacija bei bendrauti su jumis. Kokiu budu Jus visos bendraujate? Jei Skype, labai laukchiau jusu zinutes. Mano vardas - ugnejaa
Atsakyti
#18
QUOTE(ugneja @ 2007 12 03, 20:01)
Sveikos,

Mano 2 men. mergytei taip pat diagnozuota shi liga, norechiau dalintis informacija bei bendrauti su jumis. Kokiu budu Jus visos bendraujate? Jei Skype, labai laukchiau jusu zinutes. Mano vardas - ugnejaa



Sveikutė. Pasirodo, mūsų gretos vis dideja. Prisijunk prie mūsų ir labai neliūdėk. Kol kas visos mes susirašinėjam elektroniniu paštu. Aš jį esu paskelbus (ingitab@yahoo.com). Gali juo parašyti. Bet šiaip tai reik pradėt bendraut ne individualiai, o viešai. Reiks pakalbėt su Ramunelle. Kol kas, mano žiniomis, jos mergaitė yra vyriausia, ji labai šauni mamytė ir gali daug kuo patarti bei psichologiškai nuraminti. Kai mes su vyru buvom visiškoj nevilty ir aš paskelbiau šią žinutę, būtent ji pirmoji atsiliepė ir labai labai mums padėjo. Už tai jai esam be galo dėkingi.
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo Rugiagelė: 04 gruodžio 2007 - 14:31
#19
Daugiau apie Achondroplazija
Atsakyti
#20
Pazistu seima ,kuri turi toki vaikuti-vaikas super-labai mielas ir protingas ,jam dabar 7ar 8 metukai,vaiksto i paprasta mokykla ,kai lanke darzeli-tai buvo mylimiausias aukletoju vaikas !!
stiprybes!
Atsakyti
#21
QUOTE(miracleforever @ 2007 12 13, 19:10)
Pazistu seima ,kuri turi toki vaikuti-vaikas super-labai mielas ir protingas ,jam dabar 7ar 8 metukai,vaiksto i paprasta mokykla ,kai lanke darzeli-tai buvo mylimiausias aukletoju vaikas !!
stiprybes!


Oi, kaip smagu būtų, jei ta šeima prie mūsų prisijungtų ir galėtų daugiau papasakoti. Mane labiausiai domina, kaip paruošė vaiką darželiui, mokyklai. Gal reikia vesti prieš tai vaiką pas psichologą ir kažkaip jį morališkai paruošti. Mes dar mažos, bet jau dabar suku galvą, kokį darželį ir mokyklą reiks parinkti.
Atsakyti
#22
sveikos mamos visos 4u.gif dziaugiuosi uz jus visas ir savo mama.
Gal geriau prisistatysiu,esu jau 18 metu ir sergu visa gyvenima pseudoachondroplazija. Pavadinimas kitoks,bet liga ta pati-ugis. Jei reikia patarimu rasykit man,padesiu tikrai. Esu viska macius ir viska istverus. Kazkas minejo apie hormonu kazkokius vaistus ar papildus, NEVARTOKIT!!! jokiu budu!!! po to skaiciau cia apie ilginimo kaulu operacijos,turejau as tokias operacijas, ir esu tikrai patenkinta smile.gif Sakau kas domina rasykit,jau geriau atsakinesiu,pasakosiu jums rupimais dalykais,nei cia viska pilsiu is eiles biggrin.gif tai vat mamytes, stipribes ir viso kitko jums! wub.gif As tokias mamas palaikau tik tai,ir dziaugiuosi uz jus visas! Tikiuosi padesiu jums! wub.gif 4u.gif
Atsakyti
#23
QUOTE(navatka @ 2008 01 01, 17:08)
sveikos mamos visos 4u.gif  dziaugiuosi uz jus visas ir savo mama.
Gal geriau prisistatysiu,esu jau 18 metu ir sergu visa gyvenima pseudoachondroplazija. Pavadinimas kitoks,bet liga ta pati-ugis. Jei reikia patarimu rasykit man,padesiu tikrai. Esu viska macius ir viska istverus. Kazkas minejo apie hormonu kazkokius vaistus ar papildus, NEVARTOKIT!!! jokiu budu!!! po to skaiciau cia apie ilginimo kaulu operacijos,turejau as tokias operacijas, ir esu tikrai patenkinta smile.gif Sakau kas domina rasykit,jau geriau atsakinesiu,pasakosiu jums rupimais dalykais,nei cia viska pilsiu is eiles biggrin.gif  tai vat mamytes, stipribes ir viso kitko jums! wub.gif  As tokias mamas palaikau tik tai,ir dziaugiuosi uz jus visas! Tikiuosi padesiu jums! wub.gif  4u.gif

Dekui kad cia pasiskelbiai manau klausimu rasim visos butinai susisieksiu smile.gif nes daugiau domina kaulu ilginimo operacija, beja gal turi foto smile.gif gali ir skype atsiusti jei cia nenori noreciau pamatyti operaciju pasiekimus, nes mums genetikas sake kad nevisiem tai pavyksta
Atsakyti
#24
QUOTE(haidi @ 2008 01 01, 21:05)
Dekui kad cia pasiskelbiai manau klausimu rasim visos butinai susisieksiu  smile.gif nes daugiau domina kaulu ilginimo operacija, beja gal turi foto smile.gif gali ir skype atsiusti jei cia nenori noreciau pamatyti operaciju pasiekimus, nes mums genetikas sake kad nevisiem tai pavyksta


http://public.fotki....avatka/as-/as-/ na va cia mano nuotraukos kelios yra. Jei jums pades tai prasau. Seip dar turiu nuotrauku,su tais aparatais ant koju,jei reikia galiu ir ta atsiust,bet i skype jau geriau smile.gif
Atsakyti