Įkraunama...
Įkraunama...

Raudonoji vilkligė

QUOTE(Rucius @ 2007 09 16, 13:03)
Sveikutes,

parbegau savaitgali namo 4u.gif Taigi, ligonineje dare visus imanomus tyrimus, gal dar darys ir kita savaite. As reumatologiniam skyriuje vienintele kuri puikiai jauciasi, taip sunku ziureti i ligoniukus kurie vos gali vaikscioti...tai as jiems kuo galiu tuo padedu  4u.gif Labai dziaugiausi, kai i musu palata pagulde mano amziaus panele, nes jau galvojau isprotesiu tarp seneliu (o dar nakti visos choru knarkdavo...siaubas). ANA mano 1:200  2+ , visi kiti tyrimai geri. Sake busiu stebima, kas met reiks atsigulti i ligonine, bet cia dar negalutinis atsakymas, tai parasysiu kai jau viskas bus padaryta. Maistas ten koserinis..teko maitintis valgykloje. Daktare - Juodvalkiene (labai gera specialiste).

Bukit sveikos ir laimingos!

sveikute. o kokioj ligoninej tu gulejai? mano mama siaip jauciasi gerai, bet kai pvz atsigula ir reikia atsikelti, tai vos paeina, poto prasivaiksto ir viskas gerai. sako lyg butu begusi maratona ir poto skaudetu koju raumenys. ar tau buna taip?
Atsakyti
Mano pirmi ligos požymiai buvo begalinis nuovargis ryte. Atrodydavo, kad ne miegojau, o vagoną anglių kroviau visą naktį. Skaudėdavo sprandą, tai galvodavau, kad nugulėjau. Kojos, rankos, visas kūnas - tarsi sudaužyta. Dienos metu praeidavo, bet rytai būdavo tragiški. Net prisiminti baisu. sąnariai rytais būdavo sustingę, tiek plaštakos, tiek kelių. Žiedų užsimauti negalėdavau. Bet irgi praeidavo dienos bėgyje.
Ruciau, o kokį gydymą gauni?
Atsakyti
QUOTE(samanaa @ 2007 09 17, 11:06)
sveikute. o kokioj ligoninej tu gulejai? mano mama siaip jauciasi gerai, bet kai pvz atsigula ir reikia atsikelti, tai vos paeina, poto prasivaiksto ir viskas gerai. sako lyg butu begusi maratona ir poto skaudetu koju raumenys. ar tau buna taip?



Sveika,

gulejau Santariskiu klinikoje, reumatologiniame skyriuje. As vis galvojau, kad man meslungi traukia...tokie simptomai pasikartoja daznai, keista nes vaikscioti koju neskauda, net begti galiu.. blush2.gif
Papildyta:
QUOTE(DaliaS @ 2007 09 18, 12:13)
Mano pirmi ligos požymiai buvo begalinis nuovargis ryte. Atrodydavo, kad ne miegojau, o vagoną anglių kroviau visą naktį. Skaudėdavo sprandą, tai galvodavau, kad nugulėjau. Kojos, rankos, visas kūnas - tarsi sudaužyta. Dienos metu praeidavo, bet rytai būdavo tragiški. Net prisiminti baisu. sąnariai rytais būdavo sustingę, tiek plaštakos, tiek kelių. Žiedų užsimauti negalėdavau. Bet irgi praeidavo dienos bėgyje.
Ruciau, o kokį gydymą gauni?


Sveikute,

man ir kartais skauda sparnda ir atsikeliu pavargusi, bet sanariai sustinge nebudavo. Dabar geriu Plakvenili ir aspirina.
Papildyta:
Laba laba,

kaip ir zadejau rasau galutini daktaru atsakyma:
Klinikine diagnoze - Sisteminis jungiamojo audinio pazeidimas akt. I - II ; FN I -II;. Antifosfolipidinis sindromas. Butinas reumatologo sekimas del sistemines raudonosios vilkliges dgn.

Gydymui rekomenduojama plakvenilis, aspirinas.

Dabar labai sunku suvokti, kad sergu ir del antro vaikelio turesiu konsultuotis. verysad.gif
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo Rucius: 25 rugsėjo 2007 - 10:45
QUOTE(Rucius @ 2007 09 25, 11:55)
Sveika,

gulejau Santariskiu klinikoje, reumatologiniame skyriuje. As vis galvojau, kad man meslungi traukia...tokie simptomai pasikartoja daznai, keista nes vaikscioti koju neskauda, net begti galiu.. blush2.gif
Papildyta:
Sveikute,

man ir kartais skauda sparnda ir atsikeliu pavargusi, bet sanariai sustinge nebudavo. Dabar geriu Plakvenili ir aspirina.
Papildyta:
Laba laba,

kaip ir zadejau rasau galutini daktaru atsakyma:
Klinikine diagnoze - Sisteminis jungiamojo audinio pazeidimas akt. I - II ; FN I -II;. Antifosfolipidinis sindromas. Butinas reumatologo sekimas del sistemines raudonosios vilkliges dgn.

Gydymui rekomenduojama plakvenilis, aspirinas.

Dabar labai sunku suvokti, kad sergu ir del antro vaikelio turesiu konsultuotis. verysad.gif




Labutis, super mamose yra tema -Antifosfolipidinis sindromas- gali pasiskaityti.
Atsakyti
QUOTE(VioletaČ @ 2007 09 27, 09:13)
Labutis, super mamose yra tema -Antifosfolipidinis sindromas- gali pasiskaityti.


Aciukas.. 4u.gif
Atsakyti
Mielosios..kur pradingot? Kaip jus jauciates?

Tikiuosi viskas gerai? 4u.gif

Man tai berimas kaip nepraeina taip nepraeina, prasidejo didesni skausmai viename kelyje, kartais visa koja skauda...jausmas lyg koja nutirpusi butu..
Vyras sako: kai nezinojai tai ir nepergyvenai o dabar tik kas ir jaudinies....


Jau pirmadieni begsiu i darba...nebus kada galvoti biggrin.gif

Buckis visoms wub.gif
Atsakyti
Sveikutes, viu pirma noreciau su jumis pasidziaugti artejanciomis sventemis ir is anksto visoms palinketi geros sveikatos thumbup.gif
Kas naujesnio pas visas? Kaip sveikateles?
Atsakyti
Aš jau buvau įsijungus į Jūsų klubą, tik kitu vardu. Per tuos metus spėjau pasigimdyti vaikelį. Sergančioms šia liga ir norinčioms tapti mama: rizikinga, bet galima, aišku, kai pasiekta remisija. Mane irgi draskė abejonės, net buvau apsiskelbusi, kad negaliu dėl ligos turėti vaikų. Vieną dieną ėmėm ir surizikavom. Nors Medrolį (metil-prednizoloną) vartoju jau 4 metai (paprastai 4-8 mg), sergu nuo 26 m. Tiesa, forume visos šnekat apie tablečių kiekį, bet juk jos būna, kaip viena Jūsų sakėt, po 16 mg ir kitos firmos po 4 mg, tai ne visad aišku, kiek kuri mg geriat.
Apie nėštumą: pastoti sekėsi labai lengvai (neaišku, iš pirmo ar antro karto 2 dienų skirtumu), nors literatūroje yra rašoma, kad gali būti sunku. Toliau, po 2 sav., kai jau nėštumo testas įtikino kad YRA nestuke.gif , nubėgau pas reumatologę padaryti spec. kraujo tyrimų. Jie buvo visi geri, todėl reumatologė davė žalią šviesą. thumbup.gif
Beje, SRV ligai svarbiausias tyrimas yra antiDNR. Jis ir rodo kiek tavo nuosavų ląstelių kovoja prieš Tave pačią ir taip pažeidžia įvairius organus. Bent jau Kauno klinikose pagal testerius reikšmės svyruoja, tačiau iš laboratorijos gauname lapuke rašo, kada antiDNR yra viršijama, kada neaiškumo ribose (man surandant ligą buvo 70, kai norma iki 25), ANA ir P ANKA irgi buvo teigimi, Ig - ne, buvo sumažėjęs trombocitų kiekis, o leukocitų po dviejų partijų antibiotikų (juk niekas nežinojo, kaip kitaip išgyvendinti "peršalimą") liko tik 2,6 vietoj 4-9. Skundžiausi baisiu silpnumu, sunkia būsena rytais atsikėlus, kelių maudimu, 37,0-37,4 temperatūra, lėtiniu faringitu (dažnai skaudėjo gerklę), besiplečiančiomis skaudančiomis venomis. Jokiu išbėrimų nebuvo, kas klaidino gydytojus. Jie sakė, kad netipinis atvejis, dar abejojo dėl diagnozės, bet po pusmečio patvirtino.
Aš bent jau vartoju Medrolio ne tiek, kiek gydytoja išrašė, bet išmokau pagal savijautą ir paprastus kraujo tyrimus, aišku bent kasmet pasirodau reumatologui per pablogėjimus. Jei leukocitų (WBC) iki 4, bent 3,5, didinu dozę, jei virš - mažinu. Kai pablogėja savijautą, pas šeimos gydytoją išsitiriu leukocitus. Tai pastojus, stebėti situaciją ypač svarbu. Pastojus susijaukia hormonų pusiausvyra, jie kinta, todėl išsibalansuoja ligos remisija, jei ji buvo. Bent jau aš po mėnesio ėmiau jaustis blogiau ir su gydytojos palaiminimu du mėnesius vartojau 8 mg. Nenorėdama per daug vaikelio tručyti chemija vėl pasitikrinau leukocitus - ėmiau mažinti dozę, kol 3 nėštumo mėnesyje išvis mečiau gerti, nes jau paaugęs pilve vaikelis pats pradėjo gaminti hormonus ir leukocitų buvo 5,4 - jis mane aprūpindavo jais, vargšelis, ne tik sau gamino. Tada, išties, jaučiausi puikiai, stipriai, net keliavau po pasaulį. Ir taip iki pabaigos. Aišku, dabar baisu dėl vaikelio sveikatos, nors berniukas ir panašus į tėtį, bet tegu nesako gydytojai, kad nepaveldima ši liga. Mano motina serga reumatoidiniu poliartritu. Jau žinau kelis atvejus, kai šeimos nariai, kad ir tetos, būna sirgę kokia nors autoimunine liga. Ir ji genais eina toliau, tik laukia kada pasireikšti, kai esi nelaimingas, stresuoji, patiri nelaimes, tada ir užpuola. Galvojau jau vėžys, kol dašuto ateiti pas reumatologą, joks gydytojas net nenutuokė (onkologai, kardiologai, net hematologas), kur ieškoti ligos, net laikė mane hipochondrike (kur ieško nebūtų ligų). O apie mėnesius, kol laukiau tyrimų rezultatų tai net prisiminti nenoriu...
Po gimdymo vėl hormonai išsibalansavę, vartojau smūginį Medrolio gėrimą, nes buvo suaktyvėjęs CRB baltymas, kuris rodo uždegimą: kas kelias dienas mažinau nuo 16 mg iki 8 mg, po pusmečio jau gėriau 4 mg.
Tiesa, man žiemą visada pablogėja, vartoju daugiau Medrolio. Man geriau tiktų gyventi šiltuose kraštuose.
Svarbu nestresuoti, jaustis laiminga ir dėl nieko nesinervinti. Tada nuraminta liga "miega". Svarbu neperšalti, neturėti infekcijų, nes naudojami antibiotikai vėl išbalansuoja hormonų pusiausvyrą. Žodžiu, saugokite save, nes nuo to priklaso kaip ilgai ir svarbu kaip kokybiškai nugyvensime savo amželį. Tai liga, kurią reikia pažinti ir su ja susigyventi.
Su šventėmis smile.gif

Atsakyti
Visas su artėjančiom šventėm. Būkit laimingos mirksiukas.gif .
Atsakyti
QUOTE(sls @ 2007 12 14, 17:54)
Aš jau buvau įsijungus į Jūsų klubą, tik kitu vardu. Per tuos metus spėjau pasigimdyti vaikelį. Sergančioms šia liga ir norinčioms tapti mama: rizikinga, bet galima, aišku, kai pasiekta remisija. Mane irgi draskė abejonės, net buvau apsiskelbusi, kad negaliu dėl ligos turėti vaikų. Vieną dieną ėmėm ir surizikavom. Nors Medrolį (metil-prednizoloną) vartoju jau 4 metai (paprastai 4-8 mg), sergu nuo 26 m. Tiesa, forume visos šnekat apie tablečių kiekį, bet juk jos būna, kaip viena Jūsų sakėt, po 16 mg ir kitos firmos po 4 mg, tai ne visad aišku, kiek kuri mg geriat.
Apie nėštumą: pastoti sekėsi labai lengvai (neaišku, iš pirmo ar antro karto 2 dienų skirtumu), nors literatūroje yra rašoma, kad gali būti sunku. Toliau, po 2 sav., kai jau nėštumo testas įtikino kad YRA nestuke.gif , nubėgau pas reumatologę padaryti spec. kraujo tyrimų. Jie buvo visi geri, todėl reumatologė davė žalią šviesą. thumbup.gif
Beje, SRV ligai svarbiausias tyrimas yra antiDNR. Jis ir rodo kiek tavo nuosavų ląstelių kovoja prieš Tave pačią ir taip pažeidžia įvairius organus. Bent jau Kauno klinikose pagal testerius reikšmės svyruoja, tačiau iš laboratorijos gauname lapuke rašo, kada antiDNR yra viršijama, kada neaiškumo ribose (man surandant ligą buvo 70, kai norma iki 25),  ANA ir P ANKA irgi buvo teigimi, Ig - ne, buvo sumažėjęs trombocitų kiekis, o leukocitų po dviejų partijų antibiotikų (juk niekas nežinojo, kaip kitaip išgyvendinti "peršalimą") liko tik 2,6 vietoj 4-9. Skundžiausi baisiu silpnumu, sunkia būsena rytais atsikėlus, kelių maudimu, 37,0-37,4  temperatūra, lėtiniu faringitu (dažnai skaudėjo gerklę), besiplečiančiomis skaudančiomis venomis. Jokiu išbėrimų nebuvo, kas klaidino gydytojus. Jie sakė, kad netipinis atvejis, dar abejojo dėl diagnozės, bet po pusmečio patvirtino.
Aš bent jau vartoju Medrolio ne tiek, kiek gydytoja išrašė, bet išmokau pagal savijautą ir paprastus kraujo tyrimus, aišku bent kasmet pasirodau reumatologui per pablogėjimus. Jei leukocitų (WBC) iki 4, bent 3,5, didinu dozę, jei virš - mažinu. Kai pablogėja savijautą, pas šeimos gydytoją išsitiriu leukocitus. Tai pastojus, stebėti situaciją ypač svarbu. Pastojus susijaukia hormonų pusiausvyra, jie kinta, todėl išsibalansuoja ligos remisija, jei ji buvo. Bent jau aš po mėnesio ėmiau jaustis blogiau ir su gydytojos palaiminimu du mėnesius vartojau 8 mg. Nenorėdama per daug vaikelio tručyti chemija vėl pasitikrinau leukocitus - ėmiau mažinti dozę, kol 3 nėštumo mėnesyje išvis mečiau gerti, nes jau paaugęs pilve vaikelis pats pradėjo gaminti hormonus ir leukocitų buvo 5,4 - jis mane aprūpindavo jais, vargšelis, ne tik sau gamino. Tada, išties, jaučiausi puikiai, stipriai, net keliavau po pasaulį. Ir taip iki pabaigos. Aišku, dabar baisu dėl vaikelio sveikatos, nors berniukas ir panašus į tėtį, bet tegu nesako gydytojai, kad nepaveldima ši liga. Mano motina serga reumatoidiniu poliartritu. Jau žinau kelis atvejus, kai šeimos nariai, kad ir tetos, būna sirgę kokia nors autoimunine liga. Ir ji genais eina toliau, tik laukia kada pasireikšti, kai esi nelaimingas, stresuoji, patiri nelaimes, tada ir užpuola. Galvojau jau vėžys, kol dašuto ateiti pas reumatologą, joks gydytojas net nenutuokė (onkologai, kardiologai, net hematologas), kur ieškoti ligos, net laikė mane hipochondrike (kur ieško nebūtų ligų). O apie mėnesius, kol laukiau tyrimų rezultatų tai net prisiminti nenoriu...
Po gimdymo vėl hormonai išsibalansavę, vartojau smūginį Medrolio gėrimą, nes buvo suaktyvėjęs CRB baltymas, kuris rodo uždegimą: kas kelias dienas mažinau nuo 16 mg iki 8 mg, po pusmečio jau gėriau 4 mg.
Tiesa, man žiemą visada pablogėja, vartoju daugiau Medrolio. Man geriau tiktų gyventi šiltuose kraštuose.
Svarbu nestresuoti, jaustis laiminga ir dėl nieko nesinervinti. Tada nuraminta liga "miega". Svarbu neperšalti, neturėti infekcijų, nes naudojami antibiotikai vėl išbalansuoja hormonų pusiausvyrą. Žodžiu, saugokite save, nes nuo to priklaso kaip ilgai ir svarbu kaip kokybiškai nugyvensime savo amželį. Tai liga, kurią reikia pažinti ir su ja susigyventi.
Su šventėmis smile.gif

Sveikute, o tavo vaikelis gime normalaus svorio ir ar pati pagimdiai?
Atsakyti
sls
norejau taves paklausti ar neturi problemu su dantimis?
Atsakyti
Po nėštumo, teko paplombuoti kokius 6 dantis. Praktiškai visą laiką naudoju kalcį, aišku, kas kelintą dieną pamirštu išgerti, kartais padarau pertrauką keliems mėnesiams. Jaučiu poveikį, bent jau nagams. Juk Medrolis išvaro kalcį lauk iš organizmo, reikia jo papildomai. Jis gadina skrandį bei kepenis, o tai irgi atsiliepia dantims.
Ačiū Dievui, ir medikai sakė, kad man pasisekė. Vaikelis gimė normalaus svorio, laiku ir sava eiga. Nors jei reiktų dar kart gimdyti, tai rinkčiausi Cezarį, nes labai sunkiai sekėsi, kaip gydytoja sakė, su mano "manekeniškais" klubais, padėjo įkirpimas. Dėl šito siūlau spręsti pagal tokius kriterijus: klubų apimtis, mamos gimdymas (manosios irgi buvo sunkus), numatomas vaikelio svoris pagal echoskopijos duomenis(nors mano buvo 400 gramų didesnis, nei rodė - jei būčiau žinojus...), fizinė būklė (su vilklige turbūt neverta tikėtis titaniškos ištvermės, kurios reikia gimdant). Tiesa, Cezario rinktis man niekas nesiūlė. Dabar gi madingas natūralus gimdymas. Manau, reikia blaiviai apmąstyti, nepulti į paniką, bet įvertinti ir savo sveikatos būklę.
Klauskit, jei ko nežinot, ar įdomi mano nuomonė. Pirmais ligos metais daug vargau, kol sukaupiau žinias ir patirtį, kaip gyventi su vilklige, todėl žinau, kaip tai svarbu kitoms sergančioms. Tuo pačiu noriu paraginti ir kitas pasidalinti savo ligos istorija ir patirtimi, nes ši liga turi įvairių formų ir sunkumo laipsnių. Patyriau, kad kai ko, ką aš iš praktikos sužinojau, net geriausi gydytojai nežino, todėl labai svarbu padėti viena kitai.
Laikykimės.
Atsakyti