Autistukai

Man tai nesuvokiama, kaip galima siūlyt "reikėjo negimdyti" kaip išeitį, jeigu tie vaikai jau seniai pagimdyti.

Kažkas manęs čia klausė, kaip pasireiškia Maroteaux-Lamy sindromas (MPS VI tipas). Pasireiškia tuo, kad trūksta tam tikro fermento, kuris dalyvauja tam tikrų mukopolisacharidų (medžiagos, kurios organizme užpildo tarpus tarp ląstelių, suteikia audiniams lankstumą, tvirtumą, formą) apykaitoje. Šiaip organizme visokie audiniai po truputį nuolat atsinaujina, tai yra, jų molekulės viena po kitos suardomos ir vėl susintetinamos iš naujo. Fermentas, kurio trūksta, yra vienas iš ardyme dalyvaujančių - taigi jo trūkumas reiškia, jog ardymas vyksta ne iki galo, seni mukopolisacharidai suardomi ne iki mažų dalių, iš kurių bus sintetinami nauji mukopolisacharidai, bet iki tarpinių produktų. Tarpiniai produktai kaupiasi ląstelėse ir jos yra pažeidžiamos, be to, naujų mukopolisacharidų susidarymas irgi yra sutrikęs. Pažeidžiamas jungiamasis audinys - gali būti pažeisti kaulai, sąnariai, širdies vožtuvai, akys, kvėpavimo takai. Nebūtinai vienam žmogui bus pažeidimai visose šitose srityse, kiekvienam gali būti skirtingai. Kadangi pažeidimus sukelia produktų kaupimasis audiniuose, tai jie ryškėja laikui bėgant. Dėl to, vaikui gimus, požymių nesimato, o jie išryškėja tik vėliau. Taip pat progresavimas skirtingiems pacientams gali labai skirtis, esu mačius tiek 90cm ūgio suaugusių pacientų su ryškiais išoriniais požymiais, tiek niekuo neišsiskiriančių pacientų, kurių vienintelis simptomas buvo širdies ūžesys. Va čia irgi parodyta, kaip skirtingai atrodo ligos požymiai skirtingiems pacientams:
http://www.naglazyme...rogression.aspx
Nežinau, kaip buvo šios šeimos atveju, bet gimus vaikui su tuo sindromu nebūna taip, kad "o, gimė vaikas su MPS VI, daugiau reikia negimdyt". Paprastai atrodo, kad viskas gerai, o paskui, net ir atsiliekant augimui, atsiradus sąnarių deformacijai, iškart niekam nekyla mintis, jog čia yra MPS VI. Taigi kol vienam vaikui išryškės simptomai ir bus nustatyta jų priežastis, galima pagimdyt dar keletą vaikų - taip dažniausiai ir būna.

Po F posto, viskas tapo daug aiskiau del tos mamytes.

Tuščia, nyku... Cukraus pudra, beveik paskutinė mohikanė, ir ta išėjo į FB:)

Neišėjo

Be klausimo buvau pridėta

neprireike nei 2men, kad tema uzgestu.. Liudna, nes tai buvo(ir yra) labai reikalinga tema

As esu kasdien cia tik kol kas nerasau O stai buvo vakar susitikimas su specialistu mokykloje,kuris vede apmokyma mokytojoms,kaip ''sutramdyti '' ir kaip isvesti S,jei jis keltu pavoju aplinkiniams klases vaikams.Zinoma,ta turi zinoti mokytojos,kurios buna su S,taciau visvienai buvo be galo skaudu,kaip buvo tai rodoma...Labiau dziaugciausi,jei daugiau susitikimu butu skiriama mokytojoms,kad neprireiktu tokiu krastutiniu priemoniu...
Tai stai,vaiko negalima jokiais budais imti uz rankytes(delniuko),kad neissukti rieso,negalima imti apskritai uz rankos,kad neisukti alkunes ar pecio.Negalima imti ant ranku,kad nesulauzyti stuburo,o reikia uz nugaros stoveti dviems mokytojoms ir prilaikant ranka tarp paties ir alkunes sumti savo sonu vaika is nugaros...jei taip nepavyksta,tai ''ekstra''atveju paguldyti vaika ant zemes ir pridengt atsargiai ji savo kunu,kad jis nesusizalotu saves ar kitu vaiku.Nezinau kaip tai atgrodytu realioje situacijoje,taciau as nesu niekada tokiu dalyku dariusi.taip,zinoma esu mama ir galiu pritupusi pabuciuoti,paglostyti ar net padeti nurimt vaikui vien jam zinant,kad yra saugus,kad salia mama ir viska daryti nuojauta.O mokytojos negali nei apkabinti,tuo labiau negali pajausti ko jam reikia ta akimirka...
Del mano papasakojimo ,kai praeita karta dvi mokytojos laike ji uz riesu ir tempe i direktores kabineta ir uzdare ji ten priremiant kede,kad iki sios dienos S labai daznai apie tai prisimena ir vakar pamates direktore bego saukdamas sleptis,tai mokytojos issigandusios ziurejo,nes tai sakiau tam darbuotojui.Jis pasake,kad butent dar ir paskantinti sio ivykio praveda sias ''pamokas''.Taip pat apziurejas klase surase ka reikia pakeisti,del saugumo.Stai tokios naujienos pas mus.Po zingsneli i prieki.taciau pazadetu 15prailgintu mokykloje minuciu kol kas mokykla neleidzia lankyti.Pazadejo po Veliniu vel susitikti ir aptarti apie tai.

Galėtų leisti mamai, kaip padėjėjai būti šalia vaiko, nereikėtų visos mokytojų armijos apmokyti, kaip jį tramdyti,

Man Mitienes pasakojimai kaip siaubo filmas atrodo. Juk tai mazas berniukas, o ne zveris. Esu dekinga uz naudinga informacija. Tikrai nezinojau, kad negalima imti uz riesu(butent taip ir darydavau) ar kelti vaika isteriju metu.
O mano vyras siandien buvo busimam darzely. Ir kolektyvas,ir aplinka, ir poziuris i vaiku ugdyma paliko gera ispudi.Direktore padare kaip mini susirinkima, kuriame dalyvavo, logopede, spec.pedagoge, dvi aukletojos ir seimininkute, kuri kaip MB suprato, pati lanke maza si darzeli ir turi autizmo sindroma(bet anot mano vyro, niekuo ta seimininkute neissiskyre is kitu). Grupe labai jauki, vaikuciai ramiai miegojo pietu miegelio. Na, bandysim nuo lapkricio12d. ir mes prisijungti. Pradziai po pusvalandi

skamba tikrai ziauriai, negi neimanoma su vaiku draugiskai susitarti. geriau pamokintu mokytojas kaip perprasti ko vaikas nori, o ne kaip zveri isvezdinti.

Nzn, o man cia kazkoks nesusikalbejimas, tikrai sunku patiketi, kad taip gali buti ir tuo labiau buna... Turiu pazystamu dirbanciu UK su tokiais vaikais, dirbanciu LT, pati galu gale dirbu - bet tokiu dalyku nei girdejus, nei macius esu (apar filmuose apie vaiku namus)
Daznai mamos viska matokiek kitaip, nei yra is tiesu

Kad nebuciau vadinama ''mama,kuri viska mato kitaip'' i visus susirinkimus vaikstau ne tik su verteja,bet siuo metu prisijunge ir parents partnership,taip pat analogiska ''organizacija''tik kurie butent padeda tevams ,kuriu vaikai special needs.Jie parase savo isvadas lygiai tokias pacias,kaip ir mano.Early soc.darbuotoja,kuri lanke S mokjykloje,kuri stebejo S ir mokytoju bendravima,taip pat pranese vaiku raidos centro daktarei,kad mokykla nesilaiko visu duotu nurodymu,nera pasiruosusi ir nesistengia del vaiko adaptacijos ir ''patogumo'',o ziuri sau patogios puses.Ai turbut be reikalo ir parasiau cia,nes turiu dar aiskinti,kad viskas tai yra taip kaip yra