Labas vakaras
Po ilgų ieškojimų, pagaliau diagnozė patvirtinta ir man, apsistojom ties fibromialgija Informacijos apie šią ligą nėra daug, todėl būtų malonu pabendrauti su sergančiais šia liga, gal būt atsiras norinčių
laba,
idomu, kokius kelius teko nueiti, kas buvo tirta, kokie pojuciai ?
idomu, kokius kelius teko nueiti, kas buvo tirta, kokie pojuciai ?
QUOTE(fishke @ 2012 10 03, 10:56)
labukas keliai labai ilgi, vertinant tai kad visą tą laiką kentėjau nežmonišką skausmą ir nenormalų nuovargį Stiprus skausmas ir nuovargis prasidėjo prieš pusantrų metų. Tačiau realiai, kaip dabar atrinkinėjam pirmieji signalai pasirodė prieš gerą dešimtmetį paauglystėje. Pradžioj įtarinėjo ligas iš neurologinės pusės, daug tyrimų, kelios galimos diagnozės, viena iš jų išsėtinė sklerozė, kuri vis dar palikta stebėjimui. Po to perduota reumatologui, kur įytarinėjo reumatoidinį artritą, vilkligę ir panašiai, atmetus šias diagnozes vėl grįžau pas neurologus ir taip pasaka be galo. Pakeičiau kelis gydytojus, bet paskutinieji du reumatologai patvirtino fibromialgiją.
Pojūčiai - labai didelis nuovargis, ir dar didesnis viso kūno skausmas. Skausmas trunkantis ištisai, nepraeinantis nei tumpai akimirkai, nereaguojantis į jokius nuskausminimus ir trunkęs metus. Pusė metų kaip jį sugebėjau aptramyti tiesiog ekspermentuodama su vaistais.
kodėl IS dar palikta stebėjimui? MRT kažką rodė?
O raminantys vaistai nesumažina skausmo? nebandėt?
Mano keliai praktiškai identiški, tik pojūčiai kiek kitokie ...
tiesa, o jums tikrino fibromialginisu taškus? nežinau kurio gyd prašyt tokios patikros - reumatologo ar neurologo
O raminantys vaistai nesumažina skausmo? nebandėt?
Mano keliai praktiškai identiški, tik pojūčiai kiek kitokie ...
tiesa, o jums tikrino fibromialginisu taškus? nežinau kurio gyd prašyt tokios patikros - reumatologo ar neurologo
QUOTE(fishke @ 2012 10 03, 12:14)
kodėl IS dar palikta stebėjimui? MRT kažką rodė?
O raminantys vaistai nesumažina skausmo? nebandėt?
Mano keliai praktiškai identiški, tik pojūčiai kiek kitokie ...
tiesa, o jums tikrino fibromialginisu taškus? nežinau kurio gyd prašyt tokios patikros - reumatologo ar neurologo
O raminantys vaistai nesumažina skausmo? nebandėt?
Mano keliai praktiškai identiški, tik pojūčiai kiek kitokie ...
tiesa, o jums tikrino fibromialginisu taškus? nežinau kurio gyd prašyt tokios patikros - reumatologo ar neurologo
todėl IS palikta, kad labai seniai ji stebima, nes refleksai, koordinacijos sutrikimai, kai kada kalbos sutrikimai ir t.t. kaip ir atitinka IS tačiau išsisėjimo nerodo, sakė jog tai jog nėra šiuo metu išsisėjimo, nereiškia jog kažkuriuo metu neišsisės. Jei vis tik paaiškėtų, jog kažkada patvirtins IS, tai reikš jog tai labai lėta forma. Taip pat dėl to jog vienas iš tėvų sirgo IS, tai kaip ir turiu riziką ja sirgti
man buvo skyrę amitriptiliną, jis man netiko pati prisitaikiau "Lyriką", ji truputį apmalšina skausmą. Paskutinė reumatologė išaiškino, jog svarbu pritaikyti raminamus kurie tiktų. Minimi vaistai šiai ligai, tai amitriptilinas ir f.... (nepamenu) yra labai stiprūs, naudojami psichiatrijoje. Ji patarė pabandyti iš pradžių kokius silpnesnius, o ne iškarto šokt prie tokių stiprių. Tai gi sekantis mano žingsnis, susirasti gerą psichiatrą, kad atitaikytų kokius silpnus raminamuosius, nes Lyrica man kaip ir brangoka trupučiuką
O Jums kaip suprantu dar nėra patvirtinta fibromialgija? kokie Jūsų pojūčiai? naudojat kokius vaistus?
Man pagrinde ir nustatė liečian fibromialginius taškus, nes tyrimų konkrečių, kurie nustatytų šią ligą tiksliai, kaip ir nėra. Taškus neurologė siuntė kad nustatytų reumatologas. Reumatologas spaudžia tiek fibromialginius taškus tiek bet kur kitur. Stebi ar skausmas vienodas abiejose kūno pusėse ir panašiai. Galutinai fibromialgiją patvirtina ir gi reumatologas. Bet tik tuomet, kai atmeta visas kitas galimas diagnozes
O kurie refleksai įtartini kalbant apie IS? Man vienintelis kibo - pilvo, bet kaip gimdžiusiai tai norma .
Man pagrinde skauda kojos , nuo čiurnų aukštyn, ypatingai blauzdų priekiniai paviršiai, skauda liečiant, o ne kaip nors iš vidaus ir nžn kaulas, raumuo ar sausgyslė skauda Kulnai, kartais pėdos, labiau vienos kojos, bet ne pastoviai, pečių sritis, alkūnės, keliai, bet nepanašu į sąnarių skausmą ir dar daugiau nemalonių pojūčių ( ūžimas ausyse, galvcos svaigimas, mirgėjimas akyse) .
Tirtos siteminės ( reum. ir nerv. ) ligos atmestos , nedaug kas lieka. Tik faktas , kad aš tiksliai žinau savo pojūčių pradžią - po patirto streso, o jis gali sukelti tiek fibromialgiją, tiek visokius psicho negalavimus o viena ir kita labai jau panašu
Vartojus esu eglonyl, netiko. Epizodiškai xanax, kuris nuima skausmus ir kitus nemalonius pojūčius, o tai jau daug ką pasako .
Dar paminėkit, kokius taškus, kuriose vietose spaudė
Man pagrinde skauda kojos , nuo čiurnų aukštyn, ypatingai blauzdų priekiniai paviršiai, skauda liečiant, o ne kaip nors iš vidaus ir nžn kaulas, raumuo ar sausgyslė skauda Kulnai, kartais pėdos, labiau vienos kojos, bet ne pastoviai, pečių sritis, alkūnės, keliai, bet nepanašu į sąnarių skausmą ir dar daugiau nemalonių pojūčių ( ūžimas ausyse, galvcos svaigimas, mirgėjimas akyse) .
Tirtos siteminės ( reum. ir nerv. ) ligos atmestos , nedaug kas lieka. Tik faktas , kad aš tiksliai žinau savo pojūčių pradžią - po patirto streso, o jis gali sukelti tiek fibromialgiją, tiek visokius psicho negalavimus o viena ir kita labai jau panašu
Vartojus esu eglonyl, netiko. Epizodiškai xanax, kuris nuima skausmus ir kitus nemalonius pojūčius, o tai jau daug ką pasako .
Dar paminėkit, kokius taškus, kuriose vietose spaudė
Kalbant apie IS ir refleksus, tai stringa visi braukiant išilgai kūną, kažkoks banguotumas ar kaip ten nepamenu jau taip pat ir pilvo refleksai, rijimo refleksas
Kas dėl šio skausmo, tai man labai sunku apibūdint kur skauda, nes atskiras skausmas susilieja į vieną skausmą ir skauda visur. Bet man skausmas iš vidaus, tarsi skaudėtų konkretų tašką ir plistų viskas platyn. Ką skauda ar kaulus ar raumenis ar dar ką nusakyti labai sunku, tikrai žinau kad ne sanarius, greičiau visur tarp sanarių. Prilietus skausmas ne staigus, o plintantis ir išliekantis paspaustoj vietoj iki 5 minučių Todėl labiausia bijau, žmonių "draugiškų paėmimų už rankos"
Kas ypatingai vargina, tai jog nieko negaliu siekt ir kitaip įtempti raumenų, nes rankose, kojose, žąste toks skausmas staigus, lyg išnirtų
Galvos svaigimas, skausmas, nemiga man yra. Ausys akys, kaip ir ne, neskaitant to jog akys šiaip nusilpę stiprokai.
Mano skausmai taip pat atsirado po patirto streso.
Mano reumatologė, labai išpeikė Xanax. Sakė, jog su šiuo vaistu reikia labai atsagiai, nes prie jo labai priprantama ir labai sunku, o kartais išvis neįmanoma atsisakyti. Jo galima gert tik labai trumpą laiką.
Taškai - blauzdose dvi vietos, šlaunyse dvi vietos, rankose aukščiau alkūnių, sprande, kakle.
Kas dėl šio skausmo, tai man labai sunku apibūdint kur skauda, nes atskiras skausmas susilieja į vieną skausmą ir skauda visur. Bet man skausmas iš vidaus, tarsi skaudėtų konkretų tašką ir plistų viskas platyn. Ką skauda ar kaulus ar raumenis ar dar ką nusakyti labai sunku, tikrai žinau kad ne sanarius, greičiau visur tarp sanarių. Prilietus skausmas ne staigus, o plintantis ir išliekantis paspaustoj vietoj iki 5 minučių Todėl labiausia bijau, žmonių "draugiškų paėmimų už rankos"
Kas ypatingai vargina, tai jog nieko negaliu siekt ir kitaip įtempti raumenų, nes rankose, kojose, žąste toks skausmas staigus, lyg išnirtų
Galvos svaigimas, skausmas, nemiga man yra. Ausys akys, kaip ir ne, neskaitant to jog akys šiaip nusilpę stiprokai.
Mano skausmai taip pat atsirado po patirto streso.
Mano reumatologė, labai išpeikė Xanax. Sakė, jog su šiuo vaistu reikia labai atsagiai, nes prie jo labai priprantama ir labai sunku, o kartais išvis neįmanoma atsisakyti. Jo galima gert tik labai trumpą laiką.
Taškai - blauzdose dvi vietos, šlaunyse dvi vietos, rankose aukščiau alkūnių, sprande, kakle.
Niekam nėra patvirtinta ši diagnozė? Taip norėtųsi pasidalinti savais išgyvenimais
QUOTE(leibel @ 2012 10 15, 10:47)
Niekam nėra patvirtinta ši diagnozė? Taip norėtųsi pasidalinti savais išgyvenimais
O nebandei pigesnio Lyricos brolio Gabapentino?Tas irgi labai neblogai veikia.Pati naudoju neuropatiniam skausmui mažinti.Šiuo metu naudoju derinyje su amitriptilinu.Šį galiu gert tik vakarais.Nes neurologai sakė mest gabapentiną,nes geriu jį virš 2 metų jau,vietoj jo paskyrę 25mg.amitriptilino 2k.per dieną.Nakčiai tiek ir geriu-dienai tuo tarpu visai negaliu gert,nes svaigsta galva,traukia prie žemės,negaliu susikoncentruot,vairuot.Tai viena gydytoja užstūmė kaip galėjo iškart 25mg.taip užmest...bet man dieną ir 10mg per daug.Šiaip ji sakė,kad reik pradėt nuo 2,5mg.ir didint po 2,5mg kas 4-7d.kol prieisi prie tų 25mg.bet nenoriu eksperimentuot.Geriu gabapentino 2kartus po 300mg. ir 1k.amitriptilino 25mg nakčiai.Jis man dar ir miegą pagerina,lengviau užmiegu,kiečiau miegu,dėl ko geriau pailsiu. Pradžioje gabapentino gėriau po 600mg,tada labai greit perėjau prie 900mg.tada prie 1200mg.juos gėriau kokius 4mėn.tada grįžau prie 900mg.ir tiek gėriau 1,5metų.
QUOTE(Magnifique @ 2012 10 15, 22:45)
O nebandei pigesnio Lyricos brolio Gabapentino?Tas irgi labai neblogai veikia.Pati naudoju neuropatiniam skausmui mažinti.Šiuo metu naudoju derinyje su amitriptilinu.Šį galiu gert tik vakarais.Nes neurologai sakė mest gabapentiną,nes geriu jį virš 2 metų jau,vietoj jo paskyrę 25mg.amitriptilino 2k.per dieną.Nakčiai tiek ir geriu-dienai tuo tarpu visai negaliu gert,nes svaigsta galva,traukia prie žemės,negaliu susikoncentruot,vairuot.Tai viena gydytoja užstūmė kaip galėjo iškart 25mg.taip užmest...bet man dieną ir 10mg per daug.Šiaip ji sakė,kad reik pradėt nuo 2,5mg.ir didint po 2,5mg kas 4-7d.kol prieisi prie tų 25mg.bet nenoriu eksperimentuot.Geriu gabapentino 2kartus po 300mg. ir 1k.amitriptilino 25mg nakčiai.Jis man dar ir miegą pagerina,lengviau užmiegu,kiečiau miegu,dėl ko geriau pailsiu. Pradžioje gabapentino gėriau po 600mg,tada labai greit perėjau prie 900mg.tada prie 1200mg.juos gėriau kokius 4mėn.tada grįžau prie 900mg.ir tiek gėriau 1,5metų.
amitriptilinas, jei nemaišau raumenis atpalaiduojančios, ar ne? Jei taip tai man jos labai smagiai atpalaiduoja nakčiai, tačiau sukelia trigubą skausmą, teko nutraukti O apie Gabapentiną pasidomėsiu. Šiandien kaip tik einu pas gydytoją, kažką keisim, bus matyt ką
QUOTE(leibel @ 2012 10 16, 07:49)
amitriptilinas, jei nemaišau raumenis atpalaiduojančios, ar ne? Jei taip tai man jos labai smagiai atpalaiduoja nakčiai, tačiau sukelia trigubą skausmą, teko nutraukti O apie Gabapentiną pasidomėsiu. Šiandien kaip tik einu pas gydytoją, kažką keisim, bus matyt ką
ne.amitriptilinas yra antidepresantas,raminamasis.Raumenis diazepamas atpalaiduoja.amitriptilinas neuropatiniam skausmama veikia taip idomiai,priglusina taip liaudiskai sakant skausmo centra ir jis nereaguoja i ji taip intensyviai,tiesiog neapdoroja informacijos apie skausma,o jei neapdoroja-tai tu jo ir nejauti.tuo paciu nervu galuneles pabukina,
QUOTE(Magnifique @ 2012 10 16, 08:43)
ne.amitriptilinas yra antidepresantas,raminamasis.Raumenis diazepamas atpalaiduoja.amitriptilinas neuropatiniam skausmama veikia taip idomiai,priglusina taip liaudiskai sakant skausmo centra ir jis nereaguoja i ji taip intensyviai,tiesiog neapdoroja informacijos apie skausma,o jei neapdoroja-tai tu jo ir nejauti.tuo paciu nervu galuneles pabukina,
sumaišiau pavadinimus tada