Lb ačiū už atsakymus, atrodo, kad daug tyrimų darėmės, nes pastoviai pas gydytojus lankomės, bet turbūt ne tiek ir daug, nes KT atsisakėm daryti, pabijojau apšvitos, o magneto dėl ilgos narkozes, sakėm dar biški palauksim, gal po visų reabilitacijų ir procedūrų išsikapstysim, bet kuo toliau tuo labiau ryškėja skirtumas tarp kitų vaikų....pas ne vieną neurologą teko lankytis, pradžiai buvom pas okulistus, rado prastą regėjimą, uždėjom akinius, vaikas lb pasikeitė, tai galvojom, kad dėl to atsilieka, bet paskui buvo atmesta ta versija. Buvom pas endokrinologus, nieko nedarė, bet manau reiktų pakartoti vizitą. Gulėjom klinikose tai ten darė encefalogramą (gera), laktatus tyrė (norma), pilvo organų echo (gerai), pas genetikus buvom- kariotipas geras, Angelmano sidromas neigiamas, pas loristus buvom, iki galo nepavyko ištirti klausos, bet manau, kad viskas gerai, o va šį sekm gulsimės į santariškes dėl miografijos (nes zenkli hipotonija), sake darys sirdies echo, konsultuos gastroenterologas, nes lb prastai valgo ir svorio truksta. tai va ta nežinia labai nerimina kai nežinome iš kur čia tokie dalykai ir kaip toliau viskas išsirutulios....
QUOTE(rozytej @ 2014 01 10, 10:22)
Lb ačiū už atsakymus, atrodo, kad daug tyrimų darėmės, nes pastoviai pas gydytojus lankomės, bet turbūt ne tiek ir daug, nes KT atsisakėm daryti, pabijojau apšvitos, o magneto dėl ilgos narkozes, sakėm dar biški palauksim, gal po visų reabilitacijų ir procedūrų išsikapstysim, bet kuo toliau tuo labiau ryškėja skirtumas tarp kitų vaikų....pas ne vieną neurologą teko lankytis, pradžiai buvom pas okulistus, rado prastą regėjimą, uždėjom akinius, vaikas lb pasikeitė, tai galvojom, kad dėl to atsilieka, bet paskui buvo atmesta ta versija. Buvom pas endokrinologus, nieko nedarė, bet manau reiktų pakartoti vizitą. Gulėjom klinikose tai ten darė encefalogramą (gera), laktatus tyrė (norma), pilvo organų echo (gerai), pas genetikus buvom- kariotipas geras, Angelmano sidromas neigiamas, pas loristus buvom, iki galo nepavyko ištirti klausos, bet manau, kad viskas gerai, o va šį sekm gulsimės į santariškes dėl miografijos (nes zenkli hipotonija), sake darys sirdies echo, konsultuos gastroenterologas, nes lb prastai valgo ir svorio truksta. tai va ta nežinia labai nerimina kai nežinome iš kur čia tokie dalykai ir kaip toliau viskas išsirutulios....
mes ir daug ka darem, ka jus


Papildyta:
QUOTE(Fera82 @ 2014 01 10, 08:14)
Labas
O mes neigaluma del F83 prasitesinejam dabar. Eina sau kaip pasikeite tvarka per 2 metus
Niekada tiek nereikalavo skirtingu israsu. Db buvom pas neurologe, kineziterapiaute, reabilitologe. Dave dar siuntimu pas psichologe ir psihiatre. Reiks DISK daryt. Ir ka jie nori is to mano vaiko ispest, tai nesuprantu. Nekalba jis juk visai, o svetimoje aplinkoje tik zirzia , net nevaiksto tada, tik sedi ant keliu ir nenori kad ji liestu tos gyditojos. Tai visos liko nustebe kaip mes iki siol vidutine tik turejom. Nors sake labai tos sunkios nenori duot komisija. Sake gali tekt pasigincyti, nes jiems kaip suprantu, kad tik maziau pinigu reiktu moketi. Is nesveiko vaiko sveika bandytu padaryt. 
Jauciu galim nespet, nes neigalumas baigiasi sausio 31

O mes neigaluma del F83 prasitesinejam dabar. Eina sau kaip pasikeite tvarka per 2 metus


Jauciu galim nespet, nes neigalumas baigiasi sausio 31

mes ir prasitesinejom, tai kadangi pas neurologa reguliariai lankomes, tai man uzteko nueit atsisviesti is korteles irasa.. Ir pas psichologus butinai, kaip gi disk padarys.. man keista, kai sako, ko nori is vaiko ispest, o kaip jiems ivertinti raida? gi jo nelies psichologe, o duos uzduoteles ir stebes elgesi.. mano maziukas ir man ant keliu sedejo, kai didesniam pratesinejo, daug daugiau atliko visko.. as tai suprantu kaip butinybe..
QUOTE(panele Morta @ 2014 01 10, 10:45)
:
Papildyta:
mes ir prasitesinejom, tai kadangi pas neurologa reguliariai lankomes, tai man uzteko nueit atsisviesti is korteles irasa.. Ir pas psichologus butinai, kaip gi disk padarys.. man keista, kai sako, ko nori is vaiko ispest, o kaip jiems ivertinti raida? gi jo nelies psichologe, o duos uzduoteles ir stebes elgesi.. mano maziukas ir man ant keliu sedejo, kai didesniam pratesinejo, daug daugiau atliko visko.. as tai suprantu kaip butinybe..
Papildyta:
mes ir prasitesinejom, tai kadangi pas neurologa reguliariai lankomes, tai man uzteko nueit atsisviesti is korteles irasa.. Ir pas psichologus butinai, kaip gi disk padarys.. man keista, kai sako, ko nori is vaiko ispest, o kaip jiems ivertinti raida? gi jo nelies psichologe, o duos uzduoteles ir stebes elgesi.. mano maziukas ir man ant keliu sedejo, kai didesniam pratesinejo, daug daugiau atliko visko.. as tai suprantu kaip butinybe..
Tai, kad nedarys jis jokiu uzduoteliu. As juk pazistu savo vaika. Nores tik tept slides is kabineto. Vat db kiek buvom pas tuos specialistus, tai tas pats, kad butume vieni nueje be vaiko. Jis nieko nedare visai. Tai specialistai musu tik paklausinejo, uzrase ka pasakem. Nors namie ir vaiksto pats ir emociju daugiau rodo. Svetimoje aplinkoje jis pyskta, nori ant ranku ir net neina. Klaupiasi ant zemes, arba rekia ir zirzia, kad pakeltu. Ir cia su amzium toks pasidare. Kai buvo jaunesnis iki 2 m. tai nevaiksciojo ir paprasciau budavo su juo, abejingesnis zmonems budavo, taip nebijojo nei kitos aplinkos , nei zmoniu.
O kaip ir sakau pagal vaizda koki jie pamatys, tai prastai ivertins, nors jis namie ir kitoks. Bet tegu vertina, ka jau padarysi. Jau zinau pagal DISK visur bus maziau nei 50 proc. Kaikur gali but maziau nei 30.

QUOTE(Fera82 @ 2014 01 10, 10:57)
Tai, kad nedarys jis jokiu uzduoteliu. As juk pazistu savo vaika. Nores tik tept slides is kabineto. Vat db kiek buvom pas tuos specialistus, tai tas pats, kad butume vieni nueje be vaiko. Jis nieko nedare visai. Tai specialistai musu tik paklausinejo, uzrase ka pasakem. Nors namie ir vaiksto pats ir emociju daugiau rodo. Svetimoje aplinkoje jis pyskta, nori ant ranku ir net neina. Klaupiasi ant zemes, arba rekia ir zirzia, kad pakeltu. Ir cia su amzium toks pasidare. Kai buvo jaunesnis iki 2 m. tai nevaiksciojo ir paprasciau budavo su juo, abejingesnis zmonems budavo, taip nebijojo nei kitos aplinkos , nei zmoniu.
O kaip ir sakau pagal vaizda koki jie pamatys, tai prastai ivertins, nors jis namie ir kitoks. Bet tegu vertina, ka jau padarysi. Jau zinau pagal DISK visur bus maziau nei 50 proc. Kaikur gali but maziau nei 30.
O kaip ir sakau pagal vaizda koki jie pamatys, tai prastai ivertins, nors jis namie ir kitoks. Bet tegu vertina, ka jau padarysi. Jau zinau pagal DISK visur bus maziau nei 50 proc. Kaikur gali but maziau nei 30.

nu as vistiek jusu nusiteikimo nesuprantu


QUOTE(panele Morta @ 2014 01 10, 11:03)
nu as vistiek jusu nusiteikimo nesuprantu
tai gi galit nesitvarkyt negalios, jei jums baisu, kad nuvertins.. kokiu tikslu jus ja tvarkotes? jeigu vaikas nedaro, tai nedaro, jie irgi ta vertina, kaip jis elgiasi kitoj aplinkoj.. mano ir ne viska dare, ko prase, uzsispyre ir viskas, o be to, per prievarta ir nebruka kazka daryt, buna ir paklausia, ar namie ta daro. plius as pati nufilmavus esu daug telefonu, kad pvz delioja kazka namie.. arba kaip rengiasi pats arba valgo.. viska ir susizymi.. galit ir pasifilmuot telefonu ir parodysit.. jei ne pirma karta disk darotes, zinot ko prasys ir pabandykit namie tas uzduoteles pasidaryt. o elgesys irgi kazka parodo, ar tai norma, ar ne. visgi niekas per prievarta ir nebruka darytis raidos vertinimo ir jei nesutinkat su diagnose, uzgincinkit arba bandykit kartot, galit tartis per kelis kartus pasidaryt disk, mums leido, kai buvo 2,5 metuku, mes ejom net per tris kartus, nes labai greit pavargdavo ir zyzdavo, o ateidavom kita diena, vaikas zvalus, gerai nusiteikes vel.. cia tik nuo jusu poziurio irgi daug kas priklauso, o dabar tarsi jus pykstat ant gydytoju, kad jusu vaika tardo kazkas 


nNe pirma karta darom. Zinau kaip kas vyksta. Iki 2 metu tai Lopselio centre darydavo DISK, bet ten per ilga laika budavo viskas nustatoma ne per viena diena. Dabar tam laiko ryskiai ner, nes reiktu nedirbt tada. O cia Poliklinikoje jie tikrai nepamatys realios situacijos. Pries 2 m kai tesemes tai uzskaite seniau daryta Disk Lopselio raidos centre ir daugiau is vis nieko nereikalavo, tiko visi israsai is Santariskiu ir Kliniku del buvusiu operaciju, db matyt sugrieztino tvarka, nori daugiau dokumentu visokiu. Nu nieko cia nepakeisi, tokia tvarka. O pirma kart dare kai maniskiui buvo 3 men. Tai ten greit padare, nes atrode kaip naujagimis, tai nebuvo labai ka ir ziuret. Po 2 m. kai tesim gal dar kazka naujo sugalvos.
Turim PPT isvadas, kurios visai naujos, bet kazkodel ju sitas nedomina. nors ten prie visi sriciu parasyta- dideli specialus poreikiai.
O negalia tvarkom, nes nu logiska, auginant toki vaika daug islaidu- pampersai, vezimo reik, vaistu visokiu, keliones i Vilniu i Santariskes. Tai kainuoja. Tai jei jau tokius vaikus remia, tai kodel as tureciau atsisakyti.

QUOTE(Fera82 @ 2014 01 10, 11:17)
nNe pirma karta darom. Zinau kaip kas vyksta. Iki 2 metu tai Lopselio centre darydavo DISK, bet ten per ilga laika budavo viskas nustatoma ne per viena diena. Dabar tam laiko ryskiai ner, nes reiktu nedirbt tada. O cia Poliklinikoje jie tikrai nepamatys realios situacijos. Pries 2 m kai tesemes tai uzskaite seniau daryta Disk Lopselio raidos centre ir daugiau is vis nieko nereikalavo, tiko visi israsai is Santariskiu ir Kliniku del buvusiu operaciju, db matyt sugrieztino tvarka, nori daugiau dokumentu visokiu. Nu nieko cia nepakeisi, tokia tvarka. O pirma kart dare kai maniskiui buvo 3 men. Tai ten greit padare, nes atrode kaip naujagimis, tai nebuvo labai ka ir ziuret. Po 2 m. kai tesim gal dar kazka naujo sugalvos.
Turim PPT isvadas, kurios visai naujos, bet kazkodel ju sitas nedomina. nors ten prie visi sriciu parasyta- dideli specialus poreikiai.
O negalia tvarkom, nes nu logiska, auginant toki vaika daug islaidu- pampersai, vezimo reik, vaistu visokiu, keliones i Vilniu i Santariskes. Tai kainuoja. Tai jei jau tokius vaikus remia, tai kodel as tureciau atsisakyti.
Turim PPT isvadas, kurios visai naujos, bet kazkodel ju sitas nedomina. nors ten prie visi sriciu parasyta- dideli specialus poreikiai.
O negalia tvarkom, nes nu logiska, auginant toki vaika daug islaidu- pampersai, vezimo reik, vaistu visokiu, keliones i Vilniu i Santariskes. Tai kainuoja. Tai jei jau tokius vaikus remia, tai kodel as tureciau atsisakyti.

nu jus lyg pati sau priestaraujat, norit negalios, zinot, kad yra problemu, daug veziojat, bet pykstat, kad reikia dokumentu ir vaika vertina. tai jiems ir reikia ivertinti, ar tikrai ta negalia pagrista, aisku daznai nukrypsta tie rezultatai, bet visgi gydytojus as suprantu sioje vietoje

QUOTE(panele Morta @ 2014 01 10, 11:21)
nu jus lyg pati sau priestaraujat, norit negalios, zinot, kad yra problemu, daug veziojat, bet pykstat, kad reikia dokumentu ir vaika vertina. tai jiems ir reikia ivertinti, ar tikrai ta negalia pagrista, aisku daznai nukrypsta tie rezultatai, bet visgi gydytojus as suprantu sioje vietoje 




Paprastai pasakius atejau tik pasiskusti ir tiek. Dar parasysiu - pries 2 metus kai tesem neigaluma, tai i neigalumo nustatymo tarnyba nereikejo vaiko tampyt, butu tik raudojes ir erzines zmones. O db sake reiks butinai atsivezt. Nesvarbu, kad visi popieriai bus surasyti. Ka as zinau , gal jie galvoja, kad va papirkau visus daktarus, o vaikas tipo sveikas

QUOTE(Fera82 @ 2014 01 10, 11:28)



Paprastai pasakius atejau tik pasiskusti ir tiek. Dar parasysiu - pries 2 metus kai tesem neigaluma, tai i neigalumo nustatymo tarnyba nereikejo vaiko tampyt, butu tik raudojes ir erzines zmones. O db sake reiks butinai atsivezt. Nesvarbu, kad visi popieriai bus surasyti. Ka as zinau , gal jie galvoja, kad va papirkau visus daktarus, o vaikas tipo sveikas

matot, mes pirma karta darem 2,5 metuku negalia, o iki tol net nezinojom, kad pvz leliukui jau nustato raidos sutrikima, tai ankstesnes tvarkos nezinau, arba speju, kad niekas nepasikeite, nes ir 2,5 metuku mums daug reikejo israsu, tvarkantis, tiesiog speju, kad leliukui aplamai maziau reikia visko, nustatant, gal taip?

o neigalumo tarnyboj nei karto nesivezem vaiko, nereikejo (2,5 metu ir 4,5 metu tvarkemes)
QUOTE(Fera82 @ 2014 01 10, 12:17)
Dabar tam laiko ryskiai ner, nes reiktu nedirbt tada.
As tai darba meciau, nes neislendam is polikliniku, sanatoriju, ligoniniu, PPT tarnybu...Visiems jau sakau, kad kai gyvenimo aprasyma pildysiu, rasysiu, kad gyvenamoji vieta - POLIKLINIKA

plius dar i logopedini darzeli toliausiai kiekviena diena vezu...Mazdaug 3 valandas per diena sugaistu kamsciuose....vien kol neigaluma susitvarkem apie du men. uztrukom...DISC dare 3 savaites, tada popierizmas poliklinikoje - pas neurologa, pas psichiatre, pediatre , ir ne po viena karta, po kelis - ir visos ta Bartelio testa klausineja is naujo, pildo ta pacia anketa...vis tais laiptais vaikstom, ant vienos kojos sokinejam...tie patys klausimai - mane kaip uzkniso, o ka jau kalbet apie vaika - jau i pabaiga nuo tu gydytoju pykint pradejo - net i kabineta ant galo nebeeidavo, klykdavo koridoriuje....
QUOTE(panele Morta @ 2014 01 10, 11:31)
matot, mes pirma karta darem 2,5 metuku negalia, o iki tol net nezinojom, kad pvz leliukui jau nustato raidos sutrikima, tai ankstesnes tvarkos nezinau, arba speju, kad niekas nepasikeite, nes ir 2,5 metuku mums daug reikejo israsu, tvarkantis, tiesiog speju, kad leliukui aplamai maziau reikia visko, nustatant, gal taip?
o neigalumo tarnyboj nei karto nesivezem vaiko, nereikejo (2,5 metu ir 4,5 metu tvarkemes)

o neigalumo tarnyboj nei karto nesivezem vaiko, nereikejo (2,5 metu ir 4,5 metu tvarkemes)

Papildyta:
QUOTE(shantal @ 2014 01 10, 11:42)
As tai darba meciau, nes neislendam is polikliniku, sanatoriju, ligoniniu, PPT tarnybu...Visiems jau sakau, kad kai gyvenimo aprasyma pildysiu, rasysiu, kad gyvenamoji vieta - POLIKLINIKA
plius dar i logopedini darzeli toliausiai kiekviena diena vezu...Mazdaug 3 valandas per diena sugaistu kamsciuose....vien kol neigaluma susitvarkem apie du men. uztrukom...DISC dare 3 savaites, tada popierizmas poliklinikoje - pas neurologa, pas psichiatre, pediatre - ir visos ta Bartelio testa klausineja is naujo, pildo ta pacia anketa...vis tais laiptais vaikstom, ant vienos kojos sokinejam...tie patys klausimai - mane kaip uzkniso, o ka jau kalbet apie vaika - jau nuo tu gydytoju pykint pradejo - net i kabineta ant galo nebeeidavo, klykdavo koridoriuje....

plius dar i logopedini darzeli toliausiai kiekviena diena vezu...Mazdaug 3 valandas per diena sugaistu kamsciuose....vien kol neigaluma susitvarkem apie du men. uztrukom...DISC dare 3 savaites, tada popierizmas poliklinikoje - pas neurologa, pas psichiatre, pediatre - ir visos ta Bartelio testa klausineja is naujo, pildo ta pacia anketa...vis tais laiptais vaikstom, ant vienos kojos sokinejam...tie patys klausimai - mane kaip uzkniso, o ka jau kalbet apie vaika - jau nuo tu gydytoju pykint pradejo - net i kabineta ant galo nebeeidavo, klykdavo koridoriuje....
Jo jo, ka ir sakau popierizmo belekiek.Bet as negaliu sau leisti nedirbti. Be to kas is to, bent pensija kauptusi. O db liksi be nieko. Kas is to, kad vaikui paaukosi visa savo gyvenima. Mes su vyru ta kruvi dalinames. Jis i spec darzeli ji nuveza ir parveza/ Tai gerokai lengviau man. As daugiau visokiais popieriu tvarkymais uzsiemu, registravimu pas gyditojus ir kt.
QUOTE(shantal @ 2014 01 10, 09:59)
Na man del tu neigalumo lygiu tai taip sake visose komisijose visi gydytojai, ta ir rasau...Vidutine gauna sunkiai vaikstantys su pagalba, o sunkia gulintys. Dar ir skaite is kazkokio isakymo....Nors DISC musu tai labai nekoks, visi labai akcentavo ta vaiksciojima. Vis ta vargsa vaika vaike laiptais pirmyn atgal - nulipk uzlipk - ziurejo ar gali lipti pats, ar tureklu laikosi, ar mano rankos...Ar eidamas koridoriumi daznai krenta, ar kojos kliuna .... Klause, kiek kartu per diena krenta....
as turiu vaika su sunkia negalia, o ir vaksto ir begioja, dar ir jus aplenktu lenktyniaujant. arba jus kazka nuklauset arba daktare jums truputi nusisnekejo. yra begales ligu su kuriomis vaikas vaiksto ir turi sunkia negalia. dauno sindromas, sirdies, vidaus organu ligos ir pan, netgi veziu sergantys vaikai vaiksto.
nesu gyvenime jokiam daktarui davusi kysio. vaikas yra vertinamas testais , surasomi jo gebejimai savimi pasirupinti (nes jau nuo keliu metu vaikas kaip ir turetu savimi pasirupinti).
tai del kokios ligos jus toje komisijoje buvot idomu kad jus laiptais vaike? nes mums yra neigalumo pazymoj misrus raidos sutrikimas ir komisijoje jo klausinejo kaip jis prausiasi, pavalgo, apsirengia, kaip supranta kas pinigai ir kam jie reikalingi...
Papildyta:
QUOTE(Fera82 @ 2014 01 10, 11:52)

Papildyta:
Jo jo, ka ir sakau popierizmo belekiek.Bet as negaliu sau leisti nedirbti. Be to kas is to, bent pensija kauptusi. O db liksi be nieko. Kas is to, kad vaikui paaukosi visa savo gyvenima. Mes su vyru ta kruvi dalinames. Jis i spec darzeli ji nuveza ir parveza/ Tai gerokai lengviau man. As daugiau visokiais popieriu tvarkymais uzsiemu, registravimu pas gyditojus ir kt.
nuo 5 metu reikia vaika vestis i komisija, gausit laiska.
QUOTE(veiducka @ 2014 01 10, 12:53)
tai del kokios ligos jus toje komisijoje buvot idomu kad jus laiptais vaike? nes mums yra neigalumo pazymoj misrus raidos sutrikimas ir komisijoje jo klausinejo kaip jis prausiasi, pavalgo, apsirengia, kaip supranta kas pinigai ir kam jie reikalingi...
Mums F83 ir G80.01...tai Bartelio teste ir klausinejo apie prausimasi, apsirengima, viska ka cia minejot....nuave batus - liepe apsiauti, nurege dzemperi - liepe apsivilkti, uztrauktuka atsege, sagas - dar ir laiptais varinejo - blogiausia, kad kiekvienas specialistas ta pati liepe daryt. Tai tas vargsas vaikas tokia mesmale praejo
