Įkraunama...
Įkraunama...

Opinis kolitas ir Krono liga

QUOTE(pomidoras @ 2013 02 12, 21:56)
o kur Jus darotes kolonoskopija,kad su narkoze visada?

pomidoras skirtingose ligoninėse, paskutinį kartą Santariškėse, tai savo gastro kai laiką kolonoskopijai užsakė, paprašiau, kad būtinai būtų su narkoze, ir atėjusi darytis dar keliskart pasitikslinau, ar tikrai su narkoze, ir ar tikrai su pilna, patikino kad tikrai taip biggrin.gif taip ir buvo, atsibundi jau po viskam smile.gif

Roberta na, man iš pradžių diagnozavo opinį kolitą, nors biopsija rodė nespecifinį OK, bet jei nediagnozuoja specifinio, tai vaistų negali kompensuoti, gydžiausi pagrinde mesalazinu (salofalku), o po kelių metų, po krizinio paūmėjimo (nuo neatsakingai paskirtų kitos srities gydytojo vaistų) pakeitė diagnozę į Kroną (pagal simptomatiką, nors biopsija tada rodė opinį kolitą), tada visus vaistus teko išbandyti, galiausiai paskyrė biologinius vaistus, kurie ansyk sukėlė remisiją, bet vėliau juos teko nuimti dėl šalutinio poveikio, dabar tokia pusiau remisija, tai dabar vėl tik mesalaziną (pentazą granulėmis) skyrė, tiesa, dabar po kolonoskoojos svarsto, ar man OK ar vis tik kronas na ir šiaip nemažai visokių papildų vartoju, jei ne tas šalutinis poveikis (žiauri alergija saulės šviesai ir šiaip šilumai), gyvenimas būtų gražus, ech, gal po kitos žiemos jau bus praėję, dabar reikia išgyenti pavasarį ir vasarą smile.gif
Atsakyti
Roberta na, man iš pradžių diagnozavo opinį kolitą, nors biopsija rodė nespecifinį OK, bet jei nediagnozuoja specifinio, tai vaistų negali kompensuoti, gydžiausi pagrinde mesalazinu (salofalku), o po kelių metų, po krizinio paūmėjimo (nuo neatsakingai paskirtų kitos srities gydytojo vaistų) pakeitė diagnozę į Kroną (pagal simptomatiką, nors biopsija tada rodė opinį kolitą), tada visus vaistus teko išbandyti, galiausiai paskyrė biologinius vaistus, kurie ansyk sukėlė remisiją, bet vėliau juos teko nuimti dėl šalutinio poveikio, dabar tokia pusiau remisija, tai dabar vėl tik mesalaziną (pentazą granulėmis) skyrė, tiesa, dabar po kolonoskoojos svarsto, ar man OK ar vis tik kronas na ir šiaip nemažai visokių papildų vartoju, jei ne tas šalutinis poveikis (žiauri alergija saulės šviesai ir šiaip šilumai), gyvenimas būtų gražus, ech, gal po kitos žiemos jau bus praėję, dabar reikia išgyenti pavasarį ir vasarą smile.gif

Aisku, aciu uz atsakyma smile.gif Beje, o jus Lietuvoje gydotes?
Bet taip keista, kad ligos gali kaitaliotis, t.y. OK pereidineja i Krona ir atvirksciai. Kazkokia nesamone cia man schmoll.gif O dar kaip taip sunku nustatyti tas diagnozes, be tos nelemtos kolonoskopijos, tai isvis doh.gif
O ta biologine terapija skiria, kada jau pries tai paskirti vaistai nepadeda? O jums tie salutiniai poveikiai butent nuo jos prasidejo? unsure.gif
Man tai kazkaip labai plaukai slenka, galvoju gal nuo mesalazino-salofalko unsure.gif . Kazi cia tik laikinas dalykas? Ar yra kam nors irgi taip buve? Nzn, ar cia tik siaip sutapimas toks...
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo Roberta: 13 vasario 2013 - 18:40
QUOTE(Roberta @ 2013 02 13, 19:39)
Beje, o jus Lietuvoje gydotes?
Bet taip keista, kad ligos gali kaitaliotis, t.y. OK pereidineja i Krona ir atvirksciai. Kazkokia nesamone cia man schmoll.gif O dar kaip taip sunku nustatyti tas diagnozes, be tos nelemtos kolonoskopijos, tai isvis doh.gif
O ta biologine terapija skiria, kada jau pries tai paskirti vaistai nepadeda? O jums tie salutiniai poveikiai butent nuo jos prasidejo? unsure.gif
Man tai kazkaip labai plaukai slenka, galvoju gal nuo mesalazino-salofalko unsure.gif . Kazi cia tik laikinas dalykas? Ar yra kam nors irgi taip  buve? Nzn, ar cia tik siaip sutapimas toks...

Lietuvoj, biologinę skyrė kai kiti nebepadėjo, ir labai norėjau tos biologinės tuo metu, bet dabar kai žinau kaip ji paveikė (o paveikė tikrai ji, ir gamintojas apie tai įspėja) nebūčiau su ja sutikusi (nes tada buvo belikęs prednizolonas, o dabar jį skiria nuo tos alergijos, ir plius dar papildomą problemą turiu, tai apskritai vaistais nusivyliau, daug bėdų nuo jų esu apturėjusi, nors ne taip lengvai ir pasirašydavau jiems schmoll.gif o dabar labai sunku pačiam organizmui pasiekti stabilumą kai jis išderintas agresyvaus gydymo verysad.gif
na nuo mesalazino plaukučiai man neslenka, arba jei ir slenka tai nežymiai, bet va nuo azatioprino ir nuo biologinės tai žiauriai slinko, dar dabar neatsigavo. O dėl diagnozės diferenciacijos, tai sunku ką bepasakyti, kai jau gydytojams neaišku. Nors yra visokių diferencijavimo kriterijų, bet jie tokie sudėtingi, gal tik daktaram įkandami, reiktų kad koks daktaras pasišvęstų tam reikalui, ir gal dar primokėt reikėtų, nes ne visi tie tyrimai kompensuojami. Savo iniciatyva pasidariau tik ASCA antikūnių tyrimus, nors jie tik tendencijas parodo: jei ASCA neigiamas (pas mane ASCA neigiamas, o ANCA teigiamas), tai didesnė tikimybė kad ne kronas, o OK, ir būk tai prognozė ligos optimistiškesnė, nors kas ten žino smile.gif,na, pvz., čia ir kitur galima apie tai pasiskaityti: http://www.moavenand...s-disease.shtml ir http://www.crohnsfor...Antibodies-Test
visiems sveikatos ir gerų gydytojų smile.gif
Atsakyti
Labas, Angle 4u.gif Na, kas del tos alergijos saulei... tai cia, zinok, gali buti vienas is Krono ligos simptomu, gal ta bioterapija situacija tik pablogino, cia jau nesigincysiu... kiek zinau, bioterapija negerai susiderina su vitaminu D, o pagaunant bent minimaliai saules spinduleliu jis yra sintezuojamas organizme. mano MB, kaip pamenat Kronas, jam uzdraude vartoti papildomai vitamina D ir sake stengtis vengti saules, bet.. jis visa gyvenima turi ta alergija saulei, tiesa, yra tamsokos odos ir siaip zaibiskai idega, bet nuo to laiko, kai pasireiske Krono simptomai, gavo ir ta alergija. beje, ir siaip Kronas labai daznai pasireiskia ivairiom odos ligom, atsiranda kazkokiu pasausejimu, sasiuku
Atsakyti
QUOTE(Angle @ 2013 02 13, 19:12)
Lietuvoj, biologinę skyrė kai kiti nebepadėjo, ir labai norėjau tos biologinės tuo metu, bet dabar kai žinau kaip ji paveikė (o paveikė tikrai ji, ir gamintojas apie tai įspėja) nebūčiau su ja sutikusi (nes tada buvo belikęs prednizolonas, o dabar jį skiria nuo tos alergijos


O kaip biologinė terapija neigiamai paveikė? Kokie šalutiniai buvo?


Roberta man slinko nuo Imurano, per pusmetį apsiramino. Dabar kartais pradeda šiek tiek smarkiau slinkti, o po to praeina.
Atsakyti
QUOTE(mamulioka @ 2013 02 13, 20:31)
Labas, Angle  4u.gif  Na, kas del tos alergijos saulei... tai cia, zinok, gali buti vienas is Krono ligos simptomu, gal ta bioterapija situacija tik pablogino, cia jau nesigincysiu... kiek zinau, bioterapija negerai susiderina su vitaminu D, o pagaunant bent minimaliai saules spinduleliu jis yra sintezuojamas organizme. mano MB, kaip pamenat Kronas, jam uzdraude vartoti papildomai vitamina D ir sake stengtis vengti saules, bet.. jis visa gyvenima turi ta alergija saulei, tiesa, yra tamsokos odos ir siaip zaibiskai idega, bet nuo to laiko, kai pasireiske Krono simptomai, gavo ir ta alergija. beje, ir siaip Kronas labai daznai pasireiskia ivairiom odos ligom, atsiranda kazkokiu pasausejimu, sasiuku

Cokomba, Mamulioka ačiū abiems už rūpestį 4u.gif Taip, gali būti susiję, bet tai ir gaunasi taip kad tie biologiniai visai su saule nesiderino, - 1 min lauke su visom apsaugom ir man jau norisi nusinerti visą odą - stiprus tinimas, bėrimas, skausmas, niežėjimas, ir jau reikalinga skubioji pagalba (dexametazonas, lašelinės ir pan.), žodžiu, ne gyvenimas, nors vitaminas D pas mane nuolat linkęs dingti - anot gydytojos, prietaisai nefiksuoja biggrin.gif Dėl chroniško jo trūkumo prasidėjo kitos problemos, tai man vit D skyrė nemažą, terapinę dozę, keista, netgi sakė, kad prie Krono jo organizmui reikia padidintos dozės,kažkokia mistika, reiks dar pasiaiškinti dėl to D vitamino, nors aš jį geriu, ir nemažais kiekiais, būklė alerginė po biskį lyg ir gerėja, nors visa tiesa paaiškės atėjus saulėtos dienoms g.gif Bet užtat tikrai žinau, kad alergija saulei, jei ji nežymi, yra gydoma padidintu vit A, kas 5 dienos lygtais reikia tam tikrą dozę suvartoti, šitą schemą dar reiks pasitikslinti su dermatologu, kovo mėn laukia vizitas. Tiesa, Lietuvoj tokių atvejų nėra daug ir gydytojai patirites tokios nedaug turi, tai sumaniau mėginti kreiptis į Londono jautrumo saulei kliniką, gal kartais kas nors esat girdėję kokia yra bendra tvarka norint kreiptis į gyd. specialistus kitose ES šalyse?
Beje, galima Humiros komplikacija - lupus-like sindromas, o jei yra genas kažkoks su polinkiu, tai jau ne lupus-like, bet lupus true, buvau persigandus, darė tyrimus, bet nenustatė man jo, po kiek laiko dar kartojo, yra nemažai atvejų kas po Humiros susirgo vilklige, o pirmiausiai jiems pasireiškia padidintu jautrumu saulei, žodžiu, geras vaistas kam tinka, tik kad iš anksto negali to žinoti
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo Angle: 13 vasario 2013 - 20:48
Laikykis, Angle! Gal tikrai tau ta bioterapija nebutina... Labai tikiuosi, kad ir be jos pavyks palaikyt remisija, yra gi ir kitokiu vaistu... na matai, buna gi ir visai sveikiems zmonems ta saules alergija, matyt, esi is jautresniu... siaip draugui sake butent prie tos bioterapijos vengt vit D, ale kiek daktaru, tiek nuomoniu, kiekvienas pats sau zinovas g.gif maniskiui va padidino bio doze, nes kitaip nelabai iseina sad.gif prie visu vaistu dar ir bio nemaza doze, ziuresim...
Atsakyti
QUOTE(mamulioka @ 2013 02 13, 20:57)
Laikykis, Angle! Gal tikrai tau ta bioterapija nebutina... Labai tikiuosi, kad ir be jos pavyks palaikyt remisija, yra gi ir kitokiu vaistu... na matai, buna gi ir visai sveikiems zmonems ta saules alergija, matyt, esi is jautresniu... siaip draugui sake butent prie tos bioterapijos vengt vit D, ale kiek daktaru, tiek nuomoniu, kiekvienas pats sau zinovas  g.gif maniskiui va padidino bio doze, nes kitaip nelabai iseina sad.gif prie visu vaistu dar ir bio nemaza doze, ziuresim...

O kokia dozė biologinės terapijos?
Atsakyti
QUOTE(Colomba @ 2013 02 13, 21:08)
O kokia dozė biologinės terapijos?

net nezinau, tiesa pasakius, nesidomejau, ir skaiciu vis vien neisidemiu. gal yra kazkoks standartas, kuri mazdaug skiria, tai dabar didesne g.gif
Atsakyti
QUOTE(mamulioka @ 2013 02 13, 21:57)
Laikykis, Angle! Gal tikrai tau ta bioterapija nebutina... Labai tikiuosi, kad ir be jos pavyks palaikyt remisija, yra gi ir kitokiu vaistu... na matai, buna gi ir visai sveikiems zmonems ta saules alergija, matyt, esi is jautresniu... siaip draugui sake butent prie tos bioterapijos vengt vit D, ale kiek daktaru, tiek nuomoniu, kiekvienas pats sau zinovas  g.gif maniskiui va padidino bio doze, nes kitaip nelabai iseina sad.gif prie visu vaistu dar ir bio nemaza doze, ziuresim...


Ačiū už palaikymą 4u.gif matyt tikrai ta bio sunkiai suderinama su saule/vitD, ir jei jautrumas saulei pusėtinas, tai žinoma, kad gerai ta bio, o mano jautrumas matomai per didelis, o pas ką gydosi tavo draugas? galvoju gal būtų gerai pasikonsultuoti su tuo specialistu, jei jis įspėjo dėl vit D, tai gal daugiau žino apie tą alergiją g.gif
Atsakyti
Gydosi pas Denapiene, bet man rodos, kad cia gal labiau tiketina, jog kokia palatos daktare perspejo, jos ten Santariskese labai mielos, geranoriskai nusiteikusios, visad isklauso, jei reikia, su profesorium susisiekia, pavardziu nezinau, ju ten kelios berods.
Atsakyti
QUOTE(mamulioka @ 2013 02 13, 23:04)
Gydosi pas Denapiene, bet man rodos, kad cia gal labiau tiketina, jog kokia palatos daktare perspejo, jos ten Santariskese labai mielos, geranoriskai nusiteikusios, visad isklauso, jei reikia, su profesorium susisiekia, pavardziu nezinau, ju ten kelios berods.

Ačiū 4u.gif reiks dar pastudijuoti, kol kas kiek žiūrėjau internete, rašo kad vitamino D ir saulės trūkumas gali prisidėti prie susirgimo OK/Kronu ar pabloginti būklę jau sergančių ir atitinkamai didesnis D kiekis gali tą būklę pagerinti g.gif (pvz., http://www.crohns-sa...?topic=11703.0; http://www.lifescrip...ase_flare.aspx; http://www.scienceda...0127104904.htm; http://www.democrati....com/1002967509 ir t.t.),na, reiks pasinagrinėti išsamiau
geros nuotaikos visiems smile.gif
Atsakyti