Epilepsiukai

#13
QUOTE(Simulcika @ 2007 03 31, 09:08)
Aš gal ir nesuprantu padėties rimtumo, bet....
Užkliuvo kodėl vaikas negali suptis? Na, vienas negali - čia suprantama, o jei su mamos priežiūra? Ir dėl dviratuko? Nejau negali važinėtis su mamos priežiūra? Aišku, jei tie "negalima" dėl to, kad bijomasi, jog vaikas priepuolio metu gali nukrist ar užsigaut.
Nors, jei koks nors "supimas" kenkia šiaio - tai teks susitaikyti, bet jei neleidžiama tik dėl baimės kad vaikas gali nugriūti jei prasidės priepuolis - tai manau mamai reiktų perlipti per save ir leisti kad vaikutiis ir pasisuptų, ir pavažinėtų - bet tik mamos ar kito suaugusio žmogaus, kuris žino kaip elgtis priežiūroje. Negalima juk vaikui atimti vaikystės džiaugsmo, jei yra galimybe jį duoti...

Supimas gali isprovokuot priepuoli , del dviratuko nezinau , bet kaimynes mergyte nesisupa del to . Dviraciu vazineja kai mama salia .Bet ten kaskart kitaip.
Atsakyti
#14
Suptis negalime dėl netikėtų priepuolių,kurių būna po kelis į ir jų negalima prognozuoti. ir dviračiu taip pat .Juk nebėgsi visą laiką laikydama vaiką - juk vaikui jau3.5 metų ir jis pakankamai gerai važinėja. Be to sunku sulaikyti krentant ,kai bėgi. Duoti jam lėtai važinėti? O jūs ,kai būnate ištroškę, mėgstate gerti mažais gurkšniukais ? Juk versdama lėtai važinėti tuo tik privedu iki ašarų. Kam erzinti? Galima neatimti vaikystės,bet suluošinti. Jūs pamatytumėte kaip atrodo jo šalmas ,kurį jis nuolat dėvi... Jam vaikštant žeme jis visas suskilinėjęs nuo kritimų .Be to jau vieno dantuko kraštas nuskeltas.Skruostai pastoviai papilkėję nuo mėlynių.O jūs sakote atsipalaiduokite...
Atsakyti
#15
QUOTE(Vaivorykštė @ 2007 04 01, 21:04)
Suptis negalime dėl netikėtų priepuolių,kurių būna po kelis į ir jų negalima prognozuoti. ir dviračiu taip pat .Juk nebėgsi visą laiką laikydama vaiką - juk vaikui jau3.5 metų ir jis pakankamai gerai važinėja. Be to sunku sulaikyti krentant ,kai bėgi. Duoti jam lėtai važinėti? O jūs ,kai būnate ištroškę, mėgstate gerti mažais gurkšniukais ? Juk versdama lėtai važinėti tuo tik privedu iki ašarų. Kam erzinti?  Galima neatimti vaikystės,bet suluošinti. Jūs pamatytumėte kaip atrodo jo šalmas ,kurį jis nuolat dėvi... Jam vaikštant žeme jis visas suskilinėjęs nuo kritimų .Be to jau vieno dantuko kraštas nuskeltas.Skruostai pastoviai papilkėję nuo mėlynių.O jūs sakote atsipalaiduokite...

Dieve, įsivaizduoju kaip sunku. Tu šaunuolė Vaivorykšte, tu labai stipri mamytė 4u.gif Tikiuosi viskas kas yra dabar, visi baisumai labai greitai pasitrauks ir jūs būsit labai labai laiminga šeima.
Bet man kažkaip neduoda ramybės, ar medikai daro viską, ar jie padarė viską kas įmanoma. ką jie prognozuoja.
gal mažylis gali visa tai išaugti? Kaip gi taip? nejau taip visą gyvenimą?
Gal pabandyk kontaktų užsienyje paieškot?
Norėčiau tave stipriai apkabinti. žaviuosi tavo stiprybe...
Atsakyti
#16
Uzjauciu labai verysad.gif Tuo paciu atsiminiau savo pazistama, kurios vaikuciui apie 2 metus prasidedo epilepsijos priepuoliai. Lankesi daug kur, gydytojai pripazino sia liga, gere daug vaistu, kol paaiskejo po keliu metu, kad vaikui alergija pieno produktais ir butent tuo ji pasireiksdavo blink.gif dabar viskas gerai, jokiu priepuoliu kai nebevartoja pieno produktu. Linkiu ir jums stebuklo ax.gif
Atsakyti
#17
sviki....mano dukrai epilepsijos priepuoliai prasidejo,kai jai buvo devyneri,vaistukus gerem keturis metus,priepuoliai du metus tai isnykdavo,tai vel atsirasdavo,bet vis silpnesni.....dabar mums sesiolika,esam sveikos,taciau,kaip sake daktaryte,tai diagnoze visam gyvenimui,dabar dukra jau ismoko laikytis rezimo,nepervargt,issimiegot,bereikalo nesinervint....zinau,kaip jums sunku,
linkiu,kad isaugtumet sia liga
Atsakyti
#18

Darėm viską, kas įmanoma. Ir tradiciškais metodais ir ne. Ir dabar dar darome.... Genetikos centras tyrė dėl alergijos , bet dar pakol kas nerado nieko.Dabar toks metas ,kai reikia laukti ,kol vaistai pradės veikti. Taigi dabar nieko nelieka - tik laukti ir dar papildomai netradiciškai veikti.Galvojam ,kad jeigu nepadės, tai teks ieškoti pagalbos užsienyje. Nors lyg vaitai ir padeda : juk nuo 30 preipuolių per dieną sumažėjo iki 8; o ir kartais būna tik 3. Nemanau, kad esu stipri ,juk ir paverkiu ir nuotaika priklauso nuo priepuolių kiekio... Dažnai pagaunu save , kad man darosi neįdomu ,ką kiti pasakoja - taip visos mintys sukasi apie save. Suprantu, tai egoistiška. Bet kaip su manim bendrauti ,kai žvilgsnis visą laiką nukreiptas i sūnų ir mintys ,kaip apsaugoti priepuolio metu. Kartais pagauni save , kad norėtum , kad vaikas visą laiką gulėtų lovoj.Aišku trimečio ir surišto ten neišlaikytum.
Daktarai tik pasakė ,kad nudžiuginti negali ir reikia ji stebėti.
Atsakyti
#19
Neturiu as vaiku, per daug nezinau apie epilepsija, tik zinau viena istorija, kuri gal padrasins Vaivorykste.

Vienas draugas man pasakojo, kaip jis vaikysteje vargo su epilepsija. Pasirodo kazkada ziema gerai paslydo ir teskesi galva i zeme, samone prarado, pabudo tik po keliu minuciu. Grizo namo ir mamai nieko nesake (buvo kokiu 4-5 metuku), nes bijojo, kad bars. Ta pacia nakti ji istiko epilepsijos priepuolis. Sake pats jusdavo viska, bet negaledavo nei pajudet. Mate mama, mociute verkiancias pats nieko nesuprasdamas. Mama veze pas gydytojus, sviete galva, nieko nerado. Tik sake, kad mama pirko baisiai brangius vaistus is Rusijos tais laikais. Tie vaistai susvelnino jo liga, o kai sulauke 11-12 metu pats ismoko kovot. Jusdavo kada jau ateina tas priepuolis tai pats save per veida pradedavo pleksnot, kvepuodavo, ir priepuolis tarsi pro sona praeidavo. Sake jausmas toks, kai stovi ant kokios uolos ir ziuri i apacia. Taip jausdavosi ateinant eiliniam blogiui kaip pats vadindavo. Ir ka, sake kelis kartus suvalde, o paskui vis silpniau silpniau ir sulaukus 13-14 metu visai baigesi. Dabar jam jau 22, apie liga senai pamirso ir mamai dar nepapasakojo apie ta galvos sutrenkima.

Tikiuos, kad tavo sunelis taip pat isaugs sia liga ir ismoks ja nugalet. To labai labai linkiu 4u.gif
Atsakyti
#20
Ačiū už paguodą jejeta.Nors saulė dingo ir orai atšalo , bet vilties vis daugiau atsiranda:)
Atsakyti
#21
QUOTE(Vaivorykštė @ 2007 04 10, 17:13)
Ačiū už paguodą jejeta.Nors saulė dingo ir orai atšalo , bet vilties vis daugiau atsiranda:)

Na jau savaitgaliui pranašauja gražius orus ir nuotaikėlės geresnės bus 4u.gif
Vaivorykšte svarbiausia tikėk ir neprarask to tikėjimo,nes jis daro stebuklus.
Stiprybės tau 4u.gif
Atsakyti
#22
Ačiū, Kokenyte.
P.s. Tavo vardas labai patiko.Super smile.gif
Atsakyti
#23
neprarask vilties kas tavo kleckas pasveiks.viltis mirsta paskutine.
Stiprybes Tau,Vaivorykste!
Atsakyti
#24
QUOTE(Vaivorykštė @ 2007 04 04, 23:38)
Darėm viską, kas įmanoma. Ir tradiciškais metodais ir ne. Ir dabar dar darome.... Genetikos centras tyrė dėl alergijos , bet dar pakol kas nerado nieko.Dabar toks metas ,kai reikia laukti ,kol vaistai pradės veikti. Taigi dabar nieko nelieka - tik laukti ir dar papildomai netradiciškai veikti.Galvojam ,kad jeigu nepadės, tai teks ieškoti pagalbos užsienyje.
Daktarai tik pasakė ,kad nudžiuginti negali ir reikia ji stebėti.


O jūsų vaikučiui rado tuos vadinamus epilepsijos židinukus smegenyse?
Klausiu, nes mano mažajam (kai jam buvo 1-3 metukai) buvo keli priepuoliai, epilepsijos židinukų nerado, tai nusprendė, kad organizmas jautrus temperatūros svyravimams, kai vėliau nebesikartojo - pasakė, kad vaikai išauga. (Dabar jau žinom, kad tai buvo organizmo signalai apie hepatopulmoninį sindromą)Tiesiog, organizmas prisitaidė prie deguonies deficito, kraujas ėmė gaminti daugiau eritrocitų, o šie - hemaglobiną, kuris aprūpino organus deguonim, kurio negaudavo per plaučius. Taigi, hemaglobino berniukui visad buvo daugiau nei norma. O tada, kai aš įtardavau mažakraujystę, gydytoja ramindavo, jog hemaglobinas dar ne žemiau normos. Tai dabar (kai šaukštai po piet) mes žinom, kad mano berniukui tai buvo mažakraujystė, nes jis galėjo normaliai jaustis tik, kai hemaglobinas būdavo žymiai virš didžiosios normos. Likimo ironija. Tampam protingi, kai nebegalim padėt savo vaikui. Ir kai lieka daugybė neatsakytų - o jeigu...
Prie netradicinių metodų - ar buvot pas bioenergetikus? Vienas yra Kaune, Jonas Markūnas. Po susitikimo su juo man bent jau pavyko atsikratyt neapykantos buvusiam vyrui ir atrast vidinę ramybę (kad ir ne nuolat, bet išmokau ją susigrąžinti).
Nenuleiskit rankų. Sėkmės Jums, ramybės ir Dievo palaimos.
Ir tikėjimo. Tikėkit stebūklais. Juk ir tokių būna mūsų gyvenime.
Atsakyti