Aciu uz palaikyma
Dar ir dabar lankomes pas bioenergetika, bet ne ka padeda.Taip zidinius snegenyse rado. Kai pirma karta atsigulem i ligonine, tai ju nerado .O po poros savaiciu jau mate. Tai generalizuota epilepsija raso. As irgi kartais suabejoju del diagnozes, nes dar nesutikau ne vieno vaiko , kad jam butu tokie patys priepuoliai kaip mums. Kiek as susiduriau , tai dazniausiai iprastos formos.Ir tikrai ne vienas nekrisdavo po 30 kartu i diena. Bet ka gali zinoti...Gydytojai gal geriau zino?
Aciu uz palaikyma
Aciu uz palaikyma
Sveikute! Esu susidurusi su sia liga. Jau beveik 17 metu mano broliukas su ja kovuoja, ir mes visi... Pirmas priepolis buvo, kai jam buvo tik puse metuku. Tada viena likau su jo namuose ir aisku nesupratau, kas darosi-vaikas, kuris buvo labai judrus, gulejo, ziuredamas i viena taska. Tris paras mama su jo pragulejo ligoninej, nes tris paras buvo besamones. 
Paskui prasidejo stiprus vaistai... kurie aisku sumazino priepolius, bet suletino vistima. Ir iki siuol jam buna priepoliai, jei tik nors viena karta neisgeria vaistukus laiku. Labai mielas, draugiskas, visada stengesi visiems padeti. Bet ta liga... Mes vis dar tikimes, kad stebuklai buna ir jis pasveiks...
Tik Dievas zino, kaip bus toliau...
Linkiu jums sveikateles!!!
Paskui prasidejo stiprus vaistai... kurie aisku sumazino priepolius, bet suletino vistima. Ir iki siuol jam buna priepoliai, jei tik nors viena karta neisgeria vaistukus laiku. Labai mielas, draugiskas, visada stengesi visiems padeti. Bet ta liga... Mes vis dar tikimes, kad stebuklai buna ir jis pasveiks...
Tik Dievas zino, kaip bus toliau...
Linkiu jums sveikateles!!!
O ar dažbnai tavo vaikutį kankina tie priepoliai va mūsų kaime yra toks 4 metų vaikutis tai jam būna kas du mėn kartais pusmetis praeina.Kaip tavo zuikio mastysena ar nekenkia ta epilepsija
Kankina mano mažiuką ir dabar ir kiekvieną diena po 5 trumpus(
3 sek,)priepuolius.Tada tiesiog atjungia sąmone ir nukrenta vargšelis .Ir tai pat kiekvieną dieną būna lengvesni- tarsi užsižiūrėjimai. Kiekvieną dieną tikiuosi , kad jau šiandien jų nebus , bet jie vis yra ir yra. Kad bent savaitei leistu pailsėti bjaurybės. Buvo vaikas labai protingas, gabus - kompiuteriu vadindavom- tokia puiki atmintis buvo. Metukų jau dviejų žodžių sakinukais bendravo.Visi stebėdavosi.O dabar trijų žodžių atkartoti nepajėgia.Bendraamžiai jau lenkti pradėjo. Sunku žiūrėti, kai mažoji laisvai paima kokį daiktą , o sūnus graibo graibo su ranka...Pradžioj labai sunku buvo susitaikyti su diagnoze. Dabar atrodo jau ramiai žiūriu i priepuolius, bet būna ir vėl pratrūksta emocijos
Flamme , o kaip atrodo tavo brolio priepuoliai?
3 sek,)priepuolius.Tada tiesiog atjungia sąmone ir nukrenta vargšelis .Ir tai pat kiekvieną dieną būna lengvesni- tarsi užsižiūrėjimai. Kiekvieną dieną tikiuosi , kad jau šiandien jų nebus , bet jie vis yra ir yra. Kad bent savaitei leistu pailsėti bjaurybės. Buvo vaikas labai protingas, gabus - kompiuteriu vadindavom- tokia puiki atmintis buvo. Metukų jau dviejų žodžių sakinukais bendravo.Visi stebėdavosi.O dabar trijų žodžių atkartoti nepajėgia.Bendraamžiai jau lenkti pradėjo. Sunku žiūrėti, kai mažoji laisvai paima kokį daiktą , o sūnus graibo graibo su ranka...Pradžioj labai sunku buvo susitaikyti su diagnoze. Dabar atrodo jau ramiai žiūriu i priepuolius, bet būna ir vėl pratrūksta emocijos
Flamme , o kaip atrodo tavo brolio priepuoliai?
QUOTE(Vaivorykštė @ 2007 04 12, 19:36)
Kankina mano mažiuką ir dabar ir kiekvieną diena po 5 trumpus(
3 sek,)priepuolius.Tada tiesiog atjungia sąmone ir nukrenta vargšelis .Ir tai pat kiekvieną dieną būna lengvesni- tarsi užsižiūrėjimai. Kiekvieną dieną tikiuosi , kad jau šiandien jų nebus , bet jie vis yra ir yra. Kad bent savaitei leistu pailsėti bjaurybės. Buvo vaikas labai protingas, gabus - kompiuteriu vadindavom- tokia puiki atmintis buvo. Metukų jau dviejų žodžių sakinukais bendravo.Visi stebėdavosi.O dabar trijų žodžių atkartoti nepajėgia.Bendraamžiai jau lenkti pradėjo. Sunku žiūrėti, kai mažoji laisvai paima kokį daiktą , o sūnus graibo graibo su ranka...Pradžioj labai sunku buvo susitaikyti su diagnoze. Dabar atrodo jau ramiai žiūriu i priepuolius, bet būna ir vėl pratrūksta emocijos
Flamme , o kaip atrodo tavo brolio priepuoliai?
3 sek,)priepuolius.Tada tiesiog atjungia sąmone ir nukrenta vargšelis .Ir tai pat kiekvieną dieną būna lengvesni- tarsi užsižiūrėjimai. Kiekvieną dieną tikiuosi , kad jau šiandien jų nebus , bet jie vis yra ir yra. Kad bent savaitei leistu pailsėti bjaurybės. Buvo vaikas labai protingas, gabus - kompiuteriu vadindavom- tokia puiki atmintis buvo. Metukų jau dviejų žodžių sakinukais bendravo.Visi stebėdavosi.O dabar trijų žodžių atkartoti nepajėgia.Bendraamžiai jau lenkti pradėjo. Sunku žiūrėti, kai mažoji laisvai paima kokį daiktą , o sūnus graibo graibo su ranka...Pradžioj labai sunku buvo susitaikyti su diagnoze. Dabar atrodo jau ramiai žiūriu i priepuolius, bet būna ir vėl pratrūksta emocijos
Flamme , o kaip atrodo tavo brolio priepuoliai?
Tai jum nėra labai stiprūs priepoliukai gal dar viskas susitvarkys jug medicina visvien žengi į priekį tam kaimynų vaikučiuitai labai stiprūs kad ir reti po kiekvieno ligoninėj tačiau jo raida daug neatsilieka tik šiek tiek lėtesnis yra
Ačiū kokenyte, tikiuosi. Kad tik protelis sūnaus nenuvažiuotų. Tik bijau , kad mūsų priepuoliai nebūtų iš tų , kur sunkiai pažabojami 
QUOTE(Vaivorykštė @ 2007 04 12, 19:36)
Kankina mano mažiuką ir dabar ir kiekvieną diena po 5 trumpus(
3 sek,)priepuolius.Tada tiesiog atjungia sąmone ir nukrenta vargšelis .Ir tai pat kiekvieną dieną būna lengvesni- tarsi užsižiūrėjimai. Kiekvieną dieną tikiuosi , kad jau šiandien jų nebus , bet jie vis yra ir yra. Kad bent savaitei leistu pailsėti bjaurybės. Buvo vaikas labai protingas, gabus - kompiuteriu vadindavom- tokia puiki atmintis buvo. Metukų jau dviejų žodžių sakinukais bendravo.Visi stebėdavosi.O dabar trijų žodžių atkartoti nepajėgia.Bendraamžiai jau lenkti pradėjo. Sunku žiūrėti, kai mažoji laisvai paima kokį daiktą , o sūnus graibo graibo su ranka...Pradžioj labai sunku buvo susitaikyti su diagnoze. Dabar atrodo jau ramiai žiūriu i priepuolius, bet būna ir vėl pratrūksta emocijos
Flamme , o kaip atrodo tavo brolio priepuoliai?
3 sek,)priepuolius.Tada tiesiog atjungia sąmone ir nukrenta vargšelis .Ir tai pat kiekvieną dieną būna lengvesni- tarsi užsižiūrėjimai. Kiekvieną dieną tikiuosi , kad jau šiandien jų nebus , bet jie vis yra ir yra. Kad bent savaitei leistu pailsėti bjaurybės. Buvo vaikas labai protingas, gabus - kompiuteriu vadindavom- tokia puiki atmintis buvo. Metukų jau dviejų žodžių sakinukais bendravo.Visi stebėdavosi.O dabar trijų žodžių atkartoti nepajėgia.Bendraamžiai jau lenkti pradėjo. Sunku žiūrėti, kai mažoji laisvai paima kokį daiktą , o sūnus graibo graibo su ranka...Pradžioj labai sunku buvo susitaikyti su diagnoze. Dabar atrodo jau ramiai žiūriu i priepuolius, bet būna ir vėl pratrūksta emocijos
Flamme , o kaip atrodo tavo brolio priepuoliai?
Na is pradziu jie buvo nestiprus. O dabar jau stipresni, jis pradeda riek baisiai ir kratosi, o anksciau tik gulejo ir ziurejo i viena taska...
As nenoriu gasdinti, linkiu jums pasveikti!!! ir kuo greiciau
Siaubas 
. Gal jam vaistukus reikėtų keisti , jei sunkėja priepuoliai?
. Gal jam vaistukus reikėtų keisti , jei sunkėja priepuoliai?
Laba diena.Perskaiciau visas zinutes,visas mintis ir noriu pasidalinti savo isgyvenimais....Musu seima jau 13 metai auginam sunu su sunkia negalia.Jo liga vadinas Sturge-Weber sindromu,kuri pasireiskia epilepsiniais priepuoliais,autizmu,sutrikusia psichika ir t.t.Jis gime su raudonom demem ant veido ir jam iskart nustate diagnoze-Sturge -Weber sindromas.Prasidejo keliones i VLN genetikos centra pas profesore Vasiliauskiene,si iskart patare tvarkytis dokumentus del invalidumo pensijos,bet tyrimu jokiu nedare,tik nusirasydavo nuo musu ambulatorines atsiveztos korteles pas save.Mes nutraukem tas keliones.Prasidejo keliones pas ekstraseansus,bet viskas nesekmingai.Sulaukus kol vaikeliui sueis 9 men. jam prasidejo priepuoliai,traukuliai,paralyzius.Buvo sunkus priepuoliai,dideli ,ilgi,niekad neissiversdavom be reanimacijos.Tuo kart pradejes stovet berniukas,sustojo vietoj,sutriko jo vystymasis...Daug isbandem vaistu,daug pakeitem gydytoju,daug isgyvenom....Dabar jam jau 12 metu,geriam pastoviai vaistus,jo issivystymas kaip 5-cio vaiko,nuo vaistu pradejo storet,tukt.Pasidare piktas,agresyvus...kiekviena diena nezinom ka jis siandien iskres ir kaip praeis si diena....Pasveikt jokiu sansu,tikim vis dar stebuklu,bet,deja.....
Ka noriu pasakyt,o noriu pasakyt,kad gyventumet sia diena,dziaugtumetes ka turit ir kad ta diena praejo gerai.jei galeciau visas vaiku ligas pasiimciau sau...
stiprybes visoms mamoms
Ka noriu pasakyt,o noriu pasakyt,kad gyventumet sia diena,dziaugtumetes ka turit ir kad ta diena praejo gerai.jei galeciau visas vaiku ligas pasiimciau sau...
stiprybes visoms mamoms
QUOTE(munyte @ 2007 06 24, 17:50)
Laba diena.Perskaiciau visas zinutes,visas mintis ir noriu pasidalinti savo isgyvenimais....Musu seima jau 13 metai auginam sunu su sunkia negalia.Jo liga vadinas Sturge-Weber sindromu,kuri pasireiskia epilepsiniais priepuoliais,autizmu,sutrikusia psichika ir t.t.Jis gime su raudonom demem ant veido ir jam iskart nustate diagnoze-Sturge -Weber sindromas.Prasidejo keliones i VLN genetikos centra pas profesore Vasiliauskiene,si iskart patare tvarkytis dokumentus del invalidumo pensijos,bet tyrimu jokiu nedare,tik nusirasydavo nuo musu ambulatorines atsiveztos korteles pas save.Mes nutraukem tas keliones.Prasidejo keliones pas ekstraseansus,bet viskas nesekmingai.Sulaukus kol vaikeliui sueis 9 men. jam prasidejo priepuoliai,traukuliai,paralyzius.Buvo sunkus priepuoliai,dideli ,ilgi,niekad neissiversdavom be reanimacijos.Tuo kart pradejes stovet berniukas,sustojo vietoj,sutriko jo vystymasis...Daug isbandem vaistu,daug pakeitem gydytoju,daug isgyvenom....Dabar jam jau 12 metu,geriam pastoviai vaistus,jo issivystymas kaip 5-cio vaiko,nuo vaistu pradejo storet,tukt.Pasidare piktas,agresyvus...kiekviena diena nezinom ka jis siandien iskres ir kaip praeis si diena....Pasveikt jokiu sansu,tikim vis dar stebuklu,bet,deja.....
Ka noriu pasakyt,o noriu pasakyt,kad gyventumet sia diena,dziaugtumetes ka turit ir kad ta diena praejo gerai.jei galeciau visas vaiku ligas pasiimciau sau...
stiprybes visoms mamoms
Ka noriu pasakyt,o noriu pasakyt,kad gyventumet sia diena,dziaugtumetes ka turit ir kad ta diena praejo gerai.jei galeciau visas vaiku ligas pasiimciau sau...
stiprybes visoms mamoms
Stiprybės jums. Gaila, kad pasaulis nėra tobulas, o taip norėtusi, kad bent jau vaikai nesirgtų ir nesikankintų, bet, deja...Aš visada paguodos ieškau tikėjime ir maldoje. Man padeda. Ir stebuklais nenustokit tikėti- jų būna. Sveikatos jums ir kantrybės linkiu iš visos širdies.
sveika ir mes isgyvenam priepuolius mums baisumas prasidejo kai persirgom encefalita, o dabar po pusmecio dar ir priepuoliai prasidejo ji atsigavinejo po anos ligos jau buvo vel judri, guvi ,gudri mergyte,o priepuoliai taip suslopino pradzioje gerem tik geriamus vaistus kai jie nepadejo pradejom leisti brangius nekompensuojamus hormonus,kurie lyg ir nueme priepuolius nes mums su nestipriais net po 114 i diena budavo ,kolkas dziaugiames tik tuo ka turim nes kuo viskas baigsis,priepuoliu nebeturim,bet nuo leidziamu hormonu stogas vaziuoja ,storejam piktos ir ttt.tai mazai kuo paguodziau tik pati prisiskundziau laikykites vaivorykste oi kaip stiprybes reikia
QUOTE(Barikada @ 2007 04 02, 21:35)
Uzjauciu labai Tuo paciu atsiminiau savo pazistama, kurios vaikuciui apie 2 metus prasidedo epilepsijos priepuoliai. Lankesi daug kur, gydytojai pripazino sia liga, gere daug vaistu, kol paaiskejo po keliu metu, kad vaikui alergija pieno produktais ir butent tuo ji pasireiksdavo 
dabar viskas gerai, jokiu priepuoliu kai nebevartoja pieno produktu. Linkiu ir jums stebuklo 
Tuo paciu atsiminiau savo pazistama, kurios vaikuciui apie 2 metus prasidedo epilepsijos priepuoliai. Lankesi daug kur, gydytojai pripazino sia liga, gere daug vaistu, kol paaiskejo po keliu metu, kad vaikui alergija pieno produktais ir butent tuo ji pasireiksdavo dabar viskas gerai, jokiu priepuoliu kai nebevartoja pieno produktu. Linkiu ir jums stebuklo musu netyre del elergijos ,bet labai neitiketinai skamba kad priepuoliai nuo pieno produktu manoji juos tiesiog dievina
,nu bet epilepsijos priepuolius isprovokuoti
