Autistukai

Tikrai, F, kaip tu gyveni, ka tu darai per dienas, kuo uzsiimi? Juk vistiek kazka veiki, taip nebuna. Is ko pragyveni( jei ne paslaptis).

Isivaizduoju, kaip tau sunku... O kaip tavo draugas, gal jam geriau sekasi? Gal jis gali pasirupinti jumis abiem? O mokslus pabaigei ar metei, nes pasidare per sunku? Siaip tai saunuole, kad aplamai bandei studijuoti, mano sunus tikrai nebandys Nebent koks stebuklas. O jis, beje stebina paskutiniu metu. Kungfu jau nuo liepos lanko, ir labai sekmingai. O dabar sugalvojo isbandyti jaunimo sokius - street dance, hip hop ir t.t. Nezinau kaip seksis, bet praejusia savaite buvo bandomojoje treniruoteje, siandien jau prades lankyti, sake patinka.
Ka cia tau reiketu daryt? Juk namie sedet neidomu, manyciau Tau reiketu galvoti apie darbeli, kur butum neprirista prie grieztu darbo valandu ir nepriklausoma nuo kolektyvo. Pvz., fotografija, tapyba, siaip kokie rankdarbiai, interneto puslapiu kurimas ir pan. Tik visi sie uzsiemimai labiau tinka zmonems prie meno, o tu tikriausiai, linkusi i tiksliuosius? As vis galvoju apie sunu - tuoj baigs mokykla, o kas tada? Pergalvoju ivairiausius variantus, ieskau kuo jis galetu uzsiimti, tai ir tau dabar papasakoju ka primasciau O ka tu pati galvoji? Kas tau tiktu?

Aš gyvenu dabar Kaune su savo vaikinu, kuris turi Aspergerio sindromą. Poryt bus mūsų vestuvės. Dėl mokslų, tai paėmiau akademines atostogas, nes turėjau daug skolų, rugsėjį vėl mokysiuos, man labai įdomus mano studijuojamas dalykas. Bet man sunkiai sekasi susikaupti ir prisiversti daryti vieną dalyką, jeigu noriu daryti kitą. Pvz noriu gilintis į vieną sritį, o rytoj yra kontrolinis darbas iš kitos srities, ir jam reikia pasiruošti. Tai sunkiai sekasi. ir dar aš neturiu dienotvarkės, viską darau atsitiktinai. Man geriau sektųsi, jeigu reiktų daryti kasdien tą patį dalyką tuo pačiu laiku, nes susidarytų įprotis, o įpročių laikytis nesunku. Pvz aš vaikystėje nenorėjau praustis ir mane būdavo sunku priversti, bet prieš trejus metus atsitiko taip, kad prausiausi keletą dienų iš eilės, ir susidarė toks įprotis, ir dabar visai nesunku.
O mes pragyvenam iš pinigų, kuriuos duoda mūsų tėvai. Aš neturiu darbo, ieškau darbo, bet niekas nenori manęs priimti. Tai jeigu ne mūsų tėvai, tai tada neturėtume pinigų, ir negalėtume nusipirkti valgyti, ir tai būtų baisu, nes nuo nevalgymo yra labai bloga. Tai būtų baisi situacija be išeities. Aš esu žmogus prie meno, o mano vaikinas yra linkęs į tiksliuosius mokslus. Labiausiai norėčiau dirbti pardavėja, nes kai buvau mažas vaikas, tai prekiavau Gariūnuose, ir buvo labai įdomu.
Per dienas tai aš sėdžiu namie. Dar kartais einu į parduotuvę, bet truputį baisu, nes kartais ten susiduriu su žmonėmis, kurie turi poreikį sakyti ką nors blogo kitiems. Vilniuje tokių žmonių mažiau negu Kaune. Namie dažniausiai tvarkau muzikos kolekciją ir skaitau apie vaikų genetinius sindromus, tokius kaip pvz Seckel sindromas arba Treacher-Collins sindromas, tai yra labai įdomu. Norėčiau, kad mano darbas būtų susijęs su genetika. Ir dar norėčiau persikraustyti į Vokietiją su vaikinu, bet tam reikia išlaikyti kalbos testą ir šiaip mokėti mintis reikšti vokiškai ir suprasti, ką kalba vokiečiai. Tai dar mes mokomės vokiečių kalbą savarankiškai iš visokių vadovėlių, kuriuos pavyko rasti bibliotekoje. Geriausia tai būtų, jeigu mes vienas su kitu kalbėtume tik vokiškai, bet sunku tai padaryti.

Sveikos mergaites. Dvi dienas analizavau ka cia raset . Mano dukrytei, kai ji buvo 1.5 metuku itere autizma, polinki ar dar kazka. Siaip paskaicius apie jusu vaikucius - jai toli iki to, bet turi kazka panasaus - ji nesneka, t.y. sneka labai daug, gestikuliuodama, su mimikom, bet ne vieno normalaus zodzio, nors turi ju kelis, niekaip neismokau, kad yra kate, suo, pele - viskas kas su kojom keturiom ir kailiu - yra kate . Pastebejau jos toki keistuma, kai ji buvo kokiu 8 men - ja labai greitai visko ismokydavau - uztekdavo karta parodyti ir ji darydavo (pvz plodavo katuciu, rodydavo kokia didele ir pan), bet po keliu savaiciu jau net nebezinodavo kas tai yra - paprasyta ziuredavo kaip ozka i naujus vartus . Dabar vargstam su puoduku - buna, savaite jau prasosi pati, nebenutinka nelaimiu - tik nakti, o paskui vel, net nezino kam tas puodas - mokomes atrodo is naujo
bet ji neturi tokiu baimiu kaip jusiskiai, elgesio pakitimu, ji drovi labai, svetimoje vietoje tyliai sedi ant keliu, bet jei yra vaiku - mielai zaidzia su jais. Visada buvo labai rami, daug demesio sau nereikalaudavo - juokdavosi visi - tavo dukra kaip tortas - kur padesi, ten atrasi

Tavo dukryte dar nedidele, daug kas gali pasikeisti per metus-dvejus. Gal nerima keliantys pozymiai isnyks, o gal - atvirksciai, dar daugiau keistumu isliis. Siaip, skaitoma, kad autizmas pasireiskia nuo 3-4m, nes tada pozymiai tampa aiskus. Bet gal VRC anksciau nustatytu, kad zinot ar jau reikia pradet rupintis kitokiu vaikucio auklejimu, ar nusiramint ir nieko nebebijot? Kuo anksciau diagnozuojama, tuo geresniu rezultatu su vaiku galima pasiekti. Skaiciau, kad anksti diagnozavus vaikui autizma, ir su juo tinkamai dirbant, i mokykla vaikas pradejo eiti kaip visi, sekmingai isiliejo i kolektyva per daug neissiskirdamas, o nedideliu keistumu juk buna pas kiekviena vaika...

tai ir laukiu pasiketimu - aisku i gera , sakyciau sunus, kuriam niekas nieko neitaria - turi daugiau tu bruozu, budingu jusu vaikuciams , niekada neparsines is mokyklos namu darbu, net pareiti pamirsta, jei draugai kur pakviete, tingi, nesimoko, nesitvarko, kai baru - paverkia, paasaroja, sako kad stengsiuosi geras buti ir vel - trukt us vadziu ir nuo pradziu , tik va tu isteriju nei vienam nera, o regis jos pagrindinis simptomas ir nebendravimas - maniskai bendrauja, nematau daug tu blogybiu, todel nelabai imu i galva, laukiu kol kiek paaugs, tada gal nustatyts, o dabar ju tas "gal" - tai kazkaip nerimtai man atrodo - matau jos keistumus, bet nu ka as galiu padaryti - tiesiog labai myliu tokia, kokia ji yra

F, atleisk uz smalsuma, bet vis tik, gal gali paaiskint kuo tau idomus tie sindromai? kaip tu juos 'atradai'? Juk vien pasiziurejus i tas vaikuciu nuotraukas man darosi baisu ir liudna, o tau nesukyla panasus jausmai? Siaip, gebejimas atsiriboti nuo emociju, sakyciau butu privalumas tokiam darbui

Tai tu ir toliau mylek vaikus ir tikiekis geriausio Jei tik nera kazkokiu ypatingu bedu, tai gal ir viskas gerai, nes man, pvz, su sunum nuo mazens buvo sunku. Dar kalbet nemokejo, o charakteris jau reiskesi: uzsispyrimas, irzlumas, daug verkdavo, kartais "atsijungdavo" - sedi, ziuri i viena taska, zvilgsnis ziuri kazkur i tustuma... Jei tavo vaikams taip nebuna, jau daug sansu, kad jie ne autistai

tai va kad nebuna, dickis ir nepanasaus kad butu, jam pradejau kabinti cia skaitinedama tik ir tik del mokymosi, issiblaskymo, galva jis turi gera - pernai rajone matematikos olimpiadoje 1 vieta uzeme, bet namu darbu neuzsiraso, neprisimena ir aisku nepadaro, neturi jis jokiu baimiu, bet labai nori i kiema, kai gryzta, klausiu ka veikiei, sako zaidziau pokemonus, saudziau, slepiausi nuo pabaisu, sakau su draugais - ne, vienas - ir taip elgiasi 9 metu vaikas , dukrytes bedos irgi tik tokios, bet kai ejom pas raidos specialistus ir jie bande issiaiskinti ka ji daro jau (buvo 1.5 metuku), tai pasakiau, kad ji keistai greitai viska isisavina, o po keliu savaiciu pamirta lyg niekur nieko - tai iskart pasake kad itariau uatizma, bet kad nustatyti ka reikia laukti 3-4 metuku, dabar kazkaip jau man krinta i akis jos kalba - sneka daug ir nuolat, bet viskas jos zodziais

O kodėl smalsumas yra toks dalykas, už kurį reikia atleisti?
Man visą gyvenimą buvo įdomūs visokie medicininiai dalykai, kai buvau maža, skaitydavau medicinos enciklopediją, tik stengdavausi neatversti tų puslapių, kur baisūs paveikslėliai. Man labai baisūs ir kai kurie iš tų sindromų, kuriais domiuosi, pvz kraniodiafizinė displazija. Nu ir liūdna, kad tie asmenys jais serga. Na bet ir kiti žmonės nėra visiškai linkę vengti stebėti liūdnus dalykus, pvz jie žiūri liūdnus filmus, kur kas nors miršta ir tt. O man įdomu, kaip tie sindromai atsiranda, koks jų dažnumas, kokie biocheminiai defektai kokią patologiją sukelia, kaip asmenims pasireiškia ir kuo trukdo vykdyti įprastas organizmo funkcijas, kaip galima jiems padėti. Pvz nuo kai kurių mukopolisacharidozių yra gydymas, kuris vadinasi ERT (enzyme replacement therapy), nuo IV mps formos dar nėra, bet šiuo metu yra ieškoma gydymo. Tai labai įdomu. Norėčiau dirbti ten su tais, kurie ieško.

Tema uždaryta pasiekus maksimalų leidžiamą puslapių skaičių.