Įkraunama...
Įkraunama...

autistukai, bendraujam toliau

QUOTE(Lietaus mama @ 2014 01 01, 19:29)
kaip jus visos su diagnozem susigyvenot? man taip sunku. taip baisu,kad vaikas neregresuotu. atrodo, ir tu zodeliu vis daugiau pasako ir taip dziugina. bet kiekviena sekunde galvoju, kad tai gali buti labai laikina. kaip ir su tustinimusi. tikrai nesitikejom, kad taip bus...  unsure.gif ar as esu nenormali, kad taip reaguoju i viska ar tiesiog reikia laiko. nebesusigaudau.

Kazin ar taip imanoma visiskai susigyventi, manau visada kazkoks kirminas sirdy lieka. tiesiog pripranti prie visko, prie tu keistenybiu, prie kitu zmoniu pozurio... bent jau as stengiuosi kad vaikas butu laimingas, kad jam nieko netruktu, kad nesirgtu, kad jam nieko neskaudetu... as nezinau ka reiskia tureti vaika be diagnoziu tai atrodo viskas yra kaip ir turi buti
Atsakyti
QUOTE(Lietaus mama @ 2014 01 01, 20:29)
kaip jus visos su diagnozem susigyvenot? man taip sunku. taip baisu,kad vaikas neregresuotu. atrodo, ir tu zodeliu vis daugiau pasako ir taip dziugina. bet kiekviena sekunde galvoju, kad tai gali buti labai laikina. kaip ir su tustinimusi. tikrai nesitikejom, kad taip bus...  unsure.gif ar as esu nenormali, kad taip reaguoju i viska ar tiesiog reikia laiko. nebesusigaudau.

Labas, nesusigyvenau as su mums skirta diagnoze, tikiu akd mano vaikas pasveiks. kas keisciausia mano vyras pirmas pastebejo, kad kazkas su ja ne taip. as ilga laika neigiau. jau 5 metai, o as vis dar nesusitaikau. kuo toliau tuo sunkiau, jinai beveik nekalba, vaikai kiti bendraamziai vis klausia kas jai yra kodel jinai nekalba, kada kalbes. elgesy kitos jos, nei sveiku vaiku. dabar viska matau kotom akim, nes jau reikia atsirinkti mums kur eiti, pas ka neiti, kad nevadintu atsilikusia, nes jau vadina. liudna, bet jeigu skaitei skilti apie gliutationa, tai mes ji vartojame, mergaite keiciasi ir tikiuosi viskaas bus gerai.
siaip manau, tevams auginantiems tokius vaiku reiketu psichologo pagalbos susitaikant su diagnoze. bet cia Lietuvoje niekam neidomu, tevai tik issigande klausosi daktaru nustatytu diagnoziu, o pagalba kur?
Atsakyti
QUOTE(Lietaus mama @ 2014 01 01, 19:29)
kaip jus visos su diagnozem susigyvenot? man taip sunku. taip baisu,kad vaikas neregresuotu. atrodo, ir tu zodeliu vis daugiau pasako ir taip dziugina. bet kiekviena sekunde galvoju, kad tai gali buti labai laikina. kaip ir su tustinimusi. tikrai nesitikejom, kad taip bus...  unsure.gif ar as esu nenormali, kad taip reaguoju i viska ar tiesiog reikia laiko. nebesusigaudau.

Nežinau ar įmanoma su tokia diagnozę susitaikyti, man reikėjo metų, kad išmokčiau su tuo gyventi, iš tiesų tik išmokom taip gyventi. Mes visa šeima darom viską kad tik sūnui būtu lengviau, žodžiu visi kartu mokomės, visi kartu stengiamės. O sūnui ir taip sveikata prasta, be autizmo serga artritu, bronchine astma, yra širdies užesys, o dabar dar išlindo ir epilepsija. Pasakykit kaip su visų tuo susidoroti? Būna dienų kad žiauriai sunku, verkiu užsidarius kambaryje, bet nuo to nelengviau. schmoll.gif
Atsakyti
QUOTE(begemote @ 2014 01 01, 22:17)
Su diagnoze susigyvenau labai sunkiai(prireike 2metu), vyras, matau, dar nesusigyveno.
O del sysiu-kaku reikaliuku, tai manoji buvo pradejus daryti viska i puoduka, nesiprasydavo, bet kai pasodindavau-padarydavo. Dziaugiausi, bet po 2men tai baigesi, atsisake sestis ant puoduko. Ta istorija vis pasikartoja karts nuo karto, tik trunka ne 2men, bet apie 3sav.
Su kalba tai pas mus taip, sako kazkokius zodzius, po kiek laiko jie dingsta, atsiranda kitokie. Bet manoji sako tuos zodzius neprasmingai, nesusieja zodzio ir daikto ar zodzio ir veiksmo  ax.gif


maniskis irgi snekejo truputi metuku, bet po to nustojo ir dabar vel pradejo verysad.gif siandien lyg ir prasesi kaku... bet vel baisu, kad prades nesneketi arba vel ka nors sugalvos "pamirsti"...
QUOTE(veiducka @ 2014 01 01, 22:21)
Kazin ar taip imanoma visiskai susigyventi, manau visada kazkoks kirminas sirdy lieka. tiesiog pripranti prie visko, prie tu keistenybiu, prie kitu zmoniu pozurio... bent jau as stengiuosi kad vaikas butu laimingas, kad jam nieko netruktu, kad nesirgtu, kad jam nieko neskaudetu... as nezinau ka reiskia tureti vaika be diagnoziu tai atrodo viskas yra kaip ir turi buti


kuo antras vaikutis serga? kaip suprantu, Danielius autistukas? o as tikejausi, kad po keliu metu, bus lengviau tai suprasti. dabar per diena verkiu milijona kartu. tik uzsimirstu ir vel pradedu verysad.gif
QUOTE(VIKTORIJAEMILIJA @ 2014 01 02, 10:38)
Labas, nesusigyvenau as su mums skirta diagnoze, tikiu akd mano vaikas pasveiks. kas keisciausia mano vyras pirmas pastebejo, kad kazkas su ja ne taip. as ilga laika neigiau. jau 5 metai, o as vis dar nesusitaikau. kuo toliau tuo sunkiau, jinai beveik nekalba, vaikai kiti bendraamziai  vis klausia kas jai yra kodel jinai nekalba, kada kalbes. elgesy kitos jos, nei sveiku vaiku. dabar viska matau kotom akim, nes jau reikia atsirinkti mums kur eiti, pas ka neiti, kad nevadintu atsilikusia, nes jau vadina. liudna, bet jeigu skaitei skilti apie gliutationa, tai mes ji vartojame, mergaite keiciasi ir tikiuosi viskaas bus gerai.
siaip manau, tevams auginantiems tokius vaiku reiketu psichologo pagalbos susitaikant su diagnoze. bet cia Lietuvoje niekam neidomu, tevai tik issigande klausosi daktaru nustatytu diagnoziu, o pagalba kur?


labai liudna, kad toks visuomenes poziuris... ir as vis tikiu, kad pasveiks, bet protu suvokiu, kad tai neimanoma...
QUOTE(gatana74 @ 2014 01 02, 18:02)
Nežinau ar įmanoma su tokia diagnozę susitaikyti, man reikėjo metų, kad išmokčiau su tuo gyventi, iš tiesų tik išmokom taip gyventi. Mes visa šeima darom viską kad tik sūnui būtu lengviau, žodžiu visi kartu mokomės, visi kartu stengiamės. O sūnui ir taip sveikata prasta, be autizmo serga artritu, bronchine astma, yra širdies užesys, o dabar dar išlindo ir epilepsija. Pasakykit kaip su visų tuo susidoroti? Būna dienų kad žiauriai sunku, verkiu užsidarius kambaryje, bet nuo to nelengviau. schmoll.gif

vargsiukas... o nuo ko epilepsija prasidejo? rado prieazasti ar su autizmu susiejo?
Atsakyti


vargsiukas... o nuo ko epilepsija prasidejo? rado prieazasti ar su autizmu susiejo?
[/quote]
Niekas konkrečiai nepasako nuo ko prasidėjo, tik sakė kad autistukai dažnai serga šia liga.
Atsakyti
QUOTE(Lietaus mama @ 2014 01 02, 21:18)
maniskis irgi snekejo truputi metuku, bet po to nustojo ir dabar vel pradejo  verysad.gif  siandien lyg ir prasesi kaku... bet vel baisu, kad prades nesneketi arba vel ka nors sugalvos "pamirsti"...
kuo antras vaikutis serga? kaip suprantu, Danielius autistukas? o as tikejausi, kad po keliu metu, bus lengviau tai suprasti. dabar per diena verkiu milijona kartu. tik uzsimirstu ir vel pradedu  verysad.gif
labai liudna, kad toks visuomenes poziuris... ir as vis tikiu, kad pasveiks, bet protu suvokiu, kad tai neimanoma...

turiu tik viena vieninteli vaika Danieliu, kadangi autizmas genetine liga, daugiau vaiku tikrai neturesiu. per daug pavyzdziu kai mamos turi po du vaikus ir abiem raidos sutrikimai...
del tualeto reikalu tai maniskis velai pradejo pats i tualeta daryti, po to jau ir prasesi pats koki pusmeti o atejo laikas kai eme neprasyti ir viskas, tiesiog lyg pamirso kas tai yra ir viskas, pasipraso kakucio nebent kai vasara kokiu tresniu privalgo ir kai jau iskenteti nebeimanoma smile.gif . tas kentejimas irgi blogai, uzkieteja viduriukai tada visai sunku issitustinti.
buvo man irgi tokia verkimo "stadija" sunku ir susitaikyti buvo, ir neigiau, ir tikejausi kad kazkas pasikeis.bet pati supratau kad vaikas yra cia ir dabar ir jis yra toks koks yra, negaliu nieko laukti, turiu kovoti uz jo vieta gyvenime, todel einu su juo visur, ir jei kazkas pasako kokia replika del D elgesio, pasiunciu rupintis savais reikalais thumbup.gif
Atsakyti
QUOTE(veiducka @ 2014 01 03, 11:15)
turiu tik viena vieninteli vaika Danieliu, kadangi autizmas genetine liga, daugiau vaiku tikrai neturesiu. per daug pavyzdziu kai mamos turi po du vaikus ir abiem raidos sutrikimai...
del tualeto reikalu tai maniskis velai pradejo pats i tualeta daryti, po to jau ir prasesi pats koki pusmeti o atejo laikas kai eme neprasyti ir viskas, tiesiog lyg pamirso kas tai yra ir viskas, pasipraso kakucio nebent kai vasara kokiu tresniu privalgo ir kai jau iskenteti nebeimanoma smile.gif . tas kentejimas irgi blogai, uzkieteja viduriukai tada visai sunku issitustinti.
buvo man irgi tokia verkimo "stadija" sunku ir susitaikyti buvo, ir neigiau, ir tikejausi kad kazkas pasikeis.bet pati supratau kad vaikas yra cia ir dabar ir jis yra toks koks yra, negaliu nieko laukti, turiu kovoti uz jo vieta gyvenime, todel einu su juo visur, ir jei kazkas pasako kokia replika del D elgesio, pasiunciu rupintis savais reikalais  thumbup.gif

Kai mano berniukui diagnozavo autizmą, VRC pateikė 3 versijas, nuo ko taip gali būti. Pirma-genetika, antra- komplikuotas gimdymas (jis man gimė visas mėlynas, nekvėpavo, neverkė ir net nejudėjo, žodžiu, mano vaikelį atgaivino. Medikai per ilgai laukė, mat negalėjau pati pagimdyti.),ir trečia- skiepai. Ir nuo ko ištikrųjų niekas tiksliai nepasako. Aš auginu 3 sūnūs, vyresnieji visiškai sveiki, o mažasis- autistukas. Tai kur čia genetika? Žinoma geriausia būtu važiuoti į genetikos centrą, gal ten aiškiau viską pasakytu. O kad jūs taip kovojate už vaikelį, tai jūs šaunuolė. thumbup.gif Mums visoms taip reikia elgtis, nes jei ne mes niekas kitas nepakovos. thumbup.gif
Atsakyti
QUOTE(gatana74 @ 2014 01 03, 12:27)
Kai mano berniukui diagnozavo autizmą, VRC pateikė 3 versijas, nuo ko taip gali būti. Pirma-genetika, antra- komplikuotas gimdymas (jis man gimė visas mėlynas, nekvėpavo, neverkė ir net nejudėjo, žodžiu, mano vaikelį atgaivino. Medikai per ilgai laukė, mat negalėjau pati pagimdyti.),ir trečia- skiepai. Ir nuo ko ištikrųjų niekas tiksliai nepasako. Aš auginu 3 sūnūs, vyresnieji visiškai sveiki, o mažasis- autistukas. Tai kur čia genetika? Žinoma geriausia būtu važiuoti į genetikos centrą, gal ten aiškiau viską pasakytu. O kad jūs taip kovojate už vaikelį, tai jūs šaunuolė. thumbup.gif  Mums visoms taip reikia elgtis, nes jei ne mes niekas kitas nepakovos. thumbup.gif

o pas genetikus nesat buve? as galvoju kad mums reiktu pasirodyt, nes D tetis turi autistisku bruozu, gal kazka naujo isgirstume. skaitau dabar knyga apie moteru ir vyru skirtumus, tai ten teigiama kad autizmas tai genetinis susirgimas.
Atsakyti
QUOTE(veiducka @ 2014 01 03, 12:57)
o pas genetikus nesat buve? as galvoju kad mums reiktu pasirodyt, nes D tetis turi autistisku bruozu, gal kazka naujo isgirstume. skaitau dabar knyga apie moteru ir vyru skirtumus, tai ten teigiama kad autizmas tai genetinis susirgimas.

Mes nebuvom, bet gal reikėtu nuvažiuoti, kartais apie tai pagalvoju. Tik autizmas- tai ne liga, tai smegenų veiklos sutrikimas, bent jau taip mums sakė VRC. O jum reikėtu nuvažiuoti, juk tik pirmas vaikelis, gal ką gero sužinotumėte.
Atsakyti
QUOTE(veiducka @ 2014 01 03, 11:15)
buvo man irgi tokia verkimo "stadija" sunku ir susitaikyti buvo, ir neigiau, ir tikejausi kad kazkas pasikeis.bet pati supratau kad vaikas yra cia ir dabar ir jis yra toks koks yra, negaliu nieko laukti, turiu kovoti uz jo vieta gyvenime, todel einu su juo visur, ir jei kazkas pasako kokia replika del D elgesio, pasiunciu rupintis savais reikalais  thumbup.gif


ir man ta stadija buvo, tik be neigimo - esu per daug tiesmuka, kad bandyciau kazka apgauti - maciau kad su mano vaiku yra kazkas ne taip... Ir kai VRC drebe kas tas "ne taip" i akis - neatsimenu kaip ir kokiu budu gryzau is Vilniaus i Panevezi, nors buvau pati uz vairo doh.gif Kadangi mano merginai as absoliuciai nebuvau reikalinga - ji galejo istisa diena zasti pati su savim - toliau teses mano skaitymai internete kas kaip del ko su kuo ka daryti toliau...Vaistu bijojau nes jau "nuo vienu (skiepu) turim ka turim" blush2.gif prasidejo organizmo valymo kelias ir pagalbos sau (taip sau, ne vaikui) ieskojimas. Man padejo susivokti viena bioenergetike is Siauliu (ji negyde, tik atvede i prota) ir ergoterapeutes is VRC kelios pastabos, uz kuriu uzsikabinau ir pradejau ieskotis info - ka isgyvena tie vaikai, ka ir kaip jie jaucia - tai leido suvokti kodel jie keistai elgiasi ir kokio priejimo prie ju reikia - tada liko darbas darbas darbas ir aplinkos jai pritaikymas - kad tik ji geriau joje jaustusi - ieskojau priezasciu jos isterijos priepoliams ir stengiausi juos salinti, ne panaikinti, bet padeti suprasti kas ir kaip - pvz ji baisiai bijojo garsu, netoleravo ju - aiskinomes garsu priezastis, kas ka reiskia, mokemes vos isgridus ir neatpazinus klausti kas nutiko (nes daznai mes dar negirdevavome, o ji jau issigasdavo) - mums pavyko thumbup.gif Ji tikrai nera tokia kaip visi, bet ji labai faina, simpatiska mergaite wub.gif Kazkaip niekad nesivaikiau ka kiti galvoja apie mane ir ja, nu nezeide manes aplinkiniu komentarai apie ja, jei kazkas kazka uzmesdavo - pritardavau - taip, ji tikrai ne tokia kaip visi, bet ji labai stengiasi wub.gif Daugiau savo kely sutinkam mus palaikanciu zmoniu, nei piktu ir pries mus nusistaciusiu cool.gif thumbup.gif

Naujai iskeptoms autistuku mamytems linkiu neuzsibut toje "verkimo" fazeje - tie vaikai kitokie, bet jie tikrai ne blogesni ir ne maziau faini uz tuos kaip visi cool.gif
Atsakyti
QUOTE(gatana74 @ 2014 01 03, 13:27)
Kai mano berniukui diagnozavo autizmą, VRC pateikė 3 versijas, nuo ko taip gali būti. Pirma-genetika, antra- komplikuotas gimdymas (jis man gimė visas mėlynas, nekvėpavo, neverkė ir net nejudėjo, žodžiu, mano vaikelį atgaivino. Medikai per ilgai laukė, mat negalėjau pati pagimdyti.),ir trečia- skiepai. Ir nuo ko ištikrųjų niekas tiksliai nepasako. Aš auginu 3 sūnūs, vyresnieji visiškai sveiki, o mažasis- autistukas. Tai kur čia genetika? Žinoma geriausia būtu važiuoti į genetikos centrą, gal ten aiškiau viską pasakytu. O kad jūs taip kovojate už vaikelį, tai jūs šaunuolė. thumbup.gif  Mums visoms taip reikia elgtis, nes jei ne mes niekas kitas nepakovos. thumbup.gif

apsilankymas pas genetikus, vargu, ar pades, nes dar yra mazai atrastu genu, kurie ta autizma sukelia (iki 10proc atveju). tik tiek, kad autizmas budingas nemazai kitu genetiniu ligu, kuriu genai jau isaiskinti. genetikai paziuretu, patirtu vaika ir pasakytu, ar nera kokios genetines priezasties. del skiepu, tai as skeptiskai vertinu kad nuo ju autizmas. kiek yra tyrimu, dauguma paneigia sitai. del gimdymo - irgi nemanau. bent jau man priimtiniausia tiketi genetinemis priezastimis. ir kol neatras autizmo geno, tol as negimdysiu antro.

QUOTE(Kriiste @ 2014 01 03, 18:17)
Naujai iskeptoms autistuku mamytems linkiu neuzsibut toje "verkimo" fazeje - tie vaikai kitokie, bet jie tikrai ne blogesni ir ne maziau faini uz tuos kaip visi cool.gif

aciu uz pozityva, tikrai jo reikia dabar... del fainumo, pilnai sutinku thumbup.gif maniskis nu toooooks fainas smile.gif) aisku, savo vaikas ir turi buti fainiausiu is visu kitu.. MB tai beveik didziuojasi, kad turi autista, a la ne toki, kaip visi turi, o isskirtini. teisingas MB ir jusu poziuris. bet as tokia esu, kad visada ziuriu i prieki kokius 10-20 metu ir bijau, kad galbut jis neprisitaikys, gabut nemokes bendrauti, galbut neras darbo, galbut neras draugu, galbut neras zmonos, galbut netures vaiku doh.gif vienu zodziu, tas galbut ir vercia mane verkti nuolat... ir niekas gi nuo to nepasikeis.

man taip pat reikia pagalbos, ko gero, daugiau nei mano vaikui.
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo Lietaus mama: 03 sausio 2014 - 20:14
QUOTE(Lietaus mama @ 2014 01 03, 20:08)
del skiepu, tai as skeptiskai vertinu kad nuo ju autizmas. kiek yra tyrimu, dauguma paneigia sitai.

bet as tokia esu, kad visada ziuriu i prieki kokius 10-20 metu ir bijau, kad galbut jis neprisitaikys, gabut nemokes bendrauti, galbut neras darbo, galbut neras draugu, galbut neras zmonos, galbut netures vaiku  doh.gif vienu zodziu, tas galbut ir vercia mane verkti nuolat... ir niekas gi nuo to nepasikeis.

man taip pat reikia pagalbos, ko gero, daugiau nei mano vaikui.


paziurekit kas tuos tyrimus finansuoja mirksiukas.gif Su autizmu susijusios asociacijos uzsieny - kad irodytu skiepu zala siulo vaiku skiepu kalendoriu sudaryti nuo 3 metu - tada pasimatytu ar sutrikimu mazeja ar ne - tai kodel jie nesutinka? Kaip gali irodyti, kad skiepai nezaloja vaiku (nesakau kad visi autizmo atvejai tik del skiepu) kai vaika suskiepyja pirma para jo gyvenime... Paziurekit kas darosi su alerginiais dermatitais, astmomis ir kitokiais brudais - kai vaikiukui pasireiskia nuo menesio, dveju ar 6 unsure.gif ...

Auginant autista labai reikia nustoti ziureti i ateiti - visai gali buti - kad ryt, einant i parduotuve jus nutrenks masina ir liksit labiau luosa nei vaikas dabar - taigi nepradesit del to verkti? Autizmas - tokia busena vaiko, kuri negali buti prognozuojama - o jusu baimes, tokie svarstymai, pamastymai tikrai neigiamai veikia vaika, jo saviverte, net jei tai tik pasvarstymu lygyje, neissakyta zodziais. Sie vaikai itin jaucia jus ir jusu mintis, nuogastavimus, tik reaguoja i tai kitaip nei iprasti - vis labiau uzsisklesdami savyje, savo pasaulyje mirksiukas.gif Jusu uzduotis - parodyt jam koks jusu pasaulis geras ir kaip jis pasiruoses ji priimti toki, koks jis yra, nepakeisti o priimti. Kad jusu pasaulis yra toks pat saugus kaip ir tas, kuriame vaikas skendi... Kad vaikas jus tenkina toks, koks yra, jums ne geda del jo, nejauciat diskomforto, netikit visais, kurie ji vadina atsilikeliu ir pan - juk jis toks nera schmoll.gif Ir patikekit, jis jus nustebins wub.gif

o tas neras draugu - ne visiems jie reikalingi, nespreskim apie kitus pagal save mirksiukas.gif , nesusiras zmonos - bet ar ne vargas su jomis? Zyzia nepatenkintos, isleidzia ju alga ir visa kita... Netures vaiku? Nu vieni rupesciai per juos - tai ant puodo mokink, tai nevalgo kas paduota, o jei dar ne formatas doh.gif Negana augini iki 18 - paskui prisidirba - vel kose srebt reik 4u.gif Nesusiras darbo? nu ir valio - siais laikas ne taip lengva pasalpas susiveikt ir gyvent, ypac kai poreikiai nera dideli - o cia pateisinama priezastis nedirbt visa gyvenima ir leist laika tik savo malonumui cool.gif

Taip, daznai pagalbos reikia mums visoms, labai labai reikia unsure.gif Manau tokiu vaiku auginime - didziausios aukos yra mamos ir artimiausi seimos nariai, o ne patys vaikai rolleyes.gif As ta pagalba randu uzsukus i www.rugute.lt - paskaitai ka isgyvena mamos, slaugancios ir netenkancios savo vaikiuku - mano bedos tokios menkos pradeda darytis lyginant su ju - palieka taip geda ir nebegaila saves blush2.gif
Atsakyti