***Epilepsiukai***

#553

Gal kas duos patarima is patirties.

kalbu apie naktinius priepuolius, kurie vyksta valanda po uzmigimo. Siuo metu arba sedziu prie vaiko 2 valandos kol iminga gerai arba kartu miegam, bet vistiek budziu tas valandas. 

Iki ligos gyvenom normalu seimynini gyvenima. Vaikas turejo savo kambari, einant miegoti uzsidarydvo. Dabar viskas apsiverte.. 

priepuoliai buna kartais kas du menesius, o va praita men buvo ju net trys. Saugom aisku ja nuo isoriniu dirgikliu, kad tik kiek imanoma butu isvengti priepuoliu. Vaistus geria. Bet priepuoliu neisvengiam.

taip noretusi gryzti i normalias gyvenimo vezias gyventas iki tol.

kaip grazinti dukra i savo kambari ir kaip mums nustoti baimintis. Kaip sekti ir zinoti kada istinka priepuolis?

as jau net galvojau apie kameros irengima kambaryje, bet kazi ar imanoma.. 

zodziu lauksiu bet kokio isgyvenusiu patarimo. 

O ką darote priepuolio metu? Įtariu tik stebite. ( bent mes taip darydavom ). Vaikui tuo metu tikrai neskauda. Tik.. ta baimė, pasprings, nukris, susikąs liežuvį...  su dukra miegojom vienam kambaryje iki jai sukako 8 metai. Na- sakysim taip pareidavom miegoti į kambarį..

Atsakyti
#554

Na taip stebim, kiek laiko trunka, apverciam ant sono jei guli kniupscia.

paskui kol gryzta i save bunam, stebim ja, o tas gryzimas uztrunka iki valandos.

Negalim sau nereaguoti ir ramiai sau miegoti uzdarius duris.

tiesiog ieskau turbu kazkokiu priemoniu, kuriu nera..

kad galetumem normaliai gyventi tomis dienomis kaip priepuoliu nera, o jam uzejus padeti.

Atsakyti
#555

Na taip stebim, kiek laiko trunka, apverciam ant sono jei guli kniupscia.

paskui kol gryzta i save bunam, stebim ja, o tas gryzimas uztrunka iki valandos.

Negalim sau nereaguoti ir ramiai sau miegoti uzdarius duris.

tiesiog ieskau turbu kazkokiu priemoniu, kuriu nera..

kad galetumem normaliai gyventi tomis dienomis kaip priepuoliu nera, o jam uzejus padeti.

O gal kūdikių stebėjimo stotelė padėtų? Būna gi ir su vaizdu. gal net užtektų, kur garsą skleidža..

Atsakyti
#556

Gal padetu tai ir klausiu, gal kas naudoja ir pasiteisino. Aciu

Atsakyti
#557

Labas vakaras. Jungiuosi ir as prie jūsų grupės. Mano sūnui 4metai pries metus gavom diagnozę ”išplitusi generalizuota” epi. Buvo labai sunkus laikotarpis,gal tik dabar truputėlį atsigaunu....Gavom gerti „Depakino” sirupo dabar pakeitė i tabletes.pasakykit mamytės iš savo patirties,ar nepasikartos priepoliai?. Gal yra mamyčių kurių vaikai pasveiko, ir kaip su tuo rankyčių drebėjimu ar pasveikus jos nebedreba? Nes kai vaikas bando liniją nubrėsti tai neet širdį skauda kaip tos rankytės dreba... .

Atsakyti
#558

Labas vakaras. Jungiuosi ir as prie jūsų grupės. Mano sūnui 4metai pries metus gavom diagnozę ”išplitusi generalizuota” epi. Buvo labai sunkus laikotarpis,gal tik dabar truputėlį atsigaunu....Gavom gerti „Depakino” sirupo dabar pakeitė i tabletes.pasakykit mamytės iš savo patirties,ar nepasikartos priepoliai?. Gal yra mamyčių kurių vaikai pasveiko, ir kaip su tuo rankyčių drebėjimu ar pasveikus jos nebedreba? Nes kai vaikas bando liniją nubrėsti tai neet širdį skauda kaip tos rankytės dreba... .

 Maniškei rankytės nedrebėjo, bet pasveiko ..O priepuoliai.. Jie gali pasikartoti, gali nepasikartoti. Reik išmokti susitaikyti ir  gyventi- ir vaiką priimti TOKĮ. su drebančiom rankytėm , naktiniais košmarais. Tikėtis, kad bus gerai, bet būti pasiruošus, kad gali  ir nebūti taip kaip tikiesi

Atsakyti
#559

Sveikos mergaites,

Atsiprasau, kad taip isibraunu bet reikia labai pagalbos, paguodos ir patarimu...tik as del suaugusio zmogaus...

Sestadieni mano seses vyra isveze greitoji su priepuoliu baisu, nesiliove jis ir po 16 val. sukele dirbtine koma. Siandien trys paros bet jis nebunda niekaip, i nieka nereaguoja...ar cia normalu? nebezinome ko greibtis, ka daryti, ta laukimo busena varo i nevilti. Dabar jau daktarai sako kad nereikejo gal sukelti tos medikamentines komos.... kaip isties. Jis jau trecia karta epilepsinej bukles ir dirbtinoj komoj. bet tada dar jo sese nepazinojo, susituoke jierugpjuti tik. Jam 41 m. Profesorius....sese panikoj i renimacija tik valandai ileidzia, pora dienu karsciavo iki 39, skyre antibiotikus, kalio buvo trukumas, dabar like tik antiobiotikai, vaistai nuimti, kalis ir. Rentgenas geras, kraujo tyrimai geri... KT dare siandien kartojo, atseit ir geras tyrimas. Kiek laiko laukti, kiek gali trukti tai? SOS....parasykite kazka kas galite, susidurete ir tt. Nes sese vos laikos ant koju jau...Aciu

Atsakyti
#560

Nelabai ka galima patarti. Kiekvieno zmogaus priepuoliai kitokie, net ir tam paciam zmogui buna skirtingi priepuoliai. Svarbu jis mediku rankose. O judvi su sese jam galite padeti tuo, kad abi isliekat ramios, sveikos ir turincios jegu padeti jam grizti i gyvenimo vezes. Gyvenimas nebebus toks kaip anksciau. Galbut teks keisti iprocius, darbus, aplinka. O ar kas nors mums zadejo, kad visada visi busime sveiki ir laimingi?!

Atsakyti
#561

Kitoms mamytems: dziaugiuosi, kad sis forumas dar "nebankrutavo", kad neperbego i facebooka, o gal klystu? Del miegojimo su vaiku - mano desimtmetis, jam nakti tik trukcioja galunes, didesniu pirepuoliu nebuna, bet man ramiau, kai miegam tam paciam kambary ir nematau dideles problemos. Yra gi kulturu ar situaciju, kai kelios kartos miega vienoje patalpoje ir net vaikus daro. :4u:  Mudu su vyru susibegam kai norim, kitam kambary, kitu paros metu, seksualianiam gyvenimui tai tikrai netrukdo. O siaip tai yra pirkti apyrankiu stebejimui, kurios siuncia signala pasikeitus kvepavimui ar sirdies ritmui (tiksliai nesidomejau). Bet jeigu kuriai idomu, galeciau panarsyti pavadinimus, kainas. Yra ir mobilios programeles, kuriu as asmeniskai nenaudoju. Vokietijoje populiarus pakabukai arba apyrankes su uzrasais "As epileptikas. Skambinkite tel.0000". Nezinau, ar jos daugiau padeda ar trukdo , nes aplinkiniai pradeda dometis, kas tai per daiktas , kuo sergi ir t.t. O mes gi visos norime, kad musu epilepsiukai kuo maziau issiskirtu is kitu. 

Atsakyti
#562

Mane domintu naktinio stebejimo apyranke. Neteko apie tokia girdeti.

Atsakyti
#563
Atsakyti
#564

alarm.png

Atsakyti