Brazil, as uz operacija pirma. Dabar Tau auglys jau pamazejes yra. Pjauk lauk tu ji, gerai Mudenas sako, kad neaisku, kada jis prades griut. Chemija ir po operacijos gausi. Vistiek be operacijos neisiversi niekaip.
VitiMe, jei galvoji darytis echoskopija kitur ne NVI, rekomenduoju gydytoja Kubickaja. Ji dirba Centro poliklinikoje(pylimo gatveje) ir seimos medicinos cente toje pat Pylimo gatveje.
QUOTE(Brazil @ 2017 07 13, 12:30)
VitiMe, laikykis, viskas bus gerai! Aš irgi stengiuos nemažai vaikščioti, per savaitę 50-80km praeinu (išskyrus savaitę po chemijos). Beje, aš maniau kad NVI siuntimas echoskopijai tinka visur, o tai reikia atskiro siuntimo iš šeimos gydytojos?
Man panašus klausimas kyla dėl KT/MRT tyrimų - kiek jų galima per metus daryt, kad neužsiradioktyvint visiškai. man daryti du krūtų MRT šiemet ir vienas (krūtų, dubens, pilvo organų) KT. Noriu klubą prasišviest, nes skauda sąnarį, ir bijau.
Parasiau Jums azMan panašus klausimas kyla dėl KT/MRT tyrimų - kiek jų galima per metus daryt, kad neužsiradioktyvint visiškai. man daryti du krūtų MRT šiemet ir vienas (krūtų, dubens, pilvo organų) KT. Noriu klubą prasišviest, nes skauda sąnarį, ir bijau.
QUOTE(Undzinka @ 2017 07 13, 21:22)
Nemoku as teisingai rasyti cia :ax:Galiu tuscia issiusti,galiu dar kokiu nesamoniu pridirbti
Nare gali ikelti mano zinute,as nieko pries Seniai buvau cia uzsukus.Gal pamenat,mes del grupes susirasynejom 
Labai nuliudino Jusu sveikatos pablogejimas.Net nezinojau ka Jums parasyti.Man po operacijos praejo 2 metai,kiekviena karta su nerimu laukiu eiliniu tyrimu,Laikykites,Undzinka
Na tai jau ir po konsiliumo.
Taigi, man vis tik siūloma tęsti chemiją su taxanais plius carboplatina. Po to operacija (anksčiau arba vėliau, priklausomai kaip chemija veikia), greičiausiai poodinė mastektomija (išsaugant odą ir spenelį). Kitos krūties operuoti nesiūlo, nors yra gerybiniai darinukai (siūlo juos stebėti). Viskas dėl mano amžiaus ir kad nėra BRCA mutacijos. Tačiau siūlo pasidaryti išplėstinį genetinį tyrimą, jei tada ką suras, carboplatina bus nemokamai.
Bandžiau aiškintis, ar ne geriau a) iškart operacija ir b) padaryti išsamius auglio onkogenetinius tyrimus, kad žinoti kokia chemija geriau veikia, kad ją geriau pritaikyti.
Beje, čia aktuali info, kurią vakar iškapsčiau: yra Vilniuje privatus centras Diamedica http://diamedica.lt/lt/oncodna-0, jis bendradarbiauja su NVI ir belgų kompanija OnkoDNA, daro iš kraujo ir auglio (biopsijos arba išoperuoto) itin išsamius onkogenų, reakcijų į vaistus ir t.t. tyrimus, ir remiantis ta info pateikia chemoterapijos, imunoterapijos ir t.t. variantus, įskaitant klinikinius tyrimus, visame pasaulyje, esant reikalui tarpininkauja dėl klinikinio tyrimo. Tyrimą daro per maždaug savaitę (ima auglį iš NVI, kurjeriu į Belgiją, gavus išsamų atsakymą gydantis gydytojas gali prisijungti prie duomenų bazės, kur yra visa info). Tie tyrimai čia: http://oncoshare.com...s/solutions.pdf. Jie aišku žiauriai brangūs, vidurinis išsamiausias apie 4000 eur. Tačiau žinai visas savo galimybes. Prie to paties esu radusi, kad panašus tyrimas Vokietijoje netgi ištiria atsaką į kanabinoidus, vit C ir pan.: http://www.prof-boja...vity-test-dcbs/
Buvo konsiliume patologas, kuris man patvirtino, kad net esama biopsija, kurią jie saugo, būtų kokybiška tokiam tyrimui atlikti, jeigu apsipsręstume mokėti. Tačiau kaip pradėjau apie tai kalbėti ir klausinėti apie operaciją, kas būtų jei nuspręstume pirma operuotis, Ostapenko tiesiog pasiuto. Baisiausiai susinervino (arba jis taip visada bendrauja, sunku pasakyti), pareiškė, kad jie man pateikė pasiūlymą per pirmą minutę, čia mums skirta dešimt minučių, o dabar gaištam laiką, nes daug žmonių už durų laukia, ir išvis pagrindinė problema yra visokios moterys, kurios visko prisiskaito, užčiaupė mane (ir mano mamą, kuri ten bandė su juo pasiginčyti dėl operacijos), ir išgrūdo iš konsiliumo. Eisiu 14 val dar kalbėti su Drobniene, bet panašu kad tęsiu su chemija
Dar pirmadienį į Klaipėdą ir priimsiu galutinį sprendimą.
Papildyta:
Beje, gerą frazę ką tik perskaičiau FB - "Geriau per daug neklausinėti, nes paskui neaišku ką daryti su atsakymais". Cha cha, tiksliai
Taigi, man vis tik siūloma tęsti chemiją su taxanais plius carboplatina. Po to operacija (anksčiau arba vėliau, priklausomai kaip chemija veikia), greičiausiai poodinė mastektomija (išsaugant odą ir spenelį). Kitos krūties operuoti nesiūlo, nors yra gerybiniai darinukai (siūlo juos stebėti). Viskas dėl mano amžiaus ir kad nėra BRCA mutacijos. Tačiau siūlo pasidaryti išplėstinį genetinį tyrimą, jei tada ką suras, carboplatina bus nemokamai.
Bandžiau aiškintis, ar ne geriau a) iškart operacija ir b) padaryti išsamius auglio onkogenetinius tyrimus, kad žinoti kokia chemija geriau veikia, kad ją geriau pritaikyti.
Beje, čia aktuali info, kurią vakar iškapsčiau: yra Vilniuje privatus centras Diamedica http://diamedica.lt/lt/oncodna-0, jis bendradarbiauja su NVI ir belgų kompanija OnkoDNA, daro iš kraujo ir auglio (biopsijos arba išoperuoto) itin išsamius onkogenų, reakcijų į vaistus ir t.t. tyrimus, ir remiantis ta info pateikia chemoterapijos, imunoterapijos ir t.t. variantus, įskaitant klinikinius tyrimus, visame pasaulyje, esant reikalui tarpininkauja dėl klinikinio tyrimo. Tyrimą daro per maždaug savaitę (ima auglį iš NVI, kurjeriu į Belgiją, gavus išsamų atsakymą gydantis gydytojas gali prisijungti prie duomenų bazės, kur yra visa info). Tie tyrimai čia: http://oncoshare.com...s/solutions.pdf. Jie aišku žiauriai brangūs, vidurinis išsamiausias apie 4000 eur. Tačiau žinai visas savo galimybes. Prie to paties esu radusi, kad panašus tyrimas Vokietijoje netgi ištiria atsaką į kanabinoidus, vit C ir pan.: http://www.prof-boja...vity-test-dcbs/
Buvo konsiliume patologas, kuris man patvirtino, kad net esama biopsija, kurią jie saugo, būtų kokybiška tokiam tyrimui atlikti, jeigu apsipsręstume mokėti. Tačiau kaip pradėjau apie tai kalbėti ir klausinėti apie operaciją, kas būtų jei nuspręstume pirma operuotis, Ostapenko tiesiog pasiuto. Baisiausiai susinervino (arba jis taip visada bendrauja, sunku pasakyti), pareiškė, kad jie man pateikė pasiūlymą per pirmą minutę, čia mums skirta dešimt minučių, o dabar gaištam laiką, nes daug žmonių už durų laukia, ir išvis pagrindinė problema yra visokios moterys, kurios visko prisiskaito
, užčiaupė mane (ir mano mamą, kuri ten bandė su juo pasiginčyti dėl operacijos), ir išgrūdo iš konsiliumo. Eisiu 14 val dar kalbėti su Drobniene, bet panašu kad tęsiu su chemija Dar pirmadienį į Klaipėdą ir priimsiu galutinį sprendimą.
Papildyta:
Beje, gerą frazę ką tik perskaičiau FB - "Geriau per daug neklausinėti, nes paskui neaišku ką daryti su atsakymais". Cha cha, tiksliai
QUOTE(Brazil @ 2017 07 14, 10:22)
Na tai jau ir po konsiliumo.
Taigi, man vis tik siūloma tęsti chemiją su taxanais plius carboplatina. Po to operacija (anksčiau arba vėliau, priklausomai kaip chemija veikia), greičiausiai poodinė mastektomija (išsaugant odą ir spenelį). Kitos krūties operuoti nesiūlo, nors yra gerybiniai darinukai (siūlo juos stebėti). Viskas dėl mano amžiaus ir kad nėra BRCA mutacijos. Tačiau siūlo pasidaryti išplėstinį genetinį tyrimą, jei tada ką suras, carboplatina bus nemokamai.
Bandžiau aiškintis, ar ne geriau a) iškart operacija ir b) padaryti išsamius auglio onkogenetinius tyrimus, kad žinoti kokia chemija geriau veikia, kad ją geriau pritaikyti.
Beje, čia aktuali info, kurią vakar iškapsčiau: yra Vilniuje privatus centras Diamedica http://diamedica.lt/lt/oncodna-0, jis bendradarbiauja su NVI ir belgų kompanija OnkoDNA, daro iš kraujo ir auglio (biopsijos arba išoperuoto) itin išsamius onkogenų, reakcijų į vaistus ir t.t. tyrimus, ir remiantis ta info pateikia chemoterapijos, imunoterapijos ir t.t. variantus, įskaitant klinikinius tyrimus, visame pasaulyje, esant reikalui tarpininkauja dėl klinikinio tyrimo. Tyrimą daro per maždaug savaitę (ima auglį iš NVI, kurjeriu į Belgiją, gavus išsamų atsakymą gydantis gydytojas gali prisijungti prie duomenų bazės, kur yra visa info). Tie tyrimai čia: http://oncoshare.com...s/solutions.pdf. Jie aišku žiauriai brangūs, vidurinis išsamiausias apie 4000 eur. Tačiau žinai visas savo galimybes. Prie to paties esu radusi, kad panašus tyrimas Vokietijoje netgi ištiria atsaką į kanabinoidus, vit C ir pan.: http://www.prof-boja...vity-test-dcbs/
Buvo konsiliume patologas, kuris man patvirtino, kad net esama biopsija, kurią jie saugo, būtų kokybiška tokiam tyrimui atlikti, jeigu apsipsręstume mokėti. Tačiau kaip pradėjau apie tai kalbėti ir klausinėti apie operaciją, kas būtų jei nuspręstume pirma operuotis, Ostapenko tiesiog pasiuto. Baisiausiai susinervino (arba jis taip visada bendrauja, sunku pasakyti), pareiškė, kad jie man pateikė pasiūlymą per pirmą minutę, čia mums skirta dešimt minučių, o dabar gaištam laiką, nes daug žmonių už durų laukia, ir išvis pagrindinė problema yra visokios moterys, kurios visko prisiskaito, užčiaupė mane (ir mano mamą, kuri ten bandė su juo pasiginčyti dėl operacijos), ir išgrūdo iš konsiliumo. Eisiu 14 val dar kalbėti su Drobniene, bet panašu kad tęsiu su chemija
Dar pirmadienį į Klaipėdą ir priimsiu galutinį sprendimą.
Papildyta:
Beje, gerą frazę ką tik perskaičiau FB - "Geriau per daug neklausinėti, nes paskui neaišku ką daryti su atsakymais". Cha cha, tiksliai
Taigi, man vis tik siūloma tęsti chemiją su taxanais plius carboplatina. Po to operacija (anksčiau arba vėliau, priklausomai kaip chemija veikia), greičiausiai poodinė mastektomija (išsaugant odą ir spenelį). Kitos krūties operuoti nesiūlo, nors yra gerybiniai darinukai (siūlo juos stebėti). Viskas dėl mano amžiaus ir kad nėra BRCA mutacijos. Tačiau siūlo pasidaryti išplėstinį genetinį tyrimą, jei tada ką suras, carboplatina bus nemokamai.
Bandžiau aiškintis, ar ne geriau a) iškart operacija ir b) padaryti išsamius auglio onkogenetinius tyrimus, kad žinoti kokia chemija geriau veikia, kad ją geriau pritaikyti.
Beje, čia aktuali info, kurią vakar iškapsčiau: yra Vilniuje privatus centras Diamedica http://diamedica.lt/lt/oncodna-0, jis bendradarbiauja su NVI ir belgų kompanija OnkoDNA, daro iš kraujo ir auglio (biopsijos arba išoperuoto) itin išsamius onkogenų, reakcijų į vaistus ir t.t. tyrimus, ir remiantis ta info pateikia chemoterapijos, imunoterapijos ir t.t. variantus, įskaitant klinikinius tyrimus, visame pasaulyje, esant reikalui tarpininkauja dėl klinikinio tyrimo. Tyrimą daro per maždaug savaitę (ima auglį iš NVI, kurjeriu į Belgiją, gavus išsamų atsakymą gydantis gydytojas gali prisijungti prie duomenų bazės, kur yra visa info). Tie tyrimai čia: http://oncoshare.com...s/solutions.pdf. Jie aišku žiauriai brangūs, vidurinis išsamiausias apie 4000 eur. Tačiau žinai visas savo galimybes. Prie to paties esu radusi, kad panašus tyrimas Vokietijoje netgi ištiria atsaką į kanabinoidus, vit C ir pan.: http://www.prof-boja...vity-test-dcbs/
Buvo konsiliume patologas, kuris man patvirtino, kad net esama biopsija, kurią jie saugo, būtų kokybiška tokiam tyrimui atlikti, jeigu apsipsręstume mokėti. Tačiau kaip pradėjau apie tai kalbėti ir klausinėti apie operaciją, kas būtų jei nuspręstume pirma operuotis, Ostapenko tiesiog pasiuto. Baisiausiai susinervino (arba jis taip visada bendrauja, sunku pasakyti), pareiškė, kad jie man pateikė pasiūlymą per pirmą minutę, čia mums skirta dešimt minučių, o dabar gaištam laiką, nes daug žmonių už durų laukia, ir išvis pagrindinė problema yra visokios moterys, kurios visko prisiskaito
, užčiaupė mane (ir mano mamą, kuri ten bandė su juo pasiginčyti dėl operacijos), ir išgrūdo iš konsiliumo. Eisiu 14 val dar kalbėti su Drobniene, bet panašu kad tęsiu su chemija Dar pirmadienį į Klaipėdą ir priimsiu galutinį sprendimą.
Papildyta:
Beje, gerą frazę ką tik perskaičiau FB - "Geriau per daug neklausinėti, nes paskui neaišku ką daryti su atsakymais". Cha cha, tiksliai
Vaje. Suprask tu, žmogau kas geriau. Aš galvoju, kad geriau operuoti ir tada chemija. Nors man buvo atvirkščiai ir dažnai pagalvoju, kad gal tú MTS nebūtú buvę, jei chemija būtú buvus po operacijos.
Beje, nu vis tiek kaip faina, kad pacientas dalyvauja konsiliume... Kažkokia pieva, kad KMUK daro konsiliumus be tavęs, aptarinėja 10 daktarú tarkim mano dėmę ant krūties vien iš gydytojos pasakojimú...
Lauksim žiniú!
BRAZIL Nu tu nereali 
šitiek info pririnkai, šitiek issiaiskinai. Aišku kad isiutinai daktarus jiems juk lengviau kai pacientai tik galvą palinkcioja ir viskas.
Visgi keista... Man Ostapenko kaip tik siūlė pirmą operaciją daryt nors Klp būtų nuo chemijos pradėję.
O tyrimai labai įdomus
kiekvienam tokius padaryt turėtų... O dabar taip išeina kad aklai gydo gal suveiks gal ne...
šitiek info pririnkai, šitiek issiaiskinai. Aišku kad isiutinai daktarus jiems juk lengviau kai pacientai tik galvą palinkcioja ir viskas. Visgi keista... Man Ostapenko kaip tik siūlė pirmą operaciją daryt nors Klp būtų nuo chemijos pradėję.
O tyrimai labai įdomus
kiekvienam tokius padaryt turėtų... O dabar taip išeina kad aklai gydo gal suveiks gal ne... 
QUOTE(vaidosius @ 2017 07 15, 10:04)
Visgi keista... Man Ostapenko kaip tik siūlė pirmą operaciją daryt nors Klp būtų nuo chemijos pradėję.
O tyrimai labai įdomus kiekvienam tokius padaryt turėtų... O dabar taip išeina kad aklai gydo gal suveiks gal ne...
O tyrimai labai įdomus
kiekvienam tokius padaryt turėtų... O dabar taip išeina kad aklai gydo gal suveiks gal ne...Man irgi is karto operacija dare ir tik po chemija. Net aptarimo nebuvo beveik.
QUOTE(Brazil @ 2017 07 14, 11:22)
Dar pirmadienį į Klaipėdą ir priimsiu galutinį sprendimą.
Papildyta:
Beje, gerą frazę ką tik perskaičiau FB - "Geriau per daug neklausinėti, nes paskui neaišku ką daryti su atsakymais". Cha cha, tiksliai
Papildyta:
Beje, gerą frazę ką tik perskaičiau FB - "Geriau per daug neklausinėti, nes paskui neaišku ką daryti su atsakymais". Cha cha, tiksliai
Brazil. ka pasake Klaipedoje? Koki sprendima priemei?
QUOTE(Undzinka @ 2017 07 18, 13:50)
Brazil. ka pasake Klaipedoje? Koki sprendima priemei?
Laba,
buvau pakilusi į kryžiaus žygį, o baigėsi tuo, kad priėmiau gydytojų pasiūlytą schemą
Jei rimtai, tai po konsiliumo dar du kartus kalbėjau su Drobniene ir ji sugebėjo pateikti pakankamai argumentų. Vakar ilgai svarsčiau ir tarėmės su šeima, bet jau sprendimas iš esmės buvo priimtas, todėl nusprendėme nesiblaškyti be reikalo ir į Klaipėdą nevažiavau. Paliksiu galimybę ateičiai, bet tikiuosi kad ir neprireiks.
Gausiu taxanus (paclitaxel) ir carboplatiną, už ją reikės mokėti, bet kaina ne kosminė (viso apie 600 eur, ir labai norint galima rasti būdą nemokėti, pvz gultis stacionarą, tik aš nesigulsiu). Šitas kokteilis turėtų būti atominis, tikiuosi pribaigs tą ką reikia, o aš atlaikysiu gerai. Bet jei po dviejų ciklų (šešių-aštuonių savaičių) nesimatys poveikio, pjausim viską lauk.
Taip pat liepos gale darysiu pilvo ir dubens KT (priėjo laikas po trijų mėn) ir išplėstinius genetinius tyrimus.
Be to, atradau veiksmingesnį ir mažiau toksišką taxanų vaistą Abraxane ir vos jo nenusipirkau: http://www.emedicina...o_abraxane.html
Tik tiek, kad jo kombinacija su carboplatina mažai tirta, tai Drobnienė įkalbėjo palaukti įprasto Taxolo poveikio. Jei bus alerginė reakcija - keisiu.
Visa epopėja ir mano atradimai aprašyti čia: https://kaipdangus.b...-vezi-nano.html
Pagalvojau - eina šikt kiek laiko užima infrmacijos paieškos, sužinai ką nors ir tenka ieškoti, naršyti, skambinėti, kaip norėčiau kad kas nors būtų jau viską apibendrinęs
Tai gal kam padės ateityje.Penktadienį tikrinu kraują ir pradedu naują chemiją. Beje, Drobnienė pakeitė man kraujo atstatymo schemą (vėl buvo blogas). Jos nuomone, skatinti kraują Nivestimu, o paskui slopinti su chemija nesveika kaulų čiulpams. Todėl dabar Dexamethason tabletes, o skatinimą darys iškart po chemijos. Šiaip patinka man Drobnienė labai, detaliai aiškina, rami, laiko skiria, labai norėčiau pas ją ir likti.
O ryt važiuoju į Pažaislio vienuolyną, atsipūsti nuo viso šito
Klausimas - ar kas turite patarimų, kaip geriau apsisaugoti nuo Taxol pašalinių poveikių pvz. neuropaijos, kaip apsaugoti nagus ir pan?
Kiek skaičiau užsienyje, tai įdomių radau, pavyzdžiui:
a) leidžiantis chemiją, šaldo kojas ir rankas vandenyje su ledukais: https://breastcancer...efore-starting/
b) nagus dažo juodai dviem sluoksniais (nes atseit jie nuo taxanų tampa jautrūs šviesai, atsilupinėja ir pan), ir tepa periodiškai alyvų ar arbatmedžio aliejais, pvz: http://tipnut.com/black-polish-chemo/
O ką jūs darėt ar girdėjot?
Kiek skaičiau užsienyje, tai įdomių radau, pavyzdžiui:
a) leidžiantis chemiją, šaldo kojas ir rankas vandenyje su ledukais: https://breastcancer...efore-starting/
b) nagus dažo juodai dviem sluoksniais (nes atseit jie nuo taxanų tampa jautrūs šviesai, atsilupinėja ir pan), ir tepa periodiškai alyvų ar arbatmedžio aliejais, pvz: http://tipnut.com/black-polish-chemo/
O ką jūs darėt ar girdėjot?
