Edvardso sindromas

mes dukrytes laukiam gruody, nezinau kaip bus, bet rankos nekyla kad nuzudyt, vistik sestas menuo prasidejo ir kaip pagalvoju kad ja suplesyt gali gyva, negaliu to leist. Siandien ziurejo echoskopu, viskas vietoj viskas grazu atrodo kaip turi but, visi organai grazus, tik nezinai kaip jie veiks, galvytej tik pora cistu rado, bet irgi sako, kad jos arba dideja arba praeina. Manau tikrai baisu kai tave smerkia ar kaltina kam gimdei nesveika vaika, pati anksciau taip galvojau, kad jei gali rinktis tai nesveiko nereikia, dabar negaleciau rankos pakelt pries ja.

Sakyčiau skausmas toks pat kaip pagimdyti neįgalų ir auginti jį visą likusi gyvenimą. Ir nemanau kad 6 mėn vaikuti plėšytu tektu gimdyti.

nežinau , bet su vaiko negalia jau kažkiek susitaikiau , bet Jūs ryškiai ne! Gal dėl to ,kad turiu du sveikus berniukus ir jie daug kur padeda. Tik žinau viena , kad kai mirė brolio mergaitė mažytė,vos 1,5 mėn., galėjau guost mamą,kad turbūt taip turėjo būt... bet ,kai pačiai po 5 m. gimė mergytė su negalia,norėjau ,kad ji tik gyventų ...
Aš pilnai suprantu ir palaikau Editavv, nes tu negali patikėt ,kad tau taip nutiko, tikiesi geriausio,tikiesi ,kad gydytojai klysta...

Papildyta:

Žinau vieną šeimą kuri taip rinkosi, vienas apsigimimas po kito,darėsi valymus. Dabar sakyčiau jau pabaiga.Daugiau nerizikuos. Berniukui 3 m.(operuota širdutė) ir gražuolytė 2 sav. sveika dukrytė. Labai graži šeima, labai gražūs namai . Galbūt po tiek pergyvenimų ateis ramybė ir Dievo palaima.
Tad , jeigu tik su vyru sutariat , spręskit patys , kokį vaikutį auginsit . Niekas negali Jūsų nuteisti,smerkti ar panašiai.

Koks gali buti iskaiciavimas nesamone. Jau geriau sveikas vaikas ir duona su vandeniu. Man zmoniu nuomone nesvarbi,ka nori ta lai galvoja. Cia toks skaudus dalykas. Manau nusprendet teisingai> Jei dievulis pasiunte toki isbandyma,ji ir priimat. Labai dziaugiuosi uz jus Jus ja pamatysit,turesit galimybe paimti ant ranku patikekit neapsakomas jausmas. Visada ta mintis ,kad ji gali iseiti,salia. As su tuo gyvenu jau 4 metus ir kartais pagalvoju,kaip neisprotejau. Bet ji auga,jos pirmoji sypsena,jos pirmas juokas sugraudino iki asaru. dabar jau ji panele ir turi kaprizu savu,bet ji musu mazoji princese ir neisivaizduoju gyvenimo,jei jos nebutu. Su tuo niekada nesusitaikysi,bet galima su tuo susigyventi kai man budavo labai sunku ir as prie jos lovytes verkdavau,ji man sypsodavosi ir asaru nelikdavo. Dabar jau neverkiu Mes ir pasibaram,kai valgyti nenori grieztu balsu ka pasakau,tai ji padaro mina kad verks,arba duoda su rankyte man Va del tokiu akimirku ir gyvenu.
Stiprybes tau! Zinau,kad sunku laukti,bet stenkis suteikti sau kuo daugiau geru emociju,nes mazyle viska jaucia

Visos rašančios tik girdite ir užjaučiate save kodėl nebandot įlysti į neįgaliuko vidų kaip jis jaučiasi kitoks šiame gyvenime ir nemanau, kad pasaulis suirtu jei neįgalus neišvystu šio gyvenimo kai tik sveikieji ramiau miegotu, nes jų pinigėliai būtu panaudojami jų pačių gerovei. O be to atėjęs vistiek turi išeiti.
Mamoms gal ir lengviau susitaikyti su vaiko negalia nes jūs sveikos ir jūsų pasaulis visas.
Susitaikyčiau su savo negalia jei karts nuo karto kažkas man šito neprimitu. Aš užauginau sveiką ir nesveiką vaikelį dabar jau suaugia praktikos tikrai turiu.O dėl dukros tikrai bučiau nutraukusi dar savo įsčiose jos gyvybe jei būčiau žinojusi kad gims su negalia ir nemanau, kad būčiau užsitraukusi didesnę nuodėmę už tas mamas kurios pastojusios nutraukia nėštumą net neišsiaiškinusios koks tas vaikelis gims, net ir pati po antro vaikelio 2 nutraukiau gyvybes iš baimės, o gal jie būtu sveiki buve. Ir puikiai žinau visus žmogaus skausmus ir net neįgalaus žmogaus gyvenimą. Negalvokit, kad savo vaikų nemyliu myliu juos abu vienodai ir lepinu juos vienodai. Vienas užaugo ir išskrido o kitas neišskrenda, nes su pakirptais sparnais. O gyvenimo taisyklės tėvai vaikus turi tik iki 18 m.

Editavv niekas neteisia nesmerkia ir nesiūlo veiksmų kažkokių jinai pati turi savo mastymą ir sprendimą, mes tik diskutuojame neįgalaus žmogaus gyvenimą šioje žemėje, kad jis nuo pat gimimo iki mirties mato tik baltus chalatus tik skausmą tik žmonių pažeminimą ir jie visa gyvenimą maudosi tėvų ašarose, širdgėloje, kad ir kaip patys stengdamiesi nuskandinti visa tai su iškelta galva, bet šleifas velkasi kol palūžta pats neįgalusis.

Jei dievulis siunčia tokius išbandymus tai kodėl nepakeičia sveikūjų mastysenos ir leidžia jems užgaulliuoti nekaltus neįgaliukus lyg jie savo noru būtų atėja į šį pasaulį?
Kažin ką sakytumėte jei vyriausybė priimtų sprendimą, kad iki 18 metų pinigėlių nebemokame neįgaliesiems vaikams, nes juos turi užauginti tėvai?

artimi žmonės augina vaikelį su negalia. Visiška negalia. Labai stiprūs žmonės, dvasiškai. Mama vaiko dažnai kartoja, aš jam linkiu visko ko geriausia, linkiu jam greitos mirties. Labai gailisi, kad pasidavė savo egoizmui, norui turėti, norui palakyti, žodžiu savo AŠ patenkinimui. Savojo ego patenkinimui pakako pirmųjų dienų. Toliau jau buvo vargas to žmogelio, kurį jie paleido į pasaulį. PRieš tariant - MES norim, al i reikėtų ne tiek forume pasidomėti kaip gyvena neįaliukai, o apsilankyti sutrikusios raidos kūdykių lobos namuose Vilniuje, pensionatuose, alų ale užsukti į psichoneurologinius pensionatus suaugusiems ir tada savęs klausti ar šito savo vaikui linkite, ar tai yra tai ką galite jam ir sau pasiūlyti. Jums i niekas nepažadėjo nei geležinės sveikatos, nei apdraudė nuo nelaimingų atsitikimų. Atsitikus su jumis nelaimei, galų gale palūšite, kas natūralu ir nesmerktina, jūsų vaiko yvenimas atrodys taip. O ir šiaip tas jo gyvenimas atrodys taip, jam jis esmingai nesiskirs kur jis yra ir su kuo jis yra. Čia tik sveikiesiems atrodo kad skiriasi. Šiaip nesiskiria.

Kas dėl valstybės palaikymo,tai jis mažėja ir mažės dar nekartą.
O dėl visuomenės , tai kiek pažįstu mamų,auginančių neįgalius vaikus,tai jos visos labai šaunios ,veiklios ! Niekas netrugdo bendrauti su jus suprantančiais, palaikančiais žmonėmis.
Mes gal neitin aktyviai , bet bendraujam su širdukais. Esam vieni iš Vaiko Širdies Asociacijos įkurėjai. Dalyvavom jau keliose jų vasaros stovyklose, dabar laukiam ''Algojimo'' vasaros stovyklos mažiesiems , kuri vyks rugpjūčio 16-20 d.
Nesedėkit namie , bendraukit ir gyvenkit kiek įmanoma aktyviau .

Jei galvoti,kas atsitiks jei manes neliks,tai nesipirkim buto,rubu,apyvokos daiktu. Na cia tikra nesamone,as nekalbu apie tas kurios palieka vaikus,gal net neisiaiskinosios sveikas jis ar ne. As kalbu apie savo vaika,man gali ir nemoketi ta valstybe,as vistiek ja auginsiu. Is vis kokia cia kalba. Melodija as nesuprantu taves,tavo mergina vaiksto,kalba,pati i mokykla nueina. Maniske net nepasedi keduteje. manau,kad nuo zmogaus priklauso. Nesedziu uzsidariusi,vaziuojam su ja visur ir i miesta ir pas draugus,ir lai pasako kas ka izeidziancio. Nors is tikro per 4 metus nieko nesu girdejusi panasaus,tik zvilgsniai ir ta bereikalinga uzuojauta. Maniske tai laiminga kai as laiminga,ji sypsosi ir tikrai zinau,kad nesupranta kad yra kitokia. Manau,pirmiausiai pati turi pakeisti poziuri,otik tada pakeis ir visi kiti. Koks cia savo ego patenkinimas,juk i pasauli ateina zmogus. Juk negalima kaip kokio broko ismesti. Nesuprantu

matot kaip su butu,maistu ar namų rakandais. Man asmeniškai tai visai tas pats, kas atsitiks su materialiais dalykais. Jų maitint, rengt, nereikia. Panorėjus galima spjaut į nusibodusią buitį ir keliaut į kokį Lapių sąvartyną.
Kitaip yra su atsakomybe už nuo tavęs visiškai priklausomu vienetu, niekaip negalinčiu pasirūpinti savimi, ir negalėsiančiu niekada gyvenime. Keliaujat į svečius, vaikštote- puiku. Viskas gerai. Kol jums pagalbos nereikia. O jei taip jūs irgi staiga nebegalite. Na išbėgot duonos, ir grįžot invalido vežimėlyje geriausiu atveju, o šiaip ant oro pagalvių.
Ir tada kaip? Puodai, šaukštai be jūsų išsivers, o va tas priklausomas žmogus?

Bet kam taip galvoti,kad gali kazkas atsitikti? O tai ka dabar man gyventi ir bijoti? Ir taip sunku,kam dar save apkrauti bereikalingom mintim,kas butu jei butu???? as ne viena esu yra tetis,teveliai,kurie tikrai ja pasirupintu. O jeigu taip per visa gyvenima nieko ir neatsitiks,tai ka galvoti,kad matai buciau sugebejusi pasirupinti. Man vistiek atrodo,kad jus kalbat kaip apie "broka",ai sitas netikes reikia ismesti is karto? Tai ar cia kaip tik ir nera rupinimasis savo ego? O be to cia visa diskusija gime is to,kad mergaite ,kurios laukiasi Editavy turi genetini Edvardso sindroma. Man atrodo,kad zmones nezino ka tai reiskia,tik vienetai gyvena tiek kiek mano mergaite. Is tikro mane piktina toks poziuris,negali nuspeti ateities.

matot aš nieko nesakiau jums. Jūs jau auginat, jei vis dar šeima, reiškia tiesio esate laimingas atsitiktinumas ir tiek asmeninėje plotmėje. aš kalbu apie apsisprendimą gimdyti ar ne vaiką su sunkiais apsigimimais. Ir jei jau galvoji man nesvarbu koks jis, ir man visai nesvarbu kaip jam, svarbu tik tai, kad aš jį turėsiu, tai tada irgi privalu galvoti, kaip jam bus jei manęs neliks. Ir net labai rekomenduotina apsilankyti tose vietose kur aš sakiau anksčiau. O jei žmogui , motinai, tėvui yra svarbiau ne jo egoistinis noras- turėti, jei jiems yra svarbu, dar ir ateinančio žmogaus gyvenimo kokybė, o ne kiekybė tai vargu ar jie ryšis jį paleist ant svieto. Aš tikrai nemanau, kad jūsų džiaugsmas ir laimė susideda tik iš to,kad jūs susilaukėte neįgalaus vaiko. Manau labiau norėjote sveiko, ir pirmiausia dėl jo pačio.

Na kam žiūrėti į tą ateinantį neįgalų žmogų jis išgyvens gerai neišgyvens gerai, kaip gyvens po manęs nesvarbu, svarbiausia yra AŠ, MANO SĄŽINĖ. manau tėveliai pasigimdę neįgalų vaikelį turėtu aprūpinti jo gyvenimą visapusiškai iki jo mirties, kad jis galėtų be jokių vargų gyventi. Tuomet kažin ar kas benorėtų gimdyti neįgalų vaiką, manau labai gerai pagalvotu ar verta.
Aš nekalbu apie tas mamas kurios pasigimdė neįgalų vaikelį apie tai nieko nežinodamos ir šiandien jos jį auginą pačios atiduoda jam visa meilę tai yra šaunuolės. Kol jis vaikas užtenka meilės tik, o kai užauga jam reikia jau daug dagiau.............

Taip mano dukra vaikšto pati, negi tiek tereikia suaugusiam žmogui?