Edvardso sindromas

As nesakau,kad tiek uztenka. Bet ji gali nors truputi savimi pasirupinti. Juk kiek yra mamu,kurios augina ant lovos gulincius vaikus. Na manau,kad kai kurios nemoka dziaugtis tuo ka turi. Vienos mamos dziaugiasi,kad vaikas nusisypso,o kitoms ir kad vaiksto yra per maza... Tiesiog manau,kad kartais nemokame ivertinti kai kuriu dalyku...

Vir81, primiausia Jūsų damą su tokiu dideliu tortadieniu, nors ir praėjusiu ( vis tos atostogos )

Perskaičiau diskusiją jūsų, plaukai šiaušiasi viską prisiminus, vėl viską išgyveni iš naujo ir iš naujo, nors laikas bėga, kitas lelka jau bando vaikščioti, bet ... Aš sutinku su Melodija, vaikai nėra žaisliukai ir duok dieve, kad abu tėvai rūpintųsi šituo vaikeliu. Nenoriu nieko supykinti ar įžeisti aš tik pamąstymus rašau. Aš aišku džiaugiuosi, kad mano vyras daug padėjo, labai daug padėjo auginant mūsų coliukę, tiek nepadeda dabar su vaikinu bet jei man būtų pasakę anksčiau, viskas manau būtų buvę kitaip, sunku man buvo matyti mūsų vaiko kančią. Taip, maži jų pasiekimai džiugina, bet toks nepilnavertis gyvenimas yra vaikui kančia.

Žinoma, sprendimą turi priimti patys tėvai, niekas jiems negali pasakyti, tu daryk taip ar anaip.

Mes nė vieniems tėvams nesakome ką jie turi daryti mes tik diskutuojame ir bandome iš visų pusų apžvelgt neįgalaus žmogaus gyvenimą ar tikrai jis reikalingas šioje žemėje kęst kančias patyčas, negi galvojat operacijos nėra jiems skausmingos ir prieš operacijas jie kenčia tokius pat skausmus nepatogumus kaip ir suaugia tik tiek kad jie nemoka papasakoti kaip jie jaučiasi. Vienu žodžiu pažvelkime tiesai į akis. Aš pati esu neįgali mamai siūlė pasidaryti išvalymą, na ir jei jinai būtų pasidariusi šiandien manęs nebūtų ir ką/ Kas nutiktu nagi nieko pasaulis suktųsi kaip sukęsis tik šiandien 2 neįgaliais Lietuvoje būtų mažiau, sveikiesiems netaip nervai eitu kad jie išlaiko mane ir mano dukra. Ir kiek pliusu?

Vir81 jūsų dama irgi sveikinu su gimtadieniu

Aš džiauguosi savo sveiku vaiku ir aišku mažais savo panelės pasiekimais jei nesidžiaugčiau nudurnėčiau, o šito nenoriu. O be to aš daug gulinčiu vaikelių aplankiau namuose ir puikiai žinau kas ir kaip yra. Skirtumas toks, gulintis vaikas tėvus užknisa keičiant sauskelnias ir aišku tyres daryti jei tai reikia, bet jos ramios jis niekur neišeis jokių sbitku nei gatvėja nei namie neprikrės, išeina į miesta pasidaro ką reikia, turi lėlias gyvas namie.
Aš negaliu pasigirti dėl savo panelės kol buvo mažutė sbitkus krėsdavo namuose nors ir dabar primaišo tokių košių kurias reikia į šiukšline mesti, išeina ir nežinai ar pareis ir kokia pareis ar bus ką iškrėtusi ar ne. O eiti jinai labai mėgsta ir veikti tik neišeina taip kaip reikia.

Aciu visoms uz sveikinimus net nesitiki,kad mano panelyte jau tokia didele

sveikos, mamytės , mes jau grįžom iš stovyklos , norim pasidalinti įspūdžiais

Labai šaunu buvo mažųjų stovykloje ''Subata" . Ji prasidėjo rugpjūčio 16d. ir pakvietė mažuosius vaikučius su negalia iki 7 m. . Dėka veikliosios Daivos , mes buvom vieni iš pirmųjų užsiregistravusių ir taip pakliuvusių į Kupiškio rajone organizuojamą stovyklą. Važiavome mes keturiese : tai mūsų beveik trimetinė Andrea su mama ir sveikieji broliai - devynerių ir septynerių metų . Mes buvome vieni iš trijų ''širdukų'' šeimų ir sudarėme jau pusę stovyklautojų. Galime širdingai padėkoti Daivai Jonauskienei, kuri kaip tikra ''širdukų" Mama subūrė , informavo visus širdukus apie galimybę dalyvauti "Algojimo" organizuojamoje stovykloje mažiems neįgaliems vaikučiams. Iš viso dalyvavo šešios šeimos . Mūsų ''širdukų'' dar buvo trimetė Teresėlė su mama , tėčiu ir penkenete sesute ir dviejų Tomukas su mama ir dvylikamete sesute . Žinau,kad buvo norinčių ir jau užsiregistravusių daugiau,bet sutrukdė sveikatos problemėlės.
O dabar apie stovyklą . Tik atvažiavus į Pakalnės sodybą , pasitiko viena iš renginio organizatorių Vesta . Apsigyvenom labai gražiame kambaryje su dviem dvigulėm lovom , TV ir didžiule spinta . WC bei dušas mūsų kambaryje buvo tik mūsų , tad komfortas ir jaukumas buvo garantuotas . Visa sodybos aplinka labai gerai nuteikė : tvarkinga aplinka , pavėsinės , supynės , tvenkinukas . Tuoj po įsikūrimo , mus pakvietė pietų . Papietavus , buvom pakviesti žaidimų ir dainelių pagalba susipažinti vieni su kitais. Mums tai padaryti padėjo vaikų mokyklėlės „Strazdanėlės“ labai smagus personažas Jonas . Susipažinus artimiau , smagu buvo toliau šokti , dainuoti . Stebino lengvų dainelių gausa , kaip smagu jas dainuot ir šokt . Užmerkus akeles, išsiskleidė įvairiaspalvė vaivorykštė . Mažieji tik ir svajojo kaip dar kartelį pasisupti ant didelės vaivorykštės ar kaip ilgiau išlaikyti mėtomus įvairiaspalvius kamuoliukus jos vidury . Po smagių žaidimų mažieji nuėjo pokaituko , o vyresnieji spalvino , karpė auksaspalves žuveles ir iš kart kabino ant meškerės. Kokios smagios žuvytės plaukiojo tvenkinyje !
Po pietų miegelio , visi draugiškai nuvažiavom pora km. prie labiau mažiems vaikučiams tinkamo tvenkinuko , kur visi smagiai išsimaudėm . Vakare visi žaidėm žaidimą ''suprask kito negalią''. Surišus kojeles ir rankeles ar užrišus akeles teko dalyvauti astafetėse .
Diena prabėgo taip greit,kad gaila buvo eit miegoti...
Gerai pailsėjus ,mažuosius ir tėvelius išjudino rytinė mankšta , po to pusryčiai ir vėl dainos , šokiai , piešimas rankomis ir kojytėmis ant didelės vėliavos . Neprailgo laikas , kaip tuoj vėl pietūs , pokaitukas mažiesiems . Kol mažieji snaudė , vyresnieji iš sukarpytos didelės išmargintos vėliavos darė savo vėliavytes. Kiekvienas , suprasdamas šio darbo atsakingumą , stengėsi pavaizduoti kas jam svarbiausia .
Antradienio popietę prie mūsų prisijungė ir '' Algojimo'' vadovė Aušra Stančikienė su septynmečiu sūneliu Algiuku , jo aukle ir seneliu. Labai malonu buvo susipažinti su šia šeima. Aušra , ''Algojimas'' įkūrėja, trumpai papasakojo apie šios organizcijos tikslus , siekius , kurios pagrindinė misija -visuomenės požiūrio keitimas į negalią, vaiko ir šeimos integracija į visuomenę,socialinių paslaugų tobulinimas bei prieinamumas,bei visokeriopa pagalba šeimoms,auginančioms vaikus su negalia.
Antradienio vakaras vėl buvo kupinas dainų ir žaidimų ir super skania vėlyva vakariene - šašlykais . Po šašlykų laukė dar vienas malonumas tėveliams ir keliems drąsiems vaikučiams - tai pirtis . Labai patiko įsikaitinus pirtyje atsigaivinti vėsiame tvenkinio vandenyje . Ir taip keturis kartus ! Super !
Trečiadienio rytas pasitiko su mankšta, skaniais sočiais pusryčiais . Ir vėl šokiai , dainos ir žaidimai. Po pietų tėvelių laukė susitikimas su psichologu - psichoterapeutu Kazimieru D. Daugėla . Kol tėveliai bendravo su Kazimieru , vieni vaikučiai miegojo , o kiti žaidė su šauniais stovyklos savanoriais . Susitikimas taip užvedė ir išjudino giliausius jausmus , kad dauguma dalyvavusių verkė iš susijaudinimo . Pačiai taip pat teko sudalyvauti savo šeimos konsteliacijoje ir kažkiek suprasti savo šeimos įvykius .
Jau po vakarienės laukė bajoriškas vakaras. Puošėmės kas kaip išmanėm , ponios ir panelės suknelėmis ,skrybelaitėmis, rankinukais, šaliais , vėduoklėmis , puošniais skėčiais , o ponai ir ponaičiai baltais marškiniais , liemenėmis , kaklaraiščiais ir kaklaskarėmis. Kiekviena šeima prisistatė iš kokio dvaro , dainavo inprovizuotą savo šeimos dainą . Daivos suorganizuoti , mes pristatėm kaip didelė širdukų šeima ir visi kartu padainavome ''širdukų'' himną . Bešokant ir bežaidžiant užklupo ir naktis ...
Ketvirtadienis išaušo labai lietingas ir vėsokas . Bet programa viską ištaisė. Iš Panevėžio atvažiavo lėlininkė Marija,kuri taip užvedė vaikus,kad smagu buvo žiūrėti . Marija atvežė jau paruoštas lėlyčių figurėles , padarytas iš paprasčiausio laikraščio . Vaikai klijavo lėlių detales , tvirtino galvytes , kojytes , batukus , sparnelius angeliukams , kepurytes , plaukus klounams . Lėlyčių profesionalus spalvinimas pareikalavo ir laiko ir kantrybės . Bet jau rezultatai džiugino visus . Vakaras paliko neišdildomą įspūdį dėl užsitęsusio sniego gniūžčių mūšio, kur žinoma pirmavo vaikai...
Penktadienio rytas buvo jau paskutinė stovyklos diena , tad valgėm labai sočius pusryčius ir darėm atminimo dovanėles vieni kitiems . Stovyklos organizatoriai padovanojo kompaktą su muzikine pasaka ir kiekvienam vaikui po padėkos diplomą . Gaila buvo atsisveikint , taip smagu buvo , bet laikas stovyklos baigėsi , palikdamas nuostabius atsiminimus .

Aisku atsiras mane smerkianciu, sakanciu kad elgiuosi savanaudiskai, gal ir as taip kalbeciau, bet nenuzudziau savo mergytes, kol galejau, laukiu jos, o gydytojai dabar visi pas kuriuos buvau, aiskina nemata priezasciu kodel mergyte turetu negyventi, visi jos organai issivyste kiek ir priklauso pagal nestumo laika, net cisteles galvytej isnyko, per menesi paaugo vos ne dvigubai, laukiu jos labai, net varda jau sugalvojom. Aisku baime dar isliko, maza kas, dar visko gali buti, tik norisi tiketi kad viskas bus gerai, labai to noriu.

Nemanau, kad bus smerkiančių, čia Jūsų pasirinkimas. Džiugu, kad Jūs šitaip nusiteikę Aišku, kiekvienas kalba iš savo pusės. Aš visada sugryžtu į tą laiką, kai mes gyvenom su savo coliuke, nepasakyčiau, kad tai buvo sunkus laikas. Žinoma išgyvenimai nėra lengvi, bet mes nieko nežinojom, kol ji negimė. Žinoma, niekas nežino, kaip būtume pasielgę, jei būtume anksčiau sužinoję. Nepagalvokit nieko blogo, bet nežinau ar būtume sulaukę. Bet čia kiekvienam savo. Tikrai Jūsų nesmerkiu, linkiu tik stiprybės. Ir nepabėkit niekur, tikrai įdomu kaip Jums sekasi laukti. paksiačius Jūsų postą, sudreba širdis man

siandien dar viena gydytoju nuomone ir mano mergyte nurase, sake nesvarbu kad mato gerai, bet gerai nebus

Stiprybės Jums

Siaip ar taip esi apsisprendusi Stiprybes jums. Aisku nera lengva auginti vaika su negalia ir fiziskai ir psichologiskai. Bet as nesiskundziu,tik noriu,kad ji kuo ilgiau butu su mumis. Dabar,kai didesne jau tikrai lengviau. Iki metuku tikriausiai buvo pats sunkiausias laikas,reikejo ir patiems isisamoninti,ir vaikui suteikti reikalinga pagalba. Bet dabar va kiek dziaugsmo. Isvaziuojam i lauka su vezimu,tai ji saukia kad kelciau lauk,nori stoveti ,atsibodo matot panelei guleti . Ji musu mazas "kvaksiukas",is visko jai juokas ima. Mama dabar labai reikalinga,jei pas gyd nueinam tai ziuri i mane ir asaros rieda,atseit gelbek . Ir taip charakteris labai idomus,musu logopede sako ,kad tevelius jau issiauklejo taip kaip jai patogiau Mes ir pasibaram,jei as pakeliubalsa,tai padaro tokia mina,kad tuoj verks,arba su rankyte duoda man,kad atseit cia nesukauk,niekas nebijo Zodziu yra tikrai ne vien blogu dalyku.
Editavy,parasyk vis,kaip jums einasi

Taip neįgalūs vaikai gyvos lėlytės ir nieko nepakeisi yra taip kaip yra.

Editavy,kaip tau sekasi?