Įkraunama...
Įkraunama...

Edvardso sindromas

QUOTE(rasve @ 2006 12 08, 22:11)
Sveikos, mamytės 4u.gif 
Pas mus tai pirmo laipsnio smegenų kraujosruva, kažkas negerai su širdim, net nebeatsimenu kas, tik lyg sakė, kad ji per didelė ir neleido išsivystyti plaučiams, todėl mums vis dar reikia deguonies, per maži inkstai, deformuotos rankytės ir kojytės, per maži akių plyšiai, per plati nosis, per žemai ausys. Nu žinokt mamos, surašiau ką pamenu, o kiek dar nepamenu  doh.gif  Žinoma, valgo per zondą, nors po 3-5 ml suvalgo per čiulptuką.
Ai, dar norėjau paklausti, tai kaip jus išleido iš ligoninės su zondais, ar tu juos pati keiti  g.gif  O deguonies jums nereikia  g.gif

Nepykit, kad tiek daug klausimų iš karto, bet man taip reikia kažkieno patarimo, daugiau infgormacijos  blush2.gif




Puikiai suprantu tave kaip baisu isgirst kad asitiek daug pas vaikeli yra defektu, bet yra taip kaip yra ir mano dukryte su daug daug defektu panasiu i tavo leliuka bet isgyvenom jau 18m ir gyvename toliau, gyvenkit sia diena, dziaukites ja, mylekit savo mazyle visa sirdimi ir nesijauski vienisa ar kitokia mes busim su tavimi . Kas skaudina kas dziugina rasyk, turi klausimu klausk ????
Kodel i mano zinute neatsakei nono.gif rolleyes.gif
Atsakyti
Vir 81 savo mergytei nupirk Melisano laselius, jie labai geri nekenkia vaikučiui ir tikrai paramina, zinoma kad būtų ramiau pasikonsultuok su gyd. doctor.gif
Atsakyti
QUOTE(rasve @ 2006 12 15, 00:02)
Kaip suprantu niekas su manim nesišneka, tiek to, gyvensim mes vienos su savo liga  unsure.gif  Ačiū už dėmesį  4u.gif

Tu neliudek 4u.gif rasve,galuzsiemusios visos. As neturiu (aciu Dievui) artimuju su sindromu, bet esu radusi informacijos nemazai; pirmam puslapi nuorodos. Jeigu skaitai ir rasai angliskai, prisiregistruok butinai tenai, ten seimos augina jau nemazus vaikelius; ir gana aktyviai raso.
Atsakyti
QUOTE(rasve @ 2006 12 08, 23:11)
Sveikos, mamytės 4u.gif 
Mūsų Rugilei šiandien 2 savaitės, kol kas tikslios diagnozės neturim, laukiam tyrimų rezultatų, bet gydytojai sako kad tai tas prakeiktas edvardsas  doh.gif
Vir, jei gali, prašau papasakok plačiau, kas jums yra negerai  blush2.gif  Nes kai mums prisakė visą sąrašą negerumų, tai tikrai pagalvojau, kaip gali vaikas išgyventi , kai nėra nieko sveiko  blink.gif  Tikrai, jei nėra sunku, labai prašau papasakoti plačiau, su kokiais vidaus organais negerai, kas ne taip iš išvaizdos. Nes mums daktarai irgi prognozuoja neilgą gyvenimą, o jūs žiūriu jau kabinatės neblogai.
Ir pasitaikyk tu man, kad mūsų mergaitės Rugilės  tongue.gif

Pas mus tai pirmo laipsnio smegenų kraujosruva, kažkas negerai su širdim, net nebeatsimenu kas, tik lyg sakė, kad ji per didelė ir neleido išsivystyti plaučiams, todėl mums vis dar reikia deguonies, per maži inkstai, deformuotos rankytės ir kojytės, per maži akių plyšiai, per plati nosis, per žemai ausys. Nu žinokt mamos, surašiau ką pamenu, o kiek dar nepamenu  doh.gif  Žinoma, valgo per zondą, nors po 3-5 ml suvalgo per čiulptuką.
Ai, dar norėjau paklausti, tai kaip jus išleido iš ligoninės su zondais, ar tu juos pati keiti  g.gif  O deguonies jums nereikia  g.gif

Nepykit, kad tiek daug klausimų iš karto, bet man taip reikia kažkieno patarimo, daugiau infgormacijos  blush2.gif

Sveikute 4u.gif Atleisk bet kazkaip net napamaciau tavo zinutes praziopsojau blink.gif
Oi paskaiciau ir siurpas nukrete,kaip viskas pazystama...
Musu situacija labai panasi. Sirdute irgi per didele ir neleido issivystiti plauciams. Deguonis mums buvo reikalingas iki kazkur triju savaiciu paskui nebereikejo pradejo pati kvepuoti. Mums dar kai buvo viena para prasidejo traukuliukai ir buvo uzsikimse plautukai,tai kai pute truko,bet dabar kvepuoja pati,tik taip sunkiai traukia ora.
Akytes,rankytes ir kojytes irgi deformuotos. Bet siaip tai ji man grazuole. Isoriniai pozymiai nelabai pastebimi. Kas nezino tas tikrai nesupranta.
zonduoju as pati. ismokau.
tikrai labai atsiprasau. Noriu bendrauti labai. Juk musu bedeles vienodos.
Atsakyti
QUOTE(rasve @ 2006 12 15, 00:02)
Kaip suprantu niekas su manim nesišneka, tiek to, gyvensim mes vienos su savo liga  unsure.gif  Ačiū už dėmesį  4u.gif


Na kodel nesisneka?tiesiog taip sutapo,ar laiko pritrukom,ar sergam,gali but daug priezasciu.del ko cia neuzsukam 4u.gif
Mes bendraujancios noriai mirksiukas.gif 4u.gif
Atsakyti
Laba diena , noriu pasigirt mano dukrytei dave neigaluma visam laikui viena sirdeles puse dziaugias kita verkia o sitaip yra todel, noriu kad butu nors 2-3 val darbinga perdiena , gi suprantam ka reiskia jaunam zmogui darbas, bet iskitos puses kas nores su ja zaist gal po kaskiek metu ir tokie kaip mano jau jusu leliukai uzauge gales dirbt darbdavys ji priims ir sugebes kaip su juo elgtis, bet dabar ner taip tik gaudo tuos neigaliukus kurie gali dirbt nereikalaujanys daug demesio irgalintys duot naudos dar darbdaviui ....
Atsakyti
melodija dziaugiuosi newyear.gif tai cia tas laiskas padejo?
Atsakyti
Sveikute Melodija 4u.gif Dziaugiuosi uz jus biggrin.gif Kaip Vaidute begyvena? kaip jusu sveikateles?
Atsakyti
Melodija smagu girdet good.gif
Atsakyti
Sveikutes ne as jokio laisko nerasiau, as tik nuejau pas deputata ZAkari ir paklausiau kaiip suprast 18 metu isvaiksciojom kas 2 metai ir kiek dar reiks vaiksciot kas 2m ir va sendien turiu atsakyma visam laikui dave thumbup.gif
Vaidule si menesi neina i Goda nes ji remontuojama tai draugaujame abi kartu visur ir darbuke ir namie. O sendien eisim i pas seneli .... newyear.gif
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo melodija: 18 gruodžio 2006 - 10:14
QUOTE(melodija @ 2006 12 18, 11:13)
Sveikutes ne as jokio laisko nerasiau, as tik nuejau pas deputata ZAkari ir paklausiau kaiip suprast 18 metu isvaiksciojom  kas 2 metai ir kiek dar reiks vaiksciot kas 2m ir va sendien turiu atsakyma visam laikui dave thumbup.gif
Vaidule si menesi neina i Goda nes ji remontuojama tai draugaujame abi kartu visur ir darbuke ir namie. O sendien eisim i pas seneli .... newyear.gif


Kaip sekesi pas Seneli? mirksiukas.gif
Atsakyti
QUOTE(Munika @ 2006 12 19, 15:53)
Kaip sekesi pas Seneli?  mirksiukas.gif



Pas seneli man nepavyko nueit nes per skubejima nubildejau nuo laiptu ir kojos raiscius pasitemopiau ir savo nykstuka ligoniuka usigavau verysad.gif
Dukryte nuejo viena atsvente ir uzmane ir save pasoko ir parejo namo su dovanomis laiminga patenkinta kaskur pasirase tik nezino del ko tikriausiai uz dovanas..... newyear.gif
Atsakyti