Įkraunama...
Įkraunama...

Limfoma

laba diena 4u.gif
niekad negalvojau, kad teks lankytis panasioj temoj... patarkit, mielosios, kokius "linksmumo" papildus vartot, kaip pamilt ta liga ... kol kas dar tik laukiam biopsijos atsakymo, susidurem dar tik su nesmagumu po operacijos (aplink darini buvo be galo didelis pulinys) naudotis basonu, apie tai, kas laukia, tik nujauciam, diagnoze pasake vakar, tai siandien tik pradedam dometis. serga mano vyras.


Atsakyti
laba.
Mano tėčiui (72 m.) nustatė didelių B ląstelių difuzinę limfomą. Gydymas chemoterapija dar tik prasidės, laukiam vietos hematologinim skyriuje. Kadangi tokiam amžiuje ligų ne viena, o visa puokštė, rizika yra labai didelė. Net nežinau, ką daryti. Gydytojas nustebino pasiūlęs leidžiamo prednizolono nusipirkti turguje, neva LT tokio vaisto nėr. Paskui persigalvojo, sakė sumąstys kažką kito. Įdomiai kažkaip... Iš nelaimės draugių(-ų) laukčiau patarimų ar pasidalinimo patirtimi kaip gyventi tarp chemoterapijų (preliminariai žadėjo 6 kas 3 savaites), kaip sumažinti šalutinius poveikius, kokie vaistai padeda nuo pykinimo ir pan. Dėkui ir visoms sveikatos.
Atsakyti
Nuo pikinimo vaistuku israsys.o visa kita Dievo valioje.
Laikykites ,istvermes ir kantrybes kovojant su lyga.
Jai kris kraujas mums padedavo raudonas vynas ir granatu sultys ,bet reik su daktaru konsultuotis.
Atsakyti
Ar lapačio arbatos niekas nebandėt po chemoterapijos? dar girdėjau selenas labai tinka.
Atsakyti
Sveiki, vyrui diagnozuota Hodžkino limfoma. Visus tyrimus darėmės Kauno onkologinėje ligoninėje. Ten gydanti gydytoja leido pasirinkti kur gydytis: Kaune ar Vilniuje. Pasirinkome KMUK. Čia atvykę jau gydymui sužinojome, kad onkologinėje ligoninėje biopsijos metu paimto mėginio tinkamai ištirti nepavyko (o tuo pačiu ir patikslinti diagnozės). Taigi dabar jau Klinikose bus kartojama biopsija ir vėl lauksime tyrimų. Kadangi gydymas kaip ir atidėtas kol sulauksime histologinių ats. turime laiko dar kartą pagalvoti kur galėtume gydytis. Vis daugiau galvojame apie Santariškes. Pirmasis vizitas KMUK paliko labai slogų įspūdį. Gydytojai ... rezidentai...abejingumas ir kita. Gal tai tik pirmas vaizdas toks? Gal diena "ne ta"? Labai norėtume išgirsti patarimų, gal net palyginimų kas susidūrėte su kokiomis patirtimis šiose įstaigose (KMUK ir Santariškės).
Atsakyti
QUOTE(marlene @ 2012 05 08, 15:40)
Pirmasis vizitas KMUK paliko labai slogų įspūdį. Gydytojai ... rezidentai...abejingumas ir kita. Gal tai tik pirmas vaizdas toks? Gal diena "ne ta"? Labai norėtume išgirsti patarimų, gal net palyginimų kas susidūrėte su kokiomis patirtimis šiose įstaigose (KMUK ir Santariškės).


Dėl rezidentų ir nemokėjimo (nenoro) bendrauti pritariu 100 proc. Tėčiui limfoma (ne Hodžkino), leido pirmą chemiją KMUK hematologiniam. Kaip jau minėjau, pirma chemija, nieko nežinom, kas kur kaip, kokios perspektyvos, kokie padariniai, kaip tarp chemijų gyventi ir t.t. Iš rezidentės info nulis, jei nučiumpi prabėgančią tai pasakys, bet vis tiek kokį nors klausimą pamiršti, paskui namie suki smegenis "kodėl nepaklausiau?" Gydantis gydytojas (jis ir skyriaus vedėjas) iš viso nieko nesakė ir jo beveik nematėm. Vienžo, įspūdis apie Hematologinį skyrių nekoks. Per pusmetį tėtis pagulėjo ir Kardiologiniam ir Gastro KMUK skyriuose, bet šitas prasčiausias. O juk taip norėtųsi aiškios ir suprantamos informacijos, ypač kai liga tokia nekokia. Tiesa, bent jau palatos sesutė buvo nebloga. Beje, mano tėčiui biopsiją (iš skrandžio, nes pradžioj įtarinėjo skrandžio vėžį) irgi du kartus darė.
Atsakyti
QUOTE(marlene @ 2012 05 08, 14:40)
Sveiki,  vyrui diagnozuota Hodžkino limfoma. Visus tyrimus darėmės Kauno onkologinėje ligoninėje. Ten gydanti gydytoja leido pasirinkti kur gydytis: Kaune ar Vilniuje. Pasirinkome KMUK. Čia atvykę jau gydymui sužinojome, kad onkologinėje ligoninėje biopsijos metu paimto mėginio tinkamai ištirti nepavyko (o tuo pačiu ir patikslinti diagnozės). Taigi dabar jau Klinikose bus kartojama biopsija ir vėl lauksime tyrimų. Kadangi gydymas kaip ir atidėtas kol sulauksime histologinių ats. turime laiko dar kartą pagalvoti kur galėtume gydytis. Vis daugiau galvojame apie Santariškes. Pirmasis vizitas KMUK paliko labai slogų įspūdį. Gydytojai ... rezidentai...abejingumas ir kita. Gal tai tik pirmas vaizdas toks? Gal diena "ne ta"? Labai norėtume išgirsti patarimų, gal net palyginimų kas susidūrėte su kokiomis patirtimis šiose įstaigose (KMUK ir Santariškės).

Labas vakaras.
As irgi sirgau Hodzkino limfoma(dabar man remisija),man degnozuota hodzkino limfoma,modulines sklerozes variantas,trecia stadija.Gydziausi Santariskese.
Praejau labai sunku gydima,nes turejau komplikaciju.
o gydimas sunkus ir kiekvienoj ligoninej yra savu niuansu,geru ir abejingu daktaru/rezidentu,taip jau yra...

Kur pasirinkote gyditis?Kaip vyro sveikata?
Papildyta:
QUOTE(DaliaS @ 2012 04 19, 06:41)
laba.
Mano tėčiui (72 m.) nustatė didelių B ląstelių difuzinę limfomą. Gydymas chemoterapija dar tik prasidės, laukiam vietos hematologinim skyriuje. Kadangi tokiam amžiuje ligų ne viena, o visa puokštė, rizika yra labai didelė. Net nežinau, ką daryti. Gydytojas nustebino pasiūlęs leidžiamo prednizolono nusipirkti turguje, neva LT tokio vaisto nėr. Paskui persigalvojo, sakė sumąstys kažką kito. Įdomiai kažkaip... Iš nelaimės draugių(-ų) laukčiau patarimų ar pasidalinimo patirtimi kaip gyventi tarp chemoterapijų (preliminariai žadėjo 6 kas 3 savaites), kaip sumažinti šalutinius poveikius, kokie vaistai padeda nuo pykinimo ir pan. Dėkui ir visoms sveikatos.

Kad daktaras siulo pirkti vaistus turguje tai labai keista blink.gif
prednizolonas priklauso prie gydimo ir jo pirkti nereikia.
kaip jusu tetis?
Atsakyti
QUOTE(garbane @ 2012 05 12, 22:30)

Kad daktaras siulo pirkti vaistus turguje tai labai keista blink.gif
prednizolonas priklauso prie gydimo ir jo pirkti nereikia.
kaip jusu tetis?


Tabletės priklauso, bet kadangi skrandyje opos, gerti negali. O leidžiamas prednizolonas LT neregistruotas. Suleido metilprednizoloną (Medrol, šitas registruotas), gal taip ir geriau, negu saujom ryti, mačiau kaip palatos kolegos gėrė. Tėtį ryt į Klinikas antrai chemijai vešiu. PIrma praėjo pakenčiamai. Tik neaišku, ar leukocitai atsistatė, prieš savaitę darėm tyrimus - buvo 2,7. Kiek žinau, jei per žemi, chemijos neleidžia. Bet gydytojai nieko nepatarė, kaip juos pakelti.
Atsakyti
[quote=garbane,2012 05 12, 22:30]
Labas vakaras.
As irgi sirgau Hodzkino limfoma(dabar man remisija),man degnozuota hodzkino limfoma,modulines sklerozes variantas,trecia stadija.Gydziausi Santariskese.
Praejau labai sunku gydima,nes turejau komplikaciju.
o gydimas sunkus ir kiekvienoj ligoninej yra savu niuansu,geru ir abejingu daktaru/rezidentu,taip jau yra...

Kur pasirinkote gyditis?Kaip vyro sveikata?
Papildyta:

Kol kas lankomės klinikose. Vis dar esame diagnozavimo stadijoje. Dar laukiame antrosios biopsijos rezultatų. Jau trys mėnesiai kaip tiriamės, o gydymas iki šiol nepradėtas sad.gif Gydytoja sako, kad tokioje situacijoje kelios savaitės nieko nekeičia. O man atrodo, kad bet kokiai onkoligai delsimas gėrio neprideda. Labai tikimės, kad nereikės trečios biopsijos, nes jau po antros įsimetė užkratas, supūliavo pjūvis. doh.gif Buvo daug nerimo.
Atsakyti
Sveikos smile.gif manau atėjo laikas ir man pasidalinti savo istorija ir patirtimi, galbūt kažkam ji bus naudinga. (nors geriau to niekad neprireiktų...)
Ši žiema man atnešė labai daug išbandymų ir pokyčių. Niekad niekuo nesirgau ir nesiskundžiau, gyvenau sveiką aktyvų gyvenimą ir atšventus 24 gimtadienį gavau rimtų dovanų. Viena po kitos pasipylė ligos (vėjaraupiai, tada pagriebė gripo epidemija ir po visko dar plaučių uždegimas), ir kai vieną naktį užėjo labai stiprūs skausmai gerklėje, toks guzas skaudus, kad nei valgyt, nei gert galėjau, sekančią dieną nebeiškentus tiesiai iš darbo atsidūriau Kauno Klinikose. Ten aišku ilgos laukimo valandos, begalės rimtų tyrimų jau priimamajam, pirma naktis klinikų priimamajame šalia girtų, sumuštų ar jau į anapilį keliaujančių irgi buvo įsimintina. Man daktarai nieko nesakė, tik laukiam ryto ir tada žiūrėsim, o artimuosius, mamą ir draugą pasivedė į šoną ir pasakė - laikykitės, įtariam limfomą. Nuo tos nakties iš klinikų neišėjau dar geras dvi savaites, nes paguldė tiesiai į hematologijos skyrių, paėmė kaulų čiulpų biopsiją, tada už poros dienų operavo kaklo limfmazgius, kasdien stiprūs antibijotikai ir ilgas atsakymų laukimas. Bet kokiu atveju visą laiką gulėdama klinikose visiems sakiau, kad man tikrai nieko rimto, kad tik kokia infekcija, tikrai netikėjau, kad galiu rimtai sirgti ir nepatikėjau iki tol, kol neatėjo galutiniai atsakymai. Todėl nei ašarų liejau, nei nervavausi, tik labai namo norėjau smile.gif Todėl diena, kai atėjo gydytoja (skyriaus vedėjo pavaduotoja, kurią vėliau man pakeitė ir dėl to esu dėkinga Dievui kas dieną) ir besišypsodama pasakė - yra rezultatai, kaip ir manėm, tau hočkino limfoma, nodulinės sklerozės variantas. Aš net nesupratau kas tai, net paklausiau ar čia reiškia "gerai?". Taip smagiai man ji pranešaip smagiai man ji pranešė. Žodžiu ta minutė kai pranešė įsiminė visam gyvenimui dėl gydytojos nejautrumo ir dėl pačios žinios. Tuomet man pristatė kitą gydytoją, Rūtą Dambrauskienę, ir pasakė kad ji pavaduos atostogauti išvykstančia minėtą skyriaus vedėjo pavaduotoją. Kai sužinau, kad gydymas bus chemoterapija ašaros pasipylė suvokus kad mano ilgi ir gražūs plaukai liks šiukšlių dėžėje... Gal ir juokingai skamba, bet pradžioj mintis, kad neteksiu plaukų buvo didžiausias šokas smile.gif Paverkiau paverkiau, draugas pranešė žinią visiems artimiesiems, nes pati tikrai nenorėjau su niekuo kalbėti, ir vakare išvažiavau į miestą pasilinksminti su draugais. Neleidau sau jokių blogų minčių. Tik naktį grįžus namo išdrįsau pirmą kartą paklausti draugo ir ištarti tą baisų žodį "ar man vėžys?". Nežinau kaip būna kitiems, bet aš asmeniškai neieškojau jokios informacijos apie ligą, apie gydymą, apie kitų patirtį. Man užteko to, ką papasakojo gydytojai ir artimieji. Belaukiant svarbiausio branduolinio PET tyrimo toliau ėjau į darbą ir nieko gyvenime nekeičiau. Žiūrėjau daug komedijų, gaminau mėgstamą maistą, ir buvau įsitikinusi, kad man tikrai nebus blogiau nei antra stadija. Ir taip bekepant namuose skinerinį pyragą paskambina mano gydytoja ir pasako ne visai tai ko tikėjausi, stadija IV.. Tai buvo atras kartas kai verkiau, verkiau smarkiai. Tuomet susiėmiau ir pradėjau laukti pirmos chemoterapijos kaip kokio nuotykio. Ir manau visai neblogai pavyko smile.gif Po pirmo chemoterapijos kurso praėjus 3 dienoms pradėjo smarkiai sklinkti plaukai. Nusišypsojau ir pasakiau- prasidėjo smile.gif taip iškenčiau dar dvi dienas kol draugė kirpėja atvažiavo namo namuose "žaisti kirpyklą" ir drebančiom rankom nuskuto mašinėlė pirmu numeriu mano ilgas geltonas kasas doh.gif tą dieną beproto nervinausi, net temperatūra iš nervų užkilusi buvo, bet nenuriedėjo nei viena ašara, nes draugas visą laiką buvo šalia, laikė už rankos. Buvo labai keista save tokią matyti, bet buvo ir praktiška, duše užtenka vos kelių minučių smile.gif) Dar prieš nuslenkat plaukams buvau nusipirkusi peruką, bet man jis neprilipo, blogai su juo jaučiausi, tai per visą laiką tebuvau kokius 7 kartus užsidėjusi, man kur kas patogiau su skara. Per porą dienų pripratau prie savo naujos patobulintos išvaizdos ir namuose nebenešiojau skaros. Ir nei kiek nekompleksavau nei prie artimųjų, nei prie draugų. Draugas man vis galvą glostydavo, bučiuodavo, neleido man pasijausti negražiai. Ir savijauta po pirmų dviejų chemijų buvo tikrai nebloga. Net sugebėjau po antros chemijos sudalyvauti draugės mergvakaryje ir vestuvėse ir šokti iki ryto viską pamiršus thumbup.gif trečia ir ketvirta chemoterapijos jau nepraėjo taip lengvai, pagavau infekcijas ir sepsius, todėl teko vėl gultis į klinikas, net perpilinėti kraują. Tos dienos be galo sunkios. Tiek man, tiek mano draugui, nes būtent jis mato ir matė viską, viskas blogiausias akimirkas. Kai po trečios ir ketvirtos chemijos tiesiog ant rankų mane ryte nunešė į klinikų priimamąjį su didžiausia temperatūra ir jam reikėjo laukti nežinomybėje pusę dienos, tikiu, kad ne koks jausmas.
Nemeluosiu, buvo tikrai labai sunkių dienų, kai eini ir alpsti, kai savaitėm nemiegi, kai išopėja burna, skauda visus dantis ir atsiranda hemarojus (visa tai po kiekvienos chemijos), kai pila klimaksinės karščio bangos kas pusvalandį ir drabužiai bei patalynė nuolat šlapia. Bet visad ir visiems sakiau, kad laikausi gerai ir mintyse tikrai laikiausi gerai. Namuose užsidarydavau tik tomis kritinėmis dienomis, kai kraujo tyrimo rezultatai kaip vandens, ir kai tik vėl atsistatydavo liaukocitai ir neutrofilai, pagal jėgas ir galimybes stengiausi vasarą leisti įprastai, ir prie ežerų nuvažiavau, ir į miestą į kavinę pasėdėti, ir į gamtą su draugais. Blogai nuotaikai ir ašaroms nepalikau vietos. Kas labai išvargino morališkai, tai veiklos ir rutinos trūkumas. Man labai patinka mano darbas ir protinė veikla, o liga viską sujaukė. Nėra jėgų nei į darbą eiti, nei namuose gera šeimininke būti, tai neturėjimas ką veikti per dienas psichologiškai yra tikrai sunkus. Nes kai būna blogos dienos, nesinori nieko, nei skaityti, nei filmų žiūrėti, tik laukti kitos dienos, geresnės dienos. Po 5 chemijos iškrito antakiai ir blakstienos, tai kai ryte ar vakare pasižiūriu į veidrodį baisu pasidaro, kaip vaiduoklis biggrin.gif bet dieną neleidžiu sau tokiai būti ir net sunkiausiomis dienomis telkiuosi makiažą į pagalbą, kad tik būti panašesniai į senąją save smile.gif O mintyse save visadar įsivaizduoju tokią, kokia buvau prieš ligą  Taip pat, buvo po 5 chemijos užėję nerealūs kelių sanarių skausmai. Tokio skausmo dar nebuvau patyrusi. Tris dienas išvis nepaėjau, bet sakė tai normalu, kaulų čiulpai dirba savo darbą.
Šią savaitė baigiau visus 6 chemoterapijos kursus, šįryt atlikau magnetinį rezonansą ir laukiu preliminarių gerų atsakymų ir galutinių PET tyrimų spalį. Žinau, kad liga pasitraukė, dabar tik meldžiuosi, kad ji nesugrįžtu ir kad už keletos metų galėčiau turėti vaikų... O 2013 metus prisiminčiau tik kaip blogą sapną.
Jei kas sužinojęs kad serga skaitys šitą mano laišką, nebijokit, tas laikas kai sergi eina labai greitai, net nepajauti kaip nuo pirmos chemoterapijos atkeliavai iki paskutinės. Ir nebūna taip blogai, svarbiausia neužsidaryti su liga, gyventi kiek įmanoma įprastesnį gyvenimą, jokių ašarų ir savigraužos minčių. Jų tikrai nereikia. Tik paskutinės dienos eina be galo ilgai, kaip mėnesiai.
Daug kas man sakė, gal važiuok į Santariškes, ten geriau, bet aš labai patenkinta Kauno Klinikų hematologijos skyriaus personalu (išskyrus vieną asmenį), todėl esu visiems labai dėkinga, ypač gydytojai R. Dambrauskienei už rūpestį, atidumą, šypseną ir palaikymą. O kai tavo gydytoja išvykusi, tikrai nelieki ten vienas, visi skyriaus daktarai daugiau mažiau susipažinę su tavo istorija, todėl priežiūra ten puiki. Sesutės irgi visos labai geranoriškos, visas kolektyvas padeda tau jaustis kiek įmanoma geriau.
Dabar labai noriu greičiau pradėti po truputį sportuoti ir atgauti formas, nes per pusę metų gulinėjimo jos tikrai pasikeitė. Prednizolonas padarė savo, ir paaugino +/-5 kg ant juosmens, bet sako, kad nustojus jį gerti ir kilogramai pabėga. Ir bandysim kasas atsiauginti, o tai jau ganėtinai ilgai užtruks smile.gif)
Kol kas tokia mano istorija. Galiu pasakyti, kad ji davė ir daug gero, nes tik tokiose situacijose pamatai kiek gerų žmonių yra aplink tave ir tikrai įvertini žmones esančius šalia, permastai ar geru gyvenimo keliu eini.
Dar vienas niuansas, kad jaunų žmonių, ir ačiū dievui, sergnačių sutikau tik du, ir tai dešimt metų vyresnių. Todėl labai džiugu, kad ne daug kam jaunystės dienomis tokių „dovanų“ gyvenimas pametėja  Ir būtent todėl visiems sakiau, kad esu ypatinga, kad susirgau tokia liga, kuria dažniausiai serga jau ilgą gyvenimo kelią nuėję žmones biggrin.gif
Atsakyti
QUOTE(eefje @ 2013 08 23, 15:10)
Sveikos smile.gif manau atėjo laikas ir man pasidalinti savo istorija ir patirtimi, galbūt kažkam ji bus naudinga. (nors geriau to niekad neprireiktų...)



Sveika smagu,kad jau chemija baigi thumbup.gif
perskaiciau tavo pasakojima pasiurpuse oda nes galvojau kas cia raso mano istorija ???,vietomis tai identiska tiesiog.
as susirgau irgi tavo metu,ta pati stadija,skausmai ir sepsis,tik man dar ir su ranka po to bedu buvo,bet kaipgera rasyti kas BUVO,jau praeitis,o dabar jau gerai,dabar ateitis.Dabar as sveika ir dziaugiuosi antru sansu gyventi.

sekmes tau 4u.gif ir linkiu geru Pet rezultatu 4u.gif
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo garbane: 23 rugpjūčio 2013 - 20:09
eefje, kokia nuosirdi tavo istorija verysad.gif

as irgi cia uzbludinau i jusu skyreli gumbiuka radus kirksnyje. dar tik eisiu pas daktarus bet as visada internete knisuosi anksciau laiko.

mergytes, kokios stiprios jus esat. eefje isvis didziausia pagarba tau uz optimizma, uz stiprybe ir uz tai kad pasidalinai istorija savo. ir drauga matau ne siaip sau koki turi. sekmes jums abiems. 4u.gif
Atsakyti