Cistinė fibrozė

#373
QUOTE(icz @ 2012 11 14, 10:42)
Sveikos, mes irgi prisinervinom si savaitgaly, abu su vyru verkem, nes  prakaitas rode 45, buvom baznycioje,meldemes ir vaikiukas prase Dievulio, kad teveliai daugiau neverktu, ir Dievulis isklause....
Pirmadieni prakaitas parode 35....
kas tas per elastazes tyrimas?cia tipo  muilai?, raumenines skaidulos?,narveliena nesuvirskinamoji?, kristalai?
ir ar gali dar tas prakaito tyrimas kada nors padideti?
ir vis tiek mes prakaituojam g.gif

elastaze rodo kasos "darbinguma", mums tik 25%
o muilai, skaidulos ir t.t. parodomi su koprogramos tyrimu
siaip, prakaitas kaip ir nerodiklis CF patvirtinti

Jurgarin, jei turit klausimu gydytojams, uzsirasykit. as taip ir darydavau ax.gif
tirkit mergaite, siulyciau centre tai daryti.
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo jurbur: 14 lapkričio 2012 - 20:03
#374
QUOTE(jurbur @ 2012 11 14, 20:00)
elastaze rodo kasos "darbinguma", mums tik 25%
o muilai, skaidulos ir t.t. parodomi su koprogramos tyrimu
siaip, prakaitas kaip ir nerodiklis CF patvirtinti

Jurgarin, jei turit klausimu gydytojams, uzsirasykit. as taip ir darydavau ax.gif
tirkit mergaite, siulyciau centre tai daryti.

Jurbur, as irgi bandau rasytis, uzsirasiau,kad paklaust del dukrytes del kitu organu veiklos tirt, del kitu vaistu ar ka naudot tam tarpe kol atvaziuosim i centra,ka dar paklausti ?gal tu zinai daugiau,patirties turi didesnes,kad neuzmirsciau...
Atsakyti
#375
QUOTE(Jurgarin @ 2012 11 14, 21:07)
Jurbur, as irgi bandau rasytis, uzsirasiau,kad paklaust del dukrytes del kitu organu veiklos tirt, del kitu vaistu ar ka naudot tam tarpe kol atvaziuosim i centra,ka dar paklausti ?gal tu zinai daugiau,patirties turi didesnes,kad neuzmirsciau...

kokia tu man sauni atrodai,optimiste,kaip tau pavyko su liudesiu susitvarkyti,rodos niekad nenustosiu bliauti...rytas vakaras toks, tai tapo kasdienybe,jau bijau kuo susirgti net.bet tavo zodziai labai padrasina ateiciai, buna tikrai nuramina...
Atsakyti
#376
QUOTE(jurbur @ 2012 11 14, 20:00)
elastaze rodo kasos "darbinguma", mums tik 25%
o muilai, skaidulos ir t.t. parodomi su koprogramos tyrimu
siaip, prakaitas kaip ir nerodiklis CF patvirtinti

Jurgarin, jei turit klausimu gydytojams, uzsirasykit. as taip ir darydavau ax.gif
tirkit mergaite, siulyciau centre tai daryti.

Kokia jusu kasdienybe dabar ,ar darote kasdien fiziot. pratimus ar kvepavimo pratimus,ar tik kreona geriat ? kaip apsisaugoti nuo tu bakteriju augimo sekrete,ar cia nuo musu jau nepriklauso niekas ?
siandien neiskenciau radau docento Dumciaus nr,skambinau trumpam pakalbeti ,tiesiog per asaras pamirsau daug ko paklausti. labai malonus zmogus pasirode,aisku as ne jo paciente,bet visvien siektiek paguode ,kad tu genu mutaciju buna apie 1000 formu ir individualiai pasireiskia,as labai tikiuosi,kad bus lengvesnes formos,ypac dukrytei bijau,kad nebutu ka pazeide per 7 metus nezinojimo...gal ir jums lengvesne forma ?
Atsakyti
#377
QUOTE(Jurgarin @ 2012 11 15, 19:50)
Kokia jusu kasdienybe dabar ,ar darote kasdien fiziot. pratimus ar kvepavimo pratimus,ar tik kreona geriat ? kaip apsisaugoti nuo tu bakteriju augimo sekrete,ar cia nuo musu jau nepriklauso niekas ?
siandien neiskenciau radau docento Dumciaus nr,skambinau trumpam pakalbeti ,tiesiog per asaras pamirsau daug ko paklausti. labai malonus zmogus pasirode,aisku as ne jo paciente,bet visvien siektiek paguode ,kad tu genu mutaciju buna apie 1000 formu ir individualiai pasireiskia,as labai tikiuosi,kad bus lengvesnes formos,ypac dukrytei bijau,kad nebutu ka pazeide per 7 metus nezinojimo...gal ir jums lengvesne forma ?

Kreona vartojam kiekvieno valgio metu. Kvepuojam dar Pulmosyma - skystinancius plauciuose esancius sekretus. Eina vaikinas i lauka, viena karta i savaite lanko sporto bureli. Svarbiausia kuo daugiau judeti.
Atsakyti
#378
QUOTE(jurbur @ 2012 11 16, 16:23)
Kreona vartojam kiekvieno valgio metu. Kvepuojam dar Pulmosyma - skystinancius plauciuose esancius sekretus. Eina vaikinas i lauka, viena karta i savaite lanko sporto bureli. Svarbiausia kuo daugiau judeti.

ar perkat patys viska ar valstybe kazka kompensuoja ? ar bandet naudot ta vibro liemene,ji cia tik ligoninese buna ar yra pirkti kur ? o darot tuos fizioterapinius pratimus kasdien ?
Atsakyti
#379
QUOTE(Jurgarin @ 2012 11 17, 08:42)
ar perkat patys viska ar valstybe kazka kompensuoja ? ar bandet naudot ta vibro liemene,ji cia tik ligoninese buna ar yra pirkti kur ? o darot tuos fizioterapinius pratimus kasdien ?

uz kazka reikia primoketi, bet didziaja dali kompensuoja. vibro liemene galima ir taip nusipirkti - "ebay" buna(usa tikrai, bet ir uk maciau. kainos tik skirias).
kazdien pratimu nedarom ax.gif

tiesa, kad pas jus du vaikiukai serga, tai reiktu pratinti prie visko "cia mano" - mano puodukas, mano lekste, negerti is buteliuko. mazesne tikimybe pasikeisti ar pasigauti bakterijas
Atsakyti
#380
laba, gavom israsa is antakalnio: siuo metu duomenu uz cistines fibroze nera, tai taip iseitu, kad ji dar gali atsirasti :hm nesuprantu :hm
Atsakyti
#381
QUOTE(icz @ 2012 11 21, 10:35)
laba, gavom israsa is antakalnio: siuo metu duomenu uz cistines fibroze nera, tai taip iseitu, kad ji dar gali atsirasti g.gif nesuprantu g.gif

Gal ir nebus,gal nerado nieko smile.gif Mes diagnoze gavom Norvegijoje,kai skaitau internete visokiu formu buna cf ir sunku atrasti mutacijas kai kada, raso jei nera klinikiniu pozymiu, gali ir atsirasti...bet gal jum nieko nera,gal nepasitvirtino,skambink gydytojams klaust. as nezinau ka daryt ar verta dar lietuvoj tirtis...gal ne jei rado cia ras ir lietuvoj...katik gavau laiska,kad galutinai patvirtint cf reik ir tevu kraujo,musu,tai matysim ka sakys,bet jau pasake,kad abu vaikai turi ta pacia mutacija...
Atsakyti
#382
Sveikos mamytes, norejau pasiklausti, kas esate gave atsakyma is Genetikos centro: paprasta ar registruota laiska siuncia su atsakymu?
Atsakyti
#383
QUOTE(pupinis @ 2012 11 22, 14:28)
Sveikos mamytes, norejau pasiklausti, kas esate gave atsakyma is Genetikos centro: paprasta ar registruota laiska siuncia su atsakymu?

nezinau kaip Lietuvoj, Norvegijoj man paskambino o tik po keliu savaiciu kazkoki laiska atsiunte . o kiek laiko Lietuvoje trunka visi cf tyrimai ir kur jie vyksta ? ar reikia siuntimo is seimos gydytojo ? kiek laiko viskas trunka ?
Atsakyti
#384
QUOTE(Jurgarin @ 2012 11 22, 10:22)
Gal ir nebus,gal nerado nieko smile.gif Mes diagnoze gavom Norvegijoje,kai skaitau internete visokiu formu buna cf ir sunku atrasti mutacijas kai kada, raso jei nera klinikiniu pozymiu, gali ir atsirasti...bet gal jum nieko nera,gal nepasitvirtino,skambink gydytojams klaust. as nezinau ka daryt ar verta dar lietuvoj tirtis...gal ne jei rado cia ras ir lietuvoj...katik gavau laiska,kad galutinai patvirtint cf reik ir tevu kraujo,musu,tai matysim ka sakys,bet jau pasake,kad abu vaikai turi ta pacia mutacija...

tai va biski vis dar neramu, nesiunte genetiko konsultacijai, o tipo esant plauciu uzdegimams, obstrukciniam bronchitui tirti chloridu kieki prakaite.
o jusu mergaite stipriai prakaituoja?
Atsakyti