Sveikos, mes irgi tiriames nuo sios ligos, mums kosulys ir prakaitavimas vargina, visas gyvenimas pro akis praslydo paskaicius internete apie sia liga, taip sunku......
mamytes, kurios turit po kelis vaikiukus, ar jie visi paveldejo sia liga?
QUOTE(icz @ 2012 11 08, 18:33)
Sveikos, mes irgi tiriames nuo sios ligos, mums kosulys ir prakaitavimas vargina, visas gyvenimas pro akis praslydo paskaicius internete apie sia liga, taip sunku......
mamytes, kurios turit po kelis vaikiukus, ar jie visi paveldejo sia liga?
mamytes, kurios turit po kelis vaikiukus, ar jie visi paveldejo sia liga?
as turiu du vaikucius - berniukas serga, dukrai genetiskai tirta ir nepatvirtino, kaip ir sveika tada.
as turiu 2 taippat,naujagimiui patvirtino neseniai o dukryte istyre bet dar neskambino,gal sia savaite pasakys
Jurgarin, o jus mergaitei nieko neitaret, ar neprakaituodavo, riebiai nesitustino?ir kaip maziukas tustinasi , maniskio maziuko buna kartais nevirskinto maisto ir tai truputi neramina...
ir dar mergaites noreciau paaukoti pinigeliu sergantiems CF, maciau yra CF asociacija, kazi ar pinigeliai ten paskirstomo teisingai ir ar pasiekia vaikucius?
QUOTE(icz @ 2012 11 13, 10:27)
ir dar mergaites noreciau paaukoti pinigeliu sergantiems CF, maciau yra CF asociacija, kazi ar pinigeliai ten paskirstomo teisingai ir ar pasiekia vaikucius?
viskas ten tikrai sazininga
QUOTE(icz @ 2012 11 13, 08:35)
Jurgarin, o jus mergaitei nieko neitaret, ar neprakaituodavo, riebiai nesitustino?ir kaip maziukas tustinasi , maniskio maziuko buna kartais nevirskinto maisto ir tai truputi neramina...
Mano dukrai dabar jau 7 metai ir jei ne katik gimes broliukas nieko apie sia liga nei girdejau nei itariau. siemet pirma kart isgirdau ir puoliau ieskot informacijos internete,todel dukrai nieko neotarem ,gydem nuo ipratsu persalimo ligu... o jos kosuliai nesibiagia iki siol,su tarpais bet galima sakyt nuolat. nelabai pamenu kaip jai buvo kudikysteje,viduriai jai pamenu uzkietedavi net klizmutes statydavau,o tas ismatas ir dabar sunku man apibudint.maziukui kaip kokie drebuciai tarpais buvo,paskui viduriavimas,o dabar antra savite dingo ismatos visai.mes geriam kreona su maziuku.tai cia Norvegijoj liepe gert kazkokia kose panasu i salykla is kvapo,kur alui gamint. tai po 2 sauksteli labai apsidare kose tokia,o jei tokie balti likciai matosi gal tai yra nesuvirskintas maistas...ir tie drebuciai gal riebalai,nemoku apibudint. kiek buvom kartu klinikose osle kai norejo is jo paimt elastazes tyrima,tai jis kaip tycia nekakojo,paeme su kateteriu skystas,bet iki siol dar nepaskambino del atsakymo...nors maziukui jau patvirtino cf genetiskai,tik dukrai laukiam.
QUOTE(Jurgarin @ 2012 11 13, 09:45)
Mano dukrai dabar jau 7 metai ir jei ne katik gimes broliukas nieko apie sia liga nei girdejau nei itariau. siemet pirma kart isgirdau ir puoliau ieskot informacijos internete,todel dukrai nieko neotarem ,gydem nuo ipratsu persalimo ligu... o jos kosuliai nesibiagia iki siol,su tarpais bet galima sakyt nuolat. nelabai pamenu kaip jai buvo kudikysteje,viduriai jai pamenu uzkietedavi net klizmutes statydavau,o tas ismatas ir dabar sunku man apibudint.maziukui kaip kokie drebuciai tarpais buvo,paskui viduriavimas,o dabar antra savite dingo ismatos visai.mes geriam kreona su maziuku.tai cia Norvegijoj liepe gert kazkokia kose panasu i salykla is kvapo,kur alui gamint. tai po 2 sauksteli labai apsidare kose tokia,o jei tokie balti likciai matosi gal tai yra nesuvirskintas maistas...ir tie drebuciai gal riebalai,nemoku apibudint. kiek buvom kartu klinikose osle kai norejo is jo paimt elastazes tyrima,tai jis kaip tycia nekakojo,paeme su kateteriu skystas,bet iki siol dar nepaskambino del atsakymo...nors maziukui jau patvirtino cf genetiskai,tik dukrai laukiam.
Siandien skambino gydytojas ir patvirtino ir dukrytei genetiskai cf....
QUOTE(Jurgarin @ 2012 11 13, 15:56)
Siandien skambino gydytojas ir patvirtino ir dukrytei genetiskai cf....
tik nenuleiskit ranku, viskas bus tikrai gerai
klausykit gydytoju nurodymu bei savo sirdies
kaip mums gydytoja pasake - cia ne liga, cia gyvenimo budas
QUOTE(jurbur @ 2012 11 13, 21:06)
tik nenuleiskit ranku, viskas bus tikrai gerai
klausykit gydytoju nurodymu bei savo sirdies
kaip mums gydytoja pasake - cia ne liga, cia gyvenimo budas
aciu tau uz paguodos zodzius Jurbur,bet net nezinau ka dabar daryt,ar mum reiktu istirt dukrytes organus kitus ,gal paveike kazkaip cf per tuos 7 metus kai nieko nezinojom, cia kazin kur prasyt istirt tam cf centre ar eit prasyt pas seimos gydytoja siuntimu...vakar taip verkiau ,net akys sutine iki siandien. dukryte guodzia mane vargse,sako ,mama viskas bus gerai,gal pasveiksiu kadanaors...
Sveikos, mes irgi prisinervinom si savaitgaly, abu su vyru verkem, nes prakaitas rode 45, buvom baznycioje,meldemes ir vaikiukas prase Dievulio, kad teveliai daugiau neverktu, ir Dievulis isklause....
Pirmadieni prakaitas parode 35....
kas tas per elastazes tyrimas?cia tipo muilai?, raumenines skaidulos?,narveliena nesuvirskinamoji?, kristalai?
ir ar gali dar tas prakaito tyrimas kada nors padideti?
ir vis tiek mes prakaituojam
Pirmadieni prakaitas parode 35....
kas tas per elastazes tyrimas?cia tipo muilai?, raumenines skaidulos?,narveliena nesuvirskinamoji?, kristalai?
ir ar gali dar tas prakaito tyrimas kada nors padideti?
ir vis tiek mes prakaituojam
QUOTE(icz @ 2012 11 14, 09:42)
Sveikos, mes irgi prisinervinom si savaitgaly, abu su vyru verkem, nes prakaitas rode 45, buvom baznycioje,meldemes ir vaikiukas prase Dievulio, kad teveliai daugiau neverktu, ir Dievulis isklause....
Pirmadieni prakaitas parode 35....
kas tas per elastazes tyrimas?cia tipo muilai?, raumenines skaidulos?,narveliena nesuvirskinamoji?, kristalai?
ir ar gali dar tas prakaito tyrimas kada nors padideti?
ir vis tiek mes prakaituojam
Pirmadieni prakaitas parode 35....
kas tas per elastazes tyrimas?cia tipo muilai?, raumenines skaidulos?,narveliena nesuvirskinamoji?, kristalai?
ir ar gali dar tas prakaito tyrimas kada nors padideti?
ir vis tiek mes prakaituojam
as ir nesuprantu kokia itaka turi tas prakaito tyrimas,nes musu berniuko buvo 32,tai kaip ir neturejo but patvirtinta,bet genetiskai patvirtino...
Papildyta:
QUOTE(Jurgarin @ 2012 11 14, 09:01)
aciu tau uz paguodos zodzius Jurbur,bet net nezinau ka dabar daryt,ar mum reiktu istirt dukrytes organus kitus ,gal paveike kazkaip cf per tuos 7 metus kai nieko nezinojom, cia kazin kur prasyt istirt tam cf centre ar eit prasyt pas seimos gydytoja siuntimu...vakar taip verkiau ,net akys sutine iki siandien. dukryte guodzia mane vargse,sako ,mama viskas bus gerai,gal pasveiksiu kadanaors...
Gera gydytoja Jurbur turi,musu cia niekas neguodzia ir neisgirdau nieko optimistisko tik faktus pasako arba nieko nesako jei nepakalausi ko pasiskaicius kitur...o gal as tokia aptaiskai nusiteikus,nezinau,namie kai buna tiek klausimu galvoj,o kai i kilinkas nuvaziuoju,viskas tarsi uzstringa...
Gera gydytoja Jurbur turi,musu cia niekas neguodzia ir neisgirdau nieko optimistisko tik faktus pasako arba nieko nesako jei nepakalausi ko pasiskaicius kitur...o gal as tokia aptaiskai nusiteikus,nezinau,namie kai buna tiek klausimu galvoj,o kai i kilinkas nuvaziuoju,viskas tarsi uzstringa...
