Cistinė fibrozė

#349
QUOTE(Jurgarin @ 2012 10 05, 20:51)
Mum patvirtino diagnoze ....

Kodel cia niekas nebendrauja,mamytes,man labai reikia pagalbos..prasau parasykit,atsiliepkit tos kurios turi siuo vaikucius...

Mano Matukui dar tik menuo,as depresijoj....reikia pagalbos,patarimu,turiu tiek klausimu,labai sunku vienai uzsienyje su sia beda...

parasykit man . kaio galiu rasti mamytes su kuriom galeciau pasitart,susirasyt ?

liudnos zinios, tikrai unsure.gif
bet stiprybes visai seima 4u.gif
aisku, bus ar yra jau asaru, blogu minciu, bet paskui viskas nurims, tikrai 4u.gif . tik nereikia viso sito perduoti vaikuciui
svarbiausia, kad vaikas gaus gydyma, konsultacijas ir t.t. Daug pastangu, ziniu ir darbo turi duoti ir teveliai, ne tik gydytojai.
Atsakyti
#350
stiprybes 4u.gif ..bet tikrai per laika susigyveni su ta liga,nurimsta viskas ir gyveni kaip visi zmones.tuo labiau ,kad Jums norvegijoj ten simta kart geriau bus.ten socialines garantijos palankesnes.
Atsakyti
#351
Aciu jum uz palaikyma...tik dabar beveik nieko dar nezinau...tik tiek kad Norvegijoj kompensuoja vaistus,viska ka liepe gert gavom nemokamai...o kaip jie gydo ,kokia kompetencija dar nezinau..nors vyr. sesute kazka pasakojo ,kad dar 1995 buvo lietuvoj apmokyti ar tiesiog bendradarbiauti gydant cf.labai sunku kai kalba ne sava ,galiu klaust ir suprast viska pavirsutiniskai, todel ieskau pagalbos is lietuvos mamyciu...nors jauciuosi siektiek ikyri,bet bent jau ne viena siam pasauly...
Atsakyti
#352
na informacijos pilna internetu,pagooglinus galima daug ka rasti,yra ir vadovas sergantiems cistine fibroze.tik vat ne viska reikia imti i sirdi,nes man budavo prisiskaitau ir po to stresuoju,nes kekvienas atvejis yra individualus,formos skiriasi,vieniems lengviau buna kitiems sunkiau..be to visada pergyvenau, kad su "stazu" liga sunkes,bet mums ji lengvesne kai praaugo,ligonineje visi metai neguleje.tiesiog namie pageriam vaistus,pasivibruojam su liemene,dar skystinancius sekreta susikvepuojam ir siai dienai kaip ir viskas tvarkoj,eina i mokykla vaikas ir niekas net nezino jog serga kazkuom tai. 4u.gif
Atsakyti
#353
QUOTE(RVM @ 2012 10 08, 07:46)
na informacijos pilna internetu,pagooglinus galima daug ka rasti,yra ir vadovas sergantiems cistine fibroze.tik vat ne viska reikia imti i sirdi,nes man budavo prisiskaitau ir po to stresuoju,nes kekvienas atvejis yra individualus,formos skiriasi,vieniems lengviau buna kitiems sunkiau..be to visada pergyvenau, kad su "stazu" liga sunkes,bet mums ji lengvesne kai praaugo,ligonineje visi metai neguleje.tiesiog namie pageriam vaistus,pasivibruojam  su liemene,dar skystinancius sekreta susikvepuojam ir siai dienai kaip ir viskas tvarkoj,eina i mokykla vaikas ir niekas net nezino jog serga kazkuom tai. 4u.gif

kaip gera girdeti tokias istorijas,tikiuosi mano sunus irgi taip augs tik dabar as panikuoju jam pravirkus,galvoje tik zodis ,,cistine fibroze,,...rodos ne seip verkia o kad skauda ar akazkas blogo vyksta...pas mus toks viduriavimas,kad neimanoma sustabdyt,net uzpakaliuka iki ziazdu nugrauze,bet sekmadieni skrendam i Osla gal ten viskas paaiskes...gal kreona kitaip skirs,nes dabar geriam trecia dali piliules,gal per mazai,bet pastebejau ,kad pradejus ji gert rytais taip blogai saukia klykia rodos nori kakot o neina, paskui kai sauna vandeniu...
Atsakyti
#354
po trecia dali piliules per maitinimus? kiek pamenu musiskis maziukas kai buvo na 6men.tai puse kapsules reikedavo,isvis per diena gaudavosi 3 kapsules.bet su kreonu susitvarke,ir svorio pradejo augt,o taip tai viduriuodavo ir atpylinedavo fontanais doh.gif laikykites...mamytei kokiu lasiuku pagert reiketu,bent siek tiek aprims sirdele 4u.gif
Atsakyti
#355
QUOTE(RVM @ 2012 10 12, 07:35)
po trecia dali piliules per maitinimus? kiek pamenu musiskis maziukas kai buvo na 6men.tai puse kapsules reikedavo,isvis per diena gaudavosi 3 kapsules.bet su kreonu susitvarke,ir svorio pradejo augt,o taip tai viduriuodavo ir atpylinedavo fontanais doh.gif  laikykites...mamytei kokiu lasiuku pagert  reiketu,bent siek tiek aprims sirdele 4u.gif

tai mano mam jau issiunte valerijonu saknu ar ko ,kad maitinanciai gert galima,nes jau pti nelabai su savim susitvarkau... jo musiskis irgi atpylineja daug, net antibiotikus sunku prisitaikyt kada paduot kad neisvemtu lauk.
Atsakyti
#356
QUOTE(Jurgarin @ 2012 10 12, 12:30)
tai mano mam jau issiunte valerijonu saknu ar ko ,kad maitinanciai gert galima,nes jau pti nelabai su savim susitvarkau... jo musiskis irgi atpylineja daug, net  antibiotikus sunku prisitaikyt kada paduot kad neisvemtu lauk.


Sveika,

Man kazkodel neissisiuncia az jums, raso, kad jusu pastas perpildytas.
Atsakysiu cia i jusu klausimus.

Probiotiko dabar jusu vaikiukui nereikia, nes ji gauna su jusu pienu. Mes irgi velai ji pradejom naudoti. O kad viduriuoja, tai ryskiai kreono doze per maza. Mes jau nuo pirmo maitinimo naudojom po puse kapsules. Kokio stiprumo kreonas 10000 ar 25000?
Atsakyti
#357
QUOTE(Florans1979 @ 2012 10 12, 11:40)
Sveika,

Man kazkodel neissisiuncia az jums, raso, kad jusu pastas perpildytas.
Atsakysiu cia i jusu klausimus.

Probiotiko dabar jusu vaikiukui nereikia, nes ji gauna su jusu pienu. Mes irgi velai ji pradejom naudoti. O kad viduriuoja, tai ryskiai kreono doze per maza. Mes jau nuo pirmo maitinimo naudojom po puse kapsules. Kokio stiprumo kreonas 10000 ar 25000?

pås mis 10000 kreonas
Atsakyti
#358
sveiki, o kaip Jurgarin jusu vyresne dukryte, ir ja tyre ? ar viduriukai jusu apsitvarke jei doze pakeitet? sekmes nesirkit 4u.gif
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo vilma3: 05 lapkričio 2012 - 21:44
#359
QUOTE(vilma3 @ 2012 11 05, 21:43)
sveiki, o kaip Jurgarin  jusu vyresne dukryte, ir ja tyre ? ar viduriukai jusu apsitvarke jei doze pakeitet? sekmes nesirkit  4u.gif

istyre pries 3 sav dukra ir sako ,kad prakaito testas rode 58-79. tai turbut ,kad ir jai ras cf,bet laukia elastazes tyrimo ir genetinio dar neskambino laukiu sia savaite atsakymo arba kita savaite. iseit is proto galima...kyla klausimas kaipo ji augo iki siol jei nezinojom apie sia liga,jei jai pasitvirtins....o maziukas tai toliau su kreonu gyvena,sia savaite dar nekakojo,jau skambinsiu klaust ka daryt,gal mazint ta kreona.nustojo viduriuot sia savaite.labai bijau to skambucio,bet jau viltis maza nes jei jos prakaitas toks tai turbut bus cf.
Atsakyti
#360
QUOTE(Jurgarin @ 2012 11 08, 11:00)
istyre pries 3 sav dukra ir sako ,kad prakaito testas rode 58-79. tai turbut ,kad ir jai ras cf,bet laukia elastazes tyrimo ir genetinio dar neskambino laukiu sia savaite atsakymo arba kita savaite. iseit is proto galima...kyla klausimas kaipo ji augo iki siol jei nezinojom apie sia liga,jei jai pasitvirtins....o maziukas tai toliau su kreonu gyvena,sia savaite dar nekakojo,jau skambinsiu klaust ka daryt,gal mazint ta kreona.nustojo viduriuot sia savaite.labai bijau to skambucio,bet jau viltis maza nes jei jos prakaitas toks tai turbut bus cf.

dukrytei, matyt, lengvesne forma g.gif
Atsakyti