Cistinė fibrozė

Po trijų savaičių laukimo žinom tyrimų rezultatus - elastazė sumažėjusi.. Panašu, kad ši liga tikrai į mus kėsinasi Tiesiog niekaip netelpa į galvą kaip vaikas, kuris pirmą kartą sirgo kai jam jau beveik 2 metai buvo, kai pediatrė vis sveikuoliu vadino, staiga paaiškėja, kad tas vaikutis gali sirgti nepagydoma, progresuojančia liga.. Kaip ta liga 4 metus taip slėpėsi.. Turbūt čia mano, kaip mamos nenoras susitaikyti su realybe (turbūt visos tai išgyvenot ir suprasit mane ), bet gal aš per anksti darau išvadas? Ar elastazė sumažėja tik dėl CF? Gal gali būti ir kitų priežasčių?

Laba, o prakaito tyrimo nedare?Kokiam mieste atliekat tyrimus?

Prakaito dar nedarė, sakė gydytoja nuspręs ar kartoti dar elastazę ar daryti jau prakaito tyrimą. Mes Kaune, klinikose tyrimus darome.

Florans1979, kiek supratau perskaičiusi forumą, jūs anksčiau gyvenote Lietuvoje, o dabar UK. Gal galit papasakoti, kaip pasikeitė situacija su gydymu ir vaikučio priežiūra? Ką ten gaunate, ko negavote čia?

Ir apskritai įdomu, kokių aparatų, priemonių bei vaistų reikia sergant CF? Ką tokia liga sergantis vaikutis turi turėti namuose ir naudoti kiekvieną dieną?

Mano mažiui dažnai pasitaiko lėtiniai viduriavimai. Pasak gastroenterologės, priežastis - žarnyno įsialerginimas (sunkaus laipsnio atopinį dermatitą turim, didžiulės alergijos tiek maistui, tiek įkvepiamiesiems). Tačiau tam apsitvarkyt padeda ne vien trumpalaikis geriamų hormonų kursas, bet lengvesniais atvejais ir kreonas. Kažkur skaičiau, kad alergija kažkiek išbalansuoja ir kasos veiklą. Nei gastroenterologė, nei alergologė to tiksliau nepakometavo. Kai bendras įsialerginimas sumažėja, kreono nebereikia ir su žarnynu tuomet taip pat viskas tvarkoj. Gal ir reiktų pasidaryt tą elastazės tyrimą, bet kažkaip...
Kas yra CF, žinau, nes kitam mano vaikui ją įtarinėjo (dėl BA ir tąsaus sekreto viršutiniuose kvėpavimo takuose). Elastazė buvo norma, prakaitas ribinis, genetinis geras. Tai kaip ir nepasitvirtino.

Dėkui, Carramele, suteikei vilties..
Nors mūsų elastazė sumažėjusi.. Ir nuo mažų dienų vaikutis linkęs prakaituoti (nors kiek su vyru tikrinom, nepastebėjom, kad prakaitas būtų ypatingai sūrus). O kosuliukai ir sloga dažniausiai praeina savaime.

Sveika,

Na taip, mano pagrindine preizastis emigruoti i UK ir buvo mano dukros CF. Skaiciau daug info, daug domejausi pries aprispresdama ir dabar tikrai nesigailiu, nes cia daktarai mano dukra ant koju pastate! Visom prasmem! Dukra i zmogu tapo panasi.
Atvykus is LT buvo kritinio svorio, BMI labai zemas. Dabar ji jau artinasi prie normalios BMI skales.
Prie vieno vaiko cia dirba daug specialistu, tokiu kaip gydytoja, sesele, fizioterapeute, diatologe ir, zinoma, pagal situacija ivairios krypties specialistai. Jie turi susirinkimus, diskutuoja kiekvieno vaiko bukle ir gydyma valandu valandas, visuomet pirmiausiai iesko kuo saugesniu gydymo budu.Pvz.: Vietoj bronhoskopijos, atliekamos LT su narkoze, cia jie renkasi fizioterapija - naturalu plauciu isvalyma. Cia visi vaistai, papildai, vitaminai ir proceduros yra nemokami, o LT duoda grupe ir pirkis viska zmogau pats! Zodziu, net ner ka lygint! Cia tos grupes net nereikia, viska kas reikalinga gydymui nors vezimu vezk, net i namus papildus pristato!
Cia duoda naujausiu technologiju aparatura, pvz.: inhaliatoriu. Jei sulygintum, tai tas pats kaip nespalvoto Tauro televizoriu mums iskeite i plazmini skystuju kristalu televizoriu. Labai palengvina gydymo eiga, kasdienine rutina. Laikantis visu nurodymu galima visiskai isvengti ligoniniu! LT budavo pastovus paumejimai, nes gydymo metodika skiriasi.
Svarbiausi dalykai sergant CF yra palaikyti gera svori ir plaucius valyti kasdien!
Sito laikantis gyvenimas tampa pilnatviskesnis.

Apskritai, CF progresas su amziumi keiciasi. pvz.: apie 8,9 metus atsiranda bakterijos plauciuose, kurios, deja, apsigyvena ten visam laikui. Keiciasi arba prisideda daugiau vaistu, kartais reikalingos papildomos operacijos. Kiekvieno CF serganciojo progresas ivairus ir individualus. O apskritai, tai nieko ypatinga nereikia tureti, pagrindas yra vaistukai (geriami ir kvepuojami) vitaminai ir papildai.

Tikiuosi jums viso sito neprireiks

Džiaugiuosi, Florans1979, kad jums taip pagerėjo ir, kad jūsų šeimos gyvenimas tapo daug kokybiškesnis.

Skambinome dėl rezultatų Kauno vaikų konsultacinės klinikos gastroenterologei (tuo metu dirbo ne mus apžiūrėjusi, o kita gydytoja), ji pasakė, kad elastazė sumažėjusi (perpus mažesnė nei norma), tačiau korpologinis tyrimas geras, tai jos nuomone nieko nereiktų toliau daryti, o po pusės metų vėl atvykti išsitirti. Šiandien nuvažiavom pas mus priėmusią gastroenterologę, tai ši pasakė, kad tyrimas yra blogas ir kad mums tikriausiai CF. (P.S. Labai nepatiko šaltas ir nejautrus gydytojos elgesys). Bet nesuprantu kodėl viena gydytoja pamačius rezultatus mus jau paleidusi būtų, o kita jau praktiškai CF diagnozę tvirtina? Žodžiu, šiandien mūsų viltys vėl dugne..
Davėm kraujuką genetiniam tyrimui, atliksim prakaito tyrimą ir eisim pas pulmonologę.

laba, kazkaip kiek domejausi, tai CF nustatoma turint ne viena o kelias rimtas bedas ir gana anksti, bet cia pasiskaicius tai vaikams tik su viena problema ir net sulaukus 7 metu nustatoma liga, baisu darosi............

Galbūt todėl, kad tai tik viena ir staiga 4 metų vaikui atsiradusi bėda, man ir labai sunku tuo patikėti. Tiesa, dar prakaitavimas.. Kažkaip dėl prakaitavimo niekada nepergyvenom, nes ir aš, ir ypač mano tėtis labai linkę prakaituoti, tai nebuvo nieko nuostabaus, kad ir anūkas turi šį polinkį.

Sveikos!

Deja, bet CF diagnozuojama netik anksyvame amziuje. Tiesa, dauguma ju taip, taciau pagal statistika CF gali buti diagnozuota iki 18 metu amziaus. Taip velai diagnozuota CF turi daug lengvesne forma, todel simptomai ganetinai neryskus.

o mes kaip tik kazkaip sunerimom del jo prakaitavimo, ir gydytoja pasiunte issitirt, bet kiek pasiklausinejau ir darzely yra keli vaikai stipriau prakaituojantys ir is draugu tarpo vaiku, bet jie to nesureiksmina....,