Įkraunama...
Įkraunama...

Cistinė fibrozė

QUOTE(jurbur @ 2013 11 20, 21:08)
o tai Siauliuose darys?
bandykit i Vilniaus Antakalnio ligonine nukakt g.gif



Paskyre darytis Kaune.
Atsakyti
QUOTE(simsiuke @ 2013 11 20, 22:14)
Paskyre darytis Kaune.

o tai ko ten tokios eiles? g.gif
Atsakyti
QUOTE(simsiuke @ 2013 11 20, 20:23)
Sveikos,mano mergytei 6 metai ,gyd.suorganizavo prakaito tyrima tik sausio 13 d. Gal kuri zinote ,gal kur galima ji pasidaryti greiciau privaciai?

mes su siuntimu nuvaziavom tiesiai i antakalnio vaiku ligonines priemima ir ta pacia diena jau norejo paguldyti, bet mes paprasem gultis sekancia diena, visus reikamus tyrimus ir ju atskymus gavom per 3 dienas
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo icz: 21 lapkričio 2013 - 09:05
As gyvenu Airijoje. Mano drauge turi 2!!! vaikucius su CF (nors skaiciau Nestumo biblijoj, kokia reta tikimybe). Karta vaziuojant Dubline maciau didziule iskaba: Airija pirmauja pasaulyje pagal CF, vienas is 19 gimsta su sia liga. Todel manau jie ir UK turi tokia patirti tiriant ir gydant. O visas kitas ligos - tai net is gripo gaunasi plauciu uzdegimas doh.gif . O Lietuvoje tai laikoma reta liga, todel visuomene mazai zino.
Atsakyti
Ta reta galimybe man ir pasiteike verysad.gif Turiu du su cf.,Gyvenam Norvegijoj,,bet jau teko keleta seimu sutikt,kas turi po 2 cf. Viena med.sesute turi 2 cf berniukus,bet 3 mergyte gime sveika smile.gif arba viena seima turi 4 mergaites sveikas tik tas penktas berniukas gime su cf ... As tokioj depresijoj sedziu kartais ,kad trecia kart nesiryzciau gimdyti ,nors kai pklausiau tos med.sesutes kaip apsisprende rizikuoti ar su genetiku pagalba ar seip,ji sako,tiesiog norejom trecio vaiko ir lai bus kaip bus ,ir buvo laimingai viskas smile.gif
Atsakyti
Sveikos 4u.gif senokai cia nebuvau .Padare mums prakaito tyrima kaune,atsakymai nedziugina. verysad.gif Gyd.linkusi manyti ,kad mano mergytei CF, bet as kaip mama gal negaliu tuo patiketi . Jokiu simptomu iki siol nebuvo ,nei prakaituoja nei prakaitas susus ,nei tustinasi gausiai ar kazkaip kitaip isskyrus tai ,kad pernai lapkriti susirgo pankretitu-tai yra umiu kasos uzdegimu. pasigydem ,pasilaikem dietu ir vel gyvenom normaliai,net virusines ligeles gerokai sumazejo ,slogos ir t.t.,nors ir siaip nepasakyciau kad beprotiskai sirgdavo ,dazniausiai apseidavom be antibijotiku net. Si lapkriti vel pasikartojo umus pankretitas,vel pasigydem pasilaikem dietu ir vel lyg ir viskas gerai. Duksta kaip pasiutus,valgo ... Kad ne mano uzsispyrimas vaziuoti issitirti kodel antra karta susirgom pakkretitu ,niekas siauliuose ir nebutu sugalvojes ieskot tokios ligos. Dabar tas prakaito tyrimas mane prazude,nerandu sau vietos ,nei valgyt nei miegot isdurnesiu . Ar galejo itakot bloga prakaito atsakyma ,kad dukryte sirguliavo slogavo ,buvo besveikstanti darant tyrima? Vakar kaune paeme genetini kraujo tyrima.Laukiu...laukimas mane prazudys,vaikas manto kaip nuolat verkiu ,nesusivaldau ,zinau kad negerai rodytis jai . Siandien apskambinau visa lietuva kad kur pasidaryti visus reikiamus tyrimus privaciai.Radau tik vilniuje daro santariskese genetikos centras,prisiprasiau ,kad pirmadieni priimtu . Tai pirmadieni vaziuosim dar i vilniu,tuopaciu ir laukiu atsakymo kraujo is kauno. verysad.gif
Atsakyti
QUOTE(simsiuke @ 2014 01 24, 01:17)
Sveikos  4u.gif  senokai cia nebuvau .Padare mums prakaito tyrima kaune,atsakymai nedziugina. verysad.gif Gyd.linkusi manyti ,kad mano mergytei CF, bet as kaip mama gal negaliu tuo patiketi . Jokiu simptomu iki siol nebuvo ,nei prakaituoja nei prakaitas susus ,nei tustinasi gausiai ar kazkaip kitaip isskyrus tai ,kad pernai lapkriti susirgo pankretitu-tai yra umiu kasos uzdegimu. pasigydem ,pasilaikem dietu ir vel gyvenom normaliai,net virusines ligeles gerokai sumazejo ,slogos ir t.t.,nors ir siaip nepasakyciau kad beprotiskai sirgdavo ,dazniausiai apseidavom be antibijotiku net. Si lapkriti vel pasikartojo umus pankretitas,vel pasigydem pasilaikem dietu ir vel lyg ir viskas gerai. Duksta kaip pasiutus,valgo ... Kad ne mano uzsispyrimas vaziuoti issitirti kodel antra karta susirgom pakkretitu ,niekas siauliuose ir nebutu sugalvojes ieskot tokios ligos. Dabar tas prakaito tyrimas mane prazude,nerandu sau vietos ,nei valgyt nei miegot isdurnesiu . Ar galejo itakot bloga prakaito atsakyma ,kad dukryte sirguliavo slogavo ,buvo besveikstanti darant tyrima? Vakar kaune paeme genetini kraujo tyrima.Laukiu...laukimas mane prazudys,vaikas manto kaip nuolat verkiu ,nesusivaldau ,zinau kad negerai rodytis jai . Siandien apskambinau visa lietuva kad kur pasidaryti visus reikiamus tyrimus privaciai.Radau tik vilniuje daro santariskese genetikos centras,prisiprasiau ,kad pirmadieni priimtu . Tai pirmadieni vaziuosim dar i vilniu,tuopaciu ir laukiu atsakymo kraujo is kauno.  verysad.gif

Laikykites 4u.gif
kol nera genetiniu, negalvokit dar apie tai. o kiek prakaito?
I Vilniu, i genetikos centra vaziuojat? ir kodel norit privaciai tyrimus darytis? g.gif ax.gif
Atsakyti
O prakaito tyrimas ar ribinis, ar virš normos?
Laikykitės 4u.gif
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo Laukyme: 24 sausio 2014 - 09:12
QUOTE(jurbur @ 2014 01 24, 09:08)
Laikykites 4u.gif
kol nera genetiniu, negalvokit dar apie tai. o kiek prakaito?
I Vilniu, i genetikos centra vaziuojat? ir kodel norit privaciai tyrimus darytis? g.gif  ax.gif


Prakaito tyrimo rezultatu net nezinau ,gyd.tik pasake kad smarkiai virsijo norma. Taip i genetikos centra vilniuje vaziuosim,o privaciai noriu,nes nebegaliu tos nezinios pakelti . Eiles ten yra . verysad.gif cray.gif
Papildyta:
QUOTE(Laukyme @ 2014 01 24, 09:10)
O prakaito tyrimas ar ribinis, ar virš normos?
Laikykitės  4u.gif


Laizau ta vaika kaip koks suo ,vis ragauju prakaita ar suresnis nei mano . Mazoji jau pyksta.
Papildyta:
QUOTE(Laukyme @ 2013 07 30, 13:54)
Suprantu, kad CF galima ir daug vėlesniame amžiuje patvirtinti, bet ką protas besakytų mamos širdis tuo nenori patikėti  4u.gif
Net tuo momentu, kai gastroenterologė pasakė: „taip, jums cistinė fibrozė“, aš ėmiau pasakoti, kad tą mėnesį kai vaikutis ėmė viduriuoti jis buvo susitrenkęs stipriai pilvuką, kad su viduriukais jam pablogėja tada kai saldumynų daug valgo, kad jo viduriukai ir be kreon'o susitvarko.. Mano kalbos sukėlė gastro. didelę šypseną (nors nematau čia nieko juokingo).
Dėl prakaitavimo tai klausiau pora kartų šeimos gydytojos, kas galėtų būti, tai jis vis sakydavo, kad turbūt toks organizmas, o kadangi ir giminėj daug stipriai prakaituojančių ir pažįstamų vaikų nemažai, tai ir nemanėm, kad čia rimtesnė bėda gali būti.

icz, kaip supratau jums CF taip ir nepatvirtino? O kokia jūsų elastazė buvo?


O kokia gyd.gastroenterologes pavarde kuri jums pasake,kad jums CF ? Galvoju gal ir mums tapati kaune taip linkusi manyti. Musu Kucinskiene.
Papildyta:
Paskambinau katik gydytojai ir pasiklausiau koks musu prakaito tyrimas sake pirmo neismatavo,o antras buvo 90.
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo simsiuke: 24 sausio 2014 - 13:06
Kad mums CF sakė Rokaitė. Atėjus geriems genetiniams tyrimams, apsilankėm ir pas Kučinskienę, tačiau ji pasakė, kad yra ne dievas ir negali pasakyti kas mums yra.
Atsakyti
kiek suprantu norma prakaito tyrimo yra iki 39 ar as klystu ?
Atsakyti
QUOTE(simsiuke @ 2014 01 24, 14:51)
kiek suprantu norma prakaito tyrimo yra iki 39 ar as klystu ?


Nuo 40 iki 60 yra ribinis, o virs 60 jau viršija normą.

Daug skaičiau ir domėjausi kai mums įtarė cf, kažkur teko skaityti, kad yra ir kitų priežasčių dėl ko gali būti didesnė chloridų koncentracija prakaite. O jums elastazės tyrimo nedarė?
Atsakyti