Įkraunama...
Įkraunama...

Cistinė fibrozė

QUOTE(Laukyme @ 2014 01 24, 14:51)
Nuo 40 iki 60 yra ribinis, o virs 60 jau viršija normą.

Daug skaičiau ir domėjausi kai mums įtarė cf, kažkur teko skaityti, kad yra ir kitų priežasčių dėl ko gali būti didesnė chloridų koncentracija prakaite. O jums elastazės tyrimo nedarė?


Dare ,bet atsakymo dar nera. Bet sako gyd.jis bus netikslus,nes mes imant kakuti gerem pangroli.
Atsakyti
QUOTE(simsiuke @ 2014 01 24, 15:59)
Dare ,bet atsakymo dar nera. Bet sako gyd.jis bus netikslus,nes mes imant kakuti gerem pangroli.

o kodel Jus pangroli, o ne KREON'a geriat? tyrimas turetu geras but, mes irgi vartojom ir vartojam kai dare g.gif
o privatininkai irgi tiksliai nepasakys ar Jums CF. Siulyciau del sios ligos apsistoti ties CF centrais - Vilniaus Antakalnis, Kauno klinikos g.gif
Atsakyti
QUOTE(jurbur @ 2014 01 24, 15:19)
o kodel Jus pangroli, o ne KREON'a geriat? tyrimas turetu geras but, mes irgi vartojom ir vartojam kai dare g.gif
o privatininkai irgi tiksliai nepasakys ar Jums CF. Siulyciau del sios ligos apsistoti ties CF centrais - Vilniaus Antakalnis, Kauno klinikos g.gif



Tai pangrolis ir creon yra tiepatys fermentai. Mes visada pangroli geriam kuri laika po kasos uzdegimo. Paskui jau nebegeriam nieko ir gyvenam iprastai . As net nezinau kur kreiptis. Vilniaus santariskese yra medicinines genetikos centras,todel ten ir skambinausi ,bet kadangi yra eiles su siuntimu,tai as nutariau susimoket ,kad butu greiciau.
Atsakyti
QUOTE(simsiuke @ 2014 01 24, 16:26)
Tai pangrolis ir creon yra tiepatys fermentai. Mes visada pangroli geriam kuri laika po kasos uzdegimo. Paskui jau nebegeriam nieko ir gyvenam iprastai . As net nezinau kur kreiptis. Vilniaus santariskese yra medicinines genetikos centras,todel ten ir skambinausi ,bet kadangi yra eiles su siuntimu,tai as nutariau susimoket ,kad butu greiciau.

tai jeigu Kaune pridavet krauja del genu, ka Vilnius Jums kazi bedarys tada? g.gif ax.gif
Atsakyti
QUOTE(jurbur @ 2014 01 24, 15:48)
tai jeigu Kaune pridavet krauja del genu, ka Vilnius Jums kazi bedarys tada? g.gif  ax.gif


kelios nuomuones geriau nei viena.
Atsakyti
Na musu berniukui 2 savaiciu prakaito tyrimas buvo tik 32,bet itare cf vistiek,nes toki tyrimo atsakyma parode screening testas iskart po gimimo,tada viska patvirtino tik genetiniu tyrimu,kuris parode ,mkad tai cf tik svelnesnes formos. zemesnis prakaito lygis priklauso nuo geno mutacijos tipo. Musu gydytojas Norgej iskart perspejo,kad neverta pasitiketi vien prakaito tyrimu,todel ,kad esant paveldejus dvi skirtingas cf geno mutacijas,viena svelnesne gali slopinti ta stipriaja,ir prakaito testas dar nera visiskas ligos irodymas arba atmetimas. Laukit tik genetinio tyrimo,kuris galbut viska paneigs.

Atsakyti
QUOTE(Jurgarin @ 2014 01 24, 22:20)
Na musu berniukui 2 savaiciu prakaito tyrimas buvo tik 32,bet itare cf vistiek,nes toki tyrimo atsakyma parode screening testas iskart po gimimo,tada viska patvirtino tik genetiniu tyrimu,kuris parode ,mkad tai cf tik svelnesnes formos. zemesnis prakaito lygis priklauso nuo geno mutacijos  tipo. Musu gydytojas Norgej iskart perspejo,kad neverta pasitiketi vien prakaito tyrimu,todel ,kad esant paveldejus dvi skirtingas cf geno mutacijas,viena svelnesne gali slopinti ta stipriaja,ir prakaito testas dar nera visiskas ligos irodymas arba atmetimas. Laukit tik genetinio tyrimo,kuris galbut viska paneigs.


As labai tikiuosi,kad taip ir bus. Aciu uz paguodos zodi,jis tikrai siuo metu labai reikalingas.
Atsakyti
Simsiuke, tau atsiunciau mazai paguodos,labai skubejau parasyti tik kelis faktus is savo patirties,bet psichologiskai tikru tikriausiai tave suprantu,zinau ta jausma ir net metams po diagnozes prabegus nesijauciu labai jau kazkaip geriau,norejau pasakyti,kad visi tavo jausmai ir potyriai man gerai pazystami,dar dabar kas kelinta nakti asaroju kol akys uztinsta,bet pamazu pamazu prededu keisti poziuri...bet tu neturi to dabar daryti,nelaizyk tos dukrytes,as irgi nieko nejauciu iki siol ,jokio druskos skonio ar kvapo,ir tas prakaitavimas kaip ir pas visus sveikus vaikus,bet mano faktai jau kiti. tu tik palauk genetinio tyrimo ir as labai tikiuosi ir linkiu,kad viskas bus gerai !
Atsakyti
QUOTE(Jurgarin @ 2014 01 24, 23:09)
Simsiuke, tau atsiunciau mazai paguodos,labai skubejau parasyti tik kelis faktus is savo patirties,bet psichologiskai tikru tikriausiai tave suprantu,zinau ta jausma ir net metams po diagnozes prabegus nesijauciu labai jau kazkaip geriau,norejau pasakyti,kad visi tavo jausmai ir potyriai man gerai pazystami,dar dabar kas kelinta nakti asaroju kol akys uztinsta,bet pamazu pamazu prededu keisti poziuri...bet tu neturi to dabar daryti,nelaizyk tos dukrytes,as irgi nieko nejauciu iki siol ,jokio druskos skonio ar kvapo,ir tas prakaitavimas kaip ir pas visus sveikus vaikus,bet mano faktai jau kiti.  tu tik palauk genetinio tyrimo ir as labai tikiuosi ir linkiu,kad viskas bus gerai !


Aciu tau 4u.gif stiprybes ir sveikatytes tavo vaikams. 4u.gif
Atsakyti
Sveikos, dar siek tiek noriu informacijos is mamyciu. Mano mergaite trecia diena negeria visai pangrolio,bet ir nekakoja. O kai gerdavo valgant pangroli kakojo kadien normaliai. Kazi ar cia labai blogai? Ar cia pozymis irgi CF ? g.gif
Atsakyti
Jei tiksliai zinotum diagnoze,kad tai cf tai taip gali buti su cf vaikuciais,kurie turi kasos nepakankamuma,arba laisvi viduriai arba kieteja be creono, bet cia tiksliau zino mamytes,kuriu vaikuciai naudoja creon,maniskiai turi cf,bet nenaudoja creon...cia gali buti visokiu priezasciu ir be cf. ar daret elastazes tyrima salia prakaito testo ?
Atsakyti
QUOTE(Jurgarin @ 2014 01 26, 22:02)
Jei tiksliai zinotum diagnoze,kad tai cf tai taip gali buti su cf vaikuciais,kurie turi kasos nepakankamuma,arba laisvi viduriai arba kieteja be creono, bet cia tiksliau zino mamytes,kuriu vaikuciai naudoja  creon,maniskiai turi cf,bet  nenaudoja creon...cia gali buti visokiu priezasciu ir be cf. ar daret elastazes tyrima salia prakaito testo  ?


Darem,bet dar atsakymo neturim.
Atsakyti