Įkraunama...
Įkraunama...

Cistinė fibrozė

QUOTE(Florans1979 @ 2009 06 04, 22:27)
Na taip,nepigus jis,bet sakote neskanus?Yra juk ananasinis,bananinis,vanilinis,o pats skaniausias braskinis.Mums tai teks pirkti Nutridrinka specialiai skirta diabetikams tai jo skonis nekoks,bet juk isgerti tai reikia g.gif


nu taip, reikia, bet mums labai didele problema su skoniais, jei kas nepatinka, tai oooo.Kai buvo mazas, tai vaistus sugirdydavome tik dviese - vienas laiko prispaudes, kitas paemes uz nosies.
Papildyta:
QUOTE(salomeja007 @ 2009 06 04, 22:30)
Sveikutes dar karta mamules smile.gif

Na del vaikucio, as ir taip dar soke, kad as laukiuosi, bet as jau konsultavausi su genetikais yra 1 is 50 galimybe kad vaikutis tures cf, bet as veju tas mintis. O paauglysteje neaugo svoris, neisejau is ligoniniu, kosulys amzinas, vemimas,kraujas is nosies oi baisu buvo kai pamenu zinokite, ir greitaja kvieti jie nieko nesigaudo, cia tai pasidaro blogai pvz neprakvepuoju ir leki nakti belekada, o ten vargas, o tevam kai pamastau koks siaubas, kai matai kai vaikas kankinasi ir nieko negali padaryti, na bet viskas praeityje.  taivat  biggrin.gif


brolis turi sese...Nesityrem - galimybe 1 is 50.yra kaip yra, bus kaip bus.
Papildyta:
QUOTE(salomeja007 @ 2009 06 01, 00:04)
Sveikos mamytes  4u.gif

As sergu cf, neskaitykit tu baisybiu, neklausykit, kiekvienas atvejis labai skirtingas ir forma skirtinga. Svarbiausia grieztai laikytis nurodymu, aisku ir pagal nuojauta pacios geriau savo vaikucius zinot, reguliuotis viskas, daug fizines veiklos, bet nevarginancios, kad gerintu/lengvintu atsikosejima. As jau 5metai ne Lietuvoje, ir gydausi UK skiriasi gydymas, bet stebuklingu vaistu nera siai ligai, O Docentas S. Dumcius nuostabus tikrai savo srities spec. As pas ji gydziausi paauglysteje, kai jis dirbo Kauno Klinikose, laimingi vaikai pas ji pateke globon. Sekmes visoms, nes labai puikiai zinai, kaip tai nelengva. Jei ka noresit paklausti ir galesiu atsakyti labai maloniai padesiu.
Gero vakaro  mirksiukas.gif


O jus is kokio miesto? blush2.gif
Atsakyti
QUOTE(salomeja007 @ 2009 06 04, 23:30)
Sveikutes dar karta mamules smile.gif

Na del vaikucio, as ir taip dar soke, kad as laukiuosi, bet as jau konsultavausi su genetikais yra 1 is 50 galimybe kad vaikutis tures cf, bet as veju tas mintis. O paauglysteje neaugo svoris, neisejau is ligoniniu, kosulys amzinas, vemimas,kraujas is nosies oi baisu buvo kai pamenu zinokite, ir greitaja kvieti jie nieko nesigaudo, cia tai pasidaro blogai pvz neprakvepuoju ir leki nakti belekada, o ten vargas, o tevam kai pamastau koks siaubas, kai matai kai vaikas kankinasi ir nieko negali padaryti, na bet viskas praeityje.  taivat  biggrin.gif

Va va,maniskei taip irgi prasideda-amzinas kosulys ir dar toks,kad vos vos kvapa atgauna bekosedama nakti,diena.Kraujas is nosies irgi bega tik nevemia dar,o svoris tai isvis minimumas toks,kad zondavimu kvepia mums verysad.gif
Tikiuosi visa tai laikina taip,kaip paauglyste laikina...
Atsakyti
kodel niekas nesirasineja CF tinklalapyje?
Atsakyti
musiskiui keturi greit,ugis 106cm.sveria16kg.siaip plonas toks bet pas mus giminej visi tokie,dar palyginus su kitais ir stambiausias.jis net pats sako atsistojes pries veidrodikad yra storulis lotuliukas.gif sako reiketu lasiaka mest. biggrin.gif
Papildyta:
QUOTE(Florans1979 @ 2009 06 04, 23:23)
O jus CFA suvaziavime nedalyvavote?

ne mes tai nedalyvavom suaziavime,siaip galimybes gal net nebutu buve,siaip net imfo apie tai negavau smile.gif
Atsakyti
Maniškė - 3 metų, ūgis 99 cm, svoris - 16 kg. Smagu, augame biggrin.gif
Atsakyti
Labas visoms.Kaip jūsų mažieji, ar sveiki?
Smagu kai vaikučiai gerai auga.Mums greit jau 6 metukai o ūgis 110cm. svoris 15kg.
Mes vakar važiavome į Vilniu prie daktarų.Padarė prakaito tyrimą viskas gerai,normos ribose thumbup.gif .DNR atsakymų reikės palaukti apie mėnesi.Į ligonine neguldė sakė kad nereikia nes šiuo metu vaikas neserga.Po mėnesio kai bus tyrimu atsakymas ir nuspręs ką toliau daryti.Jei pasitvirtins kad sergam paskirs gydymą o jei ne guldys į ligonine ir darys kažkokius tyrimus.Tiek pas mus naujienų,vis dar turiu vilties kad visgi mes nesergam šia nemalonia liga
Atsakyti
sveika,nu matai nebuvo taip blogai,o kiek stresavai mirksiukas.gif greiciausiai nei tos ligos nebus,nes chloras gi normoj...musiskis tai kaip ir gerai,bijau girtis,jau puse metu be antibijotiku,gal pavyks vasara pratemt be ligonines rolleyes.gif ir ugio biski cia uzdejau jam,ne 106cm,o 104cm pas musu vyrioka biggrin.gif
Atsakyti
Šaunu, kad gerai sekasi. Norėjau paklausti mamyčių, kokius vaistus naudojote be antibijotikų? Ar vaistus naudojate, kai būna paūmėjimas, pradeda kosėti ar profilaktiškai?
Atsakyti
labas visoms mamytems
seniai buvau prisijungus, idomu buvo paskaityt kas naujo pas jus 4u.gif
mano sunui 3metukai ir 2 men. ugis 106cm svoris 16.5 kg. antibijotikus paskutini kart baigem gert sausio pirmom dienom, tai kaip ir puse metu be antibijot mes thumbup.gif siaip nepatvirtinta mum dar si liga, gal jis jos ir neturi, bet va uzeina jam tie kosuliukai is niekur nieko, tada vyras sako kad persaldziau vaika.toks dregnas kosuliukas, tada duodu brontex sirupo ir praeina. bet cia tik dabar taip, o pries tai kiek prisikankinom, vis kosejo ir kosejo kas men, kol antibijotikus sugeria, praeina menuo ir vel tas pats. bet man vistiek giliai sirdy kirba kazkas kas neleidzia man ramiai gyvent: IS KUR TAS KOSULYS..nera jau taip blogai kad neiseitume is ligoniniu, 3 kartus gulejom per tris metus, o ir isibaimines vaikas jau tu daktaru, tad nenoriu bereikalingai tampyti visur, nes jau ir bronchine astma kabino, ir alergija tyremes,nieko nerado.
darem ta prakaito tyrimuka, bet abu kartus nepavyko, per mazai suprakaitavo. o paskui va nesirgom kiek laiko ir apleidau viska. taip ramu pasidare kai vaikas neserga, tai ir ligu neieskai tada.
na va vienu zodziu isliejau sirdi blush2.gif nu nereali man ta liga kazkokia nors tu ka.... dar kai paskaiciau kad be antibijotiku yra isbuve va ir 8 men, ir 10, tai galvoju mes panasiai juk...tai gal ir mum ta liga yra, tik dar mes nepasitvirtinom jos.... g.gif
Atsakyti
QUOTE(vilmase @ 2009 06 24, 15:52)
Šaunu, kad gerai sekasi. Norėjau paklausti mamyčių, kokius vaistus naudojote be antibijotikų? Ar vaistus naudojate, kai būna paūmėjimas, pradeda kosėti ar profilaktiškai?

Sveikutes! 4u.gif
Na,maniske siaip kosti pastoviai-kartais,aisku,su ryskiais paumejimais,bet daznai pries nakti isipurskia "Salbutimolio".Taip pat daznai jai duodu "ACC"(acetylcysteinum).Dar kasdien ji geria vitaminus,zuvu taukus,papildus,"Kreona" ir kvepuoja "Pulmozyma".O paumejimu atvejais tai tik antibiotikai.
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo Florans1979: 30 birželio 2009 - 10:17
Kaip dažnai jums būna paūmėjimai? Nes mums tai beveik nuolat tenka antibijotikus gerti - kas mėnesį, kas du. Ilgiau nepamenu, kada ištempėme...
Atsakyti
QUOTE(vilmase @ 2009 07 10, 17:07)
Kaip dažnai jums būna paūmėjimai? Nes mums tai beveik nuolat tenka antibijotikus gerti - kas mėnesį, kas du. Ilgiau nepamenu, kada ištempėme...

Tas pats ir mums.Menesi jei negeria antibiotiku tai jau sis tas.Tik po ligonines leidziamuju ir bronchoskopijos istempus buvo be ju apie 4 menesius.
Atsakyti