senai besilankiau cia,matau ir nauja mamyte,laikykites,stiprybes jums,zinau kaip baisu isgirsti tokia diagnoze,mums kaip tik prie 4 metus kaledu dovana buvo si baisi diagnoze,zeme slydo is po koju...atrodo kad ir dabar nors ir susitaikiau kazkiek,bet kai tik isgirstu sukosejima ispila prakaitas ir dreba rankos nors paumejimai ir nera dazni,neperseniausiai gulejom kursa,bet 11menesiu isbuvom pries tai be antibu.tik si kart manau teks greit ju vel,tik nutraukus kursa po trieju savaiciu atsirado kosuliukas sausas matyt nedamusem psiaudomonu,nes del gripo epidemijos buvom isleisti namo su geriamais.va o siandien kaip tik sroves ziurejom,apie cistine fibroze sergancius,tai lenkiames iki zemes gydytojoms kovojancioms uz musu ligoniukus,ir asociacijos pirmininkei L.Kazlauskienei 
gal valdininkai pagaliau atkreips demesi ir i mus!!!
aciu uz palaikyma,nors man jo reikia taip pat kaip ir tau... mum ir sia diadnoze pranese pries pat kaledas,tai dar jauciuosi kaip kokiam kosmare,is kurio norisi kuo greiciau prabust,bet... as ir ziurejau sreves,apie cistine fibroze sergancius vaikus... as tik tiek dziaudiuosi kad ne LT gyvenu ir mum si liga buvo nustatyta dar labai anksti,nes uk visus naujagimius tikrina nuo CF, ir pas savo daktare klausiau del tu kvepuojamu antibijotiku kur LT 20 000 kainuoja,tai cia tokius uz dyka teikia,ir jei mano sunuciui ju prireiks tai zinau kad jis juos gaus ir psiaudomonas nespes padaryt rimtos zalos... mano mazyliui dar tik beveik 7 savaites ir dar zinau kad anksoka apie tai galvot,bet norisi viska zinot... as kiek pastebejau tai mes gaunam gydyma kitoki nei LT, mes geriam antibijotikus 4kartus per diena,nes psiaudomonas truputi buvo pradejes augt,bet seip gersim po 2kartus per diena iki 2metu be jokiu pertrauku,ir fermetus su vitaminais kas be ko... o LT duoda gert antibijotikus tik kai pablogeja... 
as ir noreciau prisidet prie padekos daktaram,kurie kovoja uz musu ligoniukus!
pvz.mano vaiko bukle perdaug gera, kad mums galetu kompensuot pulmozyma,ji kompensuoja esant antro laipsnio plauciu nepakankamumui,berodos.gerai ane,net graudu 
ar nebutu lengviau uzbegt uz akiu tokioms komplikacijoms.
bet daktare sake, kad pagal musu bukle jis nepriklauso,plauciu uzdegimu neturim,i metus karta mes antibijotikus tesileidziam.nesigirdi ir jokiu karkalu net paumejimo metu,svarus plauciai.tik matau kai pradeda koset,ir jau kai atkosti kokiu zalsvu skrepliu, tada kursa prasivedam.nu dar puse metu mums iki to pulmozimo,gal ir gausim,bet norejau pasakyt ,kad istatimiskai nera taip lengva ji gaut.bet gydytojai siek tiek priraso ko blogesnio,uz savo ligoniukus jie pakovoja va pvz mes kepenu profilaktikai vartojam vaistus kurie nekompensuojami,jie mums pastoviam vartojimui,o ju dezutes kaina apie 80lt.bet uzsieny ju skiria cistikams nemokamai,net kaikuriose valstybese kekvienam vaikui jie skiriami,taip kaip fermentai
siaubas man tai baisu pagalvot tai jeigul tavo vaiko sveiktata gan gera tai negauni gydymo,laukia kol vagsui vaikui blogai pasidaro kruvos komplikaciju ir pan tai tada jau duoda kazka rimciau... nesuvokiama kaip valstybe taupo musu ligoniuku sveikatos saskaita... as seip jei ir tureciau galimybe sugryzt i LT tai jauciu negaleciau vien del savo sunelio... sugryzimas i lt butu tolygu negailestingam nuosprenziui jo atzvelgiu... 
ziauri gyvenimo realybe... tad noreciau palinket visiems daug stiprybes ir kantrybes o jusu vaikuciam sveikatos 2010aisiais...
