Sveiki!Mano dukrai cistine fibroze buvo nustatyta netrukus po gimimo.Dar pirmaja diena buvo isvezta ir operuota Vilniuje(mes is Kauno).Puse metuku tustinosi per isvesta zarnele pilvuke.Dabar jai 11metu.Kasdien naudoja pankretina-kreona,kvepuoja pulmozima.Dazni paumejimai-turi auksini stafilokoka aureus ir pseudomona spp.,kas kelis menesius tenka gultis 21dienos leidziamuju antibiotiku kursui.Labai noreciau prie Jusu prisijungti,pabendrauti.
QUOTE(jurbur @ 2008 10 19, 19:31)
o kaip gali nustatyti sia liga ka tik gimusiam kudikiui?ar itarete ar kas?
Pirmas pozymis mekonijaus nepraeinamumas, kai naujagymis nesitustina, tuomet atlieka operacija, isveda zarnyte i virsu.
QUOTE(jurbur @ 2008 10 19, 19:31)
o kaip gali nustatyti sia liga ka tik gimusiam kudikiui?ar itarete ar kas?
Mūsų mergytei neaugo svoris, per 4 mėn. nuo gimimo ji priaugo vos 1 kg. Mums buvo labai neramu, ieškojome, kokia galėtų būti to priežastis. Galiausiai, kai ketvirtą mėnesį prasidėjo kosulys, mūsų gydytoja įtarė šią ligą ir išsiuntė darytis tyrimus.
Papildyta:
QUOTE(jurbur @ 2008 10 19, 23:02)
gal yra seimu su tokiom bedom, kaip musu, ne tik Vilniuje ar Kaune bet ir kt.miestuose.pvz.Mazeikiuose, Plungej.Gal yra CF draugijos, ka jie ten daro?ir pan.
CF bendrija yra įkurta Vilniuje. Iš kur Jūs esate?
sveikos,ziuriu nauju mamyciu prisijunge va mes esam is klaipedos bet kursa antibijotiku vedames kaune,taip pat 21diena ir kelis antibijotikus,kaip sakant kokteli.gulames i klinikas,gal dar kas klinikose gydosi?siaip tik paumejimai musu berniukui nera dazni,paskutini kart gulejom kova,bet vakar suslogavo tai itariu kad uzsives ir kosulys 
man labai idomu kaip gyvena didesni vaikai,kaip jiems su mokykla?kaip kolektyve pritampa?
va mes esam is klaipedos bet kursa antibijotiku vedames kaune,taip pat 21diena ir kelis antibijotikus,kaip sakant kokteli.gulames i klinikas,gal dar kas klinikose gydosi?siaip tik paumejimai musu berniukui nera dazni,paskutini kart gulejom kova,bet vakar suslogavo tai itariu kad uzsives ir kosulys man labai idomu kaip gyvena didesni vaikai,kaip jiems su mokykla?kaip kolektyve pritampa?
QUOTE(vilmase @ 2008 11 23, 14:21)
Mūsų mergytei neaugo svoris, per 4 mėn. nuo gimimo ji priaugo vos 1 kg. Mums buvo labai neramu, ieškojome, kokia galėtų būti to priežastis. Galiausiai, kai ketvirtą mėnesį prasidėjo kosulys, mūsų gydytoja įtarė šią ligą ir išsiuntė darytis tyrimus.
Papildyta:
CF bendrija yra įkurta Vilniuje. Iš kur Jūs esate?
Papildyta:
CF bendrija yra įkurta Vilniuje. Iš kur Jūs esate?
Mes esame is Mazeikiu
As noreciau jusu paklausti, ar genu tyrimas yra daromas Lietuvoje ar cia tik paimamas meginys, o tirti veza kur nors i uzsieni?
Mano pazystamos suneli rytoj ruosiasi tirti del CF. Jau visus kitus tyrimus atliko ir viskas veda link to, kad gali galutinai si diagnoze pasitvirtinti
Ar galima bus su jumis susisiekti ir gauti kontaktus, kuri is jusu galetu daugiau suteikti informacijos, kaip su tokia lia gyventi?
Ji liko viena, vyras isejo...
Daktarai daugiau nei 3 metus negalejo nieko dorai nusatyti, tik si kart, aptiko, kad praziopsojo CF
Mano pazystamos suneli rytoj ruosiasi tirti del CF. Jau visus kitus tyrimus atliko ir viskas veda link to, kad gali galutinai si diagnoze pasitvirtinti
Ar galima bus su jumis susisiekti ir gauti kontaktus, kuri is jusu galetu daugiau suteikti informacijos, kaip su tokia lia gyventi?
Ji liko viena, vyras isejo...
Daktarai daugiau nei 3 metus negalejo nieko dorai nusatyti, tik si kart, aptiko, kad praziopsojo CF
kiek as zinau,tai genu mutaciju lemenciu cf yra apie800.lietuvoje darant genetini tyrima nustato tik pacias pagrindines,kurios dazniausiai aptinkamos.neveza i uzsieni,nebent nepasitvirtntu nei viena is tyriamu mutaciju. kaip gyventi su sia liga pataria gydytojai,viska paaiskina,nors siaip pati daug medziagos internete ieskojau,mokslines literaturos teko pavartyt 
zinau kaip sunku pacioj pradzioj kai nieko nezinai,padesim butinai...jei is vilniaus sita mamyte tai vilniuj yra cf organizacija:mirksiukas:
kaip gyventi su sia liga pataria gydytojai,viska paaiskina,nors siaip pati daug medziagos internete ieskojau,mokslines literaturos teko pavartyt zinau kaip sunku pacioj pradzioj kai nieko nezinai,padesim butinai...jei is vilniaus sita mamyte tai vilniuj yra cf organizacija:mirksiukas:
QUOTE(RVM @ 2008 11 27, 22:42)
kiek as zinau,tai genu mutaciju lemenciu cf yra apie800.lietuvoje darant genetini tyrima nustato tik pacias pagrindines,kurios dazniausiai aptinkamos.neveza i uzsieni,nebent nepasitvirtntu nei viena is tyriamu mutaciju. kaip gyventi su sia liga pataria gydytojai,viska paaiskina,nors siaip pati daug medziagos internete ieskojau,mokslines literaturos teko pavartyt zinau kaip sunku pacioj pradzioj kai nieko nezinai,padesim butinai...jei is vilniaus sita mamyte tai vilniuj yra cf organizacija:mirksiukas:
kaip gyventi su sia liga pataria gydytojai,viska paaiskina,nors siaip pati daug medziagos internete ieskojau,mokslines literaturos teko pavartyt zinau kaip sunku pacioj pradzioj kai nieko nezinai,padesim butinai...jei is vilniaus sita mamyte tai vilniuj yra cf organizacija:mirksiukas:Aciu Jums, stiprybes Jums
Taip mamyte is Vilniaus... ir nieko neturi kad jai padetu ar uztartu, uzjaustu... Jei ne duok Dieve pasitvirtins, tai kreipsiuos.
P.S. Paskambinau jai, tai sake, kad tik sausio vidury darys tyrymus, nes eiles dideles. Bandysim pakeisti pediatra visu pirma, nes ju esanti labai sunkiai raso siuntimus.
stiprybes ir anai mamytei, ir jei patvirtintu diagnoze ,galiu pasakyt kad tai nera pati baisiausia liga,as tai ismokau ziuret i prieki ir galvot kad kitiems buna ir blogiau,galu gale medicina zengia i prieki gan sparciai
ir jei patvirtintu diagnoze ,galiu pasakyt kad tai nera pati baisiausia liga,as tai ismokau ziuret i prieki ir galvot kad kitiems buna ir blogiau,galu gale medicina zengia i prieki gan sparciai
