Cistinė fibrozė

#61
taip grupe neigalumo turim ,vidutine pas mus.siaip klapedoj nesikonsultuojam niekada,mes visad vaziuojam i kauna.klaipedoj guleje esam tik kai musu vaikui buvo keli menesiai,o klaipedos medikai niekaip negalejo nustatyt priezasties kosulio,net paseliu skrepliu nepadare,nu ir rengeno nuotrauku net negrazino kai pradejau prasyt i kauna pas geresniu specelistu,vienu zodziu nugyde mus siek tiek,kaune atsidurem po menesio gulejimo klaipedoj su plauciu uzdegimu, verysad.gif po to karto nebesinori turet nieko bendra,nesakau kad nera geru specelistu,bet mes suradom superine daktare kaune tai ten ir lekiam pas ja thumbup.gif klaipedoj tik pas seimos gydytoja nueinu vaistu isirasyt vaikui ar dar koki siuntima kai reikia.....o kodel jums tomografija darys?ar dar klaipeda neturi bronchoskopo aparato,gal zinai?sekmes ir kuo daugiau sveikatos pijui 4u.gif
Atsakyti
#62
QUOTE(RVM @ 2009 01 19, 18:41)
taip grupe neigalumo turim ,vidutine pas mus.siaip klapedoj nesikonsultuojam niekada,mes visad vaziuojam i kauna.klaipedoj guleje esam tik kai musu vaikui buvo keli menesiai,o klaipedos medikai niekaip negalejo nustatyt priezasties kosulio,net paseliu skrepliu nepadare,nu ir rengeno nuotrauku net negrazino kai pradejau prasyt i kauna pas geresniu specelistu,vienu zodziu nugyde mus siek tiek,kaune atsidurem po menesio gulejimo klaipedoj su  plauciu uzdegimu, verysad.gif po to karto nebesinori turet nieko bendra,nesakau kad nera geru specelistu,bet mes suradom superine daktare kaune tai ten ir lekiam pas ja thumbup.gif klaipedoj tik pas seimos gydytoja nueinu vaistu isirasyt vaikui ar dar koki siuntima kai reikia.....o kodel jums tomografija darys?ar dar klaipeda neturi bronchoskopo  aparato,gal zinai?sekmes ir kuo daugiau sveikatos pijui 4u.gif



Zinokit nieko nezinau.Mes pirma karta ligonineje del sios ligos, nors ji mums diagnozuota jau 2005 m.Pastoviai kreona gerdavom ir tiek.Pirmus 2 metus negalia gavome, o praeitais metais jau nebeskyre, zadam siemet vaziuoti.Mums, matot, misri forma ir su virskinimu ir su plauciais negerai, nors gydytojai sako, kad tai labai dekinga forma.
Ligonineje su Pijum guli tetis smile.gif .nelabai ir zinau tu visu naujienu, nes likau su 9 men.dukryte. Reiks ir ja tirti, nors simptomu, atrodo, nesimato.
Atsakyti
#63
negalia priklauso skirti,mums irgi misri forma,tai zinok reikalauk butinai ,pinigeliai nepamaisys smile.gif o kaip jus paumejimus gydotes,namie antibijotikais ar mazeikiu ligoninej.ar jie buna dazni?patarciau kada nors paprasyti savo seimos daktares siuntima i kauno klinikas,ten tikrai gerai istirtu,kada nors prisiverskit nors ir tolima kelione,arba i vilniu,...rekomenduoju 4u.gif
Atsakyti
#64
tai siemet tikriausiai pavyks gauti.mes dar nezinome kas tie paumejimai; pries menesi pradejo koseti, vedem pas savo gydytoja paklausyti plauciu - viskas svaru, bet man kazkas negerai.Tonziles padidejusios, knarkia vos ne dusdamas, tai uzsireg. i Klaipedos konsultacine.Tada gyd.pasiule gultis i ligonine tyrimams.Mums dabar viskas pirma karta - ir antibiotikai ir issamus tyrimai ir t.t.
O i Kauna ar Vilniu tikrai vaziuosim, kai sese paaugs, nes ja dar pati maitinu ir aukle nenori jau labai su tokia maza pasilikt.
Dabar vyrai ligonineje visa savaite gules - sake, kad vaistus ten prades leisti, o pabsigs namuose.
Tomografija parode pakitimus - jau susidare maiseliai.Bet tikimes, kad viskas susitvarkys.Liepe sportuoti, judeti.
Kazin kaip oro filtrai?
Atsakyti
#65
nu jo suprantu kai dar namie ir mazute sese sunkoka,tai apie antra vaika net pagalvot nenoriu,neisivaizduoju kai susisukt reiketu,kaip spet viska biggrin.gif bet tai pijus nuo cf patvirtinimo nei karta nesirgo plauciu ligomis,nebudavo jokio kosulio/?nes paumejimai ir yra kai kosulys ,skreplavimasis uzeina,tada antibijotiku kursa skiria,priklausomai nuo bakteriju kokias isaugina,ir vieniem tai uzeina kas kelis menesius,pvz mums i metus panasiai tik karta.apie kokius oro filtrus cia kalbejei,namie tipo?
Atsakyti
#66
tai jis pakosedavo ir praeidavo.gydytojai vis sakydavo, kad jis dar per mazas - skrepliu neisspjaus ir pan.Labai rimtai tai ir nesam sirge.gydytoja paklausydavo kad plauciai svarus ir viskas.musu seimos gydytoja apie sia liga is vis nieko neismano, net nesidomi.
as kalbejau apie oro filtra kambary.
o kas del antro vaikelio - niekada nesakyk niekada smile.gif
Atsakyti
#67
sveikos mamytes perskaiciau jusu vaikeliu ligu istorijas ..... noreciau truputi jums papasakoti apie sia liga . uzaugau as su seserim kuri turi sia liga , taip ligotas vaikas buvo kiek pamenu taip ir vaziuoja kaunas vilnius druskinnkai na zodziu visa lietuva .... liga nemaloni bet gyventi galima.... si liga yra paveldima ir tik aveldima ja seip nesusirgsi ir nebutinai sia liga turi tureti visi vaikai seimoje ,tarkim as jos neturiu ... sia liga sergantys vaikai uzauga normalus kaip ir visi vaikai gali normalei sukurti seima,sirgimas sumazeja kai sukanka vaikui 16 metu,siem vaikuciams patarina aktyviai gyventi,daugiau buti gryname ore ,lankyti toki sporta kaip lengva atletika ar orentavimosi , o del skrepliu isspjovimo tai gali jie atsikenksti dar aziukai budami...mamytes dauk nedepresuokit uzauks vaikuciai jusu ir sukurs normalias seimas smile.gif
Atsakyti
#68
mums gydytoja patare lankyti karate bureli.
O del seimos....berniukai negales tureti vaiku verysad.gif
Atsakyti
#69
del oro filtru tai nezinau,manau kad nereikia,svarbu vedint kambarius kelis kart per diena,nusivalyt dulkes dregnu skudureliu,issiplaut grindis,jei sausas oras ji drekint ir manau butu kaip ir gerai g.gif va o kas liecia vaisinguma tai berniukai tikrai99 proc. buna nevaisingi.tai susitaikiau kad senatve bus be anuku biggrin.gif nes antro vaiko tikrai nenoriu schmoll.gif biggrin.gif ....dajna,aciu uz pasisakyma ir paguodos zodzius,siaip kiek iseina tiek stengiames optimistiskiau ziuret i visa ta liga,tikrai buna kitiems ir blogiau.
Atsakyti
#70
del berniuku vaisingumo tikrai nezinau bet kad mergaites gali tureti tai tikrai nes mano sesutes dukrytei jau eina treti metukai......mamytes linkiu jums kantrybes su sia liga ,atminkit kad yra ir piktesniu ligu uz sia.....

Papildyta:
ir dar norejau pasakyti ,vaiko savijauta pagerina intensyvus masazai,bet ne ikie paprasti pagnaibimai o stiprus masazai (nugaros) jie turi intensyviai vykti kiekviena diena visus metus,nes tada karkalai liaudiskai sakant,atsimusa nuo plauciu ir lengviau pasisalina smile.gif
Atsakyti
#71
sveikos mamytes
skaiciau jusu visu zinutes apie tai kaip gyvenat, kaip gydotes...vargstu ir as su savo suneliu, beje jam balandi sukaks 3 metukai. vis serga su kvepavimo takais, nesibaigiantys kosuliai...jau mum ir astma kabino, tyremes del alergiju, nieko nerado...kol nepapuolem i klinikas pas viena labai gera gyd, kuri jau mum pasveikus sako reiktu pasidaryt chloro kiekio prakaite tyrima.darem du kart, abu kartus nesigavo, nesuprakaituoja tiek kiek reik. nieks dar nepatvirtino mum cistines fibrozes, gal jis jos ir neturi, bet jau dabar lb bijau, tuo labiau kad taip daznai mum tos kvepavimo taku ligos kabinas.
sakykit mamos, jus dirbat, einat i darba? ar jau negalit nieko dirbt kai tos vaikas namie, kuris daznai serga, nes juk as galvoju tokia nuolatine prieziura reikalinga....
cia as del ateities klausiu, nes kol kas nedirbu, tai sakau gal ir neimanoma bus dirbt, jei vaikas taip vis sirgs... verysad.gif
pasidalinkit savo patirtim...aciu
Atsakyti
#72
cray.gif
Atsakyti