o tai gal ir jinai skambino?
gal jus draugijos nariais esat?
labas visiems
senokai ir as buvau prisijungus, vaikas kai nesirgo, tai kaip ir viskas gerai buvo....o va nuo sekmadienio, jau savaite kaip kosejam
vel....pabuvom 2,5 men sveiki.
nu kazkoks siaubas, jau nebezinau ka ir galvot
apetitas suprastejes, galetu nieko ir nevalgyt, tik geria
vienu zodziu nieko gero, bet dar pas gyd nesikreipiu, gal sakau dar praeis, issikoses, bet jei ne, tai teks ir antibijotiku matyt...oi oi, sakau kada jie uzaugs ir isaugs is tu ligu ligeliu...
laukiu nesulaukiu vasaros, tada nors gerai buna. ir jum visiem linkiu nesirgti ir stiprios sveikatos buti


nu kazkoks siaubas, jau nebezinau ka ir galvot

apetitas suprastejes, galetu nieko ir nevalgyt, tik geria

vienu zodziu nieko gero, bet dar pas gyd nesikreipiu, gal sakau dar praeis, issikoses, bet jei ne, tai teks ir antibijotiku matyt...oi oi, sakau kada jie uzaugs ir isaugs is tu ligu ligeliu...


ingule27 užjaučiu tave dėl sūnelio sveikatytės. Siūlyčiau ilgai nelaukti, o kreiptis pas daktarą, tegul padaro kraujo ir plaučių pasėlio tyrimą ir skiria reikiamą tyrimą. Jei viskas gerai, nusiraminsi, o jei ką nors ras, geriau užbegti už akių paūmėjimui nei laukti 
Papildyta:
Šiuo metu tvarkome bendrijos dokumentus, nes atsirado mamytė, kuri nori ir gali savo laiką skirti organizuojant CF veiklą. Kadangi ši mamytė nedirba, ji turi daugiau laiko nei aš, todėl perleidžiu jai atsakomybę už bendrijos veiklą. Kiek žinau, ji skambino tėveliams, matyt ir jurbur skambino. Naujoji bendrijos vadovė bus Lijana Kazlauskienė, ji turi 12 metų berniuką, sergantį CF.
Kas dėl konferencijos, gegužės 16 d. Birštone organizuojame konferenciją sergančiųjų CF vaikučių tėveliams. Šiuo metu yra derinama programa, ieškoma remėjų. Jei kas turit minčių, parašykit man.
Visą informaciją, kai ji bus suderinta, įkelsiu čia. Jei Jums Lijana neskambino dėl konferencijos, parašykit į az savo konatktus ir su Jumis susisieksime.

Papildyta:
QUOTE(RVM @ 2009 03 20, 23:23)
hm
o tai kiek zinau tai cf bendrijos pirmininke vilmase,ar jau nebe?vilmase atsiliepk
kaip cia dabar yra?


Šiuo metu tvarkome bendrijos dokumentus, nes atsirado mamytė, kuri nori ir gali savo laiką skirti organizuojant CF veiklą. Kadangi ši mamytė nedirba, ji turi daugiau laiko nei aš, todėl perleidžiu jai atsakomybę už bendrijos veiklą. Kiek žinau, ji skambino tėveliams, matyt ir jurbur skambino. Naujoji bendrijos vadovė bus Lijana Kazlauskienė, ji turi 12 metų berniuką, sergantį CF.
Kas dėl konferencijos, gegužės 16 d. Birštone organizuojame konferenciją sergančiųjų CF vaikučių tėveliams. Šiuo metu yra derinama programa, ieškoma remėjų. Jei kas turit minčių, parašykit man.
Visą informaciją, kai ji bus suderinta, įkelsiu čia. Jei Jums Lijana neskambino dėl konferencijos, parašykit į az savo konatktus ir su Jumis susisieksime.
laba,
as norejau paklaust mamu, ar kas naudojat savo vaikuciams vaistus pulmozyme?
ir gal trumpai kas galetu parasyti kokius vaistukus paprastai naudojate esant kosuliui?
mums ne cistine fibroze, kita liga, taciau problemos labai artimos(kas link kvepavimo taku)...
as norejau paklaust mamu, ar kas naudojat savo vaikuciams vaistus pulmozyme?
ir gal trumpai kas galetu parasyti kokius vaistukus paprastai naudojate esant kosuliui?
mums ne cistine fibroze, kita liga, taciau problemos labai artimos(kas link kvepavimo taku)...
sveika,mes dar kol kas pulmozimo nevartojam,per mazas musiskis dar,tik nuo penkiu metu galima
tai skystinancius sekreta vartojam tokius kaip brontex,nu ir esant reikalui salbutamoli purskiam,seniau periodiskai purksdavom ir flixotida,bet dabar nebe,nelabai jis turi tiesiogini poveiki siai ligai,asmininkams jis skiriamas
bet kazkiek apsaugo plaucius nuo uzdegimu ir cistikams. o kas jums per liga??


QUOTE(RVM @ 2009 04 04, 17:42)
sveika,mes dar kol kas pulmozimo nevartojam,per mazas musiskis dar,tik nuo penkiu metu galima
tai skystinancius sekreta vartojam tokius kaip brontex,nu ir esant reikalui salbutamoli purskiam,seniau periodiskai purksdavom ir flixotida,bet dabar nebe,nelabai jis turi tiesiogini poveiki siai ligai,asmininkams jis skiriamas
bet kazkiek apsaugo plaucius nuo uzdegimu ir cistikams. o kas jums per liga??


aciu uz atsakyma. mano vaikis sunkiai atsikosti del labai silpnu raumenuku, silpnai issivysciusios krutines lastos del ligos igimtos ligos. is uzsienio forumu zinau, kad tokie vaikai naudoja tuos pacius vaistus kaip ir sergant CF. todel ir teiraujuosi pas jus, noredama suzinot kas prieinama cia.
Taip, dėl konferencijos jau aišku. Ar gavote pakvietimą į konferenciją?
QUOTE(vilmase @ 2009 04 20, 21:36)
Taip, dėl konferencijos jau aišku. Ar gavote pakvietimą į konferenciją?
Sveikos!As negavau.Gal galite parasyti informacija apie konferencija cia?
QUOTE(Florans1979 @ 2009 04 24, 03:44)
Sveikos!As negavau.Gal galite parasyti informacija apie konferencija cia?
Laba diena, dėl suvažiavimo skambinkite telefonu 8 650 98993
QUOTE(vilmase @ 2009 04 20, 20:36)
Taip, dėl konferencijos jau aišku. Ar gavote pakvietimą į konferenciją?
mes jau
Įkeliu sutrumpintą kvietimo tekstą:
CISTINĖS FIBROZĖS BENDRIJOS SUVAŽIAVIMAS
Kuris įvyks: 2009 m. gegužės 16 d., VŠĮ Tulpės sanatorija
B.Sruogos g.4, Birštonas
Lietuvos cistinės fibrozės bendrija kviečia Jus į suvažiavimą, skirtą bendrijos veiklos atnaujinimui. Suvažiavime dalyviai bus supažindinti su ligos priežastimis, diagnostika ir gydymo metodais bei priemonėmis.
--------
Dalyvavimas nemokamas (nėra dalyvio mokesčio).
Papildoma informacija: dalyviams nebus suteikiamas viešbutis. Pageidaujantys suvažiavimo metu apsigyventi viešbutyje, galės naudotis papildomomis VŠĮ Tulpės sanatorijos teikiamomis suvažiavimo dalyviams nuolaidomis. Suvažiavimo dalyviams numatytas nemokamas maitinimas (pietūs) bei 1,5 valandos baseinas su pirčių kompleksu.
Visi norintys dalyvauti asmenys privalo iki š. m. gegužės 1 dienos užsiregistruoti el. paštu: lijana.kazlauskiene@gmail.com arba telefonu: +370 650 989 93 ir +370 606 696 08.
CISTINĖS FIBROZĖS BENDRIJOS SUVAŽIAVIMAS
Kuris įvyks: 2009 m. gegužės 16 d., VŠĮ Tulpės sanatorija
B.Sruogos g.4, Birštonas
Lietuvos cistinės fibrozės bendrija kviečia Jus į suvažiavimą, skirtą bendrijos veiklos atnaujinimui. Suvažiavime dalyviai bus supažindinti su ligos priežastimis, diagnostika ir gydymo metodais bei priemonėmis.
--------
Dalyvavimas nemokamas (nėra dalyvio mokesčio).
Papildoma informacija: dalyviams nebus suteikiamas viešbutis. Pageidaujantys suvažiavimo metu apsigyventi viešbutyje, galės naudotis papildomomis VŠĮ Tulpės sanatorijos teikiamomis suvažiavimo dalyviams nuolaidomis. Suvažiavimo dalyviams numatytas nemokamas maitinimas (pietūs) bei 1,5 valandos baseinas su pirčių kompleksu.
Visi norintys dalyvauti asmenys privalo iki š. m. gegužės 1 dienos užsiregistruoti el. paštu: lijana.kazlauskiene@gmail.com arba telefonu: +370 650 989 93 ir +370 606 696 08.