Adrenogenitalinis sindromas

#25
QUOTE(renute666 @ 2007 06 26, 18:10)
Aš jau žinau,kad darželiuose negali būt jokių vaistų,viskas priklauso nuo auklėtojos. jei papuls geras žmogus už papildomą mokestį gali pasirūpint ir vaistukais.  Girdėjau,kad net nuo temperatūros mamos atneštų vaistų vaikučiui negali sugirdyt,bet jei auklėtojai kažkiek sumoki,tai viskas įmanoma

taip taip neduoda. drauges vaikas sirgo,net i nosi nepalasino. sake grieztai ne schmoll.gif
Atsakyti
#26
Sveikutės. Tai va,mano mergytė nuo rugsėjo jau lankys darželį. Tik dėl vaistukų tai jo, direktorė pasakė kategoriškai ne,reikės kažkaip laiką vaistukų gėrimo keisti jeigu su auklyte nesusitarsiu.
Bet žinot man vistiek keista,kad su mūsų ligele neatsiliepia nei viena mamytė. Žinau,kad Lietuvoj bent jau dešimt tai tikrai tokių vaikučių yra. Gal jie nei vienas nesinaudoja kompiuteriu,gal nežino,kad yra toks mamų forumas,o gal tiesiog nenori pasiskelbti. Bet juk čia mes visos nematomos... unsure.gif
Atsakyti
#27
O darzelyje,kur Airidas lanko,suduoda auklyte vaistus,bent jau i nosi ar nuo kosulio tai tikrai..Yra grupeje viena mergaite su 'dauno sindromu'-tai jai pastoviai sloga,auklyte maciau ne karta kaip lasino vaistus,ir nemanau,kad mama jai kokiu pinigu dave,nes neturtingai gyvena..
Cia matyt,nuo auklytes priklauso..
As kazkaip bijociau palikti joms epilepsijos vaistus suduoti schmoll.gif
Kai pati duodi rami galva,nes kiekvienas vaisto lasas yra svarbus..

Renute,musu likimo draugu taip pat neatsiliepia..
Gydytoja tiksliai nezino,kiek tokiu vaiku yra Lietuvoj,Kauno klinikose dar negulejo toks,be Airido,sako,gal kitose ligoninese lankosi..nors pagrinde,jei vaikas turi neurologiniu problemu dauguma apsilanko Vilniuj ar Kaune..Sake,buna vaiku su retais vingiais,panasiu i ta liga,bet grynai su ta diagnoze dar nepasitaike..
Zodziu,neaisku..
Mano mazius neturi smegenu vingiu- "lizencefalija-agiria" liga vadinasi.


Atsakyti
Šį pranešimą redagavo dzeuse: 04 liepos 2007 - 09:47
#28
http://www.emedicine.com, tinklalapyje galite rasti daug informacijos jus dominančiais klausimais, apie retas genetines, endokrinines ir kitas ligas. Čia yra įvairių asocijacijų nuorodos, kur ypatingai domimasi vienu ar kitu klausimu. Taip pat pateikiami naujausi gydymo būdai ir prognozės. Gal jums ši nuoroda bus naudinga, o gal Jūs jau ją žinote.
Sėkmės ir stiprybės Jums visoms 4u.gif .
Atsakyti
#29
QUOTE(renute666 @ 2007 07 03, 23:19)
Sveikutės. Tai va,mano mergytė nuo rugsėjo jau lankys darželį. Tik dėl vaistukų tai jo, direktorė pasakė kategoriškai ne,reikės kažkaip laiką vaistukų gėrimo keisti jeigu su auklyte nesusitarsiu.
Bet žinot man vistiek keista,kad su mūsų ligele neatsiliepia nei viena mamytė. Žinau,kad Lietuvoj bent jau dešimt tai tikrai tokių vaikučių yra. Gal jie nei vienas nesinaudoja kompiuteriu,gal nežino,kad yra toks mamų forumas,o gal tiesiog nenori pasiskelbti. Bet juk čia mes visos nematomos... unsure.gif


Labas Renute,

Paskaitinejau jusu bedeles,linkiu but stipriom ateiti 4u.gif

Su musu ligele irgi neatsiliepe nei viena mamyte.mano Zygimantui Williams sindromas.zinom kad tokiu vaikuciu kai lankemes pas genetikus buvo tuo metu 13 vaikuciu visoj LT.bet kolkas nei vienos mamytes nesuradom verysad.gif
Atsakyti
#30
Paskaitinejau apie darzelius ir vaistukus.Pati dirbu darzely,ir tikrai vaistus vaikams,kai tevai papraso,sugirdom.ir nereikia jokiu papildomu mokesciu.Zinau,kad negalima,bet nejau isvarysi vaika namo,jei jam sloga ar reikia lasint i akis kokius lasiukus.O kai vaikiukas turi visada gert vaistus,tai tuo labiau.cia ne liga,o gyvenimo budas.Jei negalima laikyt grupej vaistu,tai,zinok,darzeliuose yra med.seserys,kurios ir turi pasirupint vaistu sugirdymu.as dirbau savaitinej grupej,tai pas mus budavo vaist ohoho doh.gif,visiems gyvenimo atvejams.aisku,jie budavo vaikams nepasiekiamoj vietoj.
Atsakyti
#31
QUOTE(dzeuse @ 2007 07 04, 10:45)
O darzelyje,kur Airidas lanko,suduoda auklyte vaistus,bent jau i nosi ar nuo kosulio tai tikrai..Yra grupeje viena mergaite su 'dauno sindromu'-tai jai pastoviai sloga,auklyte maciau ne karta kaip lasino vaistus,ir nemanau,kad mama jai kokiu pinigu dave,nes neturtingai gyvena..
Cia matyt,nuo auklytes priklauso..
As kazkaip bijociau palikti joms epilepsijos vaistus suduoti  schmoll.gif
Kai pati duodi rami galva,nes kiekvienas vaisto lasas yra svarbus..

Renute,musu likimo draugu taip pat neatsiliepia..
Gydytoja tiksliai nezino,kiek tokiu vaiku yra Lietuvoj,Kauno klinikose dar negulejo toks,be Airido,sako,gal kitose ligoninese lankosi..nors pagrinde,jei vaikas turi neurologiniu problemu dauguma apsilanko Vilniuj ar Kaune..Sake,buna vaiku su retais vingiais,panasiu i ta liga,bet grynai su ta diagnoze dar nepasitaike..
Zodziu,neaisku..
Mano mazius neturi smegenu vingiu- "lizencefalija-agiria" liga vadinasi.

o ka gydytojai prognozuoja,apie jo raida. suvokima?
Atsakyti
#32
Pas Airida suvokimas labai siauras,ir nesivysto bei nesivystys jau i prieki,gal truputi tik..
O fizine raida tai net i blogaja puse dabar eina,nes sergant sia liga,nyksta baltosios smegenu lasteles..
Galvos jis nelaiko,sedi toj darbo kedutej,kur ir jus dabar turit.
Garsus skleidzia beprasmiskus,neparodo kazkokiu zymiu labai emociju,ramus yra,bet tikiuos zino,kad as jo mama..,nes megsta buti ant ranku,ar miegoti su mumis,tada ismiega visa nakti be problemu..o jei atskirai guldom,tai daznai budinejasi..
Siaip apie sedejima ar kad ims kazka su rankom,ne minciu neturim,nulis sansu..
Taip ir gyvenam..
Papildyta:
RAMUNKA,ar jau ikelei nuotraukas,ar dar nepraziopsojau..?
Nes visas temas perziurineti uzimtu daug laiko..
Atsakyti
#33
QUOTE(dzeuse @ 2007 07 05, 12:53)
Pas Airida suvokimas labai siauras,ir nesivysto bei nesivystys jau i prieki,gal truputi tik..
O fizine raida tai net i blogaja puse dabar eina,nes sergant sia liga,nyksta baltosios smegenu lasteles..
Galvos jis nelaiko,sedi toj darbo kedutej,kur ir jus dabar turit.
Garsus skleidzia beprasmiskus,neparodo kazkokiu zymiu labai emociju,ramus yra,bet tikiuos zino,kad as jo mama..,nes megsta buti ant ranku,ar miegoti su mumis,tada ismiega visa nakti be problemu..o jei atskirai guldom,tai daznai budinejasi..
Siaip apie sedejima ar kad ims kazka su rankom,ne minciu neturim,nulis sansu..
Taip ir gyvenam..
Papildyta:
RAMUNKA,ar jau ikelei nuotraukas,ar dar nepraziopsojau..?
Nes visas temas perziurineti uzimtu daug laiko..


Ne dar nesukeliau,vakare tikrai pazadu pioneer.gif
Atsakyti
#34
QUOTE(dzeuse @ 2007 07 05, 12:53)
Pas Airida suvokimas labai siauras,ir nesivysto bei nesivystys jau i prieki,gal truputi tik..
O fizine raida tai net i blogaja puse dabar eina,nes sergant sia liga,nyksta baltosios smegenu lasteles..
Galvos jis nelaiko,sedi toj darbo kedutej,kur ir jus dabar turit.
Garsus skleidzia beprasmiskus,neparodo kazkokiu zymiu labai emociju,ramus yra,bet tikiuos zino,kad as jo mama..,nes megsta buti ant ranku,ar miegoti su mumis,tada ismiega visa nakti be problemu..o jei atskirai guldom,tai daznai budinejasi..
Siaip apie sedejima ar kad ims kazka su rankom,ne minciu neturim,nulis sansu..
Taip ir gyvenam..
Papildyta:
RAMUNKA,ar jau ikelei nuotraukas,ar dar nepraziopsojau..?
Nes visas temas perziurineti uzimtu daug laiko..

o kokio gydimo nera kad nenyktu smegenu lasteles? reikia daug tikejimo. man ir daug nezadejo,o as vis kocioju ir tikiu. ir po milimetra judam i prieki thumbup.gif
Papildyta:
QUOTE(Ramunka:) @ 2007 07 05, 13:12)
Ne dar nesukeliau,vakare tikrai pazadu  pioneer.gif

taip taip. laikiam laukiam nuotraukyciu. ir linkejimai zygiui thumbup.gif 4u.gif 4u.gif 4u.gif 4u.gif
Atsakyti
#35
Ačiū mine,kad nuraminot, tikiuosi su tuo vaistukų davimu mums viskas bus gerai. Dzeuse, bandžiau ieškot informacijos apie jūsų ligą, bet neradau,turbūt tai tikrai reta liga. Stiprybės jums. O apie mano Gabytės ligą perskaičiau medicinos enciklopedijoj,nors ten informacija truputėlį pasenus,bet bendrų žinių vistiek gauni,net nuotraukos yra. Bandžiau ieškoti per www.emedicine.com,bet nelabai supratau kaip,nes angliškai nemoku,o lietuviškos informacijos kažkaip man ten nepavyko rasti.
Atsakyti
#36
QUOTE(joolita @ 2007 07 05, 16:03)
taip taip. laikiam laukiam nuotraukyciu. ir linkejimai zygiui thumbup.gif  4u.gif  4u.gif  4u.gif  4u.gif


aciuks.gif
Jau sudejau nuotraukytes kitoj temelej mirksiukas.gif
Papildyta:
QUOTE(renute666 @ 2007 07 09, 11:15)
Ačiū mine,kad nuraminot, tikiuosi su tuo vaistukų davimu mums viskas bus gerai. Dzeuse, bandžiau ieškot informacijos apie jūsų ligą, bet neradau,turbūt tai tikrai reta liga. Stiprybės jums. O apie mano Gabytės ligą perskaičiau medicinos enciklopedijoj,nors ten informacija truputėlį pasenus,bet bendrų žinių vistiek gauni,net nuotraukos yra. Bandžiau ieškoti per www.emedicine.com,bet nelabai supratau kaip,nes angliškai nemoku,o lietuviškos informacijos kažkaip man ten nepavyko rasti.


Ir as neradau,apie musu liga irgi nieko nera verysad.gif
Atsakyti