Adrenogenitalinis sindromas

O ka Jums sako del ugio? Augima stabdo dideles vaistu dozes?
Sakykit, o kaip ta antinksciu krize pasireiskia? vaikiukas nusilpsta ir tampa vangus???
[/quote]

Aš nežinau, kodėl taip būna, gal jai paprasčiausiai pritrūksta hidrokortizono...Bet ji staiga pasidaro vangi , kai kada vemia, nukrenta cukrus. Tada susileidžiam hidrokortizoną ir lekiam į klinikas. Ten sustato lašalines, atstato Na ir K ir kaip ir sveiki. Tik pastebėjau, kad mums po to , po kokių 3-5 dienų, koks virusas išlenda, sukarščiuojam ar kosėt stipriai pradeda.
Aš tik noriu pasakyti, kad mūsų atveju visada ta krizė būna netikėta, t.y. mergaitė linksma, žaidžia, na, gal pietų šiek tiek ankščiau nuėjo miegoti. Nei kosėja, nei sloguoja, nei pati skundžiasi kad būtų kas negerai. O paskui pastebi, kad labiau glaustosi, ant rankų prašosi. Pamatuoju cukrų-norma. O po 20 min glikemija jau būna tik virš 4, jau matai, kaip tavo akyse ji glemba. Tai dar gerai, kad tokiais atvejais dažniausiai aš pati šalia bunu o jei kokiam darželį...net aš pati negaliu susivokti, kai jai taip staigiai viskas blogėja. Kartą buvau palikus pas močiutę kaime. Bet kadangi mano mama šiek tiek bijo, kad kas gali jai atsitikti, tai visada dar šalia sesuo būna (tik noriu pasakyti, kad normaliam vaikui tiek dėmesio nieks neskirtų). Tai įprastai žaidė kieme, lipo laiptais ir susiėmė už galvos: "ai, kaip skauda galvą". Bet nei nugriuvo, nei ką. Mama pasisodino ant kelių ir suglebo mamos glėby. Visa kaip guminė, galvos nenulaiko...tik kad dar atsiliepia kalbinama. Tai vos spėjom į klinikas. O paskui, po savaitės, kai buvom bebaigę gryšti prie įprastinės vaistų dozės, prasidėjo karščiavimai. Ir dažnai kaltinu save, ar ko nesuprantu, ar ką pražiopsau, nes jei matyčiau, kad jai negerai, padidinčiau dozę ir nebūtų tokių nesamonių. Šeip aš ją labai žiūriu, jei koks kosuliukas ar kas, visi aplink šokinėjam. Bet vistiek tos didžiosios krizės mus ištinka nepasiruošiusius.
Bet, kiek žinau, čia tik mums taip būna. Ką padarysi, matomai taip lemta. Tik papasakoju, kad ir jūs žinotumėt, kad tokiu atveju vaikas labai greit suglemba, pasėdėti nebegali, jokie saldainiai nebepadeda, nes nebečiulpia, netgi kai duodu skystą gliukozę, bijau kad neužspringtų, nes neberyja. Bet kai pradeda suleistas hidrokortizonas veikti, matai, kad ji po truputį grįšta.
Linkėčiau, kad niekam to nereiktų patirti...

Labas visoms,
jau 7 menesiai kai vis paskaitinedavau jusu pokalbius, taciau gyvenau viltimi, kad galbut mano suneliui viskas bus gerai, deja, tad noriu prisijungti prie likimo draugiu, jei jus nieko pries
mano suneliui ryt sukanka 7 menesiai, nuo pat gimimo jam itariama lengviausia sios ligos forma, tik vis susidurdavome su ivairiais sunkumais: tai kraujo negalejo paimti, tai per mazai kraujo paeme, tai tyrimai ne visi geri atejo ir reikia kartoti, tai vel kas nors. Tik ana savaite suzinojau, kad vienas tyrimas gerokai virsija normas, kitas ant ribos, tam kad parasytu epikrize reikalinga trecio tyrimo isvada, o jo dar nera nuo geguzes menesio Si penktadieni keliausime pas daktare, ko gero paskirs gydyma.
Siuo momentu viskas pas mus susimete i kruva, bet kaip nors isgyvensime. Norejau pasidometi jei ne paslaptis, ar brangus yra vaistukai gydyti sia liga?

Sveika, gaila, kad pasitvirtino šita liga, bet galit džiaugtis, kad lengva forma Noriu nuraminti, kad vaistukai nėra brangūs - jie yra kompensuojami ir mums į mėnesį gaunas apie 5 Lt. o kur jūs gydytos? kaip taip ilgai jums nustatinėjo Stiprybės

Sveikos. As jau 22metus gyvenu su sita liga na ir ka as zinau.. visokiu problemu buvo ir yra,bet kolkas viskas gerai.

Sveika, labai malonu, kad parašei - sakyčiau nuraminot
Man tai įdomu - aišku tai pirklauso nuo ligos formos, bet ar buvo mažinami vaistai ?
Mano vyrą vienas tik klausimas kamuoja - kiek girdėjom, kad pavojinga ilgai 'baliavot' su ta liga - tai va kiek laiko kaži galima taip, kiek dienų, ir ypač jei 'netvarkingai' vaistus vartoja? mes kadangi berniuką auginam, tai tikėtina, kad galim susidurt su tokia bėda

Visko buvo,ir mazinami vaistai ir didinami,paskutini kart cortinefo nutare,kad nebereikia,kai buvau pakliuvus i ligonine bent man asmeniskai anksciau kai neisgerdavau vaistu,jau po mazdaug 12h budavo negera,na o dabar prisipazinsiu retai geriu (ne gydytoju nurodymu),gal ir kvailyste darau,bet nuo to daug geriau jauciuosi,niekas nebeskauda,nebera silpnumo o ir svoris smarkiai nukrito.

shiwaki, sveika prisijungus – super, kad parasei Pritariu mosonei, tokios zinutes netgi labai nuramina. O kad bedeliu turi, tai nieko cia keisto, ar ne? Kas gi ju dabar neturi…Mane labiausiai neramina, kad kaip tu ir rasei, kad po 12 val. neisgerus vaistu negera darosi… O cia vaikystej tau taip budavo, o dabar jau nebe? Ir ka tu turi omeny, sakydama “retai geriu” – kasdien, tik ne visas dozes, ar dar reciau? Ir ka geri? Hydrokortizona?
Uzverciau tave klausimais, bet kad retai tokia proga pasitaiko suaugusi zmogu cia sutikt
Mamukai, o kaip jusu vaikuciai laikosi? Nutilom visiskai… Mano dukruzei jau greit 5 metai, dicke visa. Vis laukiu, kada vaistukus teks padidint, nes nuo 1 metu amziaus nedidino (as cia apie Hydrokortizona), o svoris tai padvigubejo. Na bet kol tyrimai geri, tai turbut ir uztenka. Tiesa, gal kas esat tyre vaikuciams skydliauke? Mums su viduriais buvo kile bedeliu, nes uzkietedavo. Tada pasiule istirti skydliaukes hormonus. Ir ka gi - vienas tyrimas buvo "ant ribos" ir siuo metu geriam tiroksina. Kaip gydytoja aiskino, cia iki 7 metu vaikams, kol smegenys visiskai nesubrendusios geriau, kad skydliauke dirbtu puikiai ir patare gert. Sakau, gal cia su AGS kazkiek susije

Papildyta:
cia apie paprasciausia alkoholio vartojima kalbama? Jei taip,tai as ji vartoju kaip ir visi,tik skirtumas,kad as vaistus geriu o jie ne. Su liga sito atveju susijusiu blogybiu nebuvo lyg.
Papildyta:
ta vadinama vaikyste kai bloga vaistu negerus buvo tikriausiai ir kokiu 18 ar daugiau metu,konkreciai nepasakysiu. O del vaistu retumo,tai juos geriu kaip papola,buna ir kelios savaites ir daugiau tarpas. Dabar liko tik hidrokortizonas gerti,anksciau buvo kartu su cortinefu,o kai hidrokortizono nebuvo dar tai prednizalona su cortinefu. Ir siaip klausinekit,man nesunku pora minuciu uztrukti atsakinejant

Sveikos, mamytes

Seniai cia berasiau, bet tema seku nuolat. Ir kaip matau, mes vis dar maziausi cia naujai patvirtintu mazuliuku nera, reiketu tuom dziaugtis, zinoma. Mes jau atsventem pirmuosius metukus, viskas lyg gerai, augam, stiprejam, jau ir begiojam mano berniukas puikus, nuolat sypsosi, visi ji dievina, mociutes nuo ranku nepaleidzia aisku, rupestis del jo sveikateles nuolat yra, kad ir dabar, sergam, karsciuojam, vemt pradejo netiketai, bet didinam dozes ir kazkaip kazkaip susitvarkom



Musone, mes taip pat berniuka auginam, papasakokit, kaip jum sekasi lankyti darziuka, jei lankot? Ar aukletojos paduoda vaistukus?



Gugute, bet mano vyresni vaikuciai irgi tokiu bedu su kietejanciais viduriais turejo, taciau as nieko nedariau ir tai savaime susitvarke. tiesiog abiems ateidavo toks metas, kai ta problema atsirasdavo, bet kadangi as apie AGS tuo metu dar nieko nezinojau, tai ir nepanikuodavau. pavargdavom ir paskiau savaime su maistu sutvarkem



Shiwaki, sveika! Labai smagu, kad prisijungete. ar galit pakomentuoti, kokiu daznumu tuos vaistukus vaikysteje geret? mes, kaip ir daugelis mamyciu tikriausiai, vaistukus geriam 3K dienoje, tai neisivaizduoju net, kaip butu galima ju negerti savaitemis as tiesiog paniskai bijau praleisti bent viena doze, jau nekalbu apie tai, kad galetu praeiti toks laiko tarpas be vaistu. bukit gera, papasakokit savo istorija placiau

Gerdavau 2 kart i diena,nes taip patogiau paprasciausiai negu 3 kart. Del vaistu negerimo pasirodo galima ir sveikata lyg geresne. Vasaros pabaigoje buvau i ligonine patekusi,kaip bebutu keista apart kalio padidejimo kiti tyrimai labai puikus buvo,o pagyde mane suleisdami keliolika natrio chlorido tirpalo lasaliniu,jei gerai paskaiciavus tai gaunasi 300g druskos Geriau klauskit,nes viska pasakoti,tai turbut greiciau knyga butu parasyti

Na, klausimu man kyla nemazai, tad jei galima:
-ar ir vaikysteje gerdavot 2k dienoje vaistus, ar pradejot taip gerti jau kai paaugot, kai pradejot suprasti apie savijauta ir jos priklausomybe nuo vaistu, kai galit pati kontroliuoti?
-ar daznai patirdavot antinksciu krizes? del ko dazniausiai atsidurdavot ligoninese?
-kokio esate ugio? gydytojai minejo,kad vienas sia liga sergantiems budingas zemas ugis...
-ar galit sportuoti? mano vyras del to labai pergyvena, kad vaikinukas galetu sportuoti paauges

papasakokit...

Na vyrutis pėdina į darželį kaip priklauso, darželis pas mus sanatorinis, tai yra gydytoja ir sesutės, nors turbūt visuose yra žodžiu, tai mes esam susakę sesutėm kiek kada kokius vaistukus duot, jos ir suduoda. Esam nupasakoję auklėtojom, ką stebėti, tai jos irgi labai atsakingai į tai žiūri - va čia ne per seniausiai, kai bandėm kortinefą nuimti, tai sukėlėm daug strioko tiek auklėtojom tiek sesutėm, bet jos iškart atkreipė dėmesį ir mums pranešė šiaip kai skambinaus dėl darželių - visad klausdavau, ar yra galimybė kas suduos vaikui vaistukus, tai kažkaip visur geranoriškai į tai žiūrėdavo
o šiaip tai auga vaikinuks puikiai, kažkokių didelių problemų net nepastebim, va dabar į ligoninę papuolėm tai tik po ilgo tarpo - gal kokių trijų metų, ir tai tik dėl to, kad nusprendėm su gydytojais nuimt kortinefą o kokių 2 metukų dar gulėjom infekcinėj pasigavę rotą - baisiai nusilpo.... man tie vėvimai ir viduriavimia didžiausią stresą kelia va dabar esam išvykę keletui mėnesių į Vengriją - per du mėnesius buvo jau pora kartų apsinuodijęs maistu, bet tfu tfu... lengvai palyginus praeidavo... taip, kad nepergyvenk - su laiku prirasit, gal jau pripratot, prie vasitukų davimo - o šiaip tai auga kaip ir visi vaikiukai, gal nevalgiukas yra - bet manau tai tik į gerą, atsižvelgiant, kad hormonus geria - nieks net neįtaria, kas nežino, kad mūsiškis turi šitą ligą


na ne tiek apie patį vartojimą, apie pasekmes jį vartojant ir negeriant vaistų - na gi po gerų balių didesnė dehidratacija, o tai pavojinga, tai jei dar ir vaistų negeri ... aš tiesiog atvejį žinau, kai 16 m bachuriuks komoj atsidūrė po tokio baliavojimo ir vaistų negėrimo, bet jam gan greit suveikė - kaip supratau, ar ne kelių dienų klausimas buvo
tiesa - o kaip su svoriu? kaip suprantu mažėja svoris jų negeriant?


tai kaip ilgai nedidino jums dozės - manau tai gera žinia o skydliaukės netyrėm, o su viduriukais irgi normaliai mūsų vyrukui - manau čia ne nuo vaistukų. Va su skydliauke - tai nieko nesu girdėjus
šiaip vyrutis mūsų auga gerai, kaip rašiau - jau greit 6 metai bus, vaje kaip laikas greit bėga... ūgio nėra mažo, gal net didesnis už daugelį grupiokų, o svoris irgi sakyčiau normalus