Įkraunama...
Įkraunama...

Adrenogenitalinis sindromas

Pas mus fronte kol kas jokiu pasikeitimu. Vis važinejam i skyriu kali natri pasidaryt. 1dieni jau eilej kariotipui stovim. O kadangi tas 17-OH Progesteronas tajp ilgai eina paeme kita hormona pažiuret,kuri hipofizis gamina. Akth berods. Nes hipofizis kontroliuoja antinkscius,tad pagal ideja jei antinkciuose hormonai issibalansave taj ir hipofizis turetu kazka rodyt. Tikimes ryt tas tyrimas jau bus.
Atsakyti
QUOTE(AvaNicole @ 2011 03 14, 18:46)
Pas mus fronte kol kas jokiu pasikeitimu. Vis važinejam i skyriu kali natri pasidaryt. 1dieni jau eilej kariotipui stovim. O kadangi tas 17-OH Progesteronas tajp ilgai eina paeme kita hormona pažiuret,kuri hipofizis gamina. Akth berods. Nes hipofizis kontroliuoja antinkscius,tad pagal ideja jei antinkciuose hormonai issibalansave taj ir hipofizis turetu kazka rodyt. Tikimes ryt tas tyrimas jau bus.

Na bet kaip gaila vaikiuko, kad tiek badyt reikia unsure.gif Taip, AKTH tikrai turėtų patvirtint antinksčių problemas, jei jų yra. Mums kiekvieną kart šį tyrimą daro ir pagal jį hidrokortizono dozes koreguoja. Kartais atlieka ir progesterono tyrimą, bet daug rečiau.... O gal jums kitą diagnozę tikrina, nes kažkaip čia galai man nesueina g.gif AKTH, Ka ir Na yra pagrindiniai tyrimai, kurie parodo yra AGS ar ne. Keista, kad jų iš karto jums nedarė blink.gif
Atsakyti
Kali natri mus jau gal 5 kart daro. Tik viena kart buvo pakiles,bet ir taj dar normose. Jei ags ir turim taj as manau ne ta drusku netekimo. Nes kalis su natriu senai butu issibalansave.
O del tu tyrimu taj ko medija. Norejo jau senai paimt ta akth,bet kaj pirma kart pagulde i skyriu tyrimams,cia iskart kaj atejo progesteronas x8 didesnis,taj jei kraujas nebego. Vargsiuke visa subade. Net ta su sinaktenu provokacija kai dare,taj vietoj 3kart kad krauja paimt,sugebejo paimt tik du. Sake mažos kraujagysles ir vingiuotos. Taj ikisa adata ir nebega,tik istraukia,neina kraujuko sustabdyt. biggrin.gif
dabar jau kaj gulejom taj normalia pasiseke. Nes tada ja apie 40min prarikdė. Net vargsei isvarza padidejo.
Žodžiu gyvenam laukime ir tikimes geriausio. Man Verkauskiene dar vilti suteike,kad gal mums ner to ags,arba lengva gal forma. Nors iš kitos puses bijo kad nebutu kazkokia taj forma kaj paauglystej visi padariniai pasireiškia.
Jau endokrinologinio esam nuolatiniai lankytojai,visi pazysta biggrin.gif seip super personalas dirba smile.gif
Atsakyti
QUOTE(AvaNicole @ 2011 03 17, 02:05)
Kali natri mus jau gal 5 kart daro. Tik viena kart buvo pakiles,bet ir taj dar normose. Jei ags ir turim taj as manau ne ta drusku netekimo. Nes kalis su natriu senai butu issibalansave.
O del tu tyrimu taj ko medija. Norejo jau senai paimt ta akth,bet kaj pirma kart pagulde i skyriu tyrimams,cia iskart kaj atejo progesteronas x8 didesnis,taj jei kraujas nebego. Vargsiuke visa subade. Net ta su sinaktenu provokacija kai dare,taj vietoj 3kart kad krauja paimt,sugebejo paimt tik du. Sake mažos kraujagysles ir vingiuotos. Taj ikisa adata ir nebega,tik istraukia,neina kraujuko sustabdyt. biggrin.gif
dabar jau kaj gulejom taj normalia pasiseke. Nes tada ja apie 40min prarikdė. Net vargsei isvarza padidejo.
Žodžiu gyvenam laukime ir tikimes geriausio. Man Verkauskiene dar vilti suteike,kad gal mums ner to ags,arba lengva gal forma. Nors iš kitos puses bijo kad nebutu kazkokia taj forma kaj paauglystej visi padariniai pasireiškia.
Jau endokrinologinio esam nuolatiniai lankytojai,visi pazysta biggrin.gif seip super personalas dirba smile.gif


Sveikutė,esu šio forumo pradininkė,labai tave suprantu.Noriu tave paguost ir nuramint.Mano vyresnėlei dabar jau 6metai,kai jai diagnozavo šią ligą,man buvo labai baisu,gali perskaityt forumą nuo pat pradžių ir matysi,kaip aš to metu jauiausi.Dabar mano dukružė jau dideli ir aš jau beveik pamiršau visus vargelius,jei nereiktų gert vaistukų,tai ir visai neprisimintumėm.Neseniai padarėm vėl visus tyrimus,jie visi geri,sumažino cortinefo,o tai labai guodžia,gali būt,kad ateity jo ir visai nereiks.Tai ką tu dabar aprašinėji,kaip tavo kūdikėlį kankina,visa tai aš praėjau su antrąja savo dukryte.Darė mums ir sinektono tyrimą ir badė per dieną po 5 kartus,K ir Na darė kas 3 dienos.Kai išėjom iš ligoninės,tai jau turbūt daugiau nei mėnesio buvom.Nieko pas ją blogo nerado,išskyrus tai ,kad vieną kartą buvo didesnis tas 17 A lfa ,ar kaip jis ten vadinasi,ir tai,kad gimė su šiektiek padidėjusiu klitoriuku.Vėliau darėm tyrimus vis kas mėnesį,1 metukų buvom dar pas ginekologę.Nuo metų laiko lankėmės pas endokrinologę kas 2 mėnesiai.Ir pagaliau,tik praeitą mėnesį gavom ilgai lauktą raštišką patvirtinimą,kad mūsų dukrytė yra VISIŠKAI SVEIKA.Nebereiks daugiau lankytis pas endokrinologą,nebereiks badyti,ir labai noriu šitą žinią kad perskaitytų MUSONE,nes manau kad jai tai labai svarbu.Tik gydytoja patarė,kad vis dėlto,brendimo laikotarpy pastebėtume ar nėra jokių išorinių pakitimų,bet manęs tai kažkaip negąsdina,nes bet kokiu atveju,tai būtų tik pati lengviausia šios ligos forma
Atsakyti
QUOTE(GUGUTE @ 2011 03 14, 15:16)
Sveikos, pleputes  4u.gif
SOA, musone tau viską kuo puikiausiai paaiškino, nėr ką ir bepridėti.  Ligos atveju nereik bijot didinti dozės, jau geriau išgert vieną ar du kartus per daug, negu, kad per mažai. Ekstra atvejui dar reikėtų turėti leidžiamo hidrokortizono ampulę ir pasiimti vykstant į tokias vietas, kur med. pagalba gali būti nepasiekiama. Vaistukus  geriam tabletėmis, nes mums kaip tik išeina gert po vieną 10 mg tabletę per parą. Turiu pasakyt, kad taip tikrai daug patogiau, nereikia kas mėn. į vaistines lakstyt. Pasiimimam iš kart 3 mėnesiams ir ramu  rolleyes.gif  O klausimų dėl vaistukų gėrimo maniškei dar nekyla, o vyresnėlei dukrai paaiškinau labai paprastai: tu geri vitaminus, kad būtum sveika, o sesytei dar ir tokių vaistukų reikia. Kol kas to visiškai pakanka. O aplinkiniams smulkiai irgi nieko neaiškinu, tiesiog pasakau, kad jos organizmas  nepasigamina pakankamai vieno hormono, kurį reikia išgerti ir tiek. Sąmoningai nesakau diagnozės, nes nenoriu, kad internete prisiskaitytų visokių nesąmonių (kurių apie šią ligą prirašyta devynios galybės)  ir skleistų jas toliau schmoll.gif . O dėl vaistukų gėrimo laiko tai svarbiausia nepadaryti labai didelių pertraukų. Pati niekada nežadinau vaiko per pietų miegelį - išgerdavom arba prieš arba po miego ir viskas būdavo gerai  smile.gif O baimė praeis su laiku ir nereik jai leist nuodyt gyvenimo.
O gydomės mes pas R.Keturakienę. Apie ją galiu tik gerą žodį pasakyt, radom bendrą kalbą ir draugaujam.  Tik neramu dėl to, kad gyd, jau pensijoj ( arba netoli jos) ir nežinia kiek dar draugausim su ja.
AvaNicole, ar turit jau naujienų dėl diagnozės? Gal vaistukus jau paskyrė?


GUGUTE, labai aciu Jums uz pakomentavima, as kiekviena zodi geriu kaip sugertukas biggrin.gif Viskas labai idomu, kaip buna vaikams paaugus...
Gydytoja Keturakiene dirba klinikose, tiesa? Man rodos ji mus apziurejo. Puikios visos daktares, tikrai nebaisu ir pakeisti, be to jos apie visus vaikucius kiekviena zino, tuo spejau isitikinti...

QUOTE(renute666 @ 2011 03 27, 18:06)
Sveikutė,esu šio forumo pradininkė,labai tave suprantu.Noriu tave paguost ir nuramint.Mano vyresnėlei dabar jau 6metai,kai jai diagnozavo šią ligą,man buvo labai baisu,gali perskaityt forumą nuo pat pradžių ir matysi,kaip aš to metu jauiausi.Dabar mano dukružė jau dideli ir aš jau beveik pamiršau visus vargelius,jei nereiktų gert vaistukų,tai ir visai neprisimintumėm.Neseniai padarėm vėl visus tyrimus,jie visi geri,sumažino cortinefo,o tai labai guodžia,gali būt,kad ateity jo ir visai nereiks.Tai ką tu dabar aprašinėji,kaip tavo kūdikėlį kankina,visa tai aš praėjau su antrąja savo dukryte.Darė mums ir sinektono tyrimą ir badė per dieną po 5 kartus,K ir Na  darė kas 3 dienos.Kai išėjom iš ligoninės,tai jau turbūt daugiau nei mėnesio buvom.Nieko pas ją blogo nerado,išskyrus tai ,kad vieną kartą buvo didesnis tas 17 A lfa ,ar kaip jis ten vadinasi,ir tai,kad gimė su šiektiek padidėjusiu klitoriuku.Vėliau darėm tyrimus vis kas mėnesį,1 metukų buvom dar pas ginekologę.Nuo metų laiko lankėmės pas endokrinologę kas 2 mėnesiai.Ir pagaliau,tik praeitą mėnesį gavom ilgai lauktą raštišką patvirtinimą,kad mūsų dukrytė yra VISIŠKAI SVEIKA.Nebereiks daugiau lankytis pas endokrinologą,nebereiks badyti,ir labai noriu šitą žinią kad perskaitytų MUSONE,nes manau kad jai tai labai svarbu.Tik gydytoja patarė,kad vis dėlto,brendimo laikotarpy pastebėtume ar nėra jokių išorinių pakitimų,bet manęs tai kažkaip negąsdina,nes bet kokiu atveju,tai būtų tik pati lengviausia šios ligos forma


Kaip nuostabu, kad Jums pavyko antru suoliu persokti liga thumbup.gif Dziugu, sveikinu su geromis naujienomis wub.gif


Mergaites, o Jus vaikuciams matuojate spaudima? unsure.gif Kiek zinau, sergant sia liga, reikia ji nuolat sekti...
Atsakyti
QUOTE(*SOA* @ 2011 04 05, 10:01)
GUGUTE, labai aciu Jums uz pakomentavima, as kiekviena zodi geriu kaip sugertukas biggrin.gif Viskas labai idomu, kaip buna vaikams paaugus...
Gydytoja Keturakiene dirba klinikose, tiesa? Man rodos ji mus apziurejo. Puikios visos daktares, tikrai nebaisu ir pakeisti, be to jos apie visus vaikucius kiekviena zino, tuo spejau isitikinti...
Mergaites, o Jus vaikuciams matuojate spaudima?  unsure.gif Kiek zinau, sergant sia liga, reikia ji nuolat sekti...

Tikrai, puikios visos gydytojos endokrinologiniam. Man atrodo, kad visos jos dirba ir skyriuj ir ambulatorijoj. Kai gulejom tai turbūt su visom susipažinom, o dabar tik su Keturakiene bendraujam. Neabejoju, kad ir pakeitus gydytoją nekiltų problemų smile.gif Tas tiesa, vaikučius jos visus žino, vardais vadina bigsmile.gif
O spaudimą matuojam tik apsilankymų klinikose metu, ir kad ypač jį sekti reikėtų niekas mums neakcentavo. Žinau tik, kad padidėjęs spaudimas gali rodyti, kad geriama per didelė Cortinefo dozė.
Renute666, džiugu girdėt naujienas dėl mažosios. Tik stebina, kad tiek ilgai jus tikrino ir tyrinėjo...
AvaNicole o pas jus ar yra kokių žinių?
Atsakyti
QUOTE(GUGUTE @ 2011 04 07, 20:56)
Tikrai, puikios visos gydytojos endokrinologiniam. Man atrodo, kad visos jos dirba ir skyriuj ir ambulatorijoj. Kai gulejom tai turbūt su visom susipažinom, o dabar tik su Keturakiene bendraujam. Neabejoju, kad ir pakeitus gydytoją nekiltų problemų smile.gif Tas tiesa, vaikučius jos visus žino, vardais vadina bigsmile.gif
O spaudimą matuojam tik apsilankymų klinikose metu, ir kad ypač jį sekti reikėtų niekas mums neakcentavo. Žinau tik, kad padidėjęs spaudimas gali rodyti, kad geriama per didelė Cortinefo dozė.


Taip, man rodos Jus teisi del spaudimo ir Cortinefo. Mano vaikiukui padidejes spaudimas, del to liepe nuolat ji sekti, o tokiu mazu rankoviu spaudimo aparatui nerandu isigyti verysad.gif Dabar vis mazina Cortinefa mum, gal pavyks ir spaudima sureguliuoti tokiu budu. Pamaniau gal kuri turejot reikalu su spaudimo aparatais - domejotes, ieskojot... as ir uzsieny nerandu manzeciu leliukams unsure.gif
Atsakyti
Sveikos, mamytes...Kadangi mūsų vargai kaip ir pasimiršo, vis rečiau užeinu čia paskaitinėti. Tiksliau, apsipratom, nes vis sergam, sergam ir sergam...visokiom vaikiškom ligom ir labai ilgai nepasveikstam. Mums jau virš 3 metukų, vaistukus geriam 3k/dienoj. be to, kad turim pagrindinę ligą, dar pas mus užkalkėję inkstukai. Dėl jų jokio gydymo nėra, priežastys nežinomos, gydytojai guodžia, kad praeis savaime...O kadangi dažnai sergam, dažnai geriam trigubas hidrokortizono dozes, o nuo jo kyla spaudimas. Taip pat esam mažo ūgio. Mes taip pat ieškojom spaudimo aparato, radom Putvinskio gatvej kaune, berods, 49 (yra reklama, nr. tiksliai nepamenu). Bet spaudimo nesekam, nes vistiek padidintas dozes kai reikia gerti, niekur nedingsi, o nors ir duodavo vaistų mažinančių spaudimą, jie nieko neveikdavo...
Ir noriu patarti kitoms "žalioms"mamytėms, kad visada visada turėtų po ranka vaistukus, nes bent mūsų atveju, dėl menkiausio priežasties labai greitai viskas išsibalansuoja. Nors sergam dažnai, ir tokie atvejai dažni ,bet kiekvienakart būna vis kitaip. Tik visada-labai greitai būklė blogėja. Labai greitai. Čia atrodė, katik žaidė, o po pusvalandžio guli paslika. Tai nors tiek džiaugėmės, kad iki klinikų mums 15 min kelio...Nenoriu gasdinti, gal čia tik mums taip...Tik žinokit, dėl visa ko...
Ir labai džiaugiuosi del renutes mergaites...
Musone, ramybės tau, viskas bus gerai smile.gif
Atsakyti
Ignesa, kaip tik noreciau paklausti (zinoma ir kitu mamyciu) - ar kaskart, kai vaikutis suserga ir pakyla temperatura, tenka gultis i ligonine??? ar buna,kad issiverciate pacios, tik didindamos doze namuose???
Atsakyti
Laba dienelė

na ką - norim pasidžiaugti,kad mūsų šeimynėlė sulaukė dukrytės balandžio 16 d. - gimė didelė mergytė 4,560 kg, 58 cm - ir kas džiugiausia - sveika thumbup.gif išoriškai viskas super, laukiam vis dar 17 ohp tyrimų atsakymo, bet kol kas tiek K ir Na puikūs, tiek svoris šauniai auga thumbup.gif esu baisiniai laiminga, kad nepabijojom ir turim gražuolytę, kad nevartojau hormonų nėštumo metu - žodžiu, dėkoju dievuliui bigsmile.gif ir ačiū už palaikymą mirksiukas.gif

SOA ne, nereikia kiekvieną kart į ligoninę, juk vaistukų turi ir namie pati padidini dozes, į ligoninę mes bent jau važiuojam tik kritiniu atveju - na kol kas, tfu tfu tfu, tik kartas buvo, kai pasigavo roto ar noro virusą doh.gif žodžiu - kai matau, kad jau visai vangus vaikutis, suglebęs - tada jau lekiam mirksiukas.gif

ignesa vargšiukai - va jums, kad mažiau sirgtumėt 4u.gif maniškis irgi iki kokių 3 metų baisiai sirgo - amžini kosuliai, peršalimai ir slogos doh.gif tai pradėjom gerti imunitetą stiprinančius Ribomunil - ir tikrai padėjo - pirmais metais, kai naudojom dar sirgo, bet jau va antri metai visą šaltąjį sezoną nesergam thumbup.gif
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo musone: 13 gegužės 2011 - 09:28
Musone, kuo dideliausi sveikinimai Jums wub.gif wub.gif wub.gif Dievulis apdovanoja uz vargus, linkiu, kad Princese augtu sveika ir stipri drinks_cheers.gif thumbup.gif

Ir, zinoma, aciu uz atsakyma aciuks.gif Sioje temoje as ieskau ramybes sielai biggrin.gif Daug visokiausiu klausimu kyla gyvenant su liga, saunu, kad yra labiau patyrusiu ir galinciu pakonsultuoti biggrin.gif

Grazaus savaitgalio!!!
Atsakyti
Tik neseniai paklausiau apie temperatura ir ligas, o siandien maziukas atsikele visas degantis. Kadangi mum karsciavimas toks rimtas pirmakart, tai labai jaudinuosi, tikiuosi pakaks padidinti dozes ir rimciau neisisirgsim. meldziuosi,kad issiverstume namuose, taip nesinori i ligonine angel_sadangel.gif
Atsakyti