Reto sindromas

#37
Labas rytelis 4u.gif Na, kaip minėjau, mums su tuštinimusi niekada nebuvo problemų - kiekvieną dieną kaip priklauso, be jokių didelių pastangų(mums jau vienuolikti)...Kadangi esu sveikos mitybos bei taisyklingo produktų derinimo šalininkė, seniai tuo domiuosi, tai esu įsitikinus, jog keičiant racioną, galima išspręsti jei ne visas, tai bent labai daug problemų. Dėl dienos miegučio - taip, mano mergytė kartais ir po pora kartų nusnūsta, vakare iki dešimtos jau užmiegam, o ryte mano angelėlis dažniausiai keliasi anksčiausiai, t.y. su mamyte. biggrin.gif Kažkada, kai dukra buvo vos poros trejų metukų, vakarais tekdavo ilgokai pavakarot, bet paskui kažkaip viskas susitvarkė. Iš puodelio geriam sunkokai, nebent pusiau gulomis pati įpilu po mažytį gurkšnelį, o šiaip naudojam buteliuką, kurį pati Benedikta ir laiko gerdama. Vat tik čiulptukus reikia dažnai keisti, nes prakanda skylutes.

Geros dienelės visoms mamytėms ir jų angelėliams 4u.gif 4u.gif
Atsakyti
#38
laba diena gerbiamosios, dar labai noriu su jumis padiskutuoti dėl pampersų..tikiuosiu kad ir jūs gaunate iš valstybės po 30 sauskelnių per mėnesį, mes jau perkame 11 metų, tačiau paskutiniu metu vaistinėse pradėjo mane žiauriai šokdinti t.y. staiga nebekompensuoja tų kutias perkame :pampers: 6 dydį, o kitų visai nekompensuoja, dar gal Tena bet mums didelės ir pats mažiausias dydis. Ir dar ar jums ant recepto gydytoja nurodo sauskelnių rųšį, man seniau parašydavotik , kad sauskelnės ir aš jau pasirinkdavau, o dabar vaistinėj reikalauja rašyti ir rūšį, kaip taisyklė Euro neturi tos rūšies ar dydžio ir prasideda kelionės per visas Vilniaus vaistines...ir visur sako neturim neturim, o kai sakau duokit ką turit, o tada man sako _ o čia parašyta kad tokių jums reik_ kartais nervai nebelaiko..nusispjauni ir eini pirkti..smile.gif
Atsakyti
#39
Nesuprantu, kaip čia yra, bet mums mūsų gydytoja aiškina, jog mums pagal kažkokį kodą sauskelnės nepriklauso. Kadangi mano mergytė liesutė ir smulkutė, mums visa dar tinka paprasti iki 25 kg. Tai ir perkam...Keista, nes neįgalumas sunkus, nuolatinė slauga priskirta, o pampersai nepriklauso.... doh.gif
Atsakyti
#40
mmmm...tai pas jus gal Retto sindromas invalidume para6ytas, tai jooo.... sindromui nekompensuoja , gal 2 metus ir mums buvo Rett parašytas, tai pastebėjau,kad vis po truputi dingsta kompensacijos, tai kai ejome komisijas pasidarėme CP ,kai labai griežtai nebuvo įvardinta mums diagnozė,vis gydytojai svarstė- tai vieniem Retto tai kitiem CP.... nes su CP diagnoze daug daugiau kompensacijų priklauso.
Mes taip pat naudojam sauskelnes iki 25kg.
Atsakyti
#41
QUOTE(sagan @ 2009 02 03, 10:32)
Labutis 4u.gif Visiškai tikiu, jog tokiuose darželiuose nepasišventusios moterys tiesiog ilgai neišdirbtų...Dėl tuštinimosi - gal pabandyk šviežiai spaustas morkų, burokėlių su obuoliais sultis. Jei vaikiukas gers reguliariai, turėtų pagelbėt, na bent jau kiek pataisyt situaciją.

labutis,ar angelelis jusu miega diena? gal bandete mokintis gerti is puoduko,? ar neturite problemu su dantukais?
Atsakyti
#42
sveikos angeleliu mamytes,kazko aprimome mes cia,kaip laikosi angeliukai musu, mes jau svesime gimtadieni, augame.,
Atsakyti
#43
QUOTE(logo12 @ 2009 01 23, 15:43)
sveikos mamytės auginančios retto angelėlius,
skaitau jūsų pasisakymus apie šiuo sindromu sergančius vaikelius ir galvoju kas jums patvirtino šį sindromą??/ suprantu, kad gydytojai, tačiau ir mano vaikui buvo priskirtas šis sindromas ( vizualiai, atitinka stereotipiniai judesiai it t.t.), tačiau mes padarėme genetinius tyrimus Olandijoje ir mums nepatvirtino šio sindromo. Lietuvos gydytojai kažkaip keistai sureagavo, pasakė kad tai nieko nereiškia tie jūsų tyrimai. Dabar mano vaikui 11 metų, preidinėjame komisijas invalidumui,  šiuo metu esame oficialiai CP, o šiaip gyvenime ir gydymo institucijose tai Rett sindromas, o kaip yra iš tiesų ir negaliu tiksliai pasakyti. Todėl labai smalsu ar yra kam nors patvirtinta tytimais genetiniais šis sindromas??


Papildyta:
QUOTE(vindė @ 2009 04 03, 15:34)


Perskaičiau Jūsų žinutę apie angelėlį su Rett'o sindromu. Mano angelėliui jau 24 metai. Savo kryžiaus kelius pradėjau nuo 3 metukų. Nei vienas gydytojas nepasakė,kodėl mano mergytei sustojo vystymasis ir ji tiesiog akyse eina atgal. Garsi ,tuo metu, Lietuvos genetikė net nesiteikė atlikti tyrimų, tačiau "iš akies" pasakė, kad "ką jau padarysi, toks jau vaikutis , reikės daug su juo dirbti ir tiek žinių". Man patarė gimdyti kitą, ko aš nepadariau. Taigi, mano mergytei iškrypo stuburas, atsirado epilepsijos priepuoliai, taip pat rankų judesiai, cerebrinis ir kt. simptomai. Tik viena Lietuvos neuropotologė, kurią gerbiu ir ja tikiu, patvirtino diagnozę, t.y. Rett sindromas. Mielieji, norėčiau bendrauti su tokio pat likimo žmonėmis. Mano mergytei Indrutei jau 24 metai. Gal būt norėtumėte, parašykite man el. laišką adresu virginijavanagiene@gmail.com , galėtume pasidalinti patirtimi, pagaliau padrąsintume vieni kitus, kai labai sunku. Pagarbiai, labai lauksiu iš jūsų kokio nors atsakymo.
Atsakyti
#44
Sveikos angelėlių Mamytės o taip pat ir visi mielieji Angeliukai,

...puikus pavasaris ir tikiuosi jūsų širdyse daugiau saulės ir keliais lašeliais vilties...

Šaunu, na ir truputi liūdna, kad dar viena mamytė nori pasidalinti savo džiaugsmu ir liūdesiu...toks gyvenimas...ir linkiu stiprybės...

O kas prižiūri jūsų mergytę, ar lankote ugdymo centrą?
Mums taip pat labai iškrypo stuburas, tai darė sutvirtinimo operaciją, dabar geriau, o kaip bus ateityje, tai pamatysim..

Atsakyti
#45
Sveikos visos, taip pat ir naujokei labutis 4u.gif Pavasaris nuostabus, o ir didelės šventės artėja. Linkiu visoms daug vilties ir šviesos 4u.gif Kokie sunkumai mus beužpultų, gyvenimas tuo nesibaigia. Man, tiesą sakant, daug sunkiau matyti žmogų, praradusį viltį, gyvenantįvien tamsiomis mintimis... Daug daug gaivaus pavasario dvelksmo Jūsų namams biggrin.gif

Vinde, būtinai artimiausiu metu parašysiu Tau laiškelį 4u.gif
Atsakyti
#46
QUOTE(logo12 @ 2009 04 06, 16:16)
Sveikos angelėlių Mamytės o taip pat ir visi mielieji Angeliukai,

...puikus pavasaris ir tikiuosi jūsų širdyse daugiau saulės ir keliais lašeliais vilties...

Šaunu, na ir truputi liūdna, kad dar viena mamytė nori pasidalinti savo džiaugsmu ir liūdesiu...toks gyvenimas...ir linkiu stiprybės...

O kas prižiūri jūsų mergytę, ar lankote ugdymo centrą?
Mums taip pat labai iškrypo stuburas, tai darė sutvirtinimo operaciją, dabar geriau, o kaip bus ateityje, tai pamatysim..

Atsakyti
#47
Su pavasariu ir Jus 4u.gif , su artėjančiomis Šv.Velykomis.
Kaip jau minėjau mano mergaitei jau 24 metai, gyvename nedideliame šiaurės Lietuvos mieste. Ugdymo centrą vaikučiai lanko iki 21 metų, o mes jau didelės. Kai buvome mažesnės, iki 14 metų lankėme. Tačiau ten apturėjome daugybę traumų, todėl nuo to laiko samdau aukles. Nemanykite, kad aš mamytė-raudulė. Šešerius metus vadovavau "Vilties" bendrijai savo mieste, pati inicijavau centro kūrimą ir padėjau ne vienai nusivylusiai mamai.
Provincijoje bėda yra ta, kad vis dar su mūsų ypatingais vaikiukais dirba nepakankamai kvalifikuoti žmonės, o tuo metu, kai mes lankėme centrą, tai buvo vaikų darželio auklėtojos, perėjusios dėl tam tikrų reorganizavimo dalykų dirbti su šiais vaikais.
Dėl stuburo, tai mes konsultavomės su garsiuoju gydytoju Saniuku, siūlė važiuoti į Ameriką operuotis, t.y. tiesinti stuburo. Tačiau mūsų neuropotologė nebuvo tuo sužavėta ir pasakė, kad tai tik laikina. Nenoriu Jūsų nuliūdinti. Išbandėme specialią liemenę, kurią gamino Kauno ortopedai, tačiau ir ji nepadėjo. Labai daug mankštinomės, sportavome, net su gimnastikos elementais, tačiau stuburas krypo tiesiog akyse. Aš nesu pesimistė, tačiau su kiekvienais metais ne fizinė, o dvasinė našta tampa sunkesnė. Linkėčiau, kad jums taip neatsitiktų, tačiau bijau, kad neišvengsite liūdesio, kuris apima tuomet, kai tavo brangiausiam žmogeliui yra sunku. Pagarbiai Vindė rolleyes.gif
Atsakyti
#48
QUOTE(vindė @ 2009 04 07, 20:08)
Su pavasariu ir Jus 4u.gif , su artėjančiomis Šv.Velykomis.
Kaip jau minėjau mano mergaitei jau 24 metai, gyvename nedideliame šiaurės Lietuvos mieste. Ugdymo centrą vaikučiai lanko iki 21 metų, o mes jau didelės. Kai buvome mažesnės, iki 14 metų lankėme. Tačiau ten apturėjome daugybę traumų, todėl nuo to laiko samdau aukles. Nemanykite, kad aš mamytė-raudulė. Šešerius metus vadovavau "Vilties" bendrijai savo mieste, pati inicijavau centro kūrimą ir padėjau ne vienai nusivylusiai mamai.
Provincijoje bėda yra ta, kad vis dar su mūsų ypatingais vaikiukais dirba nepakankamai kvalifikuoti žmonės, o tuo metu, kai mes lankėme centrą, tai buvo vaikų darželio auklėtojos, perėjusios dėl tam tikrų reorganizavimo dalykų dirbti su šiais vaikais.
Dėl stuburo, tai mes konsultavomės su garsiuoju gydytoju Saniuku, siūlė važiuoti į Ameriką operuotis, t.y. tiesinti stuburo. Tačiau mūsų neuropotologė nebuvo tuo sužavėta ir pasakė, kad tai tik laikina. Nenoriu Jūsų nuliūdinti. Išbandėme specialią liemenę, kurią gamino Kauno ortopedai, tačiau ir ji nepadėjo. Labai daug mankštinomės, sportavome, net su gimnastikos elementais, tačiau stuburas krypo tiesiog akyse. Aš nesu pesimistė, tačiau su kiekvienais metais  ne fizinė, o dvasinė našta tampa sunkesnė. Linkėčiau, kad jums taip neatsitiktų, tačiau bijau, kad neišvengsite liūdesio, kuris apima tuomet, kai tavo brangiausiam žmogeliui yra sunku.  Pagarbiai Vindė rolleyes.gif
tegul pavasarine saulute suteikia ryzto,kantrybes ir paciom sveikatos,nes mes labai reikalingi savo angeleliams. laikykites
Atsakyti