Įkraunama...
Įkraunama...

Kompleksinė negalia

QUOTE(siaubute @ 2008 02 27, 11:05)
Sveikos, mes lyginant su Jumis čia turbūt būsim sveikiausi.
Įgimta smegenų anomalija, odos displazija,kaukolės deformacija, akies augliai, atsigmatizmas, epilepsija, F83, Toriello-Lacassie-Droste sindromas

Prsistatėm ir iškart klausimas. Mes negalumo komisijoje jau 2 kartus buvom, bet niekad nereikėjo eiti per visus gydytojus. Tiesiog surenkame visus išrašus kur buvo, gulėjom ir užtenka. Tik DISC darėm raidos centre prieš komisiją, nes senokai buvo gulėję. O kodėl jus sakote, kad reikia per visus gydtojus vaiką tampyti, neužtenka išrašų? Ir gal kas žinote prieš kiek laiko darytas DISC galioja komisijai? Pvz, prieš 4 mėn darytas - galios ar vėl naują reiks daryti?


mums taip pat yra astigmatizmas.o tai kaip israsus gausi nenuejes pas gydytojo.juk nerasys tau israso praejusiu 2metu.turi but nauji.
del DISC tai nezinau,mes darem pries menesi.tai tu pasiklausk gydytojos.
cia geriausiai gali pasakyt kas jau ejo komisiaj is naujo,nes mes esam naujokai.
Atsakyti
Taigi apsilankius pas gydytoją-specialistą, jis parašo atsakymą pediatrei ir jie visi yra ligos kortelėje. O šiaip aš visus atsišviečiu, kad važiuojant pas specialsitus nereiktų pasakoti visų litanijų- duodu ir skaito, nagrinėja. Plius išrašai kai guli ligoninėje, na mes reanimacijoje... tai va visi popieriai ir yra kortelėje. O pas ką man eiti reiktų pas neurologą važiuoti: parašykit kad vienus metus x kartus reanimacijos, kitus dar y kartų gulėjom? Gydyta tokiais, tokias, tokiais ir tokias ir t.t. vaistais. Pas akių irgi tas pats? ką Jums ten rašo tie gydytojai?
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo siaubute: 27 vasario 2008 - 11:42
QUOTE(siaubute @ 2008 02 27, 11:42)
Taigi apsilankius pas gydytoją-specialistą, jis parašo atsakymą pediatrei ir jie visi yra ligos kortelėje. O šiaip aš visus atsišviečiu, kad važiuojant pas specialsitus nereiktų pasakoti visų litanijų- duodu ir skaito, nagrinėja. Plius išrašai kai guli ligoninėje, na mes reanimacijoje... tai va visi popieriai ir yra kortelėje. O pas ką man eiti reiktų pas neurologą važiuoti: parašykit kad vienus metus x kartus reanimacijos, kitus dar y kartų gulėjom? Gydyta tokiais, tokias, tokiais ir tokias ir t.t. vaistais. Pas akių irgi tas pats? ką Jums ten rašo tie gydytojai?

mums visu popieriu pradzia padare neurologe,ji mus siunte pas psichologe,kuri vertino DISC metodu,encefalograma darem,kardiologo israsus turejau.o bendrosios praktikos gydytoja pasiunte pas psihiatre,kuri mums ir sutvarke likusius dokumentus.
as irgi viska atsvieciu,tai popierizmo pas manes rankinuke pilna.
bent jau musu neurologe nerase kokiais vaistais mus gyde,to paklause komisijos gydytoja.
o kas liecia del akiu,tai as israso nerodziau,buvo parasyta kar yra glaukoma ir viskas.nes cia liecia raidos sutrikimus.o del akiu tai siuncia i kita komisija,bent pas mus tai i kita miesta.
as invaliduma tvarkiau del raidos sutrikimu.
Atsakyti
QUOTE(paola @ 2008 02 27, 11:57)
mums visu popieriu pradzia padare neurologe,ji mus siunte pas psichologe,kuri vertino DISC metodu,encefalograma darem,kardiologo israsus turejau.o bendrosios praktikos gydytoja pasiunte pas psihiatre,kuri mums ir sutvarke likusius dokumentus.
as irgi viska atsvieciu,tai popierizmo pas manes rankinuke pilna.
bent jau musu neurologe nerase kokiais vaistais mus gyde,to paklause komisijos gydytoja.
o kas liecia del akiu,tai as israso nerodziau,buvo parasyta kar yra glaukoma ir viskas.nes cia liecia raidos sutrikimus.o del akiu tai siuncia i kita komisija,bent pas mus tai i kita miesta.
as invaliduma tvarkiau del raidos sutrikimu.

Ta prasme, dabar pablogėjo raida- ir pakartotinai kreipiatės į komisiją, ar kaip? Nes neįgalumas nustatomas dėl visų vaiko bėdų, o ne atskirai. Netgi galima skaityti tos bėdos pliusuojasi- nes pvz. vidutinė prikauso-už tą, lengva- už kitą, dar vidutinė- už kažką ir skiria sunkią.
Ir kokio čia mažiaus vaiką pas psichiatrę siunčia ir ko?
Ir dar paola paskaičiau, kad skyrė lengvą- tai čia tokią negalią turit, ar tik raida įvertinta lengva negalia?
Visad būna ligoninės komisija, na kaip rajoninę, o paskui siunčia į teritorinę NDT.
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo siaubute: 27 vasario 2008 - 12:08
QUOTE(siaubute @ 2008 02 27, 12:02)
Ta prasme, dabar pablogėjo raida- ir pakartotinai kreipiatės į komisiją, ar kaip? Nes neįgalumas nustatomas dėl visų vaiko bėdų, o ne atskirai. Netgi galima skayti tos bėdos pliusuojasi- nes pvz. vidutinė prikauso, už ta, lengva už kitą, dar vidutinę už kažką ir skiria sunkią.
Ir kokio čia mažiaus vaiką pas psichiatrę siunčia ir ko?
Ir dar apola paskaičiau, kad skyrė lengvą- tai čia tokią negalią turit, ar tik raida įvertinta lengva negalia?
Visad būna ligoninės komisija, na kaip rajoninę, o paskui siunčia į teritorinę NDT.

kalba eina apie 1.5metu berniuka.visa ta laika stebejo neurologe,bet jo raida atsilieka gerokai.
musu pediatre nusiunte pas psichiatre,esa su tokia diagnoze f83 dokumentus tvarko tik psichiatrai.tai ligonines komisija nustate lengva negalia,nes paskaiciavo 5 raidos sutrikimus.vat jei buciau turejus pilnus israsus del glaukomos,tai gal butu skyre ir vidutine negalia.nezinau,bet yra kaip yra.
tai NDNT uzrase kaip lengva negalia(ligonines komisijos vertinimu),nors mate kad vaikas begdamas virsta,nes kliuva desine koja.ir siaip jo desine puse labaiu itempta,neurologe ivardijo kaip VCP vienos puses.bet taip ir paliko.neurologe irase diagnoze f84,bet psichiatre ja perrase i f83.jai pasirode kad vaikas sveikas.
negalia gaunam pirma karta.
Atsakyti
QUOTE(paola @ 2008 02 27, 12:22)
kalba eina apie 1.5metu berniuka.visa ta laika stebejo neurologe,bet jo raida atsilieka gerokai.
musu pediatre nusiunte pas psichiatre,esa su tokia diagnoze f83 dokumentus tvarko tik psichiatrai.tai ligonines komisija nustate lengva negalia,nes paskaiciavo 5 raidos sutrikimus.vat jei buciau turejus pilnus israsus del glaukomos,tai gal butu skyre ir vidutine negalia.nezinau,bet yra kaip yra.
tai NDNT uzrase kaip lengva negalia(ligonines komisijos vertinimu),nors mate kad vaikas begdamas virsta,nes kliuva desine koja.ir siaip jo desine puse labaiu itempta,neurologe ivardijo kaip VCP vienos puses.bet taip ir paliko.neurologe irase diagnoze f84,bet psichiatre ja perrase i f83.jai pasirode kad vaikas sveikas.
negalia gaunam pirma karta.

Nu keista, gal kitos mamytės dar pasisakys?
O aš taip parašysiu. Komisijai reika DISC įvertinimo, o jį daro tik raidos centre keli specialistai:neurologas, psihologas ir logopede kartu. Jie vertina kelias sritis.
Tiek psihiatras, tiek neurologas yra savo srities specialistas, bet ne raidos vertinimo.
jei neurologė įvertino kaip VCP, tai pediatrė- tai turėjo ir įrašyti VCP. Glaukoma- nelabai žinau, bet irgi sutrikimas sveikatos , ar ne? Būtinai turėjo įrašyti.
Įrašo net tkius dalykus, kaip dažnas sirgimas peršalimo ligomis. Visa tai turi įtakos.
Dar paskaičiau ankstesnėse- hidrocefalija, jau baigėsi, pasveikote? Ar šuntą turite? Žvairumas, toliaregyste- visą tai galėjo pediatrė surašyti. Paprastai tas kas tvarko popierius pasiūlo negalią, paskui ją tvirtina ligoninė- paparstai sutinka ir tada siunčia į NDT. O jie irgi didelę reikšmę skiria tam kas siūloma, nepradės pirmąkart matydami vaiką sakyti kad jis sveikas ar kad nesveikas. O epilepsija kokia nesergate? Astma ir pan?

Dar pavyzdį parašysiu pagrįsdama: Pažįstami turi mergaitę, jai dabar 5 metai. Sveika,vaikšto, kalba- viską daro. Bet kažkiek pasvyruoja, su pusiausvyra negerai, nes smegenėlių "kirminas" per trumpas- lengvo laipsnio VCP. Bet tik tiek kad netvirtai laiko pusiausvyra atsitupdama ar pan., kitų problemų neturi. Ir ji jau kiek metų gauna lengvą negalią...
O pas jus ir kojytę velka ir kitos bėdos, manau tikrai priklauso didesnė...
Nerandu kur bet turėjau nuoroda, kaip tos negalios skiriamos pagal ligas ir sunkumą- gal yra turinčių? nes nerandu...
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo siaubute: 27 vasario 2008 - 12:47
Mes kai pirma karta tvarkemes negalia,tai viska pediatre surase ir nunesiau i komisija. Patiems nereikejo dalyvauti,tik po keliu savaiciu atsiemiau pazymejima. Irasyta sunki negalia. Tai dabar ziuriu kai reikes tvarkytis,tai visko daugiau reikes.
O va siandien mano panelyte uzkimusi,net nepaverkia dorai. Niekada taip nebuvo,tai net nezinau kaip gydyt. Drauge patare deti kaitinta druska g.gif Gal dar kas kokiu patarimu? 4u.gif
Atsakyti
QUOTE(Vir81 @ 2008 02 27, 12:45)
Mes kai pirma karta tvarkemes negalia,tai viska pediatre surase ir nunesiau i komisija. Patiems nereikejo dalyvauti,tik po keliu savaiciu atsiemiau pazymejima. Irasyta sunki negalia. Tai dabar ziuriu kai reikes tvarkytis,tai visko daugiau reikes.
O va siandien mano panelyte uzkimusi,net nepaverkia dorai. Niekada taip nebuvo,tai net nezinau kaip gydyt. Drauge patare deti kaitinta druska g.gif  Gal dar kas kokiu patarimu? 4u.gif

Ant kaklo dėti? Aš tai kompresiukus šilto spirito dedu, jei gerklę...Vaikui reiktų skiesti, o ne gryną dėti. Jei gerklė raudoną ir skauda padeda Propodezo tabletės čiulpiamos arba duoti paparstų ledinukų čiupti.
Papildyta:
Na, anos nuorodos neradau, bet Lauriuko užeigėlėje yra sudėta:

http://ligoniukai.8....topic.php?t=216

Sorry, kitaip neįdeda man nuorodos.
Atsakyti
QUOTE(siaubute @ 2008 02 27, 12:40)
Nu keista, gal kitos mamytės dar pasisakys?
O aš taip parašysiu. Komisijai reika DISC įvertinimo, o jį daro tik raidos centre keli specialistai:neurologas, psihologas ir logopede kartu. Jie vertina kelias sritis.
Tiek psihiatras, tiek neurologas yra savo srities specialistas, bet ne raidos vertinimo.
jei neurologė įvertino kaip VCP, tai pediatrė- tai turėjo ir įrašyti VCP. Glaukoma- nelabai žinau, bet irgi sutrikimas sveikatos , ar ne? Būtinai turėjo įrašyti.
Įrašo net tkius dalykus, kaip dažnas sirgimas peršalimo ligomis. Visa tai turi įtakos.
Dar paskaičiau ankstesnėse- hidrocefalija, jau baigėsi, pasveikote? Ar šuntą turite? Žvairumas, toliaregyste- visą tai galėjo pediatrė surašyti. Paprastai tas kas tvarko popierius pasiūlo negalią, paskui ją tvirtina ligoninė- paparstai sutinka ir tada siunčia į NDT. O jie irgi didelę reikšmę skiria tam kas siūloma, nepradės pirmąkart matydami vaiką sakyti kad jis sveikas ar kad nesveikas. O epilepsija kokia nesergate? Astma ir pan?

Dar pavyzdį parašysiu pagrįsdama: Pažįstami turi mergaitę, jai dabar 5 metai. Sveika,vaikšto, kalba- viską daro. Bet kažkiek pasvyruoja, su pusiausvyra negerai, nes smegenėlių "kirminas" per trumpas- lengvo laipsnio VCP. Bet tik tiek kad netvirtai laiko pusiausvyra atsitupdama ar pan., kitų problemų neturi. Ir ji jau kiek metų gauna lengvą negalią...
O pas jus ir kojytę velka ir kitos bėdos, manau tikrai priklauso didesnė...
Nerandu kur bet turėjau nuoroda, kaip tos negalios skiriamos pagal ligas ir sunkumą- gal yra turinčių? nes nerandu...

glaukoma tai akiu liga.pas mus ji igimta.kas del smegenu ,tai pas mus daryta tomografija parode kad yra smegenu asimetrija,vienos smegenu puse yra didesne nei kita.buvo epilepsijos pozymiu,bet encefalograma neuzfiksavo traukuliu.nors traukulius mate ir pati neurologe(todel ir pasiunte daryt encefalograma),gerem finlepsina.
del hidrocefalijos nieko negaliu pasakyt,skirtus vaistus isvemia,nenaudojam nieko.bet galvyte tranko,musa sau per galva.stanginasi.as susakau visas pastebetas naujoves,bet gal neurologei tai atrodo kaip paparas tas zaidimas.
dar yra 2-3laipsnio sistolinis uzesys.siand eisim pas kardiochirurgo,kad paziuretu ar nera sirdies ydos.
turim refliuksa (GERL),kazkodel neuzrase kaip ligos.tipo cia raidos sutrikimui jis nepriklauso.nu tai as gi negydytoja,irgi nezinau ka turetu surasyt .
Atsakyti
QUOTE(paola @ 2008 02 27, 13:03)
glaukoma tai akiu liga.pas mus ji igimta.kas del smegenu ,tai pas mus daryta tomografija parode kad yra smegenu asimetrija,vienos smegenu puse yra didesne nei kita.buvo epilepsijos pozymiu,bet encefalograma neuzfiksavo traukuliu.nors traukulius mate ir pati neurologe(todel ir pasiunte daryt encefalograma),gerem finlepsina.del hidrocefalijos nieko negaliu pasakyt,skirtus vaistus isvemia,nenaudojam nieko.bet galvyte tranko,musa sau per galva.stanginasi.as susakau visas pastebetas naujoves,bet gal neurologei tai atrodo kaip paparas tas zaidimas.
dar yra 2-3laipsnio sistolinis uzesys.siand eisim pas kardiochirurgo,kad paziuretu ar nera sirdies ydos.
turim refliuksa (GERL),kazkodel neuzrase kaip ligos.tipo cia raidos sutrikimui jis nepriklauso.nu tai as gi negydytoja,irgi nezinau ka turetu surasyt .

Nu, trūksta man žodžių doh.gif verysad.gif Kadangi maniškis epi serga nuo 2 mėn, galiu pasisakyti ir šita tema. Taviškiui 1,5m . Buvo epilepsijos požymių, neurologė matė, skyrė finlepsiną. EEg- nerodė- nevisada EEG parodo. Maniškiui skaityk nieko EEG nerodo- o geriam 4 stiprius vaistus, didelėm dozėm. Jei asimetriją turit (nustatė KT) pas mus irgi tai yra ir dėl to gali būti priepuoliai. Finlepsinas yra rimtas vaistas, kad pradėjus jį gerti- sugalvojo ir nutraukė g.gif doh.gif Epilepsija, jei buvo priepuolių ar įtarimų dėl epi ir pradėjus gerti vaistus jie geriami mažiausiai 2 metus ir tik tada atsargiai galima juos nutraukti.
Gal kreipkis į rimtus epileptologus Į KMUK ar Santariškes?
Apie refliuksą - nenusimanau...
Dėl kardiologo, tai reikėjo viską užrašyti pediatrei ar bandyti ištirti prieš nusiunčiant komisijai doh.gif
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo siaubute: 27 vasario 2008 - 13:13
Na dabar as papasakosiu musu istorija apie tas komisijas.Dabar jau bijau apie tai ir pradet galvot ,nors baigesi neigalumas tai apet viskas is naujo.
Kai buvom mazi(nu tipo Lauriukas mažas:)),tai mums buvo akių nustatyta potologija ir lengvas VCP.Tai šeimos gydytoja surašydavo visas jo tas deagnozes ir pati priduodavo į mažąją mūsų poliklinikos komisiją.Mums tik reikėdavo ats atsimt.Tai buvo įrašas vaiko neįgalumas.O dabar aggressive.gif viskas pasikeitė.
Prieš du metus mums pradėjo įtarti autizmą.Ir keitėsi visos tos vaikų negalės.Tada ir viskas prasidėjo.
Kaip visada pradėjome vaikščioti per gydytojus.Na per tuos su kuaisi mus riša kažkokia bėda.Kai nuėjom pas neurologę ir pasakėm ,kad mums įtaria autizmas ji vsio mus tiesiog nepasiuntė į gerą vietą ir pasakė jeitaipo,tada mes jau nebe jos ir mūsų kelias pas psichiatrus ir išvis mums jokio tada VCP nebėr.
Na nustebau ,nes ji juk pati VCP nustatė( ir kaip vėliau sužinojau tokia deagnozė negali niekur dingti).
Tada šeimos gydytoja patarė eit pas kitą neurologę.Nuėjome pa kitą.Labai faina gydytoja ir nustatė ,jog visgi mums VCP iš jos pusės.
Paskui šeimos nusiuntė dar pas akių ir psichologę.Psichologė surašė,jog turim netipinį autizmą.Viskas.Su visais šeimos gydytojos popieriais (be vaiko) nulekiu priduodu dokumentus ir ats(kad vidutinė negalia).Vėl pakraupau vaikas nei truputėlį nepagerėjo o iš sunkios negalios jau gavo vidutinę.
Kitų mamyčių paraginta nepasiduoti susiėmiau save į rankas ir vėl pradėjau viską iš naujo.Dėl to supyko,ant manęs ir šeimos gydytoja biggrin.gif ,bet žinojau,kad jei nesutinku galiu eiti iš naujo.Šeimos gydytoja sakė nieko nelaimėsi.
Pirma kartą nuėjau pati be jokių siuntimų pas psichiatrę(ji ir vaikų ir suaugusių).
Iškart pavarė ir pasakė ne čia pataikiau ir mums reikia eit pas neurologus o ne vaikui paišyt kažkokių ligų.
Aš viską atiduočiau ,kad jis tik sveikas būtų.
taigi toliau,kai jau ėjome pro duris nieko nepešę,ji tarp kitko tarpdury mus susistabdė ir liepė palaukt.Tipo sumastė eit pasikalbėt iur pasitart su psichologe pas kurią tada buvom kai šeimos gydytoja tvarkė negalia.
Kai grįžo kalbėjo jau visai kitaip.Pasakė ,kad viską ji pati sutvarkys ir kad reikia tik šeimos gydytojo išrašo apie kitas jo bėdas ir ligas.Išraša gavom,nors kaip ir sakiau vaikų gydytoja zirzė ir replikavo,kad bereikalingai vaikštau.
Kai psichiatrė surašė viską jau su vaiku nuėjome jau visai į kitą komisiją(manau ,kad tai psichiatrų komisija).Apžiūrėjo jį ir ats -visiška negalė.
Tai va kokius kryžiaus kelius praėjom ,už tai daugiau ten į nebenoriu eit:(((
Supratau,kad čia turbūt reikia kyšio,kad tau duotų tai kas priklasuo.O mes nedavėm nieko,tik kaip ir sakau varinėjami nuo vienų prie kitų.Ir tai skaudina.Juolab,kai esame tigi ir neurologų ir psichiatrų
Įdomu kas šiemet mus pavarys:)))))
Gal dabar akys pasakys ,kad laurius ne jų vaikas ir mums tept slides.
Pergyvenu ir tai ,kad Šiauliuose labai trūksta medikų.Tai eilės kitur 6mėn ar daugiau į priekį.tai bijau ,jog nebūtų taip pas vienus kol prieisim kitų išrašai nebegalios.Nu tada jau tik nusišaut:)))
Atsakyti
QUOTE(siaubute @ 2008 02 27, 13:12)
Nu, trūksta man žodžių doh.gif verysad.gif  Kadangi maniškis epi serga nuo 2 mėn, galiu pasisakyti ir šita tema. Taviškiui 1,5m . Buvo epilepsijos požymių, neurologė matė, skyrė finlepsiną. EEg- nerodė- nevisada EEG parodo. Maniškiui skaityk nieko EEG nerodo- o geriam 4 stiprius vaistus, didelėm dozėm. Jei asimetriją turit (nustatė KT) pas mus irgi tai yra ir dėl to gali būti priepuoliai. Finlepsinas yra rimtas vaistas, kad pradėjus jį gerti- sugalvojo ir nutraukė g.gif  doh.gif  Epilepsija, jei buvo priepuolių ar įtarimų dėl epi ir pradėjus gerti vaistus jie geriami mažiausiai 2 metus ir tik tada atsargiai galima juos nutraukti.
Gal kreipkis į rimtus epileptologus Į KMUK ar Santariškes?
Apie refliuksą - nenusimanau...
Dėl kardiologo, tai reikėjo viską užrašyti pediatrei ar bandyti ištirti prieš nusiunčiant komisijai doh.gif

musu darant EEG,labai judejo,sunku buvo nulaikyti kad sedetu ramiai.tai gal ir buvo ta priezastis kad traukuliu neuzfiksavo.
pediatre uzrase sirdies uzesys.o tikra diagnoze 2-3laipsnio sistolinis uzesys.
na tiek to,ziuresim kaip bus po 2metu.
Atsakyti