Mes so suneliu birzelio 25 d. isvykstame i Druskininku sanatorija,gal kas ruosiates vykti,butu smagu susitikti? 
sveikutes visos ,tikrai cia kazkaip tylu ,o tai turbut vienintelis skyrelis,kur as galiu placiau paplepeti,na stai mes jau po sanatorijos,viso laiko nepavyko isbuti,nes susirgome 
,bet beveik 3 sav. isbuvome,o dabar rytoj vaziuosime paskutinei sav. i kauna,vaiko raidos centra,gyvename mes po truputi,vis pagalvoju,kad galetu buti ir geriau,bet mokausi dziaugtis tuo,ka turiu 
, sunelis labai megsta vartyti knygeles,emocingai reguoja i paveikslelius,jau po truputi bando kalbeti taip,kad suprastume ir mes,ne tik jis ,kiek sunkiau mums sekasi su fiziniais pasiekimais 
,nelabai norime sportuoti(o mum taip reikia)
o kaip gyvenate jus,kas pas naujo?
vikma,jei uzsuksi i skyreli, noreciau informacijos,ar jus operavotes pas gyd.Radzeviciu?Jei taip,gal galetum parasyti,kaip butu galima susisiekti,buciau labai dekinga
,tikrai cia kazkaip tylu ,o tai turbut vienintelis skyrelis,kur as galiu placiau paplepeti,na stai mes jau po sanatorijos,viso laiko nepavyko isbuti,nes susirgome ,bet beveik 3 sav. isbuvome,o dabar rytoj vaziuosime paskutinei sav. i kauna,vaiko raidos centra,gyvename mes po truputi,vis pagalvoju,kad galetu buti ir geriau,bet mokausi dziaugtis tuo,ka turiu , sunelis labai megsta vartyti knygeles,emocingai reguoja i paveikslelius,jau po truputi bando kalbeti taip,kad suprastume ir mes,ne tik jis ,kiek sunkiau mums sekasi su fiziniais pasiekimais ,nelabai norime sportuoti(o mum taip reikia)o kaip gyvenate jus,kas pas naujo?
vikma,jei uzsuksi i skyreli, noreciau informacijos,ar jus operavotes pas gyd.Radzeviciu?Jei taip,gal galetum parasyti,kaip butu galima susisiekti,buciau labai dekinga
QUOTE(ave vita @ 2008 08 24, 13:24)
sveikutes visos ,tikrai cia kazkaip tylu ,o tai turbut vienintelis skyrelis,kur as galiu placiau paplepeti,na stai mes jau po sanatorijos,viso laiko nepavyko isbuti,nes susirgome ,bet beveik 3 sav. isbuvome,o dabar rytoj vaziuosime paskutinei sav. i kauna,vaiko raidos centra,gyvename mes po truputi,vis pagalvoju,kad galetu buti ir geriau,bet mokausi dziaugtis tuo,ka turiu , sunelis labai megsta vartyti knygeles,emocingai reguoja i paveikslelius,jau po truputi bando kalbeti taip,kad suprastume ir mes,ne tik jis ,kiek sunkiau mums sekasi su fiziniais pasiekimais ,nelabai norime sportuoti(o mum taip reikia)
o kaip gyvenate jus,kas pas naujo?
vikma,jei uzsuksi i skyreli, noreciau informacijos,ar jus operavotes pas gyd.Radzeviciu?Jei taip,gal galetum parasyti,kaip butu galima susisiekti,buciau labai dekinga
,tikrai cia kazkaip tylu ,o tai turbut vienintelis skyrelis,kur as galiu placiau paplepeti,na stai mes jau po sanatorijos,viso laiko nepavyko isbuti,nes susirgome ,bet beveik 3 sav. isbuvome,o dabar rytoj vaziuosime paskutinei sav. i kauna,vaiko raidos centra,gyvename mes po truputi,vis pagalvoju,kad galetu buti ir geriau,bet mokausi dziaugtis tuo,ka turiu , sunelis labai megsta vartyti knygeles,emocingai reguoja i paveikslelius,jau po truputi bando kalbeti taip,kad suprastume ir mes,ne tik jis ,kiek sunkiau mums sekasi su fiziniais pasiekimais ,nelabai norime sportuoti(o mum taip reikia)o kaip gyvenate jus,kas pas naujo?
vikma,jei uzsuksi i skyreli, noreciau informacijos,ar jus operavotes pas gyd.Radzeviciu?Jei taip,gal galetum parasyti,kaip butu galima susisiekti,buciau labai dekinga
LABAS.TAIP MES OPERAVOMES PAS RADZEVICIAUS
TIK VA NIEKUR NERANDU JO NR KUR BUVO DAVES, 
KAZKUR UZSIRASIAU,O KADANGI UZRASU MILIJONAI TAI IR PASIKLYDAU,AISKUS KAI NEBEREIKS ATSIRAS....
Papildyta:
Sveikos , mamytės
jau labai senai čia lankiausi.
ave vita, atsitikus gyvenime nelaimei, visi pereiname per visose psichologijos knygose aprašytas krizės stadijas nuo neigimo iki susitaikymo... Žinoma kiekvienas, kaip viena mamytė minėjo, pasirenkame savo kelią nuo uždarumo, girtuoklystės.. iki.. GYVENIMO tikrąja ta žodžio prasme.
Aš tas krizės stadijas esu išsistudijavus, tad manau jas peršokau. Darau viską, kad mano vaikas gautų visą priklausomą ir reikiamą pagalbą.
Paprasčiausiai visuomet mano širdy su manim gyvena didžiulis SKAUSMAS. Manau nepasikeičiau nė kiek. Na, gal tapau naglesnė. Einu kiaurai per visur kaip tankas, žinoma nieko blogo niekam nedarau
Ir niekad nieko neklausiu: kodėl ir už ką man taip nutiko. Tiesiog taip yra. Niekur nedingsi. O daugelis dalykų dėl ko kiti verkšlena atrodo tokie kvaili.
Sveikos , mamytės
jau labai senai čia lankiausi.ave vita, atsitikus gyvenime nelaimei, visi pereiname per visose psichologijos knygose aprašytas krizės stadijas nuo neigimo iki susitaikymo... Žinoma kiekvienas, kaip viena mamytė minėjo, pasirenkame savo kelią nuo uždarumo, girtuoklystės.. iki.. GYVENIMO tikrąja ta žodžio prasme.
Aš tas krizės stadijas esu išsistudijavus, tad manau jas peršokau. Darau viską, kad mano vaikas gautų visą priklausomą ir reikiamą pagalbą.
Paprasčiausiai visuomet mano širdy su manim gyvena didžiulis SKAUSMAS. Manau nepasikeičiau nė kiek. Na, gal tapau naglesnė. Einu kiaurai per visur kaip tankas, žinoma nieko blogo niekam nedarau
Ir niekad nieko neklausiu: kodėl ir už ką man taip nutiko. Tiesiog taip yra. Niekur nedingsi. O daugelis dalykų dėl ko kiti verkšlena atrodo tokie kvaili.
QUOTE(ave vita @ 2008 05 10, 19:14)
.........Gal tai tik laiko klausimas,o gal ir ne?Kaip jus isgyvenote ir isgyvenate si isbandyma?
QUOTE(bitė 11 @ 2008 09 03, 22:52)
sveikos,mamos.netyčia užklupau jūsų skyrelį ir norėčiau prisijungti,jei priimsit.mano jaunėlis taip pat turi visišką negalią,ir visą krūvą ligų.gal kas yra su 8tos chromosomos deleciją,nes prie šito jungiasi visa puokštė ligų su kuriomis mes 4metus pragyvenom ligoninėse.
labukas
tai aisku,kad priimsim,o tai visai baigia skyrelis numirti.tokios ligos nesu ne girdejusi,net nzn kas tai per liga.
tai labai malonu,kad priimsite.na bandysiu paaiškinti,tai kai kraujyje blogai išsidėsčiusi chromosoma ko pasekoje lydi krūvos ligų,tai mišrus raidos sutrikimas,augimo sutrikimas,Hiršprungo liga.hiršprungo lika,tai kai storoji žarna neveiksni,neatlieka savo funkcijų dalinai{tai geriau truputį}arba pilnai{tai jau blogai}.pas mus blogesnis variantas,todėl beveik prieš pora metų mums ją visai pašalino.turėjom daug operacijų,apie 30 narkozių,sunkiai auga svoris,nekalbam,vaikštom kaip pradedantieji.pirmi 4 metai buvo košmaras,bet dabar jau lengviau,nes nežinau gal peraugom,nes mažiau sergam.nes apart negalės problemų dar puldavo visokios bacilos.bet dabar pradėjom lankyt spec.darželį tai tikimės,kad šiek tiek pasivysim benraamžius.norėčiau pabendraut su panašaus likimo mamom,bet mielai bendraučiau ir su norinčiom bendraut.
QUOTE(bitė 11 @ 2008 09 04, 08:43)
tai labai malonu,kad priimsite.na bandysiu paaiškinti,tai kai kraujyje blogai išsidėsčiusi chromosoma ko pasekoje lydi krūvos ligų,tai mišrus raidos sutrikimas,augimo sutrikimas,Hiršprungo liga.hiršprungo lika,tai kai storoji žarna neveiksni,neatlieka savo funkcijų dalinai{tai geriau truputį}arba pilnai{tai jau blogai}.pas mus blogesnis variantas,todėl beveik prieš pora metų mums ją visai pašalino.turėjom daug operacijų,apie 30 narkozių,sunkiai auga svoris,nekalbam,vaikštom kaip pradedantieji.pirmi 4 metai buvo košmaras,bet dabar jau lengviau,nes nežinau gal peraugom,nes mažiau sergam.nes apart negalės problemų dar puldavo visokios bacilos.bet dabar pradėjom lankyt spec.darželį tai tikimės,kad šiek tiek pasivysim benraamžius.norėčiau pabendraut su panašaus likimo mamom,bet mielai bendraučiau ir su norinčiom bendraut.
nu dabar aisku.bet pas mus irgi zarnose nera peristaltikos,tai viduriukai buna uzkieteje.o paskui kai privaro tai
mums reikia lankyti irgi spec darzeli,bet dar mazi esam.
o is kokio miesto esat?
labas mamytes,
Smagu Jus visas matyti ir jau matytas ir naujas.
Smagu, jog jungiamės i būreli:)
Tai va seniai nebuvau čia, nes mus aplanke eiline didele nelaime:(
Tik įvykus nelaimei po mėnsio apie ją sužinojom.
Lauriukas apako 1 akyte
Kadangi jis turi intelekto sutrikima, jis pats net nesuvoke kas ivyko.
Ir kai po menesio, netycia atejom isirasyt pas akiu gydytoja akinuku, tik tada ir suzinojome kraupia deagnoze.
Kraupu ta diena ir prisimint.
Ekstra buvome isiusti i Kauno klinikas, bet deja..........
Medikai speja, jog jis apakes jau koki 1men., ir regos nervas visiskai zuves, todel regejimo sugrazinti nebeimanoma.
Apakimas nuo paprasciasuios trumparegystes- atsoko tinklaine:(Niekada negalejau patiketi , kad nuo to galima apakti. Juk milijonai trumparegiu, bet musu atvejis rodo, jog pasirodo galima:(((((((((
Jo akyciu problemos didziules ir trumparegyste pries jas visas kitas buvo tik siemkos. O pasirodo viskas atsisuko i priesinga puse:(
Nuo didziules klastingos akiu ligos-glaukomos apsaugojom apakima, taciau jis apako nuo paprasciasuios trumparegystes.
Tai va musu naujieneles mera smagios. Jau kartasi nebezinau ko toliau laukti ir tiketis. Atrodo nieko nebegali buti baisiau ir vel smugis. Po suzinojimo jau praslinko juodas ir liudnas men. Bandau su tuo susitaikyti ir apie tai negalvoti. Pirmosios dienos buvo klaikios, apie stresa ir asaras gal praleisiu, bet vaiksciojau gilia savaite pati usimerkusi- bandziau isijausti i jo padeti, sekiau kiekviena jo zingsni, kad jis kur neatsitrenktu, bet dabar jau man tai praejo. Elgiuosi kaip ir anksciau, kai jis saulute mate abiem akytem.
Svarbiausia kas mane guodzia, tai tai, kad jis pats nesuvokia ir nesupranta kas atsitiko. Tai pirmas kartas gyvenime, kai as labai apsidziaugiau, kad jo sutrikes intelektas.Jis gyvena kasdieni savo gyvenima.
Jis jauciasi taip paprastai ir naturaliai, kad nei mes nei mokykleles specialistai ir net akiu gydytoja( kol nepradejo ziuret per aparatus)- nesupratom, kad jis vaiksto netekes 1 akytes.
Po nelaimes pastebejau, jog tikrai nera psichologines pagalbos tevams. Kaip jiems susitraikyti ir isgyventi ta sunku laikotarpi- kai gydytojai iskelia rankas ir pasako- viskas- nieko nepadarysime.
Apie tai kalbejau su savo prodekanu ( siauliu universitete socialines negalios fakulteto) Jis usimine ,jog spali zadama pas juos atidaryti, toki kab. ( kaskoks projektas)- tevams psichologine pagalba. Tai va zadejo ir mane ten pakviest. Tai va jei bus kokioms mamytems idomu-parasysiu placiau apie ta projekta kai daugiau susizinosiu:) Zinau , jog projektas bus finansuojamas is Europos Sajungos. Tai gal bus kaskas ten naudingo. Nes isties vaikams tarsi minimali, bet kaskokia pagalba yra-reabilitacija, mokykleles ir taip toliau. O tevams?
Ir dar per studijas daug idomaus ir naudingo suzinojau. Labai patiko mintis, apie tokiu seimu-teveliu savitarpio pagalbos grupes. Kitose salyse jos labai veiksmingos ir populiarios.Tai tevu susitikimai, isiliejimas tokiems pat kaip Tu, isispasakojimas, pasijautimas ne vienisu, taip pat informacijos pasikeitimas, patarimai kitiems is savo patirties ir panasiai. Tai vyksta realiu laiku. Vieni kitiems uzduoda klausimu, pasikeicia kontaktais ir t.t. Mane labai tas dalykas sudomino:) O JUs?
Galetume ir mes pacios kaska panasaus surganizuot- nenoretumet?
Nu ir prirasiau- pati isigandau
Smagu Jus visas matyti ir jau matytas ir naujas.
Smagu, jog jungiamės i būreli:)
Tai va seniai nebuvau čia, nes mus aplanke eiline didele nelaime:(
Tik įvykus nelaimei po mėnsio apie ją sužinojom.
Lauriukas apako 1 akyte
Kadangi jis turi intelekto sutrikima, jis pats net nesuvoke kas ivyko.
Ir kai po menesio, netycia atejom isirasyt pas akiu gydytoja akinuku, tik tada ir suzinojome kraupia deagnoze.
Kraupu ta diena ir prisimint.Ekstra buvome isiusti i Kauno klinikas, bet deja..........
Medikai speja, jog jis apakes jau koki 1men., ir regos nervas visiskai zuves, todel regejimo sugrazinti nebeimanoma.
Apakimas nuo paprasciasuios trumparegystes- atsoko tinklaine:(Niekada negalejau patiketi , kad nuo to galima apakti. Juk milijonai trumparegiu, bet musu atvejis rodo, jog pasirodo galima:(((((((((
Jo akyciu problemos didziules ir trumparegyste pries jas visas kitas buvo tik siemkos. O pasirodo viskas atsisuko i priesinga puse:(
Nuo didziules klastingos akiu ligos-glaukomos apsaugojom apakima, taciau jis apako nuo paprasciasuios trumparegystes.
Tai va musu naujieneles mera smagios. Jau kartasi nebezinau ko toliau laukti ir tiketis. Atrodo nieko nebegali buti baisiau ir vel smugis. Po suzinojimo jau praslinko juodas ir liudnas men. Bandau su tuo susitaikyti ir apie tai negalvoti. Pirmosios dienos buvo klaikios, apie stresa ir asaras gal praleisiu, bet vaiksciojau gilia savaite pati usimerkusi- bandziau isijausti i jo padeti, sekiau kiekviena jo zingsni, kad jis kur neatsitrenktu, bet dabar jau man tai praejo. Elgiuosi kaip ir anksciau, kai jis saulute mate abiem akytem.
Svarbiausia kas mane guodzia, tai tai, kad jis pats nesuvokia ir nesupranta kas atsitiko. Tai pirmas kartas gyvenime, kai as labai apsidziaugiau, kad jo sutrikes intelektas.Jis gyvena kasdieni savo gyvenima.
Jis jauciasi taip paprastai ir naturaliai, kad nei mes nei mokykleles specialistai ir net akiu gydytoja( kol nepradejo ziuret per aparatus)- nesupratom, kad jis vaiksto netekes 1 akytes.
Po nelaimes pastebejau, jog tikrai nera psichologines pagalbos tevams. Kaip jiems susitraikyti ir isgyventi ta sunku laikotarpi- kai gydytojai iskelia rankas ir pasako- viskas- nieko nepadarysime.
Apie tai kalbejau su savo prodekanu ( siauliu universitete socialines negalios fakulteto) Jis usimine ,jog spali zadama pas juos atidaryti, toki kab. ( kaskoks projektas)- tevams psichologine pagalba. Tai va zadejo ir mane ten pakviest. Tai va jei bus kokioms mamytems idomu-parasysiu placiau apie ta projekta kai daugiau susizinosiu:) Zinau , jog projektas bus finansuojamas is Europos Sajungos. Tai gal bus kaskas ten naudingo. Nes isties vaikams tarsi minimali, bet kaskokia pagalba yra-reabilitacija, mokykleles ir taip toliau. O tevams?
Ir dar per studijas daug idomaus ir naudingo suzinojau. Labai patiko mintis, apie tokiu seimu-teveliu savitarpio pagalbos grupes. Kitose salyse jos labai veiksmingos ir populiarios.Tai tevu susitikimai, isiliejimas tokiems pat kaip Tu, isispasakojimas, pasijautimas ne vienisu, taip pat informacijos pasikeitimas, patarimai kitiems is savo patirties ir panasiai. Tai vyksta realiu laiku. Vieni kitiems uzduoda klausimu, pasikeicia kontaktais ir t.t. Mane labai tas dalykas sudomino:) O JUs?
Galetume ir mes pacios kaska panasaus surganizuot- nenoretumet?
Nu ir prirasiau- pati isigandau
QUOTE(pingvinuke @ 2008 09 04, 09:49)
na tikrai baisi nelaime.bet kad pats vaikas to nejaucia tai manau yra gerai.mums kauno daktarai pasake,kad musu mazylis irgi gali apakti su viena akyte,nes ji nenori dirbti.jau 2metus ji tingine,nors operavo jau 2kartus,dabar spalio men vel reiks pas akiu gyd.gal po 2operacijos bus kas pasikeite.
sveikos mamytes,na stai mes siandien su suneliu grizome is kauno raidos klinikos,prabuvome beveik visa menesi,aciu Dievui-nesusirgome,daug ko pramokome,daug ko turime ismokti ,tad,turesime ka veikti.O pas jus matau taip pat daug ko nutiko,labai uzjauciu tave pingviniuke,suprantu,kaip tau sunku,linkiu tau stiprybes,o labiausiai tai tikejimo
matau,kad turime nauju nariu,labai smagu,kad prisijungiai,bite 11,rasai,kad tavo suneliu budingas augimo sutrikimas,maniskis taip pat serga genetine liga,jam taip pat budingas augimo sutrikimas,mes esame 1 m.ir 3 men.,bet esame gana mazuciai,esame jau tris kartus operuoti,bet tikriausiai dar nepabaiga
o apie musu mamyciu susutikima,apie pokalbius prie kavos ,as daznai pagalv
oju,tikrai butu labai smagu
,tad,turesime ka veikti.O pas jus matau taip pat daug ko nutiko,labai uzjauciu tave pingviniuke,suprantu,kaip tau sunku,linkiu tau stiprybes,o labiausiai tai tikejimomatau,kad turime nauju nariu,labai smagu,kad prisijungiai,bite 11,rasai,kad tavo suneliu budingas augimo sutrikimas,maniskis taip pat serga genetine liga,jam taip pat budingas augimo sutrikimas,mes esame 1 m.ir 3 men.,bet esame gana mazuciai,esame jau tris kartus operuoti,bet tikriausiai dar nepabaiga
o apie musu mamyciu susutikima,apie pokalbius prie kavos
,as daznai pagalvoju,tikrai butu labai smagu
