Reiškitės brangieji, rašykit, nesikuklinkit, nes tik būnant kartu visiems lengviau pasidaro, tada ir visokios krizės nebaisios 
Oi laukiam laukiam, mes dan1elės laukiam užsukant į svečius...ir visų kitų taip pat Reiškitės brangieji, rašykit, nesikuklinkit, nes tik būnant kartu visiems lengviau pasidaro, tada ir visokios krizės nebaisios
Reiškitės brangieji, rašykit, nesikuklinkit, nes tik būnant kartu visiems lengviau pasidaro, tada ir visokios krizės nebaisios
sveikos mamytes,gal priimsit i savo rata.Jau senai skaitau jusu foruma,bet niekaip neiseidavo prisijungti.As irgi turiu dukryte ,ji gime su spina bifida.Gyditojai gimdymo namuose net nemate ,kol pati neparodziau.Ji pas mus nera didele.Asaru tuo metu buvo daug.Gydytojai sake ,kad viskas bus gerai.Kiekviena menesi stebejau kaip ji auga,ka naujo ismoksta.viskas ejosi kaip''sviestu patepta''.nerimas vel prasidejo kai suejo metukai.Niekaip nenorejo vaikscioti.Dabar dukrytei 1,4 men.Pries naujus metus buvom kudikiu raidos klinikoj ir pasake ,kad atsilieka motorinis vystimas.Bet specelistu komisija sake ,kad vaikscios,ir per kaledas yvyko stebklas ,dukryte pradejo vaikscioti. 
Labas vakaras,
Saunu ,kad nauji nariai prisijunge,tik geriau butu kokioje kitoje temoje
,bet yra kaip yra mes vieno likimo tai ir kalbetime.Kita karta kas mums jau visai viskas aisku ir kitam gali labai padeti...
Mums lygiai metai kai mes pradejome kateterizacija.Mums pries metus tyre slapimo pusle,slapimo takus ir inkstu veikla.Tai slapimo pusle padidejusi (kaip daktarai sako kaip balionas) nera inervacijos ir ji negali funkcionuoti.Lieka nemazai liekamojo slapimo ir tai yra pastovus infekcijos zidinys.Po to tyre ar nera refliukso (mums jo nebuvo).Su narkoze dare kaip inkstai dirba ar vienodai isskiria slapima (dabar jeigu nenusisnekejau nes kiek atsimenu tai kartu mate ir kaip atrodo slapimtakai)Tai musu vienas siauresnis o kitas normalus ,bet sake ir pas sveikus buna ne vienodai.Pries ta procedura isgere kontrasto ,kad matytu visa eiga.Kai iseidinejo narkoze tai musu sunus labai linksmas ir visus juokino kad padaugino
Po to kai sutikom atlikineti kateterizacija tai pamokino kaip tai atlikti.Paskui kas trys men turime pasirodyti gyd.Tai kai nieko neskaudejo tai du kartus buvome.
Labai palengvino vaikinuko gyvenima jis sako as dabar sveikas.Nu ir mums visai lyg ir pasimirso kad jis turi bedu.(jei galvoji tai zinai kad turi ,bet....)
Sakyciau ,kad mums dabar ne taip ir baisiai visa tai atrodo....
Saunu ,kad nauji nariai prisijunge,tik geriau butu kokioje kitoje temoje
,bet yra kaip yra mes vieno likimo tai ir kalbetime.Kita karta kas mums jau visai viskas aisku ir kitam gali labai padeti...Mums lygiai metai kai mes pradejome kateterizacija.Mums pries metus tyre slapimo pusle,slapimo takus ir inkstu veikla.Tai slapimo pusle padidejusi (kaip daktarai sako kaip balionas) nera inervacijos ir ji negali funkcionuoti.Lieka nemazai liekamojo slapimo ir tai yra pastovus infekcijos zidinys.Po to tyre ar nera refliukso (mums jo nebuvo).Su narkoze dare kaip inkstai dirba ar vienodai isskiria slapima (dabar jeigu nenusisnekejau nes kiek atsimenu tai kartu mate ir kaip atrodo slapimtakai)Tai musu vienas siauresnis o kitas normalus ,bet sake ir pas sveikus buna ne vienodai.Pries ta procedura isgere kontrasto ,kad matytu visa eiga.Kai iseidinejo narkoze tai musu sunus labai linksmas ir visus juokino kad padaugino
Po to kai sutikom atlikineti kateterizacija tai pamokino kaip tai atlikti.Paskui kas trys men turime pasirodyti gyd.Tai kai nieko neskaudejo tai du kartus buvome.
Labai palengvino vaikinuko gyvenima jis sako as dabar sveikas.Nu ir mums visai lyg ir pasimirso kad jis turi bedu.(jei galvoji tai zinai kad turi ,bet....)
Sakyciau ,kad mums dabar ne taip ir baisiai visa tai atrodo....
Sveika daluze1.Labai džiaugiuosi, kad jungiesi į mūsų būrį Aš visada labai džiaugiuosi naujais nariais, tik nesupraskit manęs klaidingai, tikrai nesidžiaugiu priežastimi dėl ko čia mes visi susirenkame...Tikrai būtų fantastiškai šaunu, jei susirinktume kokioj nors temoj pvz. kaip "kulinarinės idėjos", "siuvinėjimas" ar pan. Bet pažvelgus iš kitos pusės,gal ir labai reikia džiaugtis, kad ši priežastis mus visus suvedė, juk negali žinoti,kaip gyvenimas pasisuks ir gal ateity mūsų šitie trumpučiai parašymai pavirs į tikrą, nesavanaudišką draugystę...kuo aš labai tikiu ir ko visiems labai linkiu
Vis dra negaliu ramiai gyventi.Dėl ko?Ogi dėl to,kad tiesiog esu užsidegusi sukurti informacinį tinklapį tėvams auginantiems šiuos ypatingus vaikiukus.Ech,bet tas gyvenimėlis vis ima ir pakiša visokių pagalių į ratus....Bet tvirtai tikiu,kad įgyvendinsiu šią idėją ir vieną dieną tėvai susilaukę vaikiukų su SB nepasijus ant bedugnės krašto,nes bent jau turės informaciją...Tai vat,prišnekėjau.
O mano kavalieriui didžiulė sloga prasidėjo.Tarsi koks vandentiekis prakiuręs būtų-bėga ištisai.Taigi, kol gydomės į darželį neleidžiu,tai linksmos dienos man dabar,nes kaip tik egzaminų savaitės,tai sukuosi kaip voverė tarp mokslo ir Ugniaus...Na bet vis kaip nors.Labai labai laukiu pavasario,kada šiltesni orai prasidės,nes tada ir Ugnius fiziškai labai aktyvus pasidaro-juk vien ką reiškia su vaikštyne nueiti iki kaimyno kiemo,kuris turi labai gražiai burzgiančią žolepjovę-o kur technika,ten ir mūsų Ugnių gali pamatyti ...Ech,isijaučiau aš čia truputi
Aš visada labai džiaugiuosi naujais nariais, tik nesupraskit manęs klaidingai, tikrai nesidžiaugiu priežastimi dėl ko čia mes visi susirenkame...Tikrai būtų fantastiškai šaunu, jei susirinktume kokioj nors temoj pvz. kaip "kulinarinės idėjos", "siuvinėjimas" ar pan. Bet pažvelgus iš kitos pusės,gal ir labai reikia džiaugtis, kad ši priežastis mus visus suvedė, juk negali žinoti,kaip gyvenimas pasisuks ir gal ateity mūsų šitie trumpučiai parašymai pavirs į tikrą, nesavanaudišką draugystę...kuo aš labai tikiu ir ko visiems labai linkiu Vis dra negaliu ramiai gyventi.Dėl ko?Ogi dėl to,kad tiesiog esu užsidegusi sukurti informacinį tinklapį tėvams auginantiems šiuos ypatingus vaikiukus.Ech,bet tas gyvenimėlis vis ima ir pakiša visokių pagalių į ratus....Bet tvirtai tikiu,kad įgyvendinsiu šią idėją ir vieną dieną tėvai susilaukę vaikiukų su SB nepasijus ant bedugnės krašto,nes bent jau turės informaciją...Tai vat,prišnekėjau.
O mano kavalieriui didžiulė sloga prasidėjo.Tarsi koks vandentiekis prakiuręs būtų-bėga ištisai.Taigi, kol gydomės į darželį neleidžiu,tai linksmos dienos man dabar,nes kaip tik egzaminų savaitės,tai sukuosi kaip voverė tarp mokslo ir Ugniaus...Na bet vis kaip nors.Labai labai laukiu pavasario,kada šiltesni orai prasidės,nes tada ir Ugnius fiziškai labai aktyvus pasidaro-juk vien ką reiškia su vaikštyne nueiti iki kaimyno kiemo,kuris turi labai gražiai burzgiančią žolepjovę-o kur technika,ten ir mūsų Ugnių gali pamatyti
...Ech,isijaučiau aš čia truputi
QUOTE(agutis @ 2009 01 17, 11:18)
Sveika dan1ele,kad užsukai į mūsų forumą...Kas dėl longečių,yai mums kaip tik patarė naudoti ortopedines basutes,kad neįkalinti jo kojyčių,kad kiek imanoma daugiau judėtų, kad ir tos pačios pėdutės,nors pas Ugnių jos ganėtinai atpalaiduotos,bet basutės aukštesniu riešeliu-tai labai gerai isitvirtina čiurnytės...O vat dėl reversinių vaikštynių tai nepagalvojau,nors kiek yotube žiūrėjau,tai ten tokias vaikštynes naudoja beveik visi vaikai su SB.Dar labai norėjau tavęs paprašyti,kad užsukstum i šį forumuką ir daugiau papasakotum apie savo darbo patirtį būtent su šiais vaikučiais,nes viskas be galo idomu ir smalsu ir visokie patarimai mums visiems labai i naudą bųtų.
labutis, kai mano pacientas dar tik stojosi, aš konsultavausi asmeniškai ir su Bobath, Vojta, Petto metodikų specialistais dėl įtvarų ir jų nešiojimo trukmės. tai yra viena iš pagalbinių priemonių padedanti turėti pagrindą po kojomis vaikui su SB. nes šių vaikų judesio modelyje, dėl sutrikusios įnervacijos nėra pėdų. įsisivaizduokit save einant be pėdų... todėl man ilgai reikėjo įkalbinėti tėvelius kad nešiotų įtvarus.dabar problemų nėra, kaip užsidėjo ryte, tai nusiima kada eina miegoti.jokie batai nepadės išlaikyti vertikalios padėties ir neapsaugos nuo def ormacijų.su įtvarais dirbama ir mankštos metu.sėkmės egzaminuose
Papildyta:
QUOTE(amriirm @ 2009 01 16, 13:35)
Jeigu mars tai jau mars....
Sveikuciai visi labai visu pasiilgau ir turiu naujienu.....
As vis paskaitineju ir vis veliau riuosiuosi parasyti, o tas veliau vis veliau ir t.t.
Mes su suneliu vis dar sportuojame sunkiai eina prikalbinti bet sportuojame pabumba pabumba ir paskui nusileidzia.Dedane elektrodus kaip liepe gyd.Violeta.
Vakar buvome Kaune pas gyd.Violeta ir pakeite mums kitas programas stimuliavimui.Nes mums jau anos netiko nes pradejo skaudeti ir deginti raumeni kai stimuliuoji.tai pasirodo kad taip kai pradejo darytis tai gerai valio nes pradejo atsigaudineti nervas ir jo inervacijos programa pakeite i lengvesne.
Sake kad labai dziaugiasi gydytoja nes mums eina i gera puse tai ,kad mes jau viena laipteli pazengeme aukstyn del nervo.Patikrino diagnostika tai sake kad saunu.Po men. reikes vel susitikti.Gal ka reikes vel keisti.Sunus kai kieme vale sniega tai gryzes sake kad pradejo jausti blauzdomis salti,o seniau nejaute.As sakau tai gerai,o jis sako juokaudamas kas cia gero dabar man salta
Mikele ačiū jums uz suteikta apie gyd. Violeta info.AČIŪŪŪŪŪŪŪŪ.
Augutis labai grazus tavo sunelio dienorastis kai skaiciau tai net asarele isspaudziau.SAUNUOLE
Sekmes visiems ir dradedam bendrauti toliau kaip smagu kai kas nors paraso laukiu is visu ziniu.
Papildyta:
Mums lygiai pries metus dare issamius slapimo pusles ir inkstu tyrimus.
QUOTE(amriirm @ 2009 01 17, 20:40)
Labas vakaras,
Dan1ele noriu paklausti kiek metu jusu priziurimam vaikeliui. Papasakokite placiau apie darba su tokiais vaikais.Gal mes ko nors nezinome ka galetume daryti kad padetume savo vaikams. Kokia jusu spec.? Gal tada mes dar daugiau turesime jums klausimu
Laukiam ziniu.
Dan1ele noriu paklausti kiek metu jusu priziurimam vaikeliui. Papasakokite placiau apie darba su tokiais vaikais.Gal mes ko nors nezinome ka galetume daryti kad padetume savo vaikams. Kokia jusu spec.? Gal tada mes dar daugiau turesime jums klausimu
Laukiam ziniu.
norėčiau pasidalinti patirtimi dėl el. stimuliacijos. kai darot procedūrą, pabandykit įtraukti judesį, kai dirginamas raumuo, arba po stimuliacijos turėtumėt pasimankštinti, kad būtų efektas.nežinau ar tai sutapimas, bet po ilgesnio laiko kai būdavo atliekama stim., mano pacientas tapdavo labai neramus, rėkdavo be priežasties. gal taip sureaguodavo į elektros krūvį, vandenė.
aš esu kineziterateutė, mano pacientui dabar 8metai
Labas vakaras,
Labai dekoju uz info reikes pabandyti po stimuliacijos pasportuoti.Nors mes sportuojame kelias dienas per sav.,bet pabamdysime.Aciu.
Tai jusu pacientas nemazas tai nemazai turite ka mums patarti.Mano sunus 17metu
O jus su tuo vaikeliu sportuojate kiekviena diena.Tai kaip specialistas gal galite kokiu mankstos pratimu patarti kurie mums reikalingi ,kaip oras
Sekmes visiems
Labai dekoju uz info reikes pabandyti po stimuliacijos pasportuoti.Nors mes sportuojame kelias dienas per sav.,bet pabamdysime.Aciu.
Tai jusu pacientas nemazas tai nemazai turite ka mums patarti.Mano sunus 17metu
O jus su tuo vaikeliu sportuojate kiekviena diena.Tai kaip specialistas gal galite kokiu mankstos pratimu patarti kurie mums reikalingi ,kaip oras
Sekmes visiems
daluze1 labai dziugu, kad prisijungiai prie musu, taip pat kvieciu ir kitas mamas prisijungti i si foruma ir dalintis savo patirtimi, tikrai jauciu,kad visos turite ka papasakoti.
daluze1 noriu paklausti ar jusu mergytei operuota isvazele, ar yra hidrocefalija. Na tu kadangi pasiskaitydavai foruma, tai apiemus visus esi skaiciusi ir zinai musu istorijas.
dan1ele labai aciu uz patarimus. Musu ortopede taip pat vaikuciui liepia nesioti itvariukus, del pedu deformaciju, taip pat turime ir ortopedines basutes. Ir statyti tik su itvariukais arba ortopedinemis basutemis. Kai buvau sanatorijoje kineziterateutė kaip tik liepe kuo daugiau likyti ji be itvaru ir styti be itvaru,kad jis galetu pajausti ******.
Tai pat sanatorijoje maciau kad kai kurie vaikuciai nesioja labai patogius itvarus, su kuriais labai patogu isiauti ir i batelius,bet kaip supratau tai tokius itvarus galima uzsisakyti tik uzsienyje. Gal Jus ka nors daugiau galite pasakyti apie pacius itvarus.
daluze1 noriu paklausti ar jusu mergytei operuota isvazele, ar yra hidrocefalija. Na tu kadangi pasiskaitydavai foruma, tai apiemus visus esi skaiciusi ir zinai musu istorijas.
dan1ele labai aciu uz patarimus. Musu ortopede taip pat vaikuciui liepia nesioti itvariukus, del pedu deformaciju, taip pat turime ir ortopedines basutes. Ir statyti tik su itvariukais arba ortopedinemis basutemis. Kai buvau sanatorijoje kineziterateutė kaip tik liepe kuo daugiau likyti ji be itvaru ir styti be itvaru,kad jis galetu pajausti ******.
Tai pat sanatorijoje maciau kad kai kurie vaikuciai nesioja labai patogius itvarus, su kuriais labai patogu isiauti ir i batelius,bet kaip supratau tai tokius itvarus galima uzsisakyti tik uzsienyje. Gal Jus ka nors daugiau galite pasakyti apie pacius itvarus.
Na dabar tai jau visai pasimečiau,esu sumišusi kaip niekada....Ogi pasimečiau aš dėl tų įtvarų ir dėl ortopedinių basučių...Kai Ugnius buvo mažesnis ir kai jau pastovėdavo įsitvėręs lovos krašto-naudojom paprastas longetes(jos nesiekdavo keliukų),paskui kažkaip ortopedas pasiūlė mums basutes...Bet aš visą laiką jaučiu,kad Ugniui reikia kokių nors itin kokybiškų longečių,nes kojelės jo tikrai skystos,ir vien basutės tikrai nepadeda...Ir kažkaip jaučiu,kad jei jo kojelėms uždėtumėm įtvariukus,kur pvz lankstosi per čiurną,būtų išvis viskas ok...Na tiesiog nebežinau kaip jums ir pasakyti....Kažkaip galva nebeišneša ką dabar reiks daryti,kur eiti,ko reikalauti ir kur gauti kokybiškas longetes...Gal dan1elė ką galėtų patarti?Kaip tik mums balandžio mėn.vėl priklauso siūtis basutes.Tai jas dabar reiks prašyti kad siūtų didesnes,kad tilptų į longetes?Ui nebežinau,tiek dabar mano galvoje klausimų kirba...O gal su kokybiškom longetėm pagreitintume Ugniaus vaikščiojimą?Nes jau jo kojelės tikrai pakankamai tvirtos(net jau ir smarkiai įspirti gali gulėdamas),jau ir atsistoja įsitvėręs,ir jau keliukais lipa,ir net jau ant neaukštos lovos beveik užlipa....Tik vat taip,nieko neįsitvėręs,pusiausvyros tai tikrai neišlaiko...
Oi dar labai norėjau pasidžiaugti,kad manasis kavalierius jau iki 6 skaičiuoja.O jau džiaugsmo mums visiems-vaikas sakinių dar nedėlioja,o jau skaičiuoja(ir labai skaičiais domisi) ir muzikinę gamą išvardina...ot šaunuolis
Oi dar labai norėjau pasidžiaugti,kad manasis kavalierius jau iki 6 skaičiuoja.O jau džiaugsmo mums visiems-vaikas sakinių dar nedėlioja,o jau skaičiuoja(ir labai skaičiais domisi) ir muzikinę gamą išvardina...ot šaunuolis
QUOTE(agutis @ 2009 01 21, 15:53)
Na dabar tai jau visai pasimečiau,esu sumišusi kaip niekada....Ogi pasimečiau aš dėl tų įtvarų ir dėl ortopedinių basučių...Kai Ugnius buvo mažesnis ir kai jau pastovėdavo įsitvėręs lovos krašto-naudojom paprastas longetes(jos nesiekdavo keliukų),paskui kažkaip ortopedas pasiūlė mums basutes...Bet aš visą laiką jaučiu,kad Ugniui reikia kokių nors itin kokybiškų longečių,nes kojelės jo tikrai skystos,ir vien basutės tikrai nepadeda...Ir kažkaip jaučiu,kad jei jo kojelėms uždėtumėm įtvariukus,kur pvz lankstosi per čiurną,būtų išvis viskas ok...Na tiesiog nebežinau kaip jums ir pasakyti....Kažkaip galva nebeišneša ką dabar reiks daryti,kur eiti,ko reikalauti ir kur gauti kokybiškas longetes...Gal dan1elė ką galėtų patarti?Kaip tik mums balandžio mėn.vėl priklauso siūtis basutes.Tai jas dabar reiks prašyti kad siūtų didesnes,kad tilptų į longetes?Ui nebežinau,tiek dabar mano galvoje klausimų kirba...O gal su kokybiškom longetėm pagreitintume Ugniaus vaikščiojimą?Nes jau jo kojelės tikrai pakankamai tvirtos(net jau ir smarkiai įspirti gali gulėdamas),jau ir atsistoja įsitvėręs,ir jau keliukais lipa,ir net jau ant neaukštos lovos beveik užlipa....Tik vat taip,nieko neįsitvėręs,pusiausvyros tai tikrai neišlaiko...
Oi dar labai norėjau pasidžiaugti,kad manasis kavalierius jau iki 6 skaičiuoja.O jau džiaugsmo mums visiems-vaikas sakinių dar nedėlioja,o jau skaičiuoja(ir labai skaičiais domisi) ir muzikinę gamą išvardina...ot šaunuolis
Oi dar labai norėjau pasidžiaugti,kad manasis kavalierius jau iki 6 skaičiuoja.O jau džiaugsmo mums visiems-vaikas sakinių dar nedėlioja,o jau skaičiuoja(ir labai skaičiais domisi) ir muzikinę gamą išvardina...ot šaunuolis
QUOTE(dan1elė @ 2009 01 21, 17:43)
mėnesio pabaigoje 01.31d. atvažiuoja Lubikis su komanda, kas turit ryšį su Saniuku, bandykit konsultuotis
kas liečia įtvarus, iš Pirmo žingsnio Saulius mokosi pas tuos pačius amerikiečius, jis ten neblogas technikas, mano pacientas užsisakinėja langetes pas šiuos amerikiečius. nedarykit mamos klaidos įtvarai turi būti nesilankstantys per čiurnos sąnarį, o pojūčius galima lavinti ir su įvairiais šiurkščiais, šaltais, šiltais paviršiais, vandeniu, adatėlėmis ir t.t. pojūčiai atsistato o judesio pedoje nebūna. taip pat, įtvarams nereikia specialių batų, geriausia basutės, kad mažiau prakaituotų, kambaryje, o lauke, į kokius telpa
Sveiki,mano mergaitei isvarza neoperuota,hidrocefalijos nera.Jos isvarza labai maza,matosi tik nedidelis iskilimas zemai stuburo,nasuauge keli slanksteliu lankai.siaip kas nezino tai nieko nesimato.Vienas chirurgas sake ,kd pas mus dar ''geras variantas'',siaip buna liudnos pasekmes.Bet kadangi pas mus velavo vaiksciojimas tai gavome lengva negalia.Siaip jokiu kitu problemu mergyte neturi.Dabar musu noras gauti kelelapi i ''saulute''pastiprint koju raumenukus,nes buvo zemas raumenu tonusas.
