Įkraunama...
Įkraunama...

SPINA BIFIDA

O kokiu jus turite problemu mes tai jau koki 10 metu vaistineje gaume kompensuojamas sauskelnes 30 vnt men.dienai po viena.Net negalvojau kad jus turite problemu. g.gif arba nesuprantu gal cia koki kiti reikalai.
Atsakyti
Žinau,kad daug kas turi problemų dėl vaikiškų sauskelnių.Anksčiau galėjome išsirinkti tokias,kokių pageidavome pvz. pampers,bambolino,libero ar pan.Vėliau liko tik pampers ir tai reikdavo ieškoti po visas vaistines,nes nevisose jų galėdavome įsigyti.Vaistinės jų tiesiog neužsakydavo arba neturėdavo tokio kiekio-90vnt,nes šiuo metu gydytojai gali išrašyti kompensuojamus vaistus ir sauskelnes 3 mėn. į priekį.Gerus metus problemų nebuvo,tačiau nuo lapkričio mėn. vėl atsirado.SAM ir Ligonių kasos aiškino,kad dėl pasikeitusio PVM ir dėl vaistinių aplaidumo.Šios instancijos praeitą savaitę aiškino,kad viskas suderinta ir problemos išspręstos.Ir tikrai,šeštadienį savo mieste Eurovaistinėje sauskelnes gavau...Tačiau tikrai žinau,kad Vilniuje dar ir šiandien nepavyko jų gauti.Farmacijos departamentas aiškina,kad ruošiami nauji kompensuojamų vaistų sąrašai ir šiai dienai vaikiškų kompensuojamų sauskelnių įsigyti negalima.Sąrašai bus paruošti per pusę metų...Didžiausia nesamonė yra tame,kad šiai dienai komp.pampersai "pririšti" prie pakuotės.Pampers pakuotės keitėsi,o senajame sąraše yra tik seno pavyzdžio pakuotės,kurių didieji miestai senai neturi.Tai reikštų,kad pusė metų mažyliai kompens. sauskelnių negaus ir nieks atgaline data jų negražins.O Jūs,Imgarda,ko gero problemų neturit todėl,kad naudojat Tena ar kažką pan.14,5kg kūdikiui šie pampersai tiktų nebent ant galvytės sad.gif Šaipausi,nes būtent Tena įsigyti mums siūlo Farmacijos departamentas vietoj reikalingų vaikiškų...
Atsakyti
Na mes gruodzio menesi negalejome gauti sauskelniu Eurovaistineje,nes neturejo saskelniu su kompensuojamom pakuotem. Taciau mes jas bejokiu problemu atsiememe kitoje vaistineje. Sausio menesi vel atsiememe Eurovaistineje.

Agutis,dziaugiuosi,kad Ugniukui taip gerai sekasi.Saunuole,kad pasiryzai leisti ji i darzeli,manau, kad budamas kolektyve ir kiekviena diena priziurimas specialistu jis Tave dar ne karta nustebins thumbup.gif

Mikele, o tu Mykolo neplanuoji leisti i darzeli,o gal jau lankote? Gal buvote isvyke i sanatorija? Kaip siuo metu gyvena musu draugas sunglasses2.gif
Atsakyti
Sveika,krista31.Kokioje vaistinėje gruodį jūs gavote pampersus?Koks tai tinklas?Įdomu,nes vilniečiai bandė ko gero visose ir dar vis negauna...
Mykolas laikosi neblogai.Šį sekmadienį buvome pasirodyti pas dakt.Lubikį.Šiems metams vėl planuojam daryti magnet.rezonansą ir dar dvi kojyčių operacijas-abiejų šlaunikaulių ir vienos kojos čiurnos(o gal blauzdos).Sanatorijoje nebuvom seniai,nes abu su vyru sukamės savo versle be samdomų darbuotojų.Mums "padeda"ir Mykolas...Tiesiog vis planuojam tą sanatoriją ir vis dar atidedam.Darželis irgi mūsų laukia,bet vis nepasiryžtam.Bijom prarast imunitetą,ypač prieš operacijas.Matyt,kai darbai užspaus kapitaliai ir su Miku dirbt nepajėgsim,tai tuomet greit ir į darželį išleisim. rolleyes.gif
Atsakyti
Mikele, gruodzio men. sauskelnes mes atsiememe UAB "Suvalkieciu vaistine", net recepte paziurejau biggrin.gif . Cia tikras nesusipratimas,kad vilnieciai negali gauti sauskelniu g.gif Tai ka tokiu atveju daryt, belieka vaziuot i kitu miestu vaistines?

Dar noriu paklaust kokiu budu Jus patenkate pas dakt. Lubiki, registruojates is anksto. Ar jis pats Jums ir darys tas operacijas?
Atsakyti
Taip mes dideli ir imam Tena sauskelnes tai lyg viskas tvarkoje.O ju uzsisandeleve turime tiek ,kad neturime kur deti? g.gif O problema tame ,kad kateteriu kom.priklauso men.5 vnt,o sauskelniu 30vnt. tai imame juos ir galvosime kur juos padeti g.gif Tena mes imame kelnaite tai jos mums patinka.Ir kai mes pradejome katerizuotis tai mums tik i mokykla kai kada dedasi ,o kai kada ne tai kaip ir lieka ju.O vasara tai visai nereikes nes namie bunant viskas kitaip.
Sekmes jums pas gydytojus Mikele. wub.gif Mes vis elektro stimuliacija atliekame ir mums gydytoja pakeite programa nes pirmoji jau per stipri nes pradejo skaudeti raumeni.Sake inervacija atsigaudineja.
Labai dziaugiuosi thumbup.gif
Ačiū jums Mikele uz info. 4u.gif
Atsakyti
Nereikia man dėkoti,amriirm.Labai,labai norėčiau,kad visi kam tik reikia pasinaudotų mano ar kitų turima informacija,patirtimi ir nueitų kuo lengvesniu ir veiksmingesniu keliu,padedant panašiems vaikams,kaip mūsų.Aš irgi labai džiaugiuosi,kad Mykolo kojyčių inervacija stiprėja,jis lengviau,greičiau jas naudoja ropojant,stojantis,remiantis...Ir iš dakt. Violetos visuomet grįštam,kaip ant sparnų.O kai,darant stimuliaciją,Mikas pasako,kad skauda arba,kad šalti lipdukai,tai visai nežinau kur dėtis iš laimės clap.gif .Na,o pampersų mums reikia5-6 per dieną.Jis labai daug geria ir mažai valgo.Turim draugus,kurių mergaitė serga VCP,bet sauskelnių nenaudoja(jai jau 17m.),bet jos priklauso pagal diagnozę.Supratimo ir geros širdies vedami,jos tėvai išsirašo pas gydytoją sauskelnes ir dovanoja jas Mykolui... thumbup.gif .
krista31,pas dakt.Lubikį mus registruoja Santariškių ortoped. skyriaus gyd.Galvydienė.Ji mus sekanti gydytoja ir vykdanti visus Lubikio nurodymus,taip pat ir operuojanti su kitais Santariškių medikais ortopedais.Lubikis atvažiuoja kartą į metus,apie vasario mėn.Tarpuose tarp jo vizitų tik padaromos reikalingos nuotraukos ar jo nurodytos operacijos.Mykolą jis stebi jau 4 metus. Operuoja jis pats tik tuos vaikus,kuriuos pasirenka arba,kurių negali operuoti vietiniai medikai.Labai retais atvejais vaikus operuoja Amerikoj.Lubikio operacijas ir vizitus apmoka Amerikos lietuvių labdaros fondas.Nemanau,kad šis daktaras dievas,bet vis tiek labai,labai ačiū. clap_1.gif .
Atsakyti
Laba diena, kai mums pradejo skaudeti dedant elektrodus tai visaip dejom ir zemiau ir auksciau ir kairen ir desnen visties skauda galvojom kad jau ko nemokam. thumbup.gif O kad salti jis nesako ,bet kai as nuimu tai jie toki salti buna reikes paklausti paziuresiu ka pasakys.

Tai jusu draugu mergaitei VCP(tai paralyzius ,bet stuburo isvarzos neturi?)tai gal jei nepazeista inervacija slapimo puslei.
Mikele kiek jusu vaikuciui metu? kaip jus tuos elektrodus plaunate? Ar galima stimuliuoti slapimo pusle ,gal tada ir ten kas pageretu?
Reikes paklausti pas Gyd.VIOLETA.

Sekmes visiems ir stiprybes. 4u.gif
Atsakyti
Mano Mykolui 5 metukai.Gyd Violeta sakė,kad šlapimo pūslę stimuliuoti dar anksti,bet ateityje tai būtinai darysime.O elektrodus plaunu paprastai po vandens srovele,retkarčiais su muiluotu vandenuku arba vaikišku šampūnu.
Atsakyti
As tai slapia ranka nuvalau ir nusausinus dedu i tuos maisiukus.Nezinau ar gerai bus.O jau mums pradeda vienai kojai vel skaudeti kai dedu stimuliacija tai gal reikes keisti programa.Klausiau sunaus ar jaucia elektrodu salti tai sake ,kad jaucia.Jeigu nejuokavo thumbup.gif ,nes dabar pasidare toks juokutis isvin juokauja. thumbup.gif

Mergaites kaip jus laikotes..... mirksiukas.gif
Atsakyti
g.gif g.gif sveikos mamos.Siandien buvau pirmam zingsnyje uzsisakyti basutes,kiek zinau su vcp priklauso 2 poros i metus.Bet gydytojai gave naujus sarasus su ligu kodais ir ten nera musu ligos.pilna kaina basuciu 300litu.Padare tik langetes i batus.Gal kas susiduret su sia problema?
Atsakyti
Mes dar nesusidūrėm su šia problema,nes labai senai batus ar basutes užsisakinėjom.Tačiau medikai jau minėjo,kad kompensuojamoj technikojir avalynėje yra daug pasikeitimų,kad daug mažiau arba nevisą kainą kompensuoja.Konkrečiau dar nesigilinau.
Atsakyti