Įkraunama...
Įkraunama...

SPINA BIFIDA

Sveiki visi.Malonu vėl sugrįžti į bendraminčių būrį ir sužinoti apie tiek gražių pasiekimų. Tik gaila,kad dėl gyvenimo tempo nevisada galiu parašyti apie mus.Mykolas po vasaros pradėjo vėl aktyviai sportuoti.Vis dažniau pats kalba pie vaiksčiojimą.Įsitveria į sofą ir staliuką ir dėliodamas rankas bei makaluodamas kojytėmis " praeina" tą atstumą,apsisuka ir vėl daro tą patį.Svarbiausiai,kad žiūrovų būtų.O šiaip tai pats nuo žemės užlipa ant sofos ar lovos ir nulipa.Dar vienas didelis Mykolo džiaugsmas-sportinis vežimėlis.Juo važiuoja labai išdidžiai ir visiems rodo,kokie pasvirę ratai ir kaip lengva manevruoti.Yra matęs per TV,todėl save vadina "tikru sportininku".Gera žavėtis jo optimizmu.
Atsakyti
QUOTE(mikele @ 2008 09 26, 15:31)
Sveiki visi.Malonu vėl sugrįžti į bendraminčių būrį ir sužinoti apie tiek gražių pasiekimų. Tik gaila,kad dėl gyvenimo tempo nevisada galiu parašyti apie mus.Mykolas po vasaros pradėjo vėl  aktyviai sportuoti.Vis dažniau pats kalba pie vaiksčiojimą.Įsitveria į sofą ir staliuką ir dėliodamas rankas bei makaluodamas kojytėmis " praeina" tą atstumą,apsisuka ir vėl daro tą patį.Svarbiausiai,kad žiūrovų būtų.O šiaip tai pats nuo žemės užlipa ant sofos ar lovos ir nulipa.Dar vienas didelis Mykolo džiaugsmas-sportinis vežimėlis.Juo važiuoja labai išdidžiai ir visiems rodo,kokie pasvirę ratai ir kaip lengva manevruoti.Yra matęs per TV,todėl save vadina "tikru sportininku".Gera žavėtis jo optimizmu.

Kiek atmenu Mykoliukas labai jau miniatiurinis smile.gif , tai jam gal lengviau ir nesti savo kuneli. Sunus kol buvo mazas ir labai kudas irgi neblogai vaiksciojo. Jei yra galimybe stenkites neprisiauginti papildomo svorio. O kad "treniruojasi"- tai gerai, bet kokie judesiukai ir kraujotaka skatina ir kontrakturu maziau susidaro.
Atsakyti
QUOTE(amriirm @ 2008 09 26, 13:01)
Sveiki,
Kaip visu pasiilgau....
Mums tie gyvenimo isbandymai ir suteike daugiau jegu ir tiek visko turejome pasiekti ko kitomis salygomis net nebutume pagalvoje siekti g.gif
mano sunus jau 11kl. reikes galvoti apie specialybe net nezinau kur ji reiketu nukreipti? gal kas turit kokiu patarimu bigsmile.gif

Sutinku, kol neatsitinka kokia beda ar liga neuzklumpa -nesuzinai savo galimybiu. Garsiausiai skundziasi tie, kurie, mano manymu, turi tik nemalonumu. Paziurekit ten kur susirenka neigalieji (kai kurie netgi su labai aukstais pakenkimais)- jie niekad nedejuoja. Uztat musu 73 metu mociutei, kai teko pradeti vaiscioti pasiremiant lazdele-oi, oi koks verkimas prasidejo. O as buciau labai laiminga jei mano 25 metu vaikinas taip galetu vaiksciot.
Kas del jusu sunaus specialybes-tai gal jis pats turi kokiu minciu, noru. Aisku tevai turi patarti. Pagalvokit ir apie LKKA. Ten grupese susirenka paprastai ivairias negalias turintys zmones-tai ir kompleksu maziau, atsiranda pasitikejimas.
Atsakyti
Aguti, kaip puiku, kad dabar ir tokie vaikeliai gali lankyti darzelius. Mes savo laiku galejom apie tai tik pasvajoti. Prisimenu baigesi mano dekretas ir nunesiau pareiskima i darba, kad atleistu, nes nebuvo kur deti Mariaus. Ir atleido, nors neturejo teises, nes paskyrimo dar nebuvau atidirbus, o cia as tuoj ir vel pradejau lauktis. Tai ir gimdziau dukra, kaip koki nelegala, kaip nedirbanti motina-nei tau dekreto, nei pasalpos... O dabar kaip puiku Ugniukui bus- ir su vaikais pabendraus ir pasimokys kazko, ir mamyte bus linksmesne, grazesne, labiau atsipalaidavusi. Juk tas sedejimas namuose su vaiku, kaip as sakau "virimas savo sultyse"- tikrai issekina.
Aisku tavo specialybes pasirinkima nuleme Ugniaus liga. Kol mums viskas gerai, tai mes net negalvojam, kad yra kazkur serganciu ar apleistu. O kokia konkreciai bus tavo specialybe, kaip vadinasi?
O del teisiu, tai vistiek anksciau ar veliau butum jas issilaikius. Aisku geriau kol esi jauna, nes as issilaikiau senatveje smile.gif (42 m.)- tai ir nera is manes geros vairuotojos-vaziuoju per prievarta ir tik krastutiniu atveju blush2.gif .
Papildyta:
Na va, padariau pradzia ir prasau nebeapleisti temos. Mamytes, rasykit, netingekit. Keli sakinukai vakare tikrai nera daug, o ir laiko daug neuzims-maziau po saldytuvus nardisim biggrin.gif .
Atsakyti
QUOTE(Mariuxas @ 2008 10 07, 22:29)
Aguti, kaip puiku, kad dabar ir tokie vaikeliai gali lankyti  darzelius. Mes savo laiku galejom apie tai tik pasvajoti. Prisimenu baigesi mano dekretas ir nunesiau pareiskima i darba, kad atleistu, nes nebuvo kur deti Mariaus. Ir atleido, nors neturejo teises, nes paskyrimo dar nebuvau atidirbus, o cia as tuoj ir vel pradejau lauktis. Tai ir gimdziau dukra, kaip koki nelegala, kaip nedirbanti motina-nei tau dekreto, nei pasalpos... O dabar kaip puiku Ugniukui bus- ir su vaikais pabendraus ir pasimokys kazko, ir mamyte bus linksmesne, grazesne, labiau atsipalaidavusi. Juk tas sedejimas namuose su vaiku, kaip as sakau "virimas savo sultyse"- tikrai issekina.
Aisku tavo specialybes pasirinkima nuleme Ugniaus liga. Kol mums viskas gerai, tai mes net negalvojam, kad yra kazkur serganciu ar apleistu. O kokia konkreciai bus tavo specialybe, kaip vadinasi?
O del teisiu, tai vistiek anksciau ar veliau butum jas issilaikius. Aisku geriau kol esi jauna, nes as issilaikiau senatveje smile.gif  (42 m.)- tai ir nera is manes geros vairuotojos-vaziuoju per prievarta ir tik krastutiniu atveju blush2.gif .
Papildyta:
Na va, padariau pradzia ir prasau nebeapleisti temos. Mamytes, rasykit, netingekit. Keli sakinukai vakare tikrai nera daug, o ir laiko daug neuzims-maziau po saldytuvus nardisim biggrin.gif .


lotuliukas.gif thumbup.gif
Na manoji specialybė yra socialinė darbuotoja,o kaip žinia tai apima nemažai sričių,nes gali dirbti tiek su neįgaliais vaikais,suaugusiais,tiek su paaugliais,tiek su socialinės rizikos šeimomis ir t.t.Puikiai suprantu kur kišu galvą,daug kas lyg ir bandė atkalbėti nuo šios specialybės,bet aš klausiau ne tik proto balso,bet ir širdies...Na ir dar labai karčios praeities turėjau,kuri ir įtakojo šios specialybės pasirinkimą.
Na Ugniukui daržely patinka,nors ir nelengva,mat niekas ten apie jį nešokinėja,taip kaip mama apie jį tūpčiojo doh.gif Bet tai tik į naudą...Bet vat bėdelė,tai kad naktym Ugnius labai labai prastai miega doh.gif doh.gif Nežinau,gal čia adaptacijos prie darželio įtaka,o gal ir rimtesnės bėdelės...Liūdna man dėl to,tuo labiau kad diena Ugnius linksmas,guvus,darželyje juo labai džiaugiasi,o vat kaip tik naktelė doh.gif Ir visokiom žolelėm raminamom girdau,ir niekas nepadeda doh.gif
Atsakyti
Sveikos mamytes, tikrai labai geda blush2.gif , kad kartais musu forumas,kap mariuxo mama sako truputeli tampa apleistas,nors tiesa sakant uzsuku i ji tikrai kiekviena diena, bet brukstelti bent kelis zodelius vis pritruksta laiko ir tiek blush2.gif Musu vaikutis siuo metu toks judrus pasidares, tik spek paskui ji begti, prie kompo su juo visiskai neina pabuti, nes pastoviai isjungineja. Visiskai nenori buti ant ranku,jam labiau patinka buti ant zemes, ten jis nuropoja kur nori, tai ziurek geles kapsto, tai stalcius krausto, tai rubus is spintos traukia. Bet Jus neisivaizduojat kiek visa sitai teikia man dziaugsmo. Kartais net pagalvoju ar neperdaug as jam viska leidziu smile.gif

Agutis,pasirinkai tikrai labai gera specialybe, nuostabu kai gali padeti kitiems thumbup.gif . Darbas su zmonemis labai sunkus ir reikalauja ypatingu gebejimu, ne tik tu kuriuos igysi studiju metu, bet daugiausiai igimtu bei gautu is gyvenimiskos patirties.
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo krista31: 08 spalio 2008 - 15:44
Labas,mamytės.Gera skaityti jūsų naujas žinutes,nors tikiu,kad laiko visoms trūksta.O dar su mūsų tais judriais kūdikiais!Mykolą vos spėju gaudyt.Kaip Mariuxs mamytė parašė,tai toks jis kruopa ir yra.O svorio,manau, negalesim prisiauginti dėl Chiari malformacijos-valgo labai mažai,ilgai kramto,vemia ir vėl valgo.Tik aš jau prie to pripratau ir nematau problemos.Kraujo tyrimai geri,todėl ir nesuku sau galvos.Tiesiog net neabejoju,kad su ramentais Mikutis galės vaikščioti.Mums tai atrodo,kaip didžiausia galimybė ir svajonė.O dar tas jo savarankiškumas!Nueinam į mankštas,o jis neleidžia man jo laiptais užnešti-ropoja į antrą aukštą pats ir taip iki kabineto.Po procedūrų vėl pats ropščiasi žemyn.Personalas iš kabinetų išeina pasižiūrėti...O man taip gera,tarsi jis maratoną būtų nubėgęs.Tikrai žinau,kad mano džiaugsmą suprasit...Ačiū Agutis,kad yra su kuo pasidalinti savo išgyvenimais.
Atsakyti
QUOTE(mikele @ 2008 10 08, 23:46)
Labas,mamytės.Gera skaityti jūsų naujas žinutes,nors tikiu,kad laiko visoms trūksta.O dar su mūsų tais judriais kūdikiais!Mykolą vos spėju gaudyt.Kaip Mariuxs mamytė parašė,tai toks jis kruopa ir yra.O svorio,manau, negalesim prisiauginti dėl Chiari malformacijos-valgo labai mažai,ilgai kramto,vemia ir vėl valgo.Tik aš jau prie to pripratau ir nematau problemos.Kraujo tyrimai geri,todėl ir nesuku sau galvos.Tiesiog net neabejoju,kad su ramentais Mikutis galės vaikščioti.Mums tai atrodo,kaip didžiausia galimybė ir svajonė.O dar tas jo savarankiškumas!Nueinam į mankštas,o jis neleidžia man jo laiptais užnešti-ropoja į antrą aukštą pats ir taip iki kabineto.Po procedūrų vėl pats ropščiasi  žemyn.Personalas iš kabinetų išeina pasižiūrėti...O man taip gera,tarsi jis maratoną būtų nubėgęs.Tikrai žinau,kad mano džiaugsmą suprasit...Ačiū Agutis,kad yra su kuo pasidalinti savo išgyvenimais.


Mikele,juk ir mano sūnui yra Chiari,bet jo apetitas ohoho,kol kas nevemiam,bet lyg kartais sužiaukčioja valgydamas,bet tada kai per daug burna prikišta,vat tik pastebėjau,kad valgo ilgai,yra labai skrupulingas maistui-valgo mažais kąsneliais,bet ko nepaduosi,labai atsirenka maistą,bet jau ką mėgsta,tai gali suvalgyti daug...Aš labai bijau vėmimų dėl Chiari,net neįsivaizduoju ką tada reikės daryti verysad.gif O juk operuoja Chiari daug vėlesniame amžiuje,lyg ir paauglystėje?
Atsakyti
Labas vakaras,
kaip saunu ,kad mus isjudinote,nes kas vakara paziuredavau niekas neraso nera apie ka lyg ir kalbeti valiooooooooooooo
Atsakyti
Na o mes su Marium sugalvojom nauja "pasizaidima". Sumastem prasijudinti stuburus nedarydami mankstu ax.gif . Tai dabar einam i nuga-best prasitempti stuburu. Ten atsiguli i tokias lovas, pasisildai nugara, po to pradeda tokie volai po nugara slankiot ir vis pakelia ivairiom pozom, kad gerai issitemptum ir dar muzikyte relaksacine groja tongue.gif . Mariui buvo ziauriai pradeje skaudet nugara, negalejo miegot - tai dabar beveik praejo ir kas gerai be jokiu vaistu. O as jau senai negaliu staigiai pasisukti ar ka sunkiau pakelti, net koja jau taip tirpdavo, kad jos nebejausdavau -ir stai po 3 proceduru tikrai pagerejo. Tik va beda -abu apsirgom, teks daryti pertrauka.
Atsakyti
Kaip smagu Jums Mariuxo mama,kad pas Jus toks sunus, siekiantis savo tikslu, mokslo aukstumu, noriu paklausti ar tai Jusu pastangu deka jis yra toks, ar sunku buvo aukleti ji,ugdyti jame toki stipru zmogu. Gal turite kokiu receptu mirksiukas.gif

Didziausi linkejimai Mykolui 4u.gif
Atsakyti
QUOTE(agutis @ 2008 10 09, 13:19)
Mikele,juk ir mano sūnui yra Chiari,bet jo apetitas ohoho,kol kas nevemiam,bet lyg kartais sužiaukčioja valgydamas,bet tada kai per daug burna prikišta,vat tik pastebėjau,kad valgo ilgai,yra labai skrupulingas maistui-valgo mažais kąsneliais,bet ko nepaduosi,labai atsirenka maistą,bet jau ką mėgsta,tai gali suvalgyti daug...Aš labai bijau vėmimų dėl Chiari,net neįsivaizduoju ką tada reikės daryti verysad.gif O juk operuoja Chiari daug vėlesniame amžiuje,lyg ir paauglystėje?

Aš jau pripratau prie tų vėmimų,nes mes tai turim nuo gimimo.Mykolas irgi labai renkasi maistą bei atsargiai valgo.Mes naudojam tokį "babskij zababoną",kuris mums labai padeda-kai tik springsta ar pradeda žiaugčioti,stipriai spaudinėjam Miko mažuosius rankų pirštelius,tiksliau galiukus per pagalvėlių vietas.Tokiu būdu veikiami kažkurie ten esantys taškai ir dažniausiai net sustabdom vėmimą.Mykolas net pats,esant reikalui,pradeda taip daryti arba šaukiasi namiškius,kad padėtų.Mums tai labai efektyvi priemonė.O mažas svoris ir ūgis-tai Chiari pažeidimo ir jo stiprumo pasekmė.Operacijos laikas priklauso tik nuo jūsų apsisprendimo.Mums jau siūlė operuoti,bet kol simptomatika nėra stipriai išreikšta,atsisakėm.Nesėkmės atveju pasekmės gali būti tragiškos.Amerikoje operuojami net maži kūdikėliai,bet rizika didesnė.Tokia statistika... verysad.gif Lietuvoje labai maža praktika tokių operacijų.
Papildyta:
Mykolas siunčia Giriukui bučkį.Niekaip nesusitariam dėl miegelio.Pats dūkimas wink.gif
Atsakyti