SPINA BIFIDA

Labas. O ar jus zinote, kad buna tokiu specialiu ciuzinuku tokiems ligoniukams- su iskirptom vietom. Sunus sake mate kazkokiam kataloge. Gal padandykit pasiteirauti.

Nieko apie tai negirdejau, bet konsultavausi su reabilitologu ir logopede ir man buvo paaiskinta, kad bet kokie pirstuku judesiai labai veikia smegenu darba ir ypac stimuliuoja kalbos centrus. Cia as aisku pajuokavau , pasikalbejau su savo vaikais ir jie man ta isaiskino, tai ir galvojam, kad pakenkti tikrai nepakenks.
Vakar buvom nuleke iki Monciskiu,(reikejo gi sunyti pasveikint su 25-meciu), tai taip ramu- Sventoji tuscia tuscia... Marius gyvena vienas keturvieciame namelyje, pliaze tik kaituotoju pilna. Vaikai dziaugiasi tokia ramybe po triuksmingos vasaros, o man kazkodel tokie vaizdai kelia depresija. Bet ramybes tikrai pasisemem, rekomenduoju .

Aciukas uz toki silta priemima bet cia ne maniskiui tokios problemytes.Mano pazystama laukiasi vaikiuko ir neseniai suzinojo kad jos vaikiukui spina bifida ir dar kazkokois lygos.Todel ir ieskau kuo daugiau skirtumu tarp lt ir airijos daktaru.Dekui dar karta uz priemima ir soriukas uz isilauzima i jusu temute. Saunuoles jus visos mamytes linkiu jums styprybes o jusu vaikuciam sveikatytes

Idedu nuoroda kaip atrodo tas kamuoliukas su ziedais,nesigilinau bet gal cia ir gali ji nusipirkti http://www.safora.lt/kiti/p,253 as pirkau Druskininkuose. Taskus galima stimuliuoti bet kokiu smailu daigtu pvz. piestuku, degtuku, taip pat grudais, pipirais, obuoliu seklomis ir pan. Apie Sudzok yra nemazai informacijos internete. Priminei man , kad as pati turiu zurnala kuriame yra straipsnis apie si gydymo buda,jei domina tai 2007 m. Nr.11 Mazylis, straipsnis vadinasi Sudzok terapija:vaikams ir ne vaikams

Taip pat noriu pasveikinti Mariuxa su gimtadieniu ir palinketi,kad isispildytu visos svajones, slapciausi troskimai, kad dziaugsmui ir laimei nebutu ribu

angelaite24 tikriausiai perskaitei visu musu pasisakymus ir supratai,kad kiekvienas Spina bifida atvejis yra skirtingas, zinoma panasumu yra bet yra ir skirtumu.Zinoma tai kompleksine negalia, vaikuciai gimsta su daug bedeliu,bet medicina tikrai siais laikais pazengusi daug i pieki ir gali musu vaikuciams padeti. Stiprybes tavo draugei.

laba diena,
labai seniai buvau jusu pokalbyje ir visu pasiilgau
Sveikinu Mariux su gimtadieniu ,sekmes ir istvermes tavo nelengvam darbe.Nes ir mums tu kaip saules sviesulys ,ir viltis kad mes daug galime pasiekti.
Krista31 kaip tu buvai sanatorijoje,mes jau buvome pabaige proceduras tik netoli druskininku sodyboje atostogavome ir i druskininkus vaziuodavom pirkti slieku ,dziku ,nes sunus musu zvejys.tai butum tave aplanke.O as galvoju kad vaiku 16m. su spina bifida nera daug.Mes visada bunam mazuju korpusep as Gyd.Liaudinska nes turit tokias bedas nenorime gyventi bendroje palatoje.
Nu manau kad susitiksim ,kaip busit Druskininkuose duokit zinot mes jus aplankysime ,es mes netoli druskininku gyvename(nes dzūkeliai)

Sveikos mamytes, labai jau cia pas mus ramu, kur visos dinge? Tikrai labai gaila Amriirm,kad nepavyko susitikti, bet manau,kad bus dar ne viena proga Na o mes vel kibome i darbus, dabar namie mankstinames,masazuojames, ieskome ivairiausiu budu,kurie galetu padeti musu vaikuciui.
Agutis tu kazkada rasei apie masazine vonele, parasyk ar pasitvirtino jos naudojimas, ar dar tu ja naudoji ir dabar.

Masažinę vonelę naudojame ir dabar:per mėnesį atliekame 10d kursą po 7min.Na pastebėjau,kad po kiekvieno kurso daug mažiau pėdutės būna ledinės ir,ar čia vonelės įtaka,ar kt.dalykų,bet Ugnius pradėjo kraipyti pėdutes ir judinti pirštukus(aišku,tai nėra taip kaip sveiko vaiko,bet jis pajudina pėdutes ir pirštelius kojų)

Agutis kokia butent tu naudoji masazine vonele? Prekybos centruose labai didelis pasirinkimas, labai sunku issirinkti. O kaip vaikutis ar toleruoja sia procedura? Kokio amziaus jis buvo kaip pradejote sia procedura.

Vonelę pradėjome naudoti prieš metus,įdėja kilo,kai buvome Utenos reabilitacijos centre,tai ten tokią vonelę mums skyrė pėdučių procedūrai,taigi pagalvojau:o ko namie tokios turėti negalim?Tuo labiau kad po tų procedūrų labai pasijautė gerumas ant pėdų:jos tapo tvirtesnės,jas pradėjo sukioti,judinti pirštelius....Naudojam "CLATRONIC"firmos vonelę.mokėjom apie 80lt.,tai tikrai nedidelė suma,kai pagalvoji apie vaiko sveikatą.Ugnius labai mėgsta vandens procedūras,taigi kai atsisėdam masažuoti kojelių,tai sunku jį nulaikyti,duodasi kaip velniukas:ir kojom spardosi,ir rankom nori vandenį ištaškyti,ir tai daro su dideliu džiaugsmu.Toj vonelėj yra funkcijos:masažas;burbulai;masažas/burbulai.Ir dar papildomai pridėti tokie digliuoti rateliai,tai po vonelės dar pabraukau po pėdutes po tuos ratelius

Labas vakaras, stai rudeniui dar ne nespejus ipuseti as jau namuose. Kaip jau supratote, raso Mariuxas. Pirmiausiai noreciau padekoti uz sveikinimus gimimo dienos proga. Gimtadieni atsventem Monciskese su draugais, be to ir seima buvo atvaziauvusi, tai gi linksmesnio gimtadienio dar nesu turejes.
Sis pavasaris bei vasaros pradzia mums buvo ipatingai sunkus (teko parengti pacia sunkiausiai ir nemaloniausia magistrinio darbo teorine dali, o per Birzelio menesi paladojome abi savo sunytes). Tuo met maniau, kad nelaimes niekada nebesibaigs, buvo kazkoks prakeiktas laikas. Vargais negalais parasiau savo magistrinio dali, susitvarkiau visus reikalus, o Liepos 7d. as jau lekiau savo naujaja Audi A3 vakaru kryptimi (zinoma kalbu apie issvajotasias Monciskes) .Taip ir pragyvenau ten puikius ir paselusius istisus du menesius. Kadangi pavasaris buvo labai sunkus, tad sia vasara ketinau visiskai pailseti, tad nusprendziau neinstruktoriauti nei vienoje stovykloje. Taciau pats Lietuvos paraplegiku asociacijos prezidentas, manes asmeniskai paprase pravesti viena stovykla. O kadangi tai buvo nesenai stuburo traumas patyrusiu zmoniu aktyvios reabilitacijos (arba paprasciau, instruktoriu zargonu vadinama "svieziuju") stovykla - atsisakyti nepajegiau. Butent man pacios idomiausios ir yra "svieziuju" stovyklos, nes dauk ko galima ismokyti, o treniruociu bei pamoku rezultatai matosi cia ir dabar. Zmones po tokios stovyklos isvaziuoja kur kas savarankiskesni nei atvaziavo.
Tai gi praleidau dar viena turininga ir nenuobodzia vasara Monciskese. Tikiuosi ir toliau aktyviai dalyvauti sioje temoje.

[quote=Mariuxas,2008 09 25, 00:19]
Labas vakaras, stai rudeniui dar ne nespejus ipuseti as jau namuose. Kaip jau supratote, raso Mariuxas. Pirmiausiai noreciau padekoti uz sveikinimus gimimo dienos proga. Gimtadieni atsventem Monciskese su draugais, be to ir seima buvo atvaziauvusi, tai gi linksmesnio gimtadienio dar nesu turejes.
Sis pavasaris bei vasaros pradzia mums buvo ipatingai sunkus (teko parengti pacia sunkiausiai ir nemaloniausia magistrinio darbo teorine dali, o per Birzelio menesi paladojome abi savo sunytes). Tuo met maniau, kad nelaimes niekada nebesibaigs, buvo kazkoks prakeiktas laikas. Vargais negalais parasiau savo magistrinio dali, susitvarkiau visus reikalus, o Liepos 7d. as jau lekiau savo naujaja Audi A3 vakaru kryptimi (zinoma kalbu apie issvajotasias Monciskes) .Taip ir pragyvenau ten puikius ir paselusius istisus du menesius. Kadangi pavasaris buvo labai sunkus, tad sia vasara ketinau visiskai pailseti, tad nusprendziau neinstruktoriauti nei vienoje stovykloje. Taciau pats Lietuvos paraplegiku asociacijos prezidentas, manes asmeniskai paprase pravesti viena stovykla. O kadangi tai buvo nesenai stuburo traumas patyrusiu zmoniu aktyvios reabilitacijos (arba paprasciau, instruktoriu zargonu vadinama "svieziuju") stovykla - atsisakyti nepajegiau. Butent man pacios idomiausios ir yra "svieziuju" stovyklos, nes dauk ko galima ismokyti, o treniruociu bei pamoku rezultatai matosi cia ir dabar. Zmones po tokios stovyklos isvaziuoja kur kas savarankiskesni nei atvaziavo.
Tai gi praleidau dar viena turininga ir nenuobodzia vasara Monciskese. Tikiuosi ir toliau aktyviai dalyvauti sioje temoje.

Ui Mariuxai,kad tu žinotum kaip visada malonu skaityti tavo žinutes,kažkaip net lengviau pasidaro ant širdies,nes supranti,nors ir taip aišku,kad gyvenimas su vienokia ar kitokia negalia nėra pasaulio pabaiga,kad tai nekliūtis siekti užsibrėžtų tikslų,o gal net kaip tik didesnis ryžtas įrodyti,kad ne negalia valdo tave,bet tu ją...
Ech ir mūsų kiemą atėjo šventė,pildosi mūsų svajonės:Ugniukas pagaliau pradėjo lankyti darželį,kuriame pradėjo tobulėti ir tikrai pradės stiprėti,nes gauna specialistų pagalbą,su juo dirba spec.pedagogas,logopedas,kineziterapeutas,ir net muzikologas To namie tikrai negalėčiau sau leisti Nors ir labai buvo mums sunku apsispręsti dėl darželio,bet nenorėjau savo vaiko uždaryti namie dėl jo negalių,noriu ,kad mano berniukas gyvenime žengtų tik į priekį,taip kaip Mariuxas...
O ir pačios savjonės pildosi:įsigijau vairuotojo teises ir įstojau studijuoti socialinį darbą ir esu dėkinga tik savo vaikui,nes jei ne jis-niekada nebūčiau ryžusis sėsti už mašinos vairo,o tuo labiau nebesvajojau gyvenime studijuoti,apie tai net bijojau pasvajoti gimus neįgaliam vaikiukui...O vat kaip viskas baigėsi.Tiesiog gyvenimo džiaugsmo esame pilni,o nuo to ir vaikas laimingesnis.Na užteks-baigiu savo monologą

Sveiki,
Kaip visu pasiilgau....
Mums tie gyvenimo isbandymai ir suteike daugiau jegu ir tiek visko turejome pasiekti ko kitomis salygomis net nebutume pagalvoje siekti
mano sunus jau 11kl. reikes galvoti apie specialybe net nezinau kur ji reiketu nukreipti? gal kas turit kokiu patarimu