SPINA BIFIDA

Ačiūūūūūūūūūūūūūūūūūūūūūūūū

Sveikutės Gal galit pasirašyt peticijoj prieš invalidumo pinigėliu mažinima? Ir paplatinti šią nuorodėlę pažystamiems?
http://www.peticijos...2890/pasirasyti

Jau pasirašiau ir paplatinau visiems savo draugams

Imgarda, perduokit sūnui sveikinimus gimtadienio proga- sveikatos, duonos ir draugų .
Aguti, vis atidėliojau atsakymo rašymą, bet netempsi gi be galo, o ir sąžinė griaužia, kad neatsakom į šitaip tiesiai užduotą klausimą. Aišku, kalbu apie neįgaliojo vėžimėlį. Nelaikykit to vežimėlio kaip nuosprendžiu Ugniaus nevaikščiojimui, gal bandykit žiūrėti į jį kaip į laikiną priemonę arba pagalbininką. Aš galvoju, kad galėdamas judėti savarankiškai jis greičiau tobulės psichiškai, o be to toks judėjimas ir oriau atrodo.
Saniuką, kaip gydytoją ir žmogų, labai gerbiu, tačiau mano požiūris šiuo klausimu-priešingas.
Mariaus mama

Ačiū Mariaus mamyte už atsakymą Šiuo klausimu vis dar "kybom ore"... Kai užsiminiau judesio terapeutei darželyje, kad Ugnelį kaip ir norėtume sodinti į vežimuką,tai ji mūsų tiesiog maldavo, kad nesodintume... Kad pasodinti spėsime visada, kad nesugadintume tai, ką esame jau pasiekę... Net pajuokavo,kad jei Ugnių sodinsim į vežimuką,tai tada ji atsisako jį mankštinti ...Kad laikas parodys ar mūsų sūnus vaikščios...Kad tokie dalykai vyksta labai lėtai, bet jų tikrai verta palaukti...Taigi, įkvėpti jos žodžių, padarėme Ugniui lygiagretes palei sieną vaikščiojimui Tik vat bėdelė, kad dabar kaip reikiant negalime mankštintis, nes mūsų karalaitis apsirgo peršalimu. Taigi būname namie ir geriame vaistukus. Bet gi amžinai nesirgsime.

Laba diena,
Ačiū Mariuxo mamai už sveikinimus.Labai jau nori buti pilnametis.Susitvarkem savo darbingumo lygi tai sake ,gavome vidutine negalia.O transporto kompensacijos negavome nes per gerai vaikstome.Nu tiek to apseisime svarbu kad tik sveikatele neblogetu.Dabar mokinames vairuoti automobili tai lapkricio 20d. mokykliniai egzaminai.

Sveikuciai kur visi pradingote.

Sveiki, oi kaip seniai buvau cia uzsukusi, tiek daug reikaliuku, kad tiesiog nebesuspeju Taciau ir naujienu kazkokiu ipatingu nelabai ir yra. Viskas teka sena vaga. Mankstos, masazai... labai idomu kaip siuo sunkmeciu bus su sanatoriniu gydymu... Toks vaizdelis, kad visai negalesim isvaziuot i sanatorija, nors atrodo, kad ir priklausytu, bet....

Laba diena,
Kaip liudna ,kad niekas nebendrauja....
Mano sunus mokinasi vairuoti jau islaike mokyklinius ir teorijos valstybini egzamina...kita savaite laikys valstybini vaziavimo...
Tai turesiu vairuotoja.
Dabar labai dauk skaitome knyga kur stoti? Nes turim pasirinkti spec.ir kokius egzus tures laikyti.Taip ir laikomes.
Prasom visi turit parasyti po zinute kaip gyvenate.....

Atskubėjau mielieji pas jus ir turiu labai labai atsiprašyti, kad taip ilgai čia nieko nerašiau...O nerašiau neveltui. Visą lapkričio mėnesį man buvo studijų sesija. Taigi įtampos ir lėkimo - sočiai. O dar mūsų Ugnelis visą sesijos laikotarpį sirguliavo peršalimu. Tai jei ne mama ir ne vyras, tikriausiai jau ir mokslus būčiau numetusi...Vis tik paskutinėmis dienomis, besibaigiant sesijai, Ugniui pasidarė visai blogai. Vyras nuvežė pas pediatrę. Padarė plaučių nuotrauką. Baisus plaučių uždegimas. Išsiuntė į Panevėžio apskrities ligoninę. O ten pasirodo ne tik plaučiai streikuoja, bet ir inkstų uždegimas, o ,,desertui" - ir ausų uždegimas. Taigi vyras su Ugneliu ligoninėj praleido parą,o aš išlaikius 2 egzaminus - tiesiais įligoninę būti prie mažojo..Ir taip 2 savaites kapanojomės iš sunkios būklės. Gydytoja sakė, kad Ugnius sunkiausias ligonis skyriuje. Bet labai rūpestingi gydytojai pasitaikė, ne taip kaip prieš 4m. tame pačiame skyriuje, kai atvirai demonstravo atviras kišenes, laukdami ,,davinio"... O dabar net į kalbas apie tai nenorėjo leistis. Sunkios mums tos 2 savaitės buvo. Bet nėra to blogo kas neįšeitų į gerą. Baigus sesijai, žadėjom Ugnių vešti privačiai pas urologą - inkstų echoskopijai ir pas neurologę - encefalogramai. Taigi, gydytojos dėka visus tyrimus nemokamai pasidarėme gulėdami ligoninėj. Buvo iškviesta net specialistų komanda, kuri pakonsultavo dėl šių reikaliukų. Taigi padarius encefalogramą, paaiškėjo, kad vistik kairėje smegenų pusėje šioks toks epilepsijos židinukas yra, bet jis neblogėja,o greičiau nyksta. Bet būklė nėra tokia gera, kad galimėtų sumažinti ar nuimti vaistukus. Taigi paliko tuos pačius vaistukus ir tą pačią dozę.Peršvietus inkstukus nesužinojom nieko naujo, ko nežinojom kai tyrėmės Vilniuj. Kairės pusės inkstukas šiek tiek prasiplėtęs, bet tai visai nepavojinga. Bet vienas dalykas mane labai labai nuliūdino. Atėjusi nefrologė (inkstų gydytoja), labai maloni moteris, viską apie inkstukus papasakojo ir pačioj pabaigoj pasakė, kad sudėjus visas Ugniaus ligeles ateity ar vienaip ar kitaip, neišvengsime didelių bėdų su inkstais... Ji kalbėjo apie inkstų persodinimą (blogiausiu atveju)...Tai gali būti po 20, gal po 30 metų... Bet rezultate vis tiek tai gali nutikti...Per 5 savo gyvenimo metelius Ugnius turėjo gal apie 20 inkstų uždegimų, kiekvienas toks uždegimas palieka randų ant inkstų...Tai vat įsivaizduokit kas laukia ateity...Žinoma, gersime furadoniną, driptaną, bet... Ech, skaudu apie tai galvoti... O gal ir neverta, nes taip ar taip, nežinai kas laukia rytoj,o ką čia kalbėti kas po 30 metų bus

nU LABAI LIUDNOS NAUJIENOS ,NU AS TAIP IR MANAU KAD GAL KAS NORS KAM NORS ATSITIKO KAD NIEKAS NERASO. O DEL TU 30METU TAI TIKRAI MES NIEKAS NIEKO NEZINOM KAS IR KAIP GALI BUTI.GYVENKITE SIA DIENA IR MATYSITE KAIP BUS TOLIAU DZIAUKITES TUO KA JAU PASIEKETE IR SIEKITE GERIAUSIO.SVEIKINU SU EGZU ISLAIKYMAIS. SEKMES JUMS

Labas, čia Mariaus mama ir dabar visada taip vadinsiuos-atsiskyriau galutinai nuo Mariuxo, tas nikas lieka tik Mariui.
Oi, Aguti, kokios liūdnos žinios. Mes irgi esam sūnui mažam darę inkstų tyrimus-tai mums sakė, kad inkstai "prastai" dirba. Bet kadangi tie inkstai nerodė jokių negerumų 20 metų, tai ir užmiršom apie juos. O šią savaitę nusprendėm nueiti pas nefrologą-tikėjomės, kad jis ras priežąstį kodėl Marių vis tie pūliniai kamuoja. Nu ir ką -kairiam inkste sėdi 1 cm skersmens akmuo. Jis jau perdidelis, kad galima būtų tirpdyti-tai po naujų eisim pas urologus, žiūrėsim ką jie patars.
Imgarda, labai įdomu ką Jūsų sūnus pasirinks. Ar ne laikas jau vaikiną išleisti iš po sparnelio ?