Vaikas nekalba, 3 tema

jo..yra tokia baisi diagnoze MAMA, kai visi kalti ir neverti jos kudikio blakstienos..bet daznai tokie vaikai kencia nuo demesio trukumo is tevu

Naitai, manau kuo puikiausiai žinai savo vaiko teises ir nuraminsi visas nereikalingas bangas
Pagal įstatymą darželis neturi teisės atsisakyti priimti vaiko su negalia. Jei mamytė reikš pretenzijas dėl auklėtojos didesnio dėmesio tavo vaikui, tai jis taip pat priklauso būti toks pagal įstatymą.

Man patiko viena mintis iš knygos kurią dabar skaitau: Įprasta sakyti "normalūs" vaikai, pagal ką išeitų, kad visi kitokie (autistukai, hiperiukai ir pan.) yra "nenormalūs". "Normalus" labai releatyvi sąvoka, tad yra pasiūlymas vietoj jo vartoti "tipiški", tada atitinkamai kitokie būtų tiesiog "netipiški". Nu vis geriau skamba
Labiausiai mane "veža" ne mokslininkų ir super duper specialistų parašytos knygos, o tėvų, užauginusių savus autistukus, arba pačių autistų parašytos. Dabar skaitoma irgi parašyta autistuko mamos ir ji sako, kad daugiausiai naudos gavo iš kitų suaugusių autistų.
Čia citata iš jos knygos. Suaugusio autisto aiškinimas, ką reiškia juo būti:

Autism is not a weed that you can pull out and then leave the child
cured. Autism is a part of my personality. Something to be proud of
and something to be cherished…something that causes me problems
and something that makes me unique! I like being called autistic. We
have our own culture and our own way of thinking. Autistic culture is
precious to me!
I want to understand other people and I want other people to understand
me. I want help with understanding other people, but I also
want people to stop calling me stupid because I am autistic, bullying me for being different, calling me names because I look different!
Why do you guys need us to show you emotion your way? Does it
matter if we are different? Why do people make us do things that
don’t make sense to us?
Kitas autorės patarimas: nedrausti vaikui elgtis autistiškai (bent jau namuose) Priešingai, pamėginkit prisijungti prie tokio elgesio ir patys. Paverskite tai žaidimu. Nesibaiminkit, kad taip elgdamiesi neskatinat jo elgtis kaip tipiški vaikai. Naudos bus visokios: vaikas jausis saugus, nesuvaržytas dėl natūralaus savo elgesio, bus laimingas, kad jį suprantate ir svarbiausia galbūt jums pasiseks ir pradėsite jausti savo vaiką labiau.

Pamenu, maniškei būdavo poreikis gultis ant grindų be akivaizdžios priežąsties ir gulėti taip kone valandas. Tai aš gi guldavausi šalia jos. Nežinojau ką tai reiškia, kodėl ji taip daro, ar skauda ką, ar liūdna dėl ko, ar baisu. Bet man reikėjo ją jausti. Svarbiausias poreikis buvo, kad nedingtų ryšys. Ir visai nesvarbu, ar tuo metu namuose yra svečių, giminių ir kad jie apie mane galvoja kaip apie mažumėlę trenktą motiną.
Jei kas duotų galimybę tapti autiste, nedvejodama sutikčiau. Tuomet aš turėčiau tą pačią tautybę kaip ir mano vaikas.

oi.....
žadėjau nerašyt SM, kol nebus kokių akivaizdžių mūsų gyvenimo "nušviesėjimų", bet va, perkaičiau netyčia įlindusi tokias mintis ir ištižau .
prisipažinsiu, aš vis dar laukiu stebuklo, kai ne tik deagnozė popieriuje, bet ir sunkumas realiame gyvenime kažkur "išeis" ir nebegrįš. man tikrai l. palengvėja, kai / jei pavyksta spontaniškai savo vaikio keistą būseną paversti jautriu jumoru, šiltu apskabinimu ar vos ne stebukline pasaka (iš savo pačios netipiškos patirties, vaikystės nuotrupų ir lakios fantazijos šį tą "nulipdyti" galiu, moku, tik blogai, kad apsėsta minties apie normalumą darausi pikta ir baili...).
mes einam į tokį keistoką, bet fainą darželį - R. Štainerio gydomosios pedagogikos centrą. sakau, einam (paprastai nekalbu daugiskaita, niekad nesakiau: "mums jau išdygo dantukas!:, nes man jau seniai visi dantys sudygę... ), bet ten tikrai einam. VISI 3. ir moko ten irgi visus 3... kaip suprasti, tiksliau, kaip pajusti, ką reiškia viena ar kita, kodėl taip, kaip padėti, kaip nuraminti, kaip paskatinti, kaip gerbti ir net kaip mylėti. jie neskatina autistiško elgesio, bet ir nedaro iš to tragedijos. paprastai duoda veiklos rankoms ir galvai, kad kuo mažiau laiko liktų beprasmiams (čia mūsų, "normaliųjų", "tipinių" žmonių įsitikinimu...) judesiams ar garsams. jie nemano, kad autizmas - nekintanti konstanta, nepagydoma liga (negalia), jie tiki, kad bent iš dalies galima tokius vaikus gražinti "į žemę". jokia naujiena? daug kas taip sako? taip, tik man tas pats "saldainio metodas" kiek atgrąsus atrodo: padaryk, ko nenori, gausi tai, ką mėgsti", arba testavimas (kokį lygį jau pasiekė, kokį amžių raida atitinka, koks procentas, koks skaičiukas...). ten netestuoja, nevertina, ten stebi (visas smulkmenas), viską daro kartu (piešia, lipdo iš vaško, šoka, groja - ima vaiko rankas ir delioja, stebėtina, bet jis nesipriešina, o po kiek laiko ir pats bando), l.l. stengiasi įtikinti vaiką (ir jo tėvus), kad jis viską gali, viską moka. keista, bet tai veikia . vaikis noriai pasilieka grupėje, man ramu, grįžta po truputį pasitikėjimas savimi, auga pasitikėjimas savu vaiku. aiškiai tariamų žodžių dar vis nėra, bet atsiranda žodžių dalių, skiemenų, tarimo ritmas kažkoks... mmm... net sunku įvardinti. jis pagaliau klauso ir klausosi sąmoningai. jie nedresuoja vaikų, bando įteigti, kad tai, ko moko, gali būti malonu (iš pradžių gal tik vartaliotis ant kamuolio, o paskui... kalbėti, bendrauti, veikti ką nors naudingo (pvz. nuvalyti stalą po darbelių))
hm... prirašiau kažkokių "lyrikų"... . gal suprasit apie ką aš čia
ryt dar parašysiu apie mūsų patirtį su dietom.

Sveikos mamos

Noriu visoms atsakiusioms pasakyti ačiū, man į klausimą dėl mokyklos. Tikrai dėkui Visų pirma turiu pati galbūt nusiraminti..ir tikėti,kad viskas susitvarkys....Viltis ir tikėjimas daug daro Ar ne? ojei mano mintys links prie to ,kad vaikas vėliau išeitų mokyklon...darysiu viską ką gali mama

ir visoms visoms linkiu didelės dvasinės ramybės ...ir kantrybės auginant savo mažuliukus.

Ramunele, tavo vaikuciams, pagal liniuote dar iki mokyklos yra laiko. Kuo mazesni, tuo imlesni, gali buti, kad nuo 5 metuku iki mokyklos pasistumes i prieki ir nueis i mokykla 7 metu normaliai

Alchemie, aš noriu paklausti grynai praktiško dalyko apie aplankalus pratyboms, gal atradai ką nors tokio praktiškesnio nei tie plonieji, ir vaikiui beskubant visos pratybos susiglamžo...

O Ramunėle Jums tikrai dar yra laiko, taip kad sėkmės

Kad neturi teisės atsisakyt priimt, tai lygtai žinau. Tačiau būtų dar visai naudinga turėti po ranka tokius dokumentus, kuriuos kartas nuo karto būtų galima paskaityti.


mes buvom buvom porą kartų konsultacijoje... Jūs lankot patį centrą ar prie jo esantį darželį? Ten, tiesiog koridoriaus gale prasideda darželis.. giliuks ar koks ten..
iš aprašymo tai spėju, kad groja jums tuo afrikietišku "lietučiu", nardot po tiulį spalvotą.. deginat žvakes...
mums buvo per toli važinėti, o ir užsiėmimai tai bais nepigūs Vadovė tai daug žinanti. oho kiek..



kvepia tai kaip atsisveikinimu "ant visai"... taigi dar daug laiko, užeik vis, pasikalbėsim, pasidalinsim patirtim, išgyvenimais

apie dietas.
nors prof. Leventalis konferencijoj griežtai atmetė jų naudą, bet aš nebūčiau tokia kategoriška. juokinga, bet ką tik gavau dovanų knygą iš savo giminaičių (beje irgi gydytojų ir irgi... amerikonų), kuriems nieko apie savo nuožiūra taikomas dietas nesu užsiminusi, nes maniau, baisingai tradiciskai ir akademiškai nusiteikusiems medikams įvarysiu siutą vaiką "badu marindama" . tai va knyga apie... autistų dietą (be kazeinino ir be gliuteno), jos 1/2 sudaro konkretūs patiekalų receptai. vadinasi, tokia "netradicinė" pagalbos (čia kad išvengčiau žodžio - gydymo..) forma nėra jau tokia "netradicija" net anapus Atlanto, kur viskas is pirmo žvilgsnio l. chemiška ir "piliuliška, tabletiška"...
tai va, nežiūrint krūvos skeptiškų nuomonių, vis tik batonų ir bet kokio kvietinio maisto išmetimas iš valgiaraščio mums davė naudos. vietoj makaronų dabar valgo net su lupena virtas bulves (anksčiau net į bulvių pusę nežiūrėjo), ragauja agurkus, medų, l. pamėgo morkas, geria namie spaustas sultis iš obuolių, aronijų, burokėlių. nebestumdo maisto net nepauostęs, kaip darydavo anksčiau, dabar bent paragauja. kadangi vietoj bulkų perkam tik ruginę duoną be mielių, tai ir mano svoris nukrito iki pageidaujamos ribos va, dar viena dietos nauda . mėsą valgo retai (2 kartai per savaitę yra jo "norma"), bet hemoglobinas toks geras koks dabar yra, niekad nebuvo, amžiais mažakraujystė kamavo... spėju, kad tai dėl to, kad pieno negauna jokiu pavidalu (man jau seniau pediatrė išsitarė, pienas mažina Fe įsisavinimą, jei pieno išgeriama daug, tas neįsisavinimas jau juntamas). o jis pieną l. mėgo ir tebemėgsta, tai iš pradžių buvo gaila, skaudu, bet homeopatui patikinus, kad dar ir alergiškas pieno baltymui, nurimau.
aš tikiu, kad žmogus - cheminė ir dvasinė visuma pakabinta ant gudriai sunertų kaulų, ir visos tos dalys turi veikti, jos viena nuo kitos priklauso. todėl su mityba sieju saviškio elgesio kitimą (nebespiegia, nebesidarko lyg būtų be "kontūro", rimsta, sąmoningėja), judesių lavėjimą (labiau jaučia savo kojas ir rankas, mmm.. sunku paaškinti, bet būdavo, lipa laiptais ir, jei jį už rankos laikai, tai atsipalaiduoja ir "skrenda", pasidaro "guminis", dabar jaučiasi už savo kūną atsakingas, nustojo laipioti lauke visur vardan paties lipimo, pamėgo vaikščioti borteliais - treniruoja pusiausvyrą). apskritai, kažkaip akys šviesėt pradėjo...

ot, privariau
gal kuri turit patirties su dieta? gal dar kuri "marinat badu" be glaistytų sūrelių, actimelių ir sausainių savo vaiką? padeda? kaip padeda, jei padeda?

p.s. dabar galvoju, o gal jau rašiau apie tuos mitybinius mūsų experimentus? nepamenu.... reikia "bilobilo"

darželis vadinasi "spygliukas" Lazdynuose, Vilniuje (mes inkčiam, kad toli, bet iš Kauno tai visai ..), ten "normalus" daržas, tik viena grupė atiduota 'privatininkams". Liūtas groja kažkuo panašiu į arfą, per tiulį net žiūrėt autistukams pasirodo nerekonenduojama, nereikia dengti akių (nors ergoterapeutė VRC džiaugėsi, kad tuomet į akis žiūri, o as vasarą spirgėjau, kad gal akinius nuo salės vaikiui įtaisyt, mėgo mano sesers vis nučiupti..), žvakučių nemačiau deginant, nors pristatyta buvo. žodžiu, manau, kad čia tas pats . ar liejot šlapias akvareles, lipdėt iš šilto vaško? kaip supratau, čia - firminis "stilius"
vadovė - Tatjana Rožukienė - pati turi jau suaugusią dukterį, kuriai autizmo deagnozę "nuėmė" (jos žodžiai) 5kl., beje, ta mergaitė tik tuo metu ir vaikščioti pati ėmė. dabar gyvena Švedijoj, mediciną studijuoja... jo, vadovės patirtis įkvepia ir nuramina savą vaiką ten paliekant. ir mes leidžiam į darželį, t.y. tą privačią grupę, mokam per mėn. 1000 Lt (kaip "normaliam" privačiam darže, gal ir daugiau dar būna..), čia su maitinimu (tik va, mes tai savo maistą tąsom, nes gi "ant dietos sėdi", o maitina ten tiesiog to valdiško daržo "spygliuko" maisteliu, jokios ezoterikos ) ir pietų miegais visais - nuo 8.30 iki 17. kol kas 5 vaikams ten 3 auklėtojos ir viena šeimininkė. bet, sake, dar 3 Liūto "kolegos" ateis...

Tai matyt, pažengė p. Tatjana. Nes kai aš susimokėjau po 70 litų už valandą, tai pagalvojau, kad kai mes ubagais išeisim, tai vaikui iš viso niekuo negalėsim padėt. 1t gali ir mokėčiau.

Apie dietas tai skaičiau inete. Kaip suprantu, tai tokiems vaikams netinka pasterizuotas pienas, o kaimiškas gal tinka? Ar galėtum pasidomėt?
Aš ant savo vaiko intuityviai jaučiu pagerėjimą, kai jis nebevalgo makaronų

Nu del situ dietu negaliu nieko pasakyti..tik zinau, akd elgsys keiciasi, jei gauna limonado, ar kokiu cipsu, nes tie maisto priedai labai veikia judruma ir vaikas dar be to darosi irzlus.
Siaip del pieno....nu benrdai pienas geriausiai virskinamas nakti..bet niekas tokiu bandymu nedare 9isskyrus ajurvedininkus) delto daznas teigia, kad peinas yra kenskmingas produktas..as taip kategoriskai neteigciau..aisku tuo atveju, kai netoleruoja pieno baltymo ir pan..tai zinoma, kad geriau susilaikyti..as pvz. vaikysteje kentejau, nes truko lipazes ir is viso riebalu kasa neskaide..man dave maista visai be riebalo, o as svajodavau apie sviesto kasni valgyti galedavau tik su vaistais..taigi manau, akd tos dietos tikrai veikiancios ir super, akd yra knyga, kur dar ir receptai nurodomi.
1000lt privaciam darzui normalu...mes pries 4 metus mokejome privaciame 600 lt, taigi per 4 metus manau kainos tiek ir pakilo.
O siaip..tiesiog dziugu, akd yra vietu, kur tokiems vaikams padeda..as kol kas dziugauju meno terapija

O mes tai iš viso nesilaikom dietos, pienas - pagrindinis, o kartais ir vienintelis maniškio maistas. Manau, kad dieta yra geras dalykas, bet kaip priversčiau saviškį jos laikytis idėjų kol kas neturiu