Įkraunama...
Įkraunama...

Ternerio sindromas

sveikos mamytes,seniai nerasiau sia tema,kazkaip pasimirso musu negalia. Mano dziaugsmui jau 8metai,ji jau antroke. Mokosi gerai,bent jau taip sako mokytoja.Rasau, nes siandien sulaukiau dar vienos mamytes skambucio. Musu daugeje,deja........BET neviskas taip blogai,kaip atrodo pirmais metais. Malonu,kai mamytes man skambina, o as galiu padeti,bet.......jeigu mes visos susiburtume kartu, mums butu daug lengviau.Galbut ne visos isdrysta skambint, tada rasykit, nes tikrai zinau, kad mamyciu auginanciu Terneriukes yra nemazai. Mano el.pastas galanterija@one.lt arba i az. KELIAM GALVAS AUKSTAI! MUSU MERGYTES SVEIKOS, TIK SIEK TIEK KITOKIOS! Labai prasau neuzsidarykit savy,rasydamos man parasykit savo tel. numerius, pabandysiu suorganizuoti susitikima dar iki sv.Kaledu! Lauksiu jusu laisku ir skambuciu!MES LAIMINGOS, NES TURIM SAVO SAULYTES!
Atsakyti
laba,
mamytes jum stiprybes 4u.gif
susiduriau ir as su sia liga.Gal nevisai tiesiogiai-ja serga draugu mergaite.Jai si liga buvo diagnozuota apie 10 metus tik.tada prasidejo gydymas.Galiu pasakyti tiek kad is paziuros ji visiskai sveika normali mergaite.Jai dabar 17 metu.Vaistu deka ji paaugo,nenutuko,isaugo grazi panele biggrin.gif Rasau tai tam,kad mamytes neprarastu vilties,jog viskas sutvarkoma,kad laikytusi 4u.gif
Atsakyti
Sveikos mamytės 4u.gif Keistai skamba, bet aš užsiregistravau į šį forumą nors nesu mama ir esu vaikas... Tiesa tikrai čia dažnai nesilankysiu kaip narė. Nebent į šią temą. Matot man yra 13 metų, jau tuoj už dviejų savaičių man bus 14 ;] Ie sergu ternerio sindromu. Man gyvenimas puikus yra vacation1.gif mano mama man dradžia sakyt kitiems apie ternerį tai žino tik mano šeimiškiai wink.gif niekas nesikabinėja. Turiu tikinti, kad tai nėra taip baisu kaip kaikurios mamos manė. Viskas gerai mes laimingi. Juk tai ne ką blogiau nei kitos problemos : tarkim kaip mano klasiokės koja auga netolygiai tai jai gal tris operacijas darė smile.gif bet vistiek tai problemėlė. MAŽA problemėlė, kuri netrugdo gyventi 4u.gif
Atsakyti
aūūūū, turneriukės, labai jau neaktyvios:), gal kur kitur plepat?pasakykit kur renkatės paplepėti
Atsakyti
Ei, aš tikrai labai norėčiau pasikalbėti su tokių bėdelių turinčia mergaite, o gal jau ir suaugusia. ;]]]] Pati esu tik paauglė taigi būtų malonu ;]]]]
Atsakyti
QUOTE(j.o.l.i.t.a. @ 2005 08 12, 21:57)
Sveikos, rašau jums kilus minčiai suburti mamyčių auginančių mergaites su šiuo sindr. klubą. Šiuo metu mes bendraujame šia tema tik dviese, nors tikrai žinau, kad tokių mamyčių yra nemažai. Kviečiu visas visas mamytes, kurios susidūrę su šia problema.  Kartu mums bus lengviau , turėsime daugiau informacijos.             
Aš auginu šešiarių metukų dukrytę su šiuo sindr., žinau kad yra mamų auginančių vyresnes mergaites, yra auginančių ir mažiasnes, tik gaila kad negaliu gauti jų koordinačių, nes tokia informacija konfidenciali. Mažesnių mergyčių mamytėms galėčiau pagelbėti patarimais, tikiu kad man tokiais pat patarimais galėtų padėti vyresnių mergaičių mamos.
Gerb. mamytės, nedvejokite! Pagalvokit, kiek sukauptume naudingos informacijos, naudingos mums visoms! Laukiu jūsų atsiliepimų! Mano tel. 8-605 919 65; 8-5 272-34-15; jeigu susidomėjote rašykite ar skambinkit;
  thumbup.gif


Papildyta:
QUOTE(Deimaema @ 2011 03 30, 09:41)

Sveika, vakar suzinojau, sia degnoze, mano mergaitei ternerio sindromas, taip baisu pasidare, visur ieskau informacijos.
Papildyta:
QUOTE(Saulyte852 @ 2009 10 31, 23:45)
Sveikos mamytės 4u.gif  Keistai skamba, bet aš užsiregistravau į šį forumą nors nesu mama ir esu vaikas... Tiesa tikrai čia dažnai nesilankysiu kaip narė. Nebent į šią temą. Matot man yra 13 metų, jau tuoj už dviejų savaičių man bus 14 ;] Ie sergu ternerio sindromu. Man gyvenimas puikus yra  vacation1.gif mano mama man dradžia sakyt kitiems apie ternerį tai žino tik mano šeimiškiai wink.gif niekas nesikabinėja. Turiu tikinti, kad tai nėra taip baisu kaip kaikurios mamos manė. Viskas gerai mes laimingi. Juk tai ne ką blogiau nei kitos problemos : tarkim kaip mano klasiokės koja auga netolygiai tai jai gal tris operacijas darė  smile.gif bet vistiek tai problemėlė. MAŽA problemėlė, kuri netrugdo gyventi 4u.gif

Atsakyti
Seikos visos mamytes.Kazkaip keista,nes istikruju pasyvus musu susirasinejimas. g.gif Galvoju,kad auga jusu princeses ir mazeja jusu bedeles-tai butu didziausias dziaugsmas.Keista,bet rasyt mazai kuri norit,dazniau pasirenkat skambuti man.Dziugu,jei galiu padeti. smile.gif

Turiu pasiulyma,kadangi jau arteja silti orai,gal verta pagalvoti apie susitikima,bent jau Vilniuje gyvenanciu.Jei tokie susitikimai jums padetu,galetumem pagalvoti ir apie bendrus visu mamyciu susitikimus,paderintumem vieta ir laika.Nes is skambuciu darau isvadas,kad musu tikrai nemazai.
Atsakyti
sveikos mamytes. As irgi galvojau, kad smagu butu susitikti, super mintis biggrin.gif Pati esu is Klaipedos, bet su mielu noru atvaziuotume i Vilniu. Manau tai labai svarbu ir reikalinga. Balandzio 29diena atvaziuojam i Vilniu, pagulesim tris dieneles del augimo hormono skirimo. Gal noresit susi
tikti, pasneketi, labai laukiu jusu skambuciu 86-7769693 Deimante. Jolituk as tau butinai pasuksiu, susimatysim mirksiukas.gif
Atsakyti
Sveikos mamytės, ieškodama informacijos apie šią ligą užklydau į jūsų forumą ir pamačiau nerimo ir baimės pilnas žinutes. Noriu pasakyti, kad jūs be reikalo nusiminėt sužinoję jog jūsų mergaitės serga Ternerio sindromu. Man yra 16 metų ir aš esu Tiurneriukė. Diagnozę sužinojau kažkur prieš metus,ar jums nekeista? 15 metų nežinojau, kad sergu genetine liga. Anksčiau visi pastebėdavo, kad aš labai mažo ūgio ir truputį apkūnesnė nei kitos mergaitės, bet nieko daugiau, na šiek tiek sutrikusi klausa. Su mama į daktarus kreipėmės kai niekaip nesulaukiau savo pirmųjų mėnesinių. Nuvykome į Kauno medicinos universiteto klinikas, pas endikrinologę, puikią savo srities specialistę. Jį mane paguldė į ligoninę daryti tyrimus. Ligoninėje pragulėjau 2 savaites, per tą laiką mane visą ištyrinėjo ir nustatė diagnozę- aš sergu ternerio sindromu. Iš ligoninės išvažiavau su dovana- vaistais(augimo hormonu) ,kuriuos reikia leistis(vaistams leisti naudojamas insulininis pieštukas, vaistus reikia leistis vieną kartą per dieną), nors pirmą kartą drebėjo ranka sau duriant , dabar tai padarau be jokios baimės, taip pat man buvo patarta eiti anksti miegoti. Po pusės metų endikrinologė mane nukreipė pas ginikologę, kuri man išrašė vaistų kad viskas taisytųsi iš moteriškosios pusės. Dabar beveik metai praėjo nuo gydymo pradžios, per juos aš paaugau 5 cm mano figūra labai pagražėjo. thumbup.gif thumbup.gif. Tačiau, mamytės, svarbiausia, kad man ši liga nesutrukdė tapti mokinių tarybos prezidente, dalyvauti ir laimėti net respublikiniuose rašinių konkursuose.second.gif Dabar aš gana sėkmingai baiginėju 10 klasę, o kitą metą mokysiuosi gimnazijoje ir baigsiu 12 klasių. Tad nenusiminkit mamytės, ypač tos, kurios sužinojo apie ligą vos tik gimus vaikeliui, nes kuo ankščiau bus gydoma liga tuo mažiau tikimybių, kad vaikas išsiskirs iš kitų vaikų( taip sakė daktarė). sunglasses2.gif jei norite ko nors paklausti rašykit. mirksiukas.gif
Atsakyti
Lbutis visoms! perskaiciau temuke ir galvoju gal pas mane irgi tas sindromas? Man 31 metai ugis 143cm.....
Atsakyti
smile.gif+2011 05 30, 15:16-->
QUOTE(meskute smile.gif @ 2011 05 30, 15:16)
Lbutis visoms! perskaiciau temuke ir galvoju gal pas mane irgi tas sindromas? Man 31 metai ugis 143cm.....

Jei jau 2 vaikus be jokio gydymo turit,tai panašu,kad ne Terneris jums,nes be gydymo moterys netampa moterimis,neatsiranda mėnesinės,o tai automatiškai reikškia,kad nesiformuoja kiaušinėlis ir moteris yra nevaisinga.Čia gal kokia lengva liliputizmo išraiška ar pns.O jei tėvai žemi,tai žinoma paveldėjimas turbūt.
Atsakyti
Taip,abieju vaikeliu susilaukiau be jokio gydimo, ir pastojau su abiem is pirmo karto.Tai ko gero tikrai bus pas mane kazkas kito.Tyrimu kaip ir nedare niekas man del ugio,galbut galma buvo kazka padaryt ,bet deja, yra kaip yra.As net savo mamos neperaugau.Tiesa ,as labai anksti susirgau 11metu,nuo tada nei vieno cm nepaaugau.Kiek atsimenu poliklinikoj mano gyditoja visada sake: - dar uzaugsi.Tai va taip uzaugau,kad atrodau kaip 11 metu margaite su moteriska figura.Vyras sako kaip lelyte ax.gif (siaip esu proporcingai sudeta).Kiek zinau liliputizmu sergantys yra neproporcingai sudeti?Vyresne dukryte veziojam pas endokrinologe ir kaune buvom esam iskaitoj,nes labai letai auga.Pas ja atsilieka kaulinis amzius 1 metais.Mtysim kaip bus toliau,nes darzely grupej pati maziausia.
Atsakyti