Autistukai - 5

negavau pou, as gausiu rugpj 10d uz puse liepos menesio, na man taip sake.tik va dar su viena mamyte kalbejom, ji irgi nesenai pasidarius ta neigaluma, o jai besitvarkant pasake kad mokes tik 540lt, nors ir mano ir jos vaiko negalios vidutines. na ziuresiu kiek gausiu, jei 540lt teirausiuosi del tu 180lt.
visus dokus susitvarkiau, jau gavau patvirtinima pastu paprastu, atejo laiskas.
aciu



na as bijau sakyt, turbut isvarys mus is darzo, ir niekas ten nieko nedarys, nes musu darzeli neteko matyt neigaliuku...ziuresiu, lauksiu kol galesiu prisiskambint i logopedini darza, eisiu i ppt ir stosim i eilute i logopedini, o kol kas nezinau, gal pamoket tai logopedei kuri paprastam darziuky, na vokeli duot, kad ji siaip uzsiimtu tris keturis kartus per savaite, kai tarkim vaikai lauke buna ar pan? na ji nuo triju su vaikais dirba, bet jei vokelis, gal tada galetu kazkokia nuolaida padaryt?
vargsas tavo vaikas, toks stresas buvo, as bijau kad padaugejus vaikam maniskiui kas nebutu, o jus nesupratau cia spec lanket ar paprasta? ir jum paprastam padare mazesne grupe? ar logopediniam? susimakalavau
kaip su saviskiu dirbti, pagal ta ka tu dirbi abba, jei maniskis nekalba, ir jo klabos suvokimas lygus 10men kudikiui? o jam kita savaite 2metukai....?

mamytes, padekit, mano zuikis labai megsta tabius, gal kas zinot, kur gaut didesni tabi pliusini, be muziku, na kad miegotu su juo, zaistu, maitintu ir pan? labiausiai mum patinka pou nezinau kur, akropoli visose pardese ziurejom ner, turguj ner....

O aš tai pasimetusi esu... Dėl to neįgalumo...Juk galime jį įsiforminti, niu bet rankos nekyla Atrodo, lyg sveiką (nes širdyje yra daug vilties, kad jis dar pasivys bendraamžius visais gebėjimais ir išmoks kalbėti...) vaiką norėtum tyčia neįgaliu padaryti. Ypač, kai pas mus autizmo bruožai nėra pilnai visi .
Ar neįgalumo įtvirtinimas yra visam gyvenimui? Na, logiškai mąstant, lyg būna kažkokios komisijos kas kažkiek laiko, kad atnaujintų, ania? O autizmo diagnozė? Lyg ir visam gyvenimui... O jeigu vaikas, taip sakant, "išauga", arba gal tiksliau - išugdomas, kad mažai kuo ir besiskiria nuo bendraamžių? Ar jam paskui ši diagnozė netrukdys gyvenime, pvz. kad ir pasirenkant profesiją? O jeigu dar anksčiau? Ar jis nebus diskriminuojamas pasirenkant bendrojo lavinimo mokyklą?
Taip, tie papildomi pinigėliai tikrai nepamaišytų, būtų galima sau leisti samdyti privačius logopedus, kinezioterapeutus, gal net susitaupyti kokiai sanatorijai ir pan.
Prašau, pasidalinkite savo mintimis...

Na ka as galiu apie tai pasakyti, kai mums dave neigaluma, verkiau ir sakiau, kad mums nereikia, o dabar kai eisiu tvarkytis netgi noreciau sunkaus, gal baisiai skamba, bet juk nuo to vaikui nei geriau nei blogiau nepasidarys, bet va pinigai tikrai reiklaingi, ir ka jie cia duoda yra vienas juokas, nes norint gerai lavinti, ugdyti ir dar visokios proseduros reiketu apie 3 tukstanciu, vat tada ir visokias terapijas galetum sau leisti, juk visi tik ir laukia pinigu.
Nepyk, kad dabar taip parasysiu, bet is tavo paskojimu suprantu, kad jums ne pyragai, ir tik dideliu darbu, na aisku ir pinigu reikia galima kazka padaryti. As pati dirbti jau pavargau, pati jauciu, 8 menesius variau diena is dienos, o dabar patinginiaujam tai jau is karto matau, kad neigiamas rezultatas, as pati suprantu ir puikiai zinau, kad tik kiekviena diena dirbant gali kazkas ivykti, o is kur gauti pinigu, juk niekas jais taip sakant nekakoja. Ziauru, bet tiesa, tvarkykis, netempk , cia vel tik mano nuomone, nepyk, jei del vaiko taip parasiau, as visa tai jau praejau, aisku kiekvienas atvejis unikalus.

Dėkui už atsakymą , nėr ko čia pykti, man patinka, kai žmonės sako tiesiai, ką galvoja ir dalinasi savo patirtimi. Juk esu "žalia" tame reikale, niekad negalvojau (kaip ir niekas negalvoja...) kad kadanors teks su tuo susidurti...O gi gyvenimas tam tikra prasme ir įdomus, kai nežinai, ko tikėtis (parašiau, ir suabejojau dabar šiuo teiginiu...). Laukiu vizito pas neurologę. Nes dabar, tiesa sakant, net nebežinau, ką ir beveikti su tuo savo vaiku...Laukia darželis. Matysim, kokius specialistus jame gausime. Visko gali būti, jei neisime į spec. grupę, tai nelabai ką daug ir gausime. Bent direktorė sakė, kad bendrojo lavinimo grupėse pvz. logopedo užsiėmimus gauna tik 1 kartą per savaitę, o va su spec. grupių vaikais - jau kiekvieną dieną dirba kažkoks specialistas. Bet mums daug kas nerekomenduoja eiti į spec. grupę Ypač psichologė sakė, kad vaikas gali regresuoti, jei jis nematys pažangesnių vaikų, neturės draugų ir pan.

Pritariu Ritatitui del neigalumo - tvarkykis ir naudokis tais papildomais pinigeliais, ju tikrai dar prireiks nemazai. O neigalumas duodamas ne visam gyvenimui - kas 1-2m ji reikia prasitesti, kartais duoda 3 ar daugiau metu, bet cia retai. Ypac kai yra raidos sutrikimas - kartais vaikai daro didelius suolius raidoje, ir gali buti, kad dabar pvz gausite vidutine negalia, o po poros metu - jau tik lengva. O jei nenoresite, galesite ir isvis nebeprasitesti. Niekas juk nevercia

Dėkui už patarimus, supratau
Na, o kaip autizmo diagnozė? Tarkim, mums sakė gali rašyti diagnozę kaip įvairiapusis raidos sutrikimas, bet ir autizmo diagnozę. Ar jis apskritai gali kur nors vaikui taip sakant gyvenime "koją pakišti"? Žinoma, jei tas autizmas labai paūmės ir bus ypač ryškus (neduok Dieve...) - tada jau nieko nepaslėpsi, na, o jei tik lengva forma? Juk ir hyperaktyvumo diagnozės tamsuolių šalyje, Lietuvėlėje, daug kas nežino, kad čia sutrikimas, o ne tik super padykusio vaiko bruožas, o apie autizmą iš viso mažai kas žino. Dauk kas galvoja, kad durnelis ir tiek

greičiau gyvenime pakiš jos neturėjimas, tada suaugusiųjų psichiatrai parinks pagal savo fantaziją

isiterpsiu ir as.
as rigi pergyvenau ka ir tu. nesenai susitvarkiau vaiko neigaluma.irgi nenorejau, bet pagalvojau...na dave mum 2metam, po to vel komisija, juk nesedesim vietoj, lankysim darzeli (jau manau tikrai 100prc kad i logopedini pereisim), gersim vitaminus, darysiu visus imanomus tyrimus, vesiu i latvija pas zyniuoni kazkoki, darysiu kas imanoma ir ne, kuo tikiu ir ne.as privalau sau rasti priezasti, nes negali taip but kad is niekur. pas mus irgi ivairiapusis r sutrikimas, ir keli nezymus autizmo bruozai, bet mum autizmo neirase. manau kol kas neisrasykit, tik tai ivairiapusi jei yra galimybe. pinigai tikrai niekiniai, na cia lietuva...kadangi lankysim vrc, ten gi pastoviai pertestuos vaika, ziures pazanga. kazkur cia skaiciau vienos mamytes posta, kad dave vaikui vidutine, po dvieju metu lengva, po metu isvis nueme, ir vaikas dabar neturi jokio neigalumo. jei nuema neigaluma niekas nieko neatseks, nebent sunus sumastys prezidentu bolotiriuotis, o siaip....vaikystes raidos velavimas, sutrikimas, kuris pataisomas. aisku priklauso ir nuo vaiko. man irgi atrode vrc kad mes ten patys sveikiausi, bet jei gyd dave vidutine, vadinasi nera jis visiskais paprastas, kazkas neiprasto yra ir ziuresim kas su tuo bus...as tikiuosi kad mum paprasciausias raidos velavimas, juolab jis daro daug dalyku, ko nedare pries einant mum i vrc, ir pradedant visa sia epopeja....tarikim i varda reaguoja, ziuri i akis, sypso kalbinamas, pamates mano mama bega pas ja i glebi issisiepes ir pan. paziurejus neatrodo kazkoks ipatingas, net darzeli nieko nesakiau apie neigaluma, tik kad raida veluoja. ir niekam jokiu itarimu, ir vaolgo, ir miega ir zaidzia su vaikasi, tik kad nekalba. toki maza 2m zvirbli ir sunku testuoti, nes gali atrodyt ir kaip bruozas autizmo, ar gal net charakterio, o gal paprasciausiais raidos velavimas.
tai kad mano patarimas-jei duoda, imk. ir pasinaudok visom lengvatom ir t.t. ka tik gali sita ubagyno karalyste pasiulyti. nepykit kad as taip, bet tiesiog zinau kaip neigalieji gyvena norvegijoj tarkim...kad ispanijoj yra autistu choras, ir jie labai graziai dainuoja, daro koncertus, ir net uzdirba pinigu, + psalpa ir labai neblogai gyvena, aisku jei negalia lengva gal ir savarankiskai, jei sunkesne, pas tevelisu ir pan. o pas mus neigalus yra visuomenes geda.ir stengiamasi ju nematyti, o ir pacios dazna tylim apie vaiko diagnoze...kai buvau vrc, ir pamaciau KIEK yra neigaliu vaiku pasibaisejau, ne ne jais. pasibaisejau galimybemis lietuvoj ir pan, juk iki to laiko atrode kad neigaliu vienas kitas. o musu labai daug...tik kad mietas ir pan nepritaikyta neigaliem, o tie isisseneje lietuviu stereotipai (drauge pasakojo kad susitikus sena klasioke su vaiku, ir drauge pasake kad jos vaikui itaria autizma, ta klasioke griebe savo dukra uz pozastu ir pabego), nu zinokit juokas pro asaras
na nebuciau as kazkacka, jei neissiplesciau iki litaniju....
imk

Nu ką aš be šio forumo daryčiau Turbūt tik verkčiau graudžiomis krokodilo ašaromis, nerasdama niekur nei supratimo, nei paguodos, nei pastiprinimo žodžių, kurių labiausiai reikia. Nuoširdus ačiū, brangiosios likimo draugės

Va būtent kažkas panašaus ir mano vaikis. Sutinku su kiekvienu kazačkos žodžiu. Jau apsisprendžiau - jei tik siūlys, tai ir imsim

Sunkiausia, matyt, man bus MB įtikinti šiam žingsniui . Na, kaip žinia, vyrai juk mažiau domisi, mažiau galbūt ir sielvartauja, o dar mažiau ieško tokių pokalbių, kaip mes čia kalbamės, internete.
Maniškis be proto labai myli mūsų sūnelį, na, bet info daugiausiai perima iš manęs. Iš tiesų, jis nelabai dar suvokia, kas tas autizmas (nors yra ir medikas, ir kažkada apie jį teko studijų metu išgirsti). Na, mato, kad raida atsilieka. Mato, kad charakteris vaiko ypatingas, mato bėdą, kad nekalba. Bet taip pat tiek nepergyvena vis dar (kaip aš pergyvenu), kol nėra 3 metų (bet juk jie ne už kalnų!!!) , kol dar vaikas nepradėjo eiti į darželį ir kol dar nesusidūrė su kažkokiomis rimtomis socializacijos problemomis...Sunkiai suvoktų jis dar ir tą sąvoką - mūsų vaikas turi neįgalumą...Matyt, rimtai, lietuviškas mentalitetas vis dėlto daro savo...Man ir pačiai, kaip jau rašiau, sunku tai suvokti. Na, bet nieko nepadarysi, tokioje aplinkoje buvome auklėjami ir augome, tokioje nesupratingoje visuomenėje ir dabar gyvename...

mes cia viena kita labai palaikom, labai gerai kad yra si temuke. as tarkim vasario men kai tik uzvire kose is viso is proto ejau, o dabar...su laiku kazkaip prisitaikai, asimiliuoji...o del vyro? as nezinau medikas turetu daugiau zinot apie autizma. o gal jum visai ne autizmas, ar daug tu bruozu? as manau reikia su vyru pakalbeti, aisku vyrai nekalbus ir neisesko paguodos supermamoj (nu dauguma ), bet kas liecia vaika ir pan reikia kalbeti. pas mus kazkaip atvirksciai buvo, vyras mane is depresijos savo kalbom trauke...pasakyk savo vyrui kad yra kaip yra, kad niekas nekaltas, nei tu kad pagimdei toki, o ne kitoki, nei jis kada gamino, nei vaikas kad jis toks. tai galu gale nera kryzius vaikui visam gyvenimui, kuo greiciau imsites priemoniu, kai jau viska padarysit tada galesit kazka sakyt, kad va jis toks liks ir pan, kol kas laikas jusu sajungininkas, pertestavimai buna kas kazkiek laiko, o nuemus neigaluma sakau, niekas nerasys einant i mokykla ar stojant studijuoti kad kazkada labai senai vaikas nekalbejo ar pan. beje, paziurek kiek vaiku kurie pradejo kalbet 4-5m, ir tevai ju nesikreipia nieko, gal pas tuos vaikus irgi kazkas, tik dauguma tuos lengvus isauga, aisku apie sunkesnius atvejus as nezinau...grynas autistas turbut ir liks toks, bet musu gi visu su priemaisom vesk vaika i darzeli, ir kuo skubiau, pamatysi kokia pazanga, as vedu tik menesi ir negaliu atsitebeti! nors vesti abai bijojau...cia ne dievo dovana ar bausme, cia yra vaikas, asmenybe, gal kitoks nei visi, nestandartinis, bet gi idejus daug meiles,triuso pagavus kam jis talentingas galima daug padaryti. aisku tas susitaikymas yra sunkus, bet nebukim naivios, visos jau iki diagnoziu matem kad vaikas ne toks kaip visi. bet ne blogesnis. gal jis nekalba, bet sugeba duoti bucki ir apsikabinti...o kalba? na vis tiek anksciau ar veliau prades...turi.
as tikiu savo maziumi, aisku nepaliksiu visko taip- mazdaug diagnoze o tu kapanokis, darysiu viska ka galiu ir ko negaliu, bet as nenuleisiu ranku. be to, su neigaliojo pazymejimu galima nemokamai i delfinariuma issirupinti siuntima, terapijai, logopedinis nemokamai , ir nereikia logopedu samdyt, na tai vis kazkokia pagalba, tai kodel ju ja nesinaudojate? gal ugale, ar emigruoti kur, kur daugiau integruojama kitokiu zmoniu... vyras jei labai myli, supras kad tai darot jo labui, ir kad jei yra neigalus, tai be popieriaus to, jis nebus maziau neigalus, o juk kaip minejau negalia gali ir nuimt, jei vaikas padaro dideli suoli raidoje.o jei jau neigaliukas ir liks, tai tie pinigeliai jam tikrai nepakenks...
visiem tevam, mylintiem vaikus sunku, sunku ir gimus dauniukui, ir cerebralinukui, na gal tik tiek kad jie jau iskart zino koks ju vaikas, o mes kuri laika auginame lyg ir sveikus...gal negraziai cia p-arasysiu, bet vrc matydama mergaite neigaliojo vezimeli as sirdy dziaugiausia, kad pas mus tik tiek. is kitos puses tos mergaites mama grazi, jauna, visada apsirengusi madingai, linksma, mergyte irgi papuosta, kasytes supintos, kaspinelai, ir memyte su dukra bendrauja kaip su sveiku vaiku, ir pabara kai reikia ir pagiria. tai kas kad jos vaikas nemoka pats valgyt, bt ji va nesenai simoko vazinet neigaliuju vezimeliu. tokiu mazu roziniu. mamyte buvo tokia rami, ir rami, laiminga buvo dukra.kitu tevu vaikai, visiskai nieko, nei sedet, kiti nei kramtyt nemoka, guli visom dienom tik, ir viskas, jiem niekuo padet negalima.kol mazas nesa ant ranku, arba guli lovytej, cia visas tokio zmogucio gyvenimas, nereaguoja i nieka, pusaiu primerktom akim tik guli ir viskas.
o mes cia is proto kraustomes, kad jau pas mus katastrofa...ne, mamytes, pas mus dar viskas daug maz gerai, gyvenime buna tikrai didesniu nelaimiu, ir nelinkiu niekam ju patirti. ir kad ir kas musu vaikam, jie lieka musu vaikai

kazačka ir visos kitos, kurios rašo ir čia, ir net į až parašo: padrąsina, paguodžia ir paskatina veikti - aš Jums siunčiu nuoširdų apkabinimą Ačiūūūūū

Na, o mūsų tėvelis yra nuostabus tėvelis Tik žinot, vyrai nebūtų vyrais, jei jie nuo moterų nesiskirtų Į daugelį dalykų jie žiūri paprasčiau ir ramiau. Ir į SM tikrai neina guostis (gal kai kai kurių ir eina, bet, manau, tokių mažuma mažumėlė )

Kazačka klausė, kokie bruožai. Taigi galiu pavardinti:
1. Neatsiliepia į savo vardą, elgiasi lyg negirdėtų ar būtų kurčias. Nebent reikia šaukti 10 kartų ir tada galų gale atsisuks, jei esame namie. Jei bėga lauke - gali šaukti nešaukęs, kaip bėgo taip ir bėgs toliau, nebent, jei pats sugalvotų atsisukti netyčia ir pamatytų, kad kažką rodai įdomaus, pvz. mašinytę, skanėstą ir pan. Bet gali to ir nenutikti, kartais jo net nesudomina niekas.
2. Nesuvokia realių pavojų, ypač aukščio (labai dažnai lipa visur, yra nukritęs porą kartų gana rimtai sutrenkdamas galvytę ), gali bet kada, jei nelaikai už rankos, išbėgti į gatvę.
3. Neįprastai ilgai žaidžia tą patį žaidimą. Mašinos, mašinos mašinos!!! Atsistojęs, atsitūpęs, atsiklaupęs, atsigulęs. Rikiuoja jas į eiles nuo 2 metų.
4. Priešinasi ir pyksta, jei siūlai kokį naują žaidimą reikalauja, kad jis būtų padėtas į vietą. Laimei, po truputį šitas bruožas jau mažėja. Jau galima sudominti ir kitais žaislais, ne tik mašinomis. Jau net ir pats pasiima ir atneša kokią nors dėlionę, rodo kaip moka ją sudėti.
5. Sunkiai prisijungia prie kitų vaikų, pvz. Yamahos mokyklėlėje. Visi vaikai ratelyje, o jis vaikštinėja vienas arba sėdi atsiskyręs. Labai sunkiai prisišaukiu į tą ratelį, nedomina jo, ką tie vaikai veikia, kokius darbelius gamina, kaip piešia. Tačiau kitose vietose kažkodėl jam patinka vaikai, ypač parkų žaidimų aikštelėse, ant čiuožyklų, jei tik yra kompanija, noriai laksto su visais vaikais.
6. Nuo maždaug 1,5 m. nesileidžia būti apkabinamas. Iš pradžių siejau tai su maitinimo krūtimi nutraukimu. Bet, matyt, priežastis ne ta. Laimei, apkabinimai vėl po truputį grįžta. Pabučiuoja, apkabina. Ir mus, ir senelius.
7. Nemėgsta minkštų žaislų. Bet po truputį pratinamės. Meškutis Tedis po truputį tampa jo draugu. Labai gaila, bet visai neseniai atsirado bruožas - stiprus prisirišimas prie daiktų, ne tik žaidžiant, tų pačių mašinėlių. Sunkiai jas bepaleidžia iš rankų, ir vienoje, ir kitoje rankoje turi, kai einame į lauką, kai eina miegoti ar valgyti. Žinoma, bandau atpratinti nuo to, bet nepasitenkinimų tikrai būna.
8. Tikrai ne visada verkia ar guožiasi, kai susižeidžia. Kai pasižiūri į vaiką, atrodo, kad jis tą skausmą kažkaip pergyvena savo viduje, bet išoriškai neparodo.
9. Nesugeba palaikyti akių kontakto, bet tikrai ne visada. Gal tik mažiau, nei kiti vaikai. Žaidžiame ir ku-ku, ir kuti-kuti, ir daug juokiamės, ir abu kaip "karvės" mūūūū darome suglaudę savo kaktas ir tuo metu tikrai žiūrime į vienas kito akis.
10. Labai daug šneka savo kalba. Normalių žodžių minimumas. Supratimo kalbos irgi nėra daug. Kai kalba savo kalba, atrodo, lyg kažką labai protingo kalba, į akis žiūri, o kartais lyg su savim kalba, su skirtingomis intonacijomis, pasijuokimais.
11. Na, yra buvę keletas gana stiprių isterijos priepuolių, tačiau stengiamės iki to neprieiti.
12. Užsiciklinanti veikla. Pvz. gali prašyti tą patį filmuką rodyti ir rodyti iš karto kokius 5 kartus; gali iki begalybės bėgioti per tą pačią balą, kol visas vanduo išsitaškys į šalis; gali lipti ir lipti ant taburetės, kol galų gale aš jos kur nors nepaslėpsiu; junginėti ir junginėti šviesos jungiklį, jei neatitrauksiu dėmesio kita veikla ir pan.
13. Dar nemoka pats valgyti su šaukštu, sunkokai ir su rankytėmis, grūda viską iš karto į burną arba bijo išsitepti.
14. Neturi pomėgio kapstytis smėliuke, matau, kad jam tai nemalonu, o juk tokio amžiaus vaikams paprastai patinka šitas užsiėmimas.

Tai va tokie tie mūsų bruožai